ＮＦ１　おしゃべりサロン　過去ログ

おしゃべりサロン　過去ログ　2003年 8月30日から 9月 1日まで

凡例発言番号　　発言者発言日時題名内容

8180 カタツムリ 2003年9月1日(月)23時32分イタ～イ今日日帰りＯＰして来ました。いつもは皮膚科でしたが今回は形成外科です。今回のＯＰは少し緊張しました。なぜなら、皮膚科の時は外来処置室の延長のような部屋でのＯＰでした（服はそままで）でも形成外科の場合は手術着に着替えて（帽子着用）そんなに大袈裟な感じではないけれどＯＰ室に入りでの治療でした。今回はレーザーメスを結構使っていました。レーザーメスを使っているとき腕の筋肉の１部がピクピク軽いケイレンの状態みたいになって、これって普通なのかな？とにかく今回も無事にＯＰが済んで良かったのだけれども、今までのＯＰの時は痛みは無かったのですが今回は傷が少し痛みます。今回は腕を手術してもらったのですが、横向きに寝る癖の有る私にとって少し夜は辛い？かもそして今回のＯＰ代ですが皮膚科と比べてチョイトお高く取られました。麻酔の量とかイロイロあるのでしかたないですけれど・・・ちなみに腕の線維腫１個で１３７６０円也

8179 ケン 2003年9月1日(月)19時02分なまずさんへ・・　特定疾患の認定残念でしたね。。私は前にも書いたように大学病院で不認可だったので次の年、個人病院へ行って認可してもらいました。こんなことがあってはいけないんでしょうが、又、他の病院で診てもらってはいかがでしょうか・・？これは、保険所の人も言ってました。

8178 ケン 2003年9月1日(月)18時56分ありがとございます　今日、地元の個人病院へ行ってきました。結果は以前と変化は無　心配することは無い。ただ疲れがたまっているだけのことだ。　もっと気楽に生きなさい。安心していいよ。と言われた。・・・しかし本当にそうなのだろうか・・・？この以前から続いているジ～ンとする痺れ・とも痛みともいえる症状は・・？明日、もう一度大学病院へ行ってみるつもりである。家内と一緒に。自分でもうまく説明が出来ないんです。この症状は・・・。なにか不気味な大きな地震か津波がくる前兆のように・・・。

8177 もーちゃん。 2003年9月1日(月)17時25分ケンさんへ　私も頭部からできた腫瘍が大きくなり脊髄を圧迫して今にもつぶれそうな状態で手術しました。かなりリスクのある手術でした。最初の病院では寝たきりになると言われました。でも、地元の大きな病院で「慣れているから大丈夫」という先生の言葉で踏み切りました。と、言うより手術しなければ命がなかったので・・。後遺症は正直あります。左足にはほとんど感覚はありません。右側の頭部から腫瘍が出ていたので右肩から首にかけて、筋肉等を取ったのでかなり不便です。しびれもあります。私の場合、術前は自覚症状がなかったので、不快に思うこともあります。でも、生きてます。もし手術ができるのなら考えてもいいのではと思います。

8176 なまず 2003年9月1日(月)12時24分こんにちわ　こんにちわ　一度自己紹介欄に書き込みをしましたが掲示板は初めてです。私も生れつきのレックです。両親は全く異常がありません。生まれた時点で大腿部や腹部にかなり大きなカフェオレ斑があることを当時の写真で確認できます。子供の頃は医者にかかっても単にシミ、そばかすだと診断されていましたが当時から痛みやかゆみがあったのを覚えています。１６歳の時にあまりにも痛みが激しかったのでオペを受けましたが神経の炎症として診断が出ていました。２４歳のときに初めてレックリングハウンゼン氏病と告げられ今に至っています。顔面、はじめ全身に多数多数のカフェオレ斑や数え切れないほどのびまん性ものや鋭痛を伴うものがあります。特に後頭部には直径１０センチ程の腫瘍が確認でき不定期ですがその内部に時折硬いしこりができ痛みで普通に睡眠ができないほどです。　先日、主治医の勧めで特定疾患の申請を出しましたが末梢神経や骨に異常がないので認可が受けれませんでした。手首などに発症しているものに関して早めに処置するようにも奨められていますが後頭部に関しては出血の問題、形成外科との兼ね合い等がネックとなっています。現在のところ最低２年一回ほどはオペが必要だそうですがなのですが・・・・経済的に不安が多く置き去りなっているのが事実ですね。　こちらのHPいろいろと詳しく記載されいますし解かりやすかったです。またたくさん人達がそれぞれにがんばっていらっしゃることを知りました。　ありがとうございました。　　　　　なまず

8175 ノンノン 2003年9月1日(月)10時15分ご無沙汰してました皆様おひさしぶりです。ここ半月の間に新しくおみえになった方もあり（はじめまして）時間の流れを感じます。我が家のパソもシッカリお間抜けなウイルスにやられ（犯人の一人は１８歳とのこと）お休みしてました。忘れたかと思った暑さ（中日本方面はアツイ）に巻き込まれた珍事です。　ランスロットさん初めまして。微熱等が出るとのこと、気になりましたので私の経験からも（いずゅみい）さんにつづきRsしますね。私も毎日午後４時になると決まって３７度微熱が出ました。原因はバセドー氏病でした。今も体が疲れると午後４時にでます（不思議）他にも諸症状がありますが省きます。やはり一度検査されては如何でしょうか原因が分りスッキリするかもしれません。取り急ぎカキコいたしました

8174 ランスロット 2003年9月1日(月)10時14分いずゅみぃさんへレスありがとうございます．やはり検査は大切ですね･･．彼女はだいた37度ちょっとなのですが，一昨日は38度まで上がったようで，もはや微熱というには高すぎる･･という状態です．今回レスを頂いたて，彼女にも病院に行くように強く話しました．今は実家に戻ったばかりで，まだ環境が落ち着いていないため，もう少し余裕ができたら診てもらいに行ってくれると思います．いろいろと情報をくださり，感謝しております．ありがとうございました．

8173 ヒサリン 2003年8月31日(日)14時13分ユリさん、有難う息子が涙しながら打っていた姿思いだし涙止まりません。息子が自身を持って、踏み出せる様見守れるよう努力します。家から出られる様になったら、その時が出発かな？レックの受診もそれからになると思います。今、彼の場合は、カフェオレ斑のみです。中学卒業したら仕事したいと言ってます。まだ、上手く自分の気持ち打てませんが、宜しくお願いします。

8172 ケン 2003年8月31日(日)10時13分ありがとございました　みなさんいろいろありがとうございました。本当に辛いです。涙が出そうです。ある本の一節に『身体に一つが喜べば全てが喜び、一つが苦しめば全てが苦しむ』というのがあるのですが、まさにその通りです。　痛みやしびれが激しい時は、何もするきにはなりません。しかしそのような中にあってもすこしでも光を見つけて生きていこうという気を奮いおこさせないと・・。　それは、一瞬のことでもいい。馬鹿騒ぎをしてもいいじゃないですか。。美味しいものを食べる。カラオケに行く。映画を見る・・。何でもいいから見つけていこうではないですか・・。でも・・痺れが・・。

8171 いずゅみぃ 2003年8月31日(日)08時26分ケンさんへ精神的にも身体的にも辛いお気持ちお察します。痺れや痛み･･本当に辛いですよね。不安にもなりますよね。辛い時は愚痴ってもいいと思いますし，なるようになれ～と思えなくてもいいと思います。その不安な気持ちをここで言ってもいいと思います。辛い思いを心にためておくことは体にも悪いと思います。だけど，この体で生きていくのは自分なので・・なんとかしてでも，生きていくしかないと私は思っています。痛みや痺れに対して，私はペインクリニックに通ってコントロールしています。（私の症状に関しては，記入をご遠慮させてもらいます。）医師にご相談されてはいかがでしょうか？

8170 蘭丸 2003年8月31日(日)01時58分ケンさんへケンさんが不安に思われる気持ちは、よくわかります。ケンさんの問いかけに対する答えになってるかどうかわかりませんが私の話を聞いてみてください。特に症状が出ないうちは、あまり気にせずに過ごすことができます。しかし、「しびれ」や「痛み」が出てくると不安になってきます。去年の暮れくらいから左の腰から下に「痛み」が出始め、だんだん強くなってきています。近々手術することになりそうですが、やはり、一番の心配は「生活」です。私しか働き手がないですから、入院中の生活費の事とか。私はＳＥ職で派遣がメインのなので、入院・退院のタイミングによっては職にあぶれる可能性もありますし。結構難しい場所にある神経線維腫なので手術後の後遺症のことも心配です。マイナスな考え方をしたら、キリがなくなり、憂鬱になってしまいます。だから出来るだけプラスになるように心がけていますけど・・口で言うのは簡単ですが、結構難しいですね。考えすぎて眠れない夜もあります。不眠症？な感じです。でも、私の心が折れてしまったら妻を守って行けないと思うとなんとか頑張れています。大きな病気を抱えながら、生きて行くのは確かに辛いですが、辛い辛いと思っていても状況は変らない。だから前を向いて生きて行くしかない。もし辛さに押しつぶされそうになったら診療内科でメンタル面のケアや薬をもらって少しでも気持ちが楽になるようにするのも恥かしい事ではないと思います。あれ・・・なんだか、まとまりがない文章ですね・・・。生意気な事も書いてるかもしれません・・・すみません。

8169 みぃ 2003年8月30日(土)21時53分レスありがとうございました！こんにちは！私の質問にレスありがとうございました！本当にこのサイトは他の人には相談してもわからないことが詳しくわかって助かります。日焼けをしたらカフェオレ斑が増えるのではないかと思い今まで日焼けをしないように努力してきましたが今年はなんの悩みもなく半袖ですごせて腕が日焼けでまっくろです＾＾。だいこんさんをはじめ、おしゃべりサロンにかきこしている方々に本当に感謝してます。

8168 ケン 2003年8月30日(土)21時17分足のしびれが・・・　脊髄からきているであろうの左足のしびれが・・ここにきて、急にひどくなりました。今まで波があったがその位置が下がってきたような気がします。　このまま歩けなくなるんじゃないか・・？　車椅子の生活になるんじゃないか・・？（決して車椅子の人を小ばかにしているわけではありません）この生活に思うように手が動かないんじゃないか・・？　目のほうは大丈夫か・・？いろいろ心配なことがある。　普通の人は『ケセラサラ』なんていうが、やっぱりどうしようなくなるのではないか・・？.それが怖い。死ぬのはまだまだ先のような気がするが・・、このままの足のしびれを耐えながら生きるのはつらすぎる・・。　皆さんはいかがでしょうか・・？

8167 いずゅみぃ 2003年8月30日(土)20時52分ランスロットさんへ2回目前回書きませんでしたが・・自分の経験談で思い出したことがありました。私も微熱が続いた時期がありました。普段は低体温です。調べた結果，その熱は神経線維腫症ではない，全くの原因の病気でした。関連があったかどうかは，不明です。微熱・高熱があるようならば，早めに受診して欲しいと私は思います。（私の場合は胸に腫瘍がありました。早期で発見されました・・。）だからと言って，熱があるから必ずしも病気があるとは言いません。しかし微熱・高熱が続く場合はなんだかの原因があると思うので・・診断は医師にお任せするしかないのですが，腫瘍に関しても，定期的に受診・検査されたら安心されると思います。（腫瘍は切除した方が楽になる場合もあります。）＊遺伝子検査等の話を掲示板に書くことについて，掲示板は多くの方も読まれていらっしゃるので・・私自身が行った経験として受け止めて頂きたいと思います。皆様，ご了承下さい。もし，本当に心配なら，産婦人科等の医師に相談されたらいかがでしょうか？私は大学病院の産婦人科で相談したことがありました。相談するだけでも，気持ちが楽になる事もあると思います。説明もしてくれます。でもこれは，考え方にも個人差があるので，必要ならば・・と言うことです。

8166 ランスロット 2003年8月30日(土)19時52分ありがとうございますいずゅみぃ様，だいこん様，レスありがとうございます．やはり熱のことはレックとは関係ない可能性が高そうですね･･．私も情報はかなり探したのですが，それをみつけることはできなかったので･･．熱のことがレックと関係あるかどうかは，主治医からの話は聞いていません．しばらく病院には行っていないようですので･･．熱のことは，私が心配で情報を調べていました．線維腫については，今のところは脇と腰ですので，衣服を着ていれば人目に晒されることはないです．取った方が安全なのかな･･と，このサイトを拝見して，ふと思ったものですから質問させて頂きました．遺伝子検査は･･やはり難しいのですね･･．これについては，また時間をかけて考えていこうと思います．アドバイス，本当にありがとうございました．

8165 ユリ 2003年8月30日(土)18時17分ヒサリンさんへ　わたしも６～７年前小人症のホルモン治療を受けていたので　息子さんがここまでがんばってこられた事に対し、「本当に頑張ったね、おつかれさま」と声をかけてあげたいです。　私の場合、年齢的なタイムリミットもあって1年ちょっとしか治療を受ける事ができませんでした・・・。　在宅自己注射は本人の強い意志が必要だと思います。毎日毎日自分で針を刺すのですからねえ、子供が・・・。　でもあの治療のおかげでちょっとやそっとの治療にはへこたれない強い意志を持つ事ができたと思います。　そのことは私自身その後現在にいたるまでのいろいろな治療で見をもって体験しています。　これからもいろんなことにぶつかる事があるでしょうが、　この治療を乗り越えた事を胸に自信をもって立ち向かっていかれることを期待し、応援します。

8164 ウロボロス 2003年8月30日(土)12時49分かめレス（済みません）だいこんさまいつも的確かつ素早い回答ありがとう御座いますなんと言いますか　針山ってありますよね　縫い針とかマチ針をさしておく裁縫道具・・・・　あれって昔は人髪をくるんでいたそうなんですけど私の線維種はあんな肌触りなんですね・・・・だから神経線維細胞と細かい血管がからまって　こんがらがって皮下脂肪でくっついていると言うイメージです深海さまにきびの様になる線維腫もあるとＤｒがおっしゃったという事は触りすぎでなったのでもないって事なんでしょうかねぇみぃさま深海さんもお答え下さっていますけど大きさはぜんぜん変わりませんでした（泣）最後に薄皮を残して　それを取ったらもと通りになりました私は顔にニキビができて困った記憶が無いんです皮脂が少なかったんですかね　できても２日もすれば引っ込んでしまっていました今は鼻回りの皮脂が気になるくらいで・・・・思春期のニキビは単純らしいんですが　２０歳すぎてからのニキビは内臓疾患を含めて複雑らしいので線維腫にできてびっくりしていまいました

8163 だいこん 2003年8月30日(土)09時39分ランスロットさんへいらっしゃいませ。平熱上昇については、情報が少ないようですね。何らかの原因で体温中枢が影響を受けているような気がしますが、それがレックリングハウゼン氏病と関係があるのかどうかは、彼女の主治医は彼女になんと伝えているのでしょうか。（差し障りが無かったらで結構です）線維腫の切除に関しては、私に限らずですけど、主治医と相談して、切除した方がいい場合（なんらかの影響がある、本人が気にしているなど）ならば、入院または日帰りで切除術を受けています。「切除しない方がいい」という診察結果の場合は、必要な対症療法になるかとおもいます。（痛みがある場合はペイン科と連携していくとか・・・）遺伝子検査についてですが、遺伝型の場合で「親子間で遺伝子がどう伝わっているかの研究目的」のために本人に承諾を得た上で検査を受けた方の書き込みが以前に有りましたが、これはお子様もある程度の年齢になってからだったと思いますが、「胎児に遺伝しているかどうか」のための検査（羊水検査だけに限らず）は「検査で遺伝が判るのかどうか」や「実施してくれるかどうか」については単純には答えられません。

8162 蘭丸 2003年8月30日(土)03時55分ちゃえさんへ私も腰の筋肉の中に神経線維腫があります。それがわかったのは７～８年前のことです。リスクが高いとのことで、悪い症状が出たら手術を考えようということになり、現在に至っています。リスクは・・・仰向けに寝た状態から自力で起き上がることが出来なくなる可能性が高い。というものです。

8161 レグルス 2003年8月30日(土)01時43分ヒサリンさんへまずは息子さんの13年間にわたる注射治療の闘い本当にお疲れ様でした。よく頑張ってこられましたね。心の中でいいですので、息子さんを讃えてあげてください。　私の息子はやっと１５０ｃｍになりました。私自身も１４３ｃｍです。レックではない夫と長女もおチビさんですので、身長については「あんただけ、ノッポな訳ないでしょ。」と、無理やり納得させてます。　それと診察に関しましては、小人症でかかってられた病院にご相談されてはいかがでしょうか。　　人間不信による引きこもり中とのこと。どんなにか、おつらいことでしょう。励ましの言葉さえ、見つかりませんが、息子さんの心の立ち直りを、強く信じてあげてください。母親の強い思いは、きっと通じると思うのです。私は、母からの遺伝ですが、とても母が好きでした。母は、私を生んだ後、生死の境をさまよいましたが、幸い命はとりとめました。しばらくして、全盲になりましたが、必死の努力で全ての家事をこなし、精一杯の愛情で育ててくれました。その愛情を肌で感じ、この母が悲しむようなことだけはしたくないとの思いで生きてきました。ちなみに母は、最期まで病名さえも知らなかったと思います。人は、悲しみの数だけ優しくなれると思うのです。他者の気持ちを、思いやれるとおもうのです。ここには、人の痛みを我が痛みとして受け取ってくださる輪があります。どうかつらさは、溜め込まないで、はき出しながらいきましょうね。ではまた。

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Modify 2003. Sep. 19