ＮＦ１　おしゃべりサロン　過去ログ

おしゃべりサロン　過去ログ　2003年 9月12日から 9月17日まで

凡例発言番号　　発言者発言日時題名内容

8260 るな 2003年9月17日(水)14時51分ともたんさんへともたんさん、ありがとうございました。エイヤー！って感じで頑張っていきます。（肩の力を抜きつつ、だけど）明日は検査ですね。私は子供の頃に頭部ＣＴを取ったきり、詳しい検査などはしていなくてどんな感じかわかりませんが、陰ながら、安心できる結果を祈っています。

8259 サミー 2003年9月17日(水)11時39分ノンノンさんへ励まされているなんて言ってもらって嬉しいです。こちらはもうすっかり秋の気候です。この間、旦那がジョギングに行った時栗をたくさん拾って来て栗おこわを作ってくれました。旦那は日本食のシェフです。ちなみに栗は道に落ちていたもので盗んだのでは無いですよ。それに味をしめて、この間子供のＭＲＩに行った時に病院にもたくさん栗が落ちていたので又、拾ってきました。子供のＭＲＩの時に病院で栗拾いをするなんて、結構私って肝っ魂すわってるなーなんて自分でも感心してしまいました。麻疹といえば、アメリカの永住権を申請する時も大学の入学手続きの時もやはり麻疹の予防注射の証明を提出するように言われました。麻疹ってそんなに恐いのですね。恥ずかしながら知りませんでした。

8258 ともたん 2003年9月17日(水)09時33分るなさんへお子さんの幼稚園のお話ですが、地域の幼稚園から体験入園のお知らせなどは届いてませんか？私の娘は保育園に通っていますが最近体験入園のＤＭが来るようになりました(娘は今年で３歳です)。家は母子家庭で、私がフルタイムで仕事をしているので娘は必然的に保育園ですが、姪は幼稚園に行ってます。姪も幼稚園に入る前はいくつかの幼稚園の体験入園に行ってたように思います。願書の併願などはわかりませんが園庭を解放していたり、体験入園をしている所を利用するのが善いかと思います。あまり参考になってませんが、お子さんが楽しく過ごせる幼稚園がみつかるといいですね。私は明日頭部のＭＲＩ検査(造影剤も使う)に行ってきます。検査の結果を聞きにいけるのが２７日になってしまうのでそれまでどきどきですが、とりあえずただ、不安に思うだけよりはっきりさせた方が楽になれるように思ってます。聴神経腫瘍だったら…という不安は大きいです。ちなみに双子の姉は先日頭部のＭＲＩを済ませ、異常なし、との結果をもらってきました。とりあえず、一安心です。

8257 カタツムリ 2003年9月17日(水)00時05分北海道レクとは関係ない話ですが、ここ７年位毎年北海道にスキーに行ってます。そして、そのメンバーのうち２人が冬以外の北海道に行きたいと計画を立てていました。その理由とは毎年冬の北海道でエビ・カニを食べているので（１人は甲殻アレルギー）とうもろこしを食べに行くぞ！ということで、９月に予定していたようですがどうなったのかな～。そういえば、皆さんの所には特定医療の医療券届きましたか？うちにはまだこないんです。もっとも、書類提出後、不足分を追加提出したので届くのは遅くなるとは思っていますが・・・（病状が軽いので却下される可能性も無きしにも在らず）

8256 るな 2003年9月16日(火)23時31分幼稚園お久しぶりです。子供がいます。私の遺伝でレックです。来年、幼稚園に入れたいのですが、私の住んでいる沼津市は私立の幼稚園がメインなのですが、どこがいいか迷っている状態です。でも、願書受け付けは十月なのでもうそこまで来ています。いわゆるエスカレーター式、ではなくほとんどの園が幼稚園のみのところで小学校からは公立へ、という人が多いのですが、そういう幼稚園って高校受験のように併願したりしていいのでしょうか？子供の力を信じたいけど、心のどこかに病気に対する不安があって、子供にとって合いそうだなって所に行かせてあげたいのです。（実際は入園してみないとわからないけど）どこがお勧め？とまでは聞きませんが、いくつか願書を出したよ、とか受けたのは一ヶ所だけだよとか情報を教えていただけないでしょうか。よろしくお願いします。

8255 しゅうじ 2003年9月16日(火)18時12分こにゃさんへこにゃさんへ、お返事は、遅れてもかまいませんですよ。僕は、土日を使ってお芝居を見ていました。土曜日、日曜日と違う劇団さんでしたが、両方とも面白かったです。札幌の大通り公園でのイベント、ホテルのレストランの出店の食べ物は美味しかったでしょうか？（すみません、今、すでにこの時間でお腹がすいています。）３年位まえに、スキー旅行で行ったのですが、札幌の大通り公園によるですが、遊びに行ったことがあります。また、遊びに行きたいです。１９日に以前の検査の結果を教えてくれて、その時に線維腫の採りたい部分をきめますが・・・（何回も同じ事を書き込んでいまして、ごめんなさいです。）どうしようかと、考えていると背中が痛み出して、ここを採ってくれいって身体が言ってるように気がします。背中にあるものを取ってもらおうと思っています。後は、できればのど元にある部分もお願いしようと思っています。（なんだか、喉の圧迫感がまだありますので・・・）確かに、今まで我慢してあったものを採ってもらうのは、「負けた」って気がするかもしれないです。でも、勇気を出して採ってもらうことでもあるから、「勝った」って事にもなるかもしれないと思います。あいまいになっているかもしれないです。ごめんなさいです。ちなみに僕の場合ですが、左眼の下に、カフェオレ斑の小さいものがありますが、これは、自分の顔（しるし）になるので、しばらくは取っておこうかな？と思っています。こにゃさんの甥っ子さんのお気に入りの場所、採ってしまったら、甥っ子さん寂しがるかもしれませんね。（このような事、書込みしてしまいましたが、　お気を悪くしてしまいましたら、ごめんなさいです。これからの事、考えていくのは、大変ですが、お互いに頑張っていきましょうね。・・・何だか、あやまってばかりの文章でした。それでは、です。

8254 こにゃ 2003年9月16日(火)16時37分しゅうじさんへしゅうじさん、お返事が遅れて申し訳ないです。こにゃです。連休中はゆっくり休めたのでしょうか？札幌では日曜日に大通り公園で、"フードランド？"（正式名称を忘れました。）ってのをやっていて、札幌のホテルのレストランが店を出していて、季節外れのビヤガーデンみたいでした。私はカミサンと一緒に昼間っからビールを飲んでましたよ。ところで私は明日は昼からＣＴの予定だったのですが、午前中に皮膚科も受診することにしました。その時に線維腫を取って貰うか決めたいと思ってます。でも、僕も正直迷ってます。肘の付け根にカフェオレ斑があるのですが、盛り上がってボタンみたいになっています。甥っ子（２才）はＴＶのリモコンのように押して遊んでます（笑）（甥っ子が押すと、「ピコーン！」とか言ってやると喜ぶんです。可愛いですよ。）んでもって、それを診てお医者さんは「気になるなら採るよ。」と言ってくれました。しかし、"コレ"を採ることによって、「負けた」って感じがチョットだけするんです。今まで、「こんなの全然気にしてないよ！」ってずっと言ってきたし、「痣が有ろうが無かろうが俺は俺さ！」って方針だっただけに・・・。勿論、筋違いな悩みだとは思うんですけどね・・・。ＣＴの結果も考慮しなけりゃならないし、まだどうなるかは分りませんがお互い頑張りましょう！もしこれを読んで不快な気分になった方がいたら、ごめんなさい。

8253 ノンノン 2003年9月16日(火)10時01分予防接種接種出来なかったばかりに１６歳の我娘１歳５ヶ月のとき麻疹にかかりました。それも重篤な。脳炎一歩手前、勿論意識不明〔３週間続いた〕体も、むくみ別人みたいになりました。隔離病棟の個室入院１ヶ月点滴さしっぱなし熱が３９度続きました。１歳前からよくしゃべる子でしたが余計に辛かった。何とか元気になりましたが抵抗力がないので半年近く外に出られません（公園は特に他の子供の元気な菌をもらうのでX）　当時わが地域では麻疹の予防接種は１８ヶ月からで月足らず。今は１２ヶ月未満でもできるとのこと。皆様の参考になるかどうか解りませんがご一考までに。はなママさんはじめまして。先ほどの娘も昨年いきなり網膜剥離になりました。レーザーや他の手術で目は傷だらけでも何とか学校に行っています。サミーさん遠いアメリカの空の下お天気はいかがですか？こちらは９月に入ってから夏が暑さを思い出したのか連日３２度が２週間でも空は秋の気配で雲が高くなりました。２歳のお子さんよくがんばっているんですね。サミーお母さんもすばらしいですね。ホントは私とても励まされているんですよ。

8252 かんまま 2003年9月15日(月)02時03分姫のママさんへはじめまして。久しぶりの投稿です。二歳の次男がレックです。もう解決しているかもしれませんが注射の問診表、レックと書いてます。先日レックと分かってから初めての注射の時に先生に書くんですか？と聞いたら「一応書いてください」と言われました。なんか、ガクッとしちゃいました。ももちゃんママさんへ・・・スポッツカバーって何ですか？？無知でごめんなさい。

8251 だいこん 2003年9月14日(日)11時39分あんぱん７さんへいらっしゃいませ。リンク集から難病情報センターのＨＰに行って、兵庫県と大阪府の難病医療拠点病院に問い合わせてみては如何でしょうか。リンク集掲載先ともども　よろしくお願い致します。

8250 あんぱん７ 2003年9月14日(日)03時54分教えて下さい。はじめまして。レックリング病をもつ母親です。私自身は５年程前に気になる神経腫を８箇所ほど取って貰ってから病院にはかかっていません。子供にカフェオレ斑を発見して遺伝の事実に落ち込んでいたのですが子供もこの際きちんと経過を観察しなくてはと病院を探しています。兵庫県に住んでいますのでどこか通院できるところまた経過観察なら大阪でもいけると思うのでご存知の方がありましたらここかメールで教えていただけませんか。よろしくお願いします。

8249 マリア 2003年9月13日(土)21時43分ご無沙汰です。子供のことになると一生懸命なにに、自分のことは、いつも後回し。まだ、病院には行ってないんです。（笑う）近いうちに行くつもりではいます。また来ますね。

8248 いずゅみぃ 2003年9月13日(土)11時44分ヒサリンさんへそうですかー良かったですね（＾Ｏ＾）残念な天気になった日もありましたが・・北海道を楽しめたでしょうか？いつかまた，遊びに来て下さいね。

8247 ヒサリン 2003年9月13日(土)06時27分いずゅみぃさんありがとうございました。息子無事帰宅しました。

8246 しゅうじ 2003年9月12日(金)21時24分ありがとうございますいずゅみぃさんへ、アドバイスありがとうございます。ドクターさんに伝えたい事は紙にまとめて、当日それを見ながら話していきたいと思います。そう言えば、ドクターさんも、「紙にまとめておいた方が良いよ」って言ってました。なので、よく考えて、紙にしっかりとまとめておこうと思います。後は、当日忘れないようにしないとです。時間については、周りの人達と相談しておこうと思います。今週は、残業ばっかりでした。毎日の時間の余裕があまりなく焦ってばかりだったから凹んでしまったと思います。連休は、よく休んでおきたいです。それから、考えようと思います。それでは、です。

8245 いずゅみぃ 2003年9月12日(金)19時22分しゅうじさんへ取って欲しい部分をあれこれ考えるのって苦しくなるよね。話たい内容を，紙に書いて医師に告げたらいいと思います。診察したら，案外忘れてしまうんですよ・・。医師に伝えるだけ伝える・・これって重要です。それに答える医師が必ずいますとは，言いませんが，しゅうじさんの受け持った医師は患者の話を聞ける医師と感じます。 1度では取りきれなかったとしても，良くしたいと思う気持ちがあったら医師は答えてくれますよ・・。日帰りか入院かは私には言えませんが・・今よりは少なくなれると思って・・。今まで我慢してきたんだもの・・少しは自分のために時間使ってもいいと思います。

8244 しゅうじ 2003年9月12日(金)18時18分後、一週間こんばんわ、です。来週１９日に、今までの検査の総合結果を教えてくれて、神経腫で、気なる部分を決めて取ってもらう部分を決めると書込みしましたが、「取りたい部分を、来週までに考えておいてね」とドクターさんに言われたのですが、気なる部分は、身体に出来ている全てだったりします。でも、だからと言って、全部は取れないだろうと思います。特に、腰の部分と背中の心臓の上あたりにある部分が気になるので、その部分はお願いしてみたいと思ってます。その他にも、背中で気になる部分があるので、兄に背中を見てもらったら、小さいのが沢山あるそうです。「前に見たときより、増えているみたいだぞ。」と聞いた時には、驚きました。ちょっと紫っぽいもので、埋っているものと膨らんでいるものと２種類あるそうです。そう言えば、「結構、あるね」ってドクターさんも同じようなこと言ってました確かに、腕を伸ばしてみると届く所に前には無かった部分に出来ているのが分かります。その部分も取ってもらおうと思ったのですが、数が多いと色々大変かなと思っています。時間やお金とか、多くかかると思います。お金は、何とかなると思います。（多分ですが・・）時間がかかると、周りの人たちに迷惑をかけてしまうと思います。でも兄や両親が、「チャンスがあるなら取って貰ったほうがいい」って言いいました。兄や両親の言うことは、もっともだとは思います。自分でも、チャンスがあるなら取って貰おうと思ってはいます。でも、身体の内部には、異常が無いのだから、取ってもらうのは、今度にしようかとも考えています。どうしようかと悩んでいるのですが、自分よりも、もっと大変な苦労をしている方の事を考えると僕の悩みは、贅沢な悩みかもしれないです。すみません、ずっと、色々考えていて辛くなってい書き込んでしまいました。男が悩むなんて情けないかも？後、一週間、よく考えて行きたいです。でも、連休中は、ちょっとだけ忘れてみようかな？長々と、ごめんなさいです。

8243 サミー 2003年9月12日(金)13時24分ＭＲＩの結果昨日、次男のＭＲＩの結果を聞きました。化学治療を始めてから2度目のＭＲＩで確実に腫瘍は小さくなっていました。来年までこの治療は続きますが、この良い結果がこれからの治療への励みになりました。不死鳥さん、うちの次男は視神経腫瘍があり盲目です。不死鳥さんと同じく手術出来ない場所なので、化学治療つまり抗がん剤による治療をこの3月からしています。放射線治療もされるようなので大変かとは思いますが、うちの2歳の次男も頑張っています。負けないでがんばりましょうね。

8242 はなママ 2003年9月12日(金)12時57分おひさしぶりですおひさしぶりです。一歳になる突然変異のレックの子がいます。緑内障といわれ手術しました。経過によれば再手術といわれてます。レックで緑内障の場合なにか治療や経過で注意することや、大きくなるにつれどのような症状が出やすいなどご存知の方がいたらおしえてください。あと、レーザー治療ですが薄くなるところもあるのですが大部分はまたでてきてます。それ以上に、紫外線を吸収しやすい気がするんですがレックと関係してるのかな。ママさんたちがんばりましょうね。

8241 不死鳥 2003年9月12日(金)12時11分俺は負けない実は俺もレックリンハウゼン症です、それが脳腫瘍に発展してしまいました。今年の春にそれが発見され脳幹部にできたた手術はできず入院して放射線と抗がん剤でちりょうを行うことになりました。退院した今でも半分近く腫瘍が残っており今でも治療中です。レックリンハウゼンが腫瘍に発展する確率は 3％なのにその中に入っちゃいました。うちの子も遺伝してしまっているので年に一度病院にいきけいかを診てもらっちます。

前の２０発言

過去ログ表紙に戻る

ＨＰの表紙に戻る

Modify 2003. Sep. 19