ＮＦ１　おしゃべりサロン　過去ログ

おしゃべりサロン　過去ログ　2003年 9月 9日から 9月11日まで

凡例発言番号　　発言者発言日時題名内容

8240 ももちゃんママ 2003年9月11日(木)23時16分梅さんへ　遅くなりましたが、お返事ありがとうございました。スポッツカバー今度試してみようとおもいます。娘のカフェ班もかなり増えちゃって（涙）はやくレーザー治療も進歩して欲しい！と思います。

8239 ももちゃんママ 2003年9月11日(木)22時50分姫のママ様こんばんは。姫のママさん、はじめまして。私も５か月の娘がいます。突然変異のレックです。同じ状況なので、お気持ちよくわかります。ほんと突然の宣告で、毎日辛いですね。お互いに。私の娘もカフェオレ斑がたくさんあるのですが、なんとかとってやりたいのです。でも、こないだの大学病院の皮膚科では無理といわれました。レーザーって痛いし、あまり効果ないみたいです。そこでスポッツカバーと言う物をすすめられました。また試してみようかな。昨日から、それが原因で落ち込みました。妊娠して１０か月。やっとの思いで産んで必死に子育てしてるのに、病気の宣告。ほんとおちこみます。なんで３０００人の確率にあたったのかなあ。しかも原因は突然変異ですの一言。事務的な病院の対応には悲しいものがありますね。ほんと早く遺伝子治療進んでほしい！親の私が何もしてやれないのが辛いです。愚痴ばかり書いてしまいました。ごめんなさい。でも心細くて途方にくれているのは私も同じと言うことを知ってほしかったので。ひとりじゃないですよ！ここに来て話して一緒に頑張りましょうね。

8238 ピーナッツ 2003年9月11日(木)21時27分予防接種　次女は生後まもなく重いけいれんを発症しました。　ですから、レックはおまけみたいになっています。　けいれんがある場合は忌避しなければならない種類がありますが、そうでなければレックのみを理由に避けたほうがいい予防接種はないです。けいれんの場合でも、むしろ早く積極的に受けたほうがいいものもあるくらい。たとえば、発症すると重篤にないやすい『はしか』など。問診票では、病歴や受診歴を問われるから、レックのことも必要によっては書きましたが、問題になったことはありませんでしたよ。　ただねー、予防接種に立ち会う医者が必ずしも専門家ではなくて、点頭てんかんの正式病名をウエスト症候群って言うのだけど、『これ何？』って聞かれたことがあるの。そういうちょっと問題ありの医者に当たって、ひどいこと言われても、凹むことないからね。ウエスト症候群知らなくても医者やってて、そういうのも当番で来るのが予防接種です。レックはもっと知らないはずだから。　

8237 のここ 2003年9月11日(木)20時00分姫ちゃんママさんへ私は一応、予防接種の時はレックって先生に言うようにしてますが、今までどうこう言われたことないので、別に言わなくっていいんじゃないかな？確かに子供のことは辛いよね。これから先増えてほしくないし、できるなら全部私が背負い込みたいって思いますよね。時々考えることあるんです。もし自分がレックじゃなかったら、もっと自身持てたかな？とかすべてに対し前向きだったかな？って。でも、レックじゃないからって私を好きになる男なんて嫌だし、集まる友達も嫌です。どんな病気であっても好きでいてくれる人が本物やと思うから。みんな生まれたときから1人の人間だから、どんなに綺麗な人だって何度も挫折はあるし、すべてがうまくいくわけじゃない。自分はこんな体だからなんて間違っても思ってほしくないから、レックは辛い病気じゃないって教えたい。生きていくうえで、つるつるの肌でいないといけない必要なんてないんだから。TVなんかにでてくる方なんかで足のない方や腕のない方がいるけど、全然悲観的じゃなくって人間としてすごく魅力ある人がいっぱいいるじゃないですか？笑顔は強いなって思います。内面の良さは外見の良さにまけないはず！！普通に子育てしてたっていっぱい壁にはぶちあたるんですし私も頑張りますので一緒に頑張っていきましょうよ！！先のことは私も怖いですけど、考えたって仕方ないですよ。その時々でしっかり対処していけばいいんですから。長いし生意気な文章でごめんなさいでした。

8236 しゅうじ 2003年9月11日(木)19時03分がんばっている人達こんばんわ、です。こにゃさん、初めまして。僕の場合、先月と今月に入ってから検査を受けました。（頚椎と頭部のＭＲＩ、脳波チェック、呼吸器系の検査です。）一度、途中経過で、「異常は無さそうだよ」って言われました。そして、１９日に総合の結果を教えてくれます。あと、気になる部分のを決めて手術のスケジュールも決めちゃいましょう１９日までに、採りたい部分決めておいてねと言われました。その為に、この頃ずっと悩み中です。突然言われると、混乱してしてしまいますね。前から決めている事でも、いざって時になると考えてしまいます。何とか心の準備をして、採りたい部分を決めたいと思っています。あ、そうそう。僕も大学病院にお世話になっていますが、初診の時、始めに学生さんだと思うのですが、診断をしていました。色々とメモをとりながら一生懸命に診てくれましたよ。学生さんの診断の後に、「先生が見てくれますので・・・」と先生の部屋に案内されました。他にも、看護士の見習いさんが、患者さんの手を取って一緒に歩いていたり先輩の看護士さん（ちょっと年の高い方）と後輩の看護士さん（若い人）が、何かを話していたりと、色々ありました。みんな、頑張っているんだなって思いました。長くなりました。ごめんなさいです。それでは、です。

8235 姫のママ 2003年9月11日(木)19時01分ももちゃんママさんへ私も５ヶ月のレックの子供を持つ母親です。３０００人に一人の割合と言われてるのに不思議ですね。レックと判断されてから毎日子供の将来の事を考えては悩んでいます。カフェオレ斑、せめて薄くなって欲しいですよね。いろんなところでたくさんの子供を見るたびどうしてうちの子だけと胸がくるしくなります。私がしっかりしなければと思うのですが・・・子供たちが大きくなるまでにできるだけ早くこの病気に関する研究が進んでくれることを祈るだけです。　ママチャンさんへはじめまして。私の子供は初めてレックと診断された後カフェオレ斑だけだったのですが MRの検査と脳波の検査と眼底の検査を勧められて受けました。生まれたとき少々頭囲が大きかったので水頭症かもと心配もあったので・・・結果はすべて何事もなかったのですが、発育、発達に遅れが生じる可能性もあるといわれ経過観察と言うことで２～３ヶ月おきに小児科に定期的に通うように言われています。今通ってる小児科の先生はとてもよくしてくれると思います。中には、何か症状がおきてから来るようにと言う先生もいるそうなので・・・実は今日も病院に行って来ました。５ヶ月なりの成長をしているかの診察です。また次は３ヶ月後に来るように言われました。ところで、どなたか教えてください。予防接種の時に問診表にレックのことは皆さん書いていますか？これからたくさん予防接種があるので悩んでいます。

8234 こにゃ 2003年9月11日(木)18時00分有難うございます。いずゅみぃサン、貴重なアドバイス有難うございます。ホントは「様子見ます」って言った後、「やっぱし手術して下さい！」って言おうと思ったのですが、言い出せなかったのです。（俺ってホンットはんかくさい！）そういえば診察中には学生サンと思しき人達が、医学書？片手に僕を見てました。先生も、「あの患者はレックで・・・」って裏で説明してました。まぁ、大学病院だから仕方ないけどねぇ。とりあえず近日中に連絡してみます。ところでマークさん、私もなまら道産子だべや。したっけ札幌人です。しかし"良い病院"の知識はゼロです。レックの診察は去年１０年ぶりに受けた位でして・・・。（完治していると思い込んでいたんですねぇ。）私の場合は１６年前に手術した経緯から今でもその大学病院に行ってます。皮膚科もあるし、他の科の診察を受ける場合は便利かな？とは思います。でももし、良い病院の情報があればお教えしたいと思ってますよ。と、いうわけで少し北海道弁を使ってみました。（使い方はムチャクチャですね）またしても長々とスミマセン。

8233 いずゅみぃ 2003年9月11日(木)11時48分こにゃさんお久しぶりでしたー今のうちにやってもらったら，いいべさー(笑) ヒソ・・高額所得なのねぇ？いいなぁー私は貧乏ですわ。まだ間に合いますですよ。

8232 こにゃ 2003年9月11日(木)11時38分お久しぶりですお久しぶりでございます。昨日、約１年振りに検査に行って来ました。僕は呼吸器系の外科で手術を受けた為、それ以来ずっとソコで検査を受けています。昨日はレントゲンを撮り確認したところ、「特に変化無し。」とのこと。でも来週ＣＴ撮ってもう少し検査するそうです。昨日は初めて皮膚科も受診しました。（今まで皮膚科を受診した事ありませんでした。）皮膚科の先生は、「痛みがあったり、気になるなら直ぐに採るよ。」と言ってくれたのですが、「もうちょっと様子見ます。」って言っちゃいました。心の準備が出来て無かったのです。（この小心者！）でも９月中なら、医療費も安いし、やって貰えば良かったべか？特定疾患の医療費控除の更新手続きをしても認可されるか分らないし、たとえ認可されても今より医療費が高くなるし。う～ん、もっと前に診察受ければ良かったなぁ・・・。まぁ、とりあえず早急に結論ださないとイカンですね。長々とスミマセン。

8231 だいこん 2003年9月11日(木)01時23分いらっしゃいませ自己紹介帳からNo.323 まゆぞうさん No.324 キティさん No.325 ママちゃんさん掲示板から　マークさんいらっしゃいませ　リンク集掲載先ともどもよろしくお願い致します。ママちゃんさん：基本的には「カフェオレ斑以外に所見がない」場合は経過観察になると思います。カフェオレ斑以外に何か症状が有るかどうか検査を勧める先生もいらっしゃいます。まずは掛かり付けの先生と相談なさってみては如何でしょうか。マークさん掲示板ではズバリ病院名を書いてしまうわけには行きませんけど、そのような情報交換はかまいません。メールアドレスを公開なさっていますので、場合によっては情報をメールで教えてくださる方がいらっしゃるかもしれません。地元の大学病院や皮膚科の専門医に相談すると良いと思います。どのような方法が有るかは、ココやリンク先のHPの掲示板で話題になることがありますし、ココの掲示板の過去ログにも有ります。（探すのは大変ですが）

8230 マ?ク 2003年9月11日(木)00時22分はじめまして私はレックリング病を持つ親です。北海道内の病院であざの手術に相談にのっていただける病院を探しています。この様なことでもおしゃべりサロンにお願いしてもよろしいのでしようか？はじめてなのでどうか教えて下さい。

8229 梅 2003年9月11日(木)00時11分スポッツカバースポッツカバーって化粧品じゃないでしょうか？色々なメーカーから出ているようです。コンシーラーと同じではないでしょうか。でも私のカフェ君は無数にあるので追いつきません。薄くなるという医薬品ではないと思います。レーザー治療も昔、試した事がありました。もしかしたら私には効果があるかもしれない！そう願って試しました。でも薄くなるどころか反対に黒くなってしまいました。精神的な負担もかなりありました。消えるかな？消えないだろうけどもし消えたら…？？？そんな期待と不安が入り混じり、治療前よりもアザの事を気にするようになってしまいました。同じくレーザー外来に来る女性は美容目的の人が多かったです。保険適用はしていただきましたがこの落ち込みはもう味わいたくないです。最後は愚痴になりましたね。今では私のわがままを聞いてくださった医師に感謝しています。

8228 ももちゃんママ 2003年9月10日(水)23時31分カフェオレ斑についてこんにちは。ひさびさに書き込ませてもらいます。５か月の娘がいます。２ヶ月でレックと診断されました。今はカフェオレ斑が多数あります。今日大学病院にいってカフェ班がとれないかそうだんしました。（普通の老人性などのシミは取れるときいてました）しかし結果はむずかしいというものでした。とっても、うまくとりきれず、色がかわッたり、また再発するので、辞めたほうがよいとのことでした。数が増えてきたので、大きな目立つものだけでもと、せめてもの親心のつもりが、治せないうえに取り除くこともできないなんてとかなり落ち込んでしまいました。しかも、早い人では五歳くらいから腫瘍がでてくるとこともなげに言われて、ダブルショックです。腫瘍はまだまだ１３歳くらいと思っていたのに。それまでにまだ１０年あるから、治る薬が・・と思って希望をつないでいたのに。まだ発症したわけではないですが・・で、先生が言うには、しみは取れないけども、隠すのに使うクリームがあるというんですが・・スポッツカバーといって、薬局なんかで買えるそうです。資生堂？なんかでもあるそうです。このスポッツカバーと言う物、どうなんでしょう？？どなたか使ったことある方感想を教えて下さい。カフェがうすくなるのでしょうか？？今日はほんとに朝からながいまち時間、ぐったりしてしまいました。。

8227 ちゅよ 2003年9月10日(水)22時38分マウスはねすみぃ～♪ 僕のマウスは　ボールついてないです。光で動かすやつ。　だからゴミが溜まる穴があいてません。以前は　すぐに　メッチャごみがたまってまって、ピンセットで取ってました。。今日、特定疾患医療受給者証が届きました。初めての申請やったけど、もっと早くから申請しとけばよかった。。(>_<)

8226 しゅうじ 2003年9月10日(水)20時01分ころころりんこんばんわ、です。マウスの話になってしまいますが・・・・僕の使っているマウスは、トラックボール式です。知っている方は、判るかとおもいますが、簡単に言ってしまうと、マウスを天地逆にして、ボールを指でころころと転がすものです。（簡単すぎかな？）普通のマウスだと、動かすのに幅が必要ですが、トラックボール式ですと、台の上でボールを動かしますので、マウスを動かす幅が、いらないです。人によって、使いにくいようですが、なれると、結構楽しいです（笑）

8225 ピーナッツ 2003年9月10日(水)15時29分マウスがふたつ　マウスが変！って、ヘルプカキコをしたその後です。　さすがだいこんさん。見事に解決してくださいました。パソ歴３年、今日の今日までマウスの後ろに蓋があって、定期的にそこを開いて掃除するなんて、全く知りませんでした。みなさんは知ってました？　マウスのボールを回転させるとこの埃を定期的に除去しなきゃあいけないいんだそうな。日頃の手入れが大事ってことですね。そうでなきゃあ、ここのページも開けなくなるのですから。めでたく解決したマウス騒動、残ったものはふたつのマウスです。いい勉強になりました。だいこんさん、本当にありがとうございました。　みなさんも気をつけましょうねー。

8224 カタツムリ 2003年9月10日(水)00時21分ヒーローのパパさんへ保健所の人が連絡してくれるっていいじゃあないですか。それだけ気にとまっているということで。私のところには東京都の疾病対策科の人からＴＥＬが有り提出した書類では一部不足の所が有りそれにより全額免除か本人一部負担かになりますので、調べてくださいとのことでした。お役所の人が税金以外のことで気を使って？ＴＥＬしてくれるなんて意外（失礼ないいかたですね）な気がしました。う～んだけどその後なんの連絡も無いし、これからも医療券もらえるのか、もらえないのかもまだ分からない・・・少し不安！！

8223 キンちゃん 2003年9月9日(火)21時12分北海道を走りたいな北海道の大地をバイクで走りたいな。もう６年も北海道から遠ざかってるな・・・美瑛の丘がお気に入りです。

8222 ヒサリン 2003年9月9日(火)17時41分ありがとう元気に今朝出かけました。こちらも暑いです。旦那がクーラーをかけるので長袖に替えた所です。どうも最近は右腕が痛むことが多くなりました、仕事の時はサポーターで誤魔化しながらやっています。

8221 いずゅみぃ 2003年9月9日(火)11時26分ヒサリンさん今日の北海道は暖かいですよ\(^O^)／お知らせです(*^m^*)

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Modify 2003. Sep. 19