ＮＦ１　おしゃべりサロン　過去ログ

おしゃべりサロン　過去ログ　2003年 8月27日から 8月29日まで

凡例発言番号　　発言者発言日時題名内容

8160 チビかよ 2003年8月29日(金)22時05分久しぶりです！久しぶりに書き込みします。チビかよです！この前、側わん外来に行って来ました。そのとき、ズット痛かった肋骨のことを話したらまた前と同じ腫瘍が背中にできってるのかもしれないねと言われました。１０年前に側わん症のオペをしたときにもダチョウの卵くらいの腫瘍をとっています。ある場所を確認するのにMRは私の場合、金具が入ってるのでよく写らないし場所的にも写りにくいのでCTをとって（それでも写るか分からないらし・・）神経ブロックをして痛い場所をつきとめてから背中を切って腫瘍を摘出するらしです。今のところそこまで激痛じゃないので、オペをするのを迷ってます。仕事もあるし・・・。肋骨も左側だけ細くなっていって何度も骨折しています。それも腫瘍があるから折れやすくなってるといわれました。こんな症状ある人いますか？いましたらお話聞かせてください。

8159 ジャムママ 2003年8月29日(金)20時11分再度、病院へ行ってきました皮膚科ではじめて診察を受けてきました。今日は待ち時間がとても長かった。以前と受付のシステムが変わったので、せっかく早く病院に着いたのにほとんどが教授の患者さんらしく、次から次に予約時間に再診の人が呼ばれ、病院に着いてから、診察を受けるまで、1時間半もかかってしまいました。軟膏も処方していただきましたが、薄いカフェオレ斑には効果があるが、濃い方は、あまり期待できず、フォトフェイシャル治療と併用することを勧められました。レーザーより効果があるようなお話でしたが、どなたか軟膏やフォトフェイシャル治療をカフェオレ斑が薄くなるように治療されている方、いらしたらお話を聞かせてください。副作用のことも知りたいと思います。特に顔に塗る方が気になるのですが・・・・

8158 ちゃえ 2003年8月29日(金)16時33分筋肉の中の線維腫ＭＲＩの結果などがすべてでましたわたしの場合脊髄液が通る道がすごい細い？といわれました後　脊髄の道と骨の間に水がたまってるって・・(~ﾍﾟ)ｳｰﾝよくわからないです本題に入ります手術やる予定でしたがMRIの結果で難しいといわれました思っていた以上に深くて筋肉の中のものを取るとしたら危険をともなうといわれました筋肉の中にできた　線維腫取られた方いますか？？まとまりのない文でごめんなさい

8157 しゅうじ 2003年8月29日(金)13時27分ありがとうございますいずゅみぃさん、ともたんさん、ありがとうございます。自分の何とかしてあげたいけど何も出来ないと言う辛い思いが、こらえきれなくて書き込みました。いずゅみぃさんの励ましの言葉。ともたんさんの嬉しい気持ち。おかげで、元気になれました。自分のこの気持ちを忘れないで、大切にしますね。ＭＲＩについては、寝て検査を行いました。小さい台に寝て、その台が筒の中に収まっていきました。検査中、考え事していましたら、いつの間にか寝てしました。ＭＲＩを受けている間、身体が妙に暖かったからかな？今回は、頭を固定されていましたが、寝る瞬間のカックンは、いつでもありますね。放送で、「一度、外にだしますよ」という声で目がさめました。そして、「今度は、薬を使ってとりますね。」と造影剤をうたれて、注射の痛さで、目がさめてしまいました。そういえば、「造影剤をうたれ方は、水分をいつもより多めに取って下さい」と注意されました。前にも書込みましたが、来週も検査がありますので、何か在りましたら、書き込みますね。それでは、です。

8156 ともたん 2003年8月29日(金)12時35分しゅうじさんへ私も来月の半ばにMRIの検査を受けます。頭部の検査で、造影剤も使う、と言われました。ＭＲＩは今までに何回か受けていたのですがぞうえいざいをつかうのはＭＲＩでは初めてでちょっと緊張してます。左耳がどうにもこうにも変なので早くけりをつけたいです。そして、病院で出会った高齢の方のことですが、私は高齢者の介護の仕事をしています。その方たちは友人やご家族の方の支えがあれば、又元気になってくれるかと思いますが正直そうでない方というのはたくさんいらっしゃいます。見ている側としてはとても辛く何の力にもなれない自分のふがいなさを嘆くばかりです。「もう死んでもいいかなって思って」という方の多くは生きている事に疲れていたり、十分に楽しく幸せに生きてきたからもう思い残す事はない、という方もいらっしゃいます。正直そういう方の考えは変えられません。でも、しゅうじさんのような方がいて高齢者の存在を敬って考えてくれるのは、介護従事者の私にとっても嬉しい事です。高齢者や子供が悲しい思いをする世界は嫌ですね。

8155 オリバー 2003年8月29日(金)10時07分日帰りOP だいこんさん。ありがとうございます。　お礼がだいぶ遅れました。すみません。右のお尻にある瘤（？）は来月５日にCTを撮ることになりました。私のは自分で見たところ片手の手のひらほどありそうです。垂れてる感じ？です。　私も長時間、座ったままでいると腰がいたくなります。これをどうするかは、来週の結果次第で判断せねばとおもっています。今日は午後から、それとは別に右の脇の下にできたイボ？を取ってもらいに行ってきます。線維腫とは別の物みたいで直ぐに取れるとの事でしたので決めました。ここにあると不便なもので・・・（笑）４年ほど前にPCを買ってこのHPを知って改めてこの病気を知って、いままで自分だけがこんな思いをしてると思って色々な事に積極的になれなかった自分を病院に行ってみようという気持ちにさせてくれた皆さんに感謝します｡　皆さん有難うございます。

8154 いずゅみぃ 2003年8月29日(金)09時35分ランスロットさんへ初めまして，ここの管理人は別な方ですが，書き込みさせてもらいました。この病気が原因で熱を出すとするなら，炎症を起こしているか，全く別な原因ではないか？と感じます。切除に関しては，個人差があるので，するべきともしない方が良いとも私の方からは言えません。病院に受診して医師と相談した上で，どのようにしたら良いか決まられたらよいと思います。身体的苦痛になる場合は，早く医師に相談した方が良いとは思います。これは私個人が，医師に相談したことですが，妊娠した時に，羊水検査で遺伝が判るか？と聞きました。しかし，判らない。と言われました。他の内容は書き込みには出来ません。神経線維腫症を持つ方でも妊娠･出産をされる方はいらっしゃいます。子供を持つ持たないは，夫婦や家族の問題なので･･他人は何も言えません。子供は授かるもの・・と私は思っています。でも出産は母体が万全な時がいいと言われたのは確かです。一度，医師にも専門的に相談されたら良いと思います。

8153 うさぎ君 2003年8月29日(金)09時01分無理に取らなくても良い例もうさぎ君は傷口の治りが悪くて通院せざるを得なくなりました(T_T) 人それぞれですが、うさぎ君の場合はプクは無理に切除しないくても心配ないと言われています。

8152 ランスロット 2003年8月29日(金)08時17分はじめましてこんにちは，検索エンジンからこのＨＰにたどり着きました．実は彼女がレックリングハウゼン氏病なのですが，平熱か37度以上あって，熱を出した時には42度を超えてしまうのです．平熱が高くなったのは20歳くらいからで，本人は，これもレックが原因かもしれないというのですが，いろいろなサイトを調べてみても，今のところは熱に関しての情報はみつかっていません．似たような症状をご存知であれば，どうか情報をお願いします．それから，管理人様は神経線維腫を何度か切除されているとのことですが，やはりこれは切除したほうが良いものなのでしょうか？彼女の線維腫は親指ほどもあって大きいようなのですが･･現在のところはそのままにしてあります．また，2/1の確率で優性遺伝するとのことですが，これは妊娠初期の羊水検査などでもわかるものでしょうか？初めてであるにもかかわらず，たくさん質問してしまって申し訳ありません．どうしても心配なもので･･教えていただければ幸いです．

8151 ヒサリン 2003年8月29日(金)07時38分レグルスさんへ、お疲れ様でした。私の子供は小人症の治療受けました。この治療も自己注射で、ホルモン注射なので相当痛いそうです。１３年続きました。息子は１５歳・中３・１５６cm、有る事が原因で、人間不信になり現在不登中、引きこもりです。レックの診察に一緒に行きたいと思っているのですが・・・・・。子供さんの年齢が近いですので、また、相談・愚痴を話してもいいですか？

8150 レグルス 2003年8月29日(金)01時17分病院に行ってきました病院に行って来ました。目のほうは、様子を見る事になりましたが、左目はほとんど視力が出ませんので、残っているこの右目だけは、なんとしても頑張ってもらわなくては!がんばれ右目！脳のほうからきてるものではないらしい事がわかり、まずは一安心。皮膚科では、来月の10日に、初めてのエタノール注射を受ける事になりました。こわがりの、私としては少し不安。今までは、別の病院で、レーザーをうけた事がありますが顎などは、すごく痛くてここ3～4年は行ってなかったのです。でも、半そでの制服から見える腕を見るたびにそんな事言ってられないなと、思いました。長男は、3歳のとき小人症の、検査入院のとき偶然に、脳の過誤腫が見つかり、成長ホルモンの治療を断念しました。この子が、生まれた時申し訳なさと、自分の味わった苦しみを考え、暗澹たる思いでしたがとにかく、心を強く明るくどんな事があっても乗り越えていけるようにと、せいいっぱいの愛情で育てたつもりです。その子も高1になり、生意気ざかりですが明るく育ってくれたのがなによりうれしいです。今は年に1度経過観察に行っています。もう、こんな時間になってしまった。明日は、7時過ぎには仕事に行かなくては！しかも帰りは夜8時過ぎ。早く寝なくては！ではおやすみなさい。

8149 深海 2003年8月28日(木)22時06分みぃさんへこんばんは。今日は、晴れたり雨が降ったりのお天気でした。膿みをもった線維腫は、膿みが出た後も私の場合は、　大きさは、かわりません。相変らず　芯をもったままです。（涙）

8148 いずゅみぃ 2003年8月28日(木)20時47分しゅうじさんへ検査・お疲れ様でした～。私もMRは寝たことあります。(笑) 動かないで下さいねと言われているのに・・・寝る瞬間・・カックンて落ちるような感覚ってありませんか？私はそのカックンをしてしまった(笑)ぐおっといびきかいていたりして・・検査結果何事もないと良いですよね。私も，待合室やあるいは入院中に，様々な方と出会いますし，話も耳に入ってきます。しゅうじさんの心優しいおもいやりは判ります・・。私も，よく・・色々な方を励ましたことがありました。話を聞くだけとか・・しかし，それが自分自身にも負担になることもあると，今回の入院で思い知りました。例えば，仲良くなった場合，事情を知ってしまうと辛くなってしまうこともあるんですよね。一度，仲良くなると最期まで付き合うこともあるんですよね・・。もし，その人を助けることが出来なくても，別な機会で他の人を助ける・・こんな風に思えば，いいと思います。あの時，何も出来なかったけど，今度は優しくしよう。と思う，その心が大切なのかなぁと感じます。言わないと通じない事もありますが，だまって見守る方法もあります。しゅうじさんの優しさ・・いつまでに大切にして下さい。自分自身が辛くなったら，いつでも言ってくださいね。

8147 しゅうじ 2003年8月28日(木)18時38分検査に行ってきましたが・・・昨日、検査に行ってきました。頚椎のＭＲと呼吸器の検査です。頚椎のＭＲは、何分か普通（？）に行ってから、造影剤を使って行っていました。でも、まさか「今度は、薬を使ってとりますね。」と注射されるとは思いもよりませんでした。ちなみに、検査中寝てしまいました。呼吸器の検査は、吸って吐くの吸うパターンの検査でした。うまくいかないと、やり直しになってしまい、５回失敗してしまいました。検査終了後は、息切れしていましたよ。来週も検査が有りますので、また書き込みますね。・・・ここからは、ちょっと辛いことになってしまいますが・・検査を待っている時に、あるお婆さんのお二人の会話が聞こえてしまったのです。「早く、三途の河を渡りたい。自殺しようにも家族に迷惑かけてしまうから、日射病で、死んでみようかと思ったけど、それも出来なかったわ。」と聞こえてしまったのです。決して聞く耳をたてた訳ではないのですが、聞こえてしまいました。相方の方は、「そんな事、思っちゃダメよ」と励ましていました。こんな事思うのは、変なのかもしれないですけど、両親や自分達の世代があるのは、お爺さんやお婆さんが頑張ってきたからなのだから、感謝をしているんです。知らないお婆さんでも、つらい思いがあるのなら、励まして、ちょっとでも良いから元気になってほしいって思います。だから僕も、そのお婆さんを励ましてあげたかったです。でも、そのお婆さんの立場を知らないし、見ず知らずの人間が声をかけるなんて怪しいだろうと思ってしまい、声をかけることが出来ませんでした。結局、何も出来ませんでした。ただ思っているだけで、行動を起こすことができない自分が情けなかったです。ただ、思っているだけでは、ダメですね。ごめんなさい、本当は自分の心の中にしまって置くべきかもしれなかったです。それでは、です。

8146 だいこん 2003年8月28日(木)09時44分神経線維腫ウロボロスさん：簡単に言ってしまえば（って簡単に言えるものではないんですけど）難病情報センターのHPの解説では「神経性の細胞や線維性の組織、非常に細い血管などからできています。」と書いてあります。僕の経験では、初めて手術をして病理（組織）検査をしたとき、「神経線維細胞と皮下脂肪と細かい血管で出来ている典型的な神経線維腫」という結果でした。ニキビ：僕の経験では線維腫と同じ場所にニキビが出来ちゃった事もありました。この時はニキビが膿んだとき、膿が出てしまえばニキビ部分だけは治るんですが線維腫部分はそのままでしたね。その線維腫は手術して取って頂きました。顎だったんですが、ニキビが出来て膿むと痛がゆいうえに、ニキビが無い状態でもひげそりの時に引っかかるというか、其処だけ剃りにくいというか。。。顔写真が必要な免許や受験票の写真でも目立つようになったんで検査も兼ねて手術で取って頂きました。

8145 だいこん 2003年8月28日(木)09時13分いらっしゃいませいちごさん、レグルスさん：リンク集掲載先ともども　よろしくお願い致します。いちごさんへお嬢様もカフェオレ斑を気にし出すようになったようですね。僕の場合は父からの遺伝型なので「お父さんに似てきたね」と言われてきましたが孤発型だったら、特に母は同じように悩んだと思います。

8144 ヒーローパパ 2003年8月28日(木)08時55分仰向けでしたちゃえさんへ背中からの手術大変ですね。まして子供がいるとヒーローも背中を二回も手術しましたが、手術が終われば仰向けに寝ました。一回目は体の両サイドに砂袋を置き体が動かないように固定しましたが、二回目のときは傷口に負担のかからず体が動かないようにするエアーマットみたいなものの上に寝かされました。いずれにしても仰向けに寝かせれましたよ

8143 レグルス 2003年8月28日(木)01時28分はじめましてはじめましてレグルスと申します。今まで見てるだけでしたが、初カキコで0230230をＧｅｔ出来たのはとてもラッキー。たまにしか、カキコができませんけどよろしくお願いします。目が、急激に悪くなったので明日（今日）病院にいって来ます。ついでに紹介していただいた皮膚科にも行って来ます。ではまた。

8142 かなすい 2003年8月28日(木)01時05分いちごさんへ。私も小さいとき（今でも自分の病気に納得してないけど・・・）なんで私だけなってるのか何回も母に聞きました。今思うと、かなり母を困らせる発言ですよね。私の母も「ご先祖様が・・・」とか言ってましたけど、私的には、「ご先祖様のバカヤローっ」つて感じ思ってましたね。お子さん、六歳ですか？？これから水泳学習とか、その先には修学旅行とかありますよね・・・。お子さんの悩みも増えていくと思います。たくさんのお母さんの励ましや支えが必要だと思いますよ。私の母は、たくましく育てたかったので、あえて私に水泳をさせていました。「気にするな」って感じだったのでしょぅか・・・なんだか、わからないこと書いてゴメンナサイ。お子さんに、どのように言えばいいのかわかりませんが、いつでも暖かく支えてあげてほしいと思いました。明るい子にして欲しいです。

8141 みぃ 2003年8月27日(水)22時37分にきびのようになったら・・・こんにちは！ちょっと質問させてください。にきびのように膿がでたら線維腫は小さくなるの？私の線維腫は膿がでたことがないのでわからないのですが・・・。

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Modify 2003. Aug. 30