ＮＦ１　おしゃべりサロン　過去ログ

おしゃべりサロン　過去ログ　2003年 8月23日から 8月27日まで

凡例発言番号　　発言者発言日時題名内容

8140 深海 2003年8月27日(水)21時55分残暑厳しきおり・・・こんばんは。8月もあと僅かになりましたね。　ウロボロスさん＞私も　にきびのようになり膿が出てしまった線維腫が２～３こ　最近　ありましたよ。先日、大学病院の皮膚科の予約日で診てもらったところ　「にきびみたいになる線維腫もありますよ。」と・・「どううしてですか？」　と尋ねたら　答えをはぐらかして答えてもらえなかった。（涙）　ただ「皮下で組織が　からみあっているから　いろいろな症状がでます。」と　言われました。　とまることなく増え続ける線維腫・・・なんとかしてほしいなぁと思うこの頃　です。　眼科の受診のほうが　増えているところです。

8139 ウロボロス 2003年8月27日(水)21時28分「にきび」みたいに腕にある線維腫が気になって掻いていたらにきびのようになって芯ができてしまいそのうち本当のにきびの様に膿が出ちゃいました触りすぎでしょうか　いまはもうなんともないですけど・・・線維腫自体は普通の皮膚と同じ組織なんですか？線維腫を採った時　Drが顕微鏡写真か顕微鏡を見て「間違いなく線維腫の組織でした」みたいな事を言っていたのですが・・・なんか線維腫を触っていると　その名の通り「線維」っぽい気がするんですが・・・・

8138 蘭丸 2003年8月27日(水)20時44分ちゃえさんへ１２年前に肺の神経線維腫を取る手術をしました。背中の左側を斜めに３０センチくらい切っての手術でした。術後は、うつぶせではなく、普通にあおむけに寝ていました。退院は抜糸が終わってからでした。後遺症は、背中の感覚異常（つっぱったような感じ）がありますけど、日常生活には特に支障はないので、特に問題なしと思ってます。手術は不安だと思いますが、頑張ってください。

8137 いちご 2003年8月27日(水)20時36分はじめましてはじめまして私の娘６歳がレックです。どうしてあざがあるの？ときかれました。こういうときはどう言う風に答えてあげればいいのでしょうか？いままでは神様がママの子供を間違えないように印をつけてくれたのよといってましたが、最近は納得できないようです

8136 ユリ 2003年8月27日(水)19時31分もうすぐ八月も終わりますね昨日は腕にできたイボのオペを日帰りでやってきました。今日ガーゼ交換に行ったら、明日から自分でやってね！って…。抜糸の日まで行かなくていいらしい。そんな簡単でいいのか？今まで入院オペばっかりだったからビックリです。

8135 いずゅみぃ 2003年8月27日(水)17時13分いずゅみぃちゃえしゃんへ～オペ頑張ってね～！！祈ってるよ～。P（＾O＾）北海道！いまさらながらで・・暑くなってきました。でも夜は涼しいかなぁ・・。昨日，横断歩道でない道を渡ろうと，最初の一歩を踏み出した時に，足の太ももからふくらはぎがピキーンとなって，道路の真ん中で転びそうに。危なかった・・転んでいたら，車にひかれるとこでした。走れないのなら，横断歩道ですよね（TへT) ほんの数メートルも走れないなんて，ショック！火星に帰ろうかなぁ・・。（私は宇宙人だから←かくれあだ名）

8134 ちゃえ 2003年8月27日(水)15時54分背中のオペ来月に背中の手術の予定ですびまんせいのなかにできてしまった痛みのある線維腫を摘出よていです。全身麻酔で入院翌日オペ１０日後に退院と聞きました（小さい子がいる為）　通院しながら（毎日）消毒　外来で抜糸みたいですただ　背中の手術はすごく痛くて治りもわるいと聞きましたもし　この中で背中のオペをしたことがあるかたがいましたら教えてください　お願いします術後もずっと　うつぶせなんですよね？なんか　頭の中パニック状態ですたてに２０センチの傷になる？？みたいです。医師に確認するのが一番ですが　ここでも　経験した方がいたら聞いてみたくて・・・　ごめんなさいおねがいします

8133 ヒサリン 2003年8月26日(火)17時34分ありがとう嬉しいです。今まで凄く負い目に感じ、自分自身もふみだせずいましたから、こんなにオープンに話した事無かったので。今、引きこもりがちな彼ですが、話してみます。今、私は介護施設で働いて居ますが、最近、右腕に力がいらなくて・・・・・。私自身も受診してみます。

8132 だいこん 2003年8月26日(火)14時02分いらっしゃいませヒサリンさん：リンク集掲載先ともども　よろしくお願い致します。小人症の治療を受けていた当時の病院の皮膚科に行ってみては如何でしょうか。あるいは当時の主治医に相談して、専門医に紹介状を書いて頂くのが宜しいかと思います。

8131 ヒーローパパ 2003年8月26日(火)10時37分遅ればせながら報告します８月２２日ヒーロー君は念願であったコルセットが外れました。自転車に乗る事と軽いジョギングには　G０サインが出ましたが激しい運動、器械体操　水泳などは一年間だめです本人はプールに行きたかったみたいですが　NO　サインでした今はランニングシャツ一枚で外に出られる事が一番嬉しいみたいで毎日、ランニングシャツ一枚で買い物や遊びに出かけています。この一年、励ましのメール　アドバイスなどありがとうございました最近このページに来られたかた皆さんここは色んな心配事があっても見るだけではなく自分の心配事を書き込むことで心配事が少しは軽くなります。誰かがアドバイスや励まし、一緒になって話してくれます。私も一年前はそうでした。でも皆さんからのアドバイス、励まし、親身になって話を聞いてもらえます。そして自分で決心ができます。負けずに頑張ってください。だいこんさんこのページにありがとう

8130 ヒサリン 2003年8月26日(火)08時23分初めましてもう２０年前から多分そうかな？と思いつつ月日が流れました。母・姉・私・下の子がそうです。下の子は小人症の治療も受けていました。子供の先々が心配です。現在、先記入等含め不登校しています。取合えず、近い内に受診しようと思います。今までより、前向きに！宜しくお願いします。

8129 ともたん 2003年8月25日(月)15時14分む～さんへレックの症状は本当に人それぞれだそうです。先日私と姉(双子です)を診てくれた先生も「特に気になる症状の出ないまま天寿を全うされる方もいる｣とおっしゃっていましたし、現にどうやら一卵性の双子らしい私たち姉妹も体の中に腫瘍が出来たり、不安材料となる自覚症状があるのは私だけです。姉はぷくちゃんやカフェオレ斑は結構ありますが今のところそれ以外の症状は無いようです。私たちも29歳になるまでこんな病気だなんて知りませんでした。

8128 TOM 2003年8月25日(月)14時55分お久しぶりですかなり前に一度だけカキコしましたTOMです。最近、右の二の腕にある、一番大きい線維腫が軽く痛む事があります。大きさも鶏卵より大きく、場所的に仕事で荷物を抱えることが困難なので手術を考えているのですが、手術経験のある方、手術時間とか、入院期間とかはどれくらいでしたか？あまり長いとこまるので…。＾＾；どなたかよろしくお願い致します。

8127 ユウ 2003年8月25日(月)13時12分最近こんにちわ☆彡初めまして。ユウです。明後日、右肩の腫瘍を取りに行きます。手術自体は何回かしてるから、いいのですが、最近左手人指し指の付け根に圧迫感があり力を入れると痛いんです。これもやっぱりレックの影響かな～！？最近腫瘍が急に増えてきていて、少しナーバスなんですよね…

8126 だいこん 2003年8月25日(月)10時01分もろもろ　８９いらっしゃいませ：自己紹介帳　No.319 もみじさんリンク集掲載先ともども　よろしくお願い致します。まだ検査を受けていないお子様も定期的に専門医の診察を受けられると良いと思います。オリバーさん：亀レスですが。。　私は左臀部、尾てい骨のあたりに直径1．5センチくらいのがありました。何ともないときは平気なのですが、長時間座り続けるとき(車の運転、普通に事務系仕事をしているとき）に、痔の痛みのような感じをすることがありました。約２年前に取って頂きましたが、やはり一番出血する場所でした。逆に一番早く抜糸した場所です。先生と相談して、「取った方が楽になる」にならば(私もそうでした)、そのほうが良いと思います。む～さん：お子様は遺伝型のようですね。レックリングハウゼン氏病は症状の個人差がとても大きいので、そのようなこともあり得るそうです。神経線維腫（プク）については、今までの書き込みの例からは「急に大きくなったり数が増えるようなら、専門医の診察を受ける」「本人が気になる場所にあるのなら、先生と相談して切除手術などの治療を受ける」でしょうか。ちなみに私の場合、日常生活に支障が無い場所のものは、今は何もしていません。ただ、急に大きくなるようだったり、何もしなくても痛いどの支障が出てきたら、専門医の診察をうけることを考えています。（実際には別件での定期通院中に、ついでに異常があるかどうか診て頂いていますけど）未来さん：手術について、日帰りで出来るならば、費用はたぶん２万円以下で大丈夫だとおもいます。入院の場合は数万円みたほが良いかもしれません。いずれも入院期間や手術箇所の場所や状態で変わってくるので、参考にとどめてください。日帰りで済む場合、手術を大きな病院でする場合、大きな病院が家から遠いのなら、アフターケア（手術痕の消毒と包帯交換、場合によっては抜糸も）を掛かり付けの先生（家の近所などの）にして頂くということも双方の先生と相談してみるのも良いと思います。いずれにしても、どんな手術になるのか、日帰りで済むか入院が必要かを先生とよく相談なさってくださいね。

8125 もーちゃん。 2003年8月25日(月)09時58分む～さんへ　お子さんが脳腫瘍とのこと、それに関しては分りませんが私自身、父からの遺伝ですが父にはカフェオレ斑はありますが腫瘍はありません。私だけです。私は２度頭部の手術をしました。だから、親にあまりでなくても子供にでるということはあるようです。　でも、今の医学はめざましい発展をしているから大丈夫ですよ。私の主治医も「少し遅れてはいるけれど遺伝子治療は進んでいるよ。」と言ってましたよ。

8124 カタツムリ 2003年8月24日(日)23時28分ちゃげさんへ私の場合、受付をする時間が８時半前なので（始まるのは９時からです）３０分位で受けられます。でも、時間帯が少し遅くなると１時間はタップリまたされます。科によってですが、受付から会計まで（検査などの時間も含めて）４時間かかったことがあります。中途半端な時間帯だと待たされる可能性大です。ちなみに私の通っている所は、受付が初診を除いて機械化されたので、受付での待ち時間がなくなりました。待ち時間が無くなったのはいいのですが、機会操作にチョイトばかりとまどってしまいなんて私はトロイのだろうとガックリきています。

8123 む～ 2003年8月24日(日)16時46分疑問私は29年の間自分が難病とは知りませんでした。あざも気にせず結婚し子供たちにもあざが遺伝子そのこともレ?ザ- で消してあげようぐらいにしか思っていませんでした。私は全身に痣があり背中に数個のプクがあります。プクをほっておくと何かありますか？この夏子供が脳腫瘍で入院しましたがそのときレックが原因だろうと言われましたが、私が何も無いのに子供が酷くなるということはあるのでしょうか？入院したときレックの方ではありませんが子供とまったく同じ脳腫瘍のこが数人入院していました。同じ場所の腫瘍です。レックの人とそうでない人では同じ場所、同じ症状でも何か違うものなのでしょうか。

8122 ちゃげ 2003年8月24日(日)14時04分どのくらいですかね～大学病院に通っている方に質問です。待ち時間はどのくらいですか？大きい病院はやはり長い時間待たされるのかな？

8121 ジャムママ 2003年8月23日(土)17時52分病院にご無沙汰しております。１年ぶりくらいに書込みさせてもらいます。いつもおしゃべりサロンは拝見していますが、いつも見るだけで終わってます。でも、レックの子を持つ親として、いつも励まされることばかりです。何かあったら、相談できる所があると思うだけで、こころ強いです。大根さん、みなさんありがとう。昨日、１０歳の長女を連れて、F大学病院の小児科へ１年ぶりに経過観察に行ってきました。今回は、皮膚科も同時に受診しようと思ったのですが、あいにく、教授が不在でした。（以前、サロンで、カフェオレ斑が薄くなる軟膏のことが書かれていたので、そのことをお聞きしょうと思ったので）来週、もう一度行きなおすことにしました。その日は、教授は在籍されてるようです。子供自身は、自分の痣が病気だとは思ってませんが、人と違うことで、気にはしています。それと神経線維種とは多分ちがうと思うのですが、頭にこぶみたいな、いぼがあります。そのことも、レックと関係があるかもお聞きしようと思っています。姫のママさんへ私も娘が生後、数ヶ月の時にこの病気のことを知り大変なショックを受けました。１０年間で色々な思いもしましたが、この子に本当に辛いことがあった時、支えになれる親になりたいと思っています。それと、医学の進歩はめまぐるしいから、きっとお子さんが大きくなるときには、もっと色々なことが、分かっているのではないでしょうか。自分一人だけなんて思わず、みんなでがんばりましょう！！

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Modify 2003. Aug. 28