ＮＦ１　おしゃべりサロン　過去ログ

おしゃべりサロン　過去ログ　2003年10月 2日から10月 4日まで

凡例発言番号　　発言者発言日時題名内容

8380 美奈 2003年10月4日(土)16時27分のんさん、ありがとうございます！「そばであたたかく見守ってほしい」という、のんさんの言葉が、まさに娘の望んでいることなんだろうなあ、と気づかされました。私が、悲しんだり、心配し過ぎては、いけないですね。「心の教育を重視しています」という私学を受験してみようかしら。。。とも思っていたのですが。。。きっと、そばであたたかく見守ってあげることができれば、いつか自分自身で病気を受け入れ、そして乗り越えていってくれるのでしょう。本当にありがとうございます。また、いろいろ教えてください。

8379 のん 2003年10月4日(土)12時16分皆さん暖かいお言葉ありがとうございます。皆さん色々貴重なご意見、ありがとうございます。美奈さん、親として出来る事それは側で暖かく見守って欲しい。私はただそれだけかな？　私は今父親しかいないから、体の話とかもあまり出来ない。女親ならもっとオープンに相談出来たりするんだろうけど。親からしてもらって嬉しかったのは、やっぱり家族の愛情かな？　言葉には言い表せないけど・・・。私は子供の頃は全くレックの事など気にもしていなかった。年頃になって好きな人が出来たりして本気で悩むようになったんです。何で私だけ？とか被害妄想に陥ったり。だから私は物心ついた頃は友達とプールに行った事も無いし、海にも行った事も無いんです。私泳げないから、とか適当な理由を付けていました。（嘘を付いてました。）つい愚痴になってしまいごめんなさい。

8378 美奈 2003年10月4日(土)07時50分教えてください、親としてできることなおさん、「娘の心の奥底まではわからない。寂しい現実です」本当ですね。切ないですね。ジャムママさん、「これからも自分でできることにたくさん挑戦してほしい。」なんだか元気が沸いてきました。のんさん、皆さん、親としてできることがありますか？　「娘が自立していくためにできる限りのことをしてあげたい」と思っています。親御さんにしてもらったことで嬉しかったこと、教えてください。娘は小4で、本当に気持ちの優しい良い子です。もっと主張しないと損しちゃうよ！と思うこと、しばしばです。（笑い）

8377 なお 2003年10月4日(土)00時00分よくある質問ホームページトップに書いてありました。　解かったような　、、難しい病気ですね。手足に出来るのも不安ですが　目が見えなくなるようなこともあるんですね。そうどこに腫瘍が出来るかわからないから、、薬もあるようで。　早く予防できるような薬、治療薬が出来たら　少しの不安がとれるのにね。恋愛　結婚　あなたの中身を好きになってくれた人だもの　告白すべきでは？イヤ　自分の娘も　結婚なんかしないって言ってるけど年頃になり好きな人が出来たらレックがネックになるんだろうな。所詮　親であっても　娘の心の奥底まではわからない。とっても寂しい現実です。

8376 のん 2003年10月3日(金)23時34分梅さんへどうもありがとうございます。私もレックの時を隠している時をものすごい罪悪感。梅さんの言うとおりなんです。もし私が逆の立場だったら好きな人がどんな人でも私は決してその人の時を決して嫌いになったりはしないと思う。けど、いまの私はレックだからこんな気持ちでいられるのかな？とかもし私が何も障害のない人間だったら、こんな気持ち（どんな人）でも好きになれたり出来るのかな？とか。私親友にも自分の病気の事は言ってないんです。ただ、ただ軽蔑されるのが恐くて・・・。　でもそれって親友とは言えないかな？でも凄い梅さんの言葉励みになりました。　どうもありがとう。

8375 梅 2003年10月3日(金)22時26分のんさんへ現在、一人身の女です。友人はどんどん結婚し始めて私も同じ事を悩んでいます。私に好きな人が出来たら…を仮定して書きますね。好きな人が出来て、付き合って… その段階ならば言わなくても良いと思います。充分お互いを知って、この人ならば理解してくれると思ったのなら伝えるのはどうでしょうか。勿論、相手が聞いてきたら伝えます。私にも昔、好きな人が居ました。何となくいい関係になり…普通なら何事も無く進んで行く道なのでしょうね。そのうちに自分がレックを隠しいる事が辛くって伝える勇気が無くって駄目になったことがあります。伝えない事が「隠している」という罪悪感に変わってました。本当は罪じゃ無いんだけど… ちゃんとした答えにならなくてスミマセン。なんだか愚痴っぽくなってしまいました。

8374 らっきー 2003年10月3日(金)21時32分ラッキーさんへいえいえ、とがめようと思ったわけではないので・・・。私の”らっきー”というＨＮもすごく単純な理由ですから。じゃあ、私はひらがなでいきますね（^^)

8373 ピーナッツ 2003年10月3日(金)21時28分エレファントマンエレファントマンは劇団四季の舞台でも観ました。　市村正親主演でしたが、扮装は全くなし。　美しくメイクした姿を、訪れる人が目を被ったり哀れんだり。外見上の違いを表現するのではなく、内面の美しさを表したそうです。真っ白い舞台の中央に、真っ白いベッド、白い肌のエレファントマン。素敵な舞台でした。　そういうことなんですよね。　

8372 ジャムママ 2003年10月3日(金)13時02分自信小５の娘の運動会が２７日にありました。応援係として、６年生に混じって、一生懸命ポンポンを振って同じ組の子を応援する姿。夏にはプールの授業でみんなのお手本になったとうれしそうにはなしてくれました。小さなことだけど、自信を持ってできる事が、とてもうれしく思える私です。小学校に入学する時は発達の遅れを思い、事前に学校に相談にいきました。（レックの事は家庭調査表に大学病院で経過観察中と一年の時に簡単に書いただけであまり触れていません）いまだに勉強も、運動もできる方ではありませんが、でも学校は大好きな子です。嫌な事があっても顔には出さず、いつも笑顔でいます。何かあるごとに心配は尽きませんが、良い先生に恵まれ、今日まで来ています。これからも自分でできる事にたくさん挑戦して欲しいと思います。

8371 美奈 2003年10月3日(金)11時20分勇気づけられた言葉娘がお友達にからかわれた時に、担任の先生が「いくら頑張っても自分の力ではどうしようもないことを、からかったりしてはいけません。」と、泣きながら叱ってくださったそうです。また、運動が苦手なことを心配していた私に、「他の子と比較せずに、何ヶ月か前のRちゃんと比較してみてください。こんなに成長されましたよ。」と、教えてくださいました。理解し、見守ってくれる人が増えるといいですね。

8370 かぶとむし 2003年10月3日(金)09時42分エレファントマンご無沙汰してます。母子でレックのかぶとむしです。大根さん、新しい方が増えましたね。エレファントマンの事が出ていましたので、ちょっと。エレファントマンが始めて上映されたのは、82年頃だったかな。医学的にレックの事が今ほどはわかっていなかった頃です。私自身は自分がレックだとは知らず、映画館で涙を流してこの映画を見ました。白黒映画で物悲しい音楽。重い映画です。その頃、その後、特に女性誌などで「日本にもいたエレファントマン」のような書き方をされています。エレファントマンは掲示板でも何度か話題になっています。　私はエレファントマンに限らず、見た目が違う事が読み物や映画になることに不快感を感じます。　ノートルダムの鐘、オペラ座の怪人等。あの人に比べれば、あの人生に比べれば私はましだわ。と思いたいのでしょうね。エレファントマンではそれを強く感じます。エレファントマンを見た時、まだ自分がレックと知らなかった私は実際にそう思ったのです。

8369 もんちっち 2003年10月3日(金)01時27分こんばんにゃん多分中学生の時医者に病名を聞いたら、レックリングハウゼン氏病といわれた。母がその病気らしい。一才の時首の後ろの神経に腫瘍が見つかり手術した。歳を取るにつれ、体にしみみたいな斑点が増えだした。確かに私はいまは腫瘍と斑点だけでましなのかもしれない。けど、うちはこの病気になった事は憎んでいない。うちまだ２２歳。彼氏もいたし、今は好きな人がいる。きっとこの病気になったおかげで、やさしくなれた。この病気のおかげでいじめられたし、偏見を抱く人もいた。けどそのおかげで、人の痛みがわかる人間になれたと思う。まだまだだけどね。なんでもそうだと思うけど、結果より行動だと思う。病気だから出来ないんじゃなく、この病気だから、他の人に出来ない事ができるんだよ。次のうちの目標は今好きな人をGETすること！

8368 なお 2003年10月3日(金)01時14分子持ちの母私は大学病院で娘を年に一度MRI検査してもらって二年になりますが、そのとき学校にも知らせた方が何かあったときのためにいいですか？と聞いたら　特に　発作など起こすようなものでもないし言わなくていい。とだんげんされました。保育所の時はイジメが気になるので着替えのとき　あざがあるので　いじめられてないか聞いたりしてましたが小学校では一切ふれてません。　子供も今のところ症状がないので　気にすることなく　イジメにもあっておりません。イジメの面で言っておくのはいいかもしれないけど　病気として知識のない教師に言う必要はないのではと　私　個人は思うのですが、、、今更なんですが　神経線維腫ってどんなものなんですか？　＝レックじゃないんですか？レックの中に線維腫や側湾　などなどがあるんですか？ NF1だから　そんな　ひどい症状にならないと思ってたんですが　できる場所によっては麻痺もありうるって　ことなんですか？ウチの子も将来を考えるととっても心配です。　結婚、、、なんてあるのかなあとおもったり、その前に　麻痺して自由が束縛されることにも　なりうるのかと、、、ほんと浮き沈みです。泣いたり笑ったり　急に不安に襲われたり、、、わかる方が居られたら出来る範囲で教えてください。普通学級にかよえなくなるんですか？

8367 のん 2003年10月2日(木)23時56分教えて下さい私レックで悩んでいます。　この先私結婚出来るのかな？とか。私今まで付き合った人にはレックの事は言った事無いんです。私って卑怯でしょうか？　別に彼を騙すとかそんなつもりは一切無いんです。例えば好きな人がいても私がレックだから私と付き合ったらその人に迷惑が掛かるんじゃないかとそのような事ばかり考えてしまいます。皆さんはこのような事考えた事ありますか？　ご意見聞かせて頂けたら幸いです。

8366 ラッキー 2003年10月2日(木)23時45分すみませんらっきーさんごめんなさい。別に真似した訳ではないんですよ。 HN考えるのが面倒なので、我が家の愛犬の名前なんです。

8365 らっきー 2003年10月2日(木)22時14分おお～私と同じＨＮの方を発見！めちゃびっくりしたけどちょっと親近感がわきました。。。

8364 しゅうじ 2003年10月2日(木)21時13分伝える勇気、伝えたい気持ち通行人さんへ自分の気持ちを伝えないと何も始まらないなって思いました。僕も何かあったら、ちゃんと伝えたいです。

8363 美奈 2003年10月2日(木)16時47分子どもの成長を願ってだいこんさん、ありがとうございます。やっと、こちらに書き込みができるようになり嬉しく思っております。 KOUさん、我が家の小4の娘も弧発のレックです。ご心配よくわかります。我が家では、問診表の持病の欄に「レックリングハウゼン氏病」と記し、簡単な病気の説明と「日常生活に支障はありませんが、どうぞよろしくお願いします。」を添えています。これまで出会い、お世話になった先生方は、皆さんとても親切にあたたかく見守ってくださいました。私も、親としてわからないこと、教えていただきたいことがたくさんです。運動能力や学力を伸ばすために、楽しくて効果的な方法はありますか？中学への進学についても、アドバイスいただければ幸いです。現在は都内の公立小学校へ通っています。優しくおっとりした娘です。

8362 いずゅみぃ 2003年10月2日(木)14時53分週刊誌の誠意誠意がある雑誌で良かった，と感じました。読んではいないけど，予想はつきます。私も，この手の経験はしていて，痛い思いはしています。（内容は書けません）だけど・・本当に雑誌側に伝わって良かったです。医師に関しても，色々な方がいらっしゃいますから・・。患者の気持ちを判って欲しいですね・・。

8361 通行人 2003年10月2日(木)13時45分あの後のこと・誠意ある対応ありました。こんにちは。この間、週間文春の記事について書き込みをした通行人です。あの後、10月1日に、(9月29日の日付けで）週間文春の担当の方と記事を書いた方から、抗議に対する謝罪のお手紙と参考にした文献のコピーが送られてきました。きちんとした、誠意の感じられるものでした。 10月16日発売のものに、訂正とお詫びが載るそうです。読者の一人が文句を言ったところで、何も変わらない、と思っていました。でも、声を上げなければ伝わらないこともあるのだな、と改めて考えさせられたことでありました。ジョン・メリックさんについては、誤解を招くような書き方をしてしまって、よくなかった、と反省しています。彼と同じ病気と言われるのが嫌なわけではなく、エレファント・マン病なんていう存在しない病名とレックを結び付けられると嫌というか・・・うまくいえませんが、自分の病気を興味本位に扱われるのはたまらん、ということが言いたかったのです。彼（メリックさん）については、私は共感とも苛立ちともつかぬ複雑な感情を持っています。彼に対する嫌悪の情はありません。彼の本当の姿（生きる姿勢という意味です。）はもう知りようが無いのですが・・・映画などの、彼の信仰心や、純粋な精神とかの描かれようを見ると、メリックさん本人がこれを見たらどう思うだろうか？と考えてしまいます。長々と書いてしまってすみません。あの記事の参考文献は、1998年に出た「遺伝子の地図」です。ちゃんとした医学書だそうです。それでこのレベルかい、と思うとトホホな感じ。医者のモラルとか想像力っていったいどこに？と思ってしまいました。　

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Modify 2003. Oct. 7