ＮＦ１　おしゃべりサロン　過去ログ

おしゃべりサロン　過去ログ　2003年10月 5日から10月 7日まで

凡例発言番号　　発言者発言日時題名内容

8400 美奈 2003年10月7日(火)15時52分ケンさん、なんてんさんへケンさん、足の痺れ、とても辛そうですね。急に寒くなってきたせいでしょうか？どうぞ、くれぐれもお大事に。何もできずにすみません。なんてんさん、娘が赤ちゃんの頃のこと思い出します。毎日、不安で不安で仕方なく、病気のことばかり考えてしまい、何も手につかない状態でした。今頃になって、もっといっぱい遊んであげればよかったなあ、もっとしっかり笑顔を見ておけばよかったなあと娘に申し訳なく思っています。どうぞ、奥様を支えてあげてください。いっしょに子育てを楽しんでくださいね。パソコン始めたばかりなので、つい、しょっちゅうこのサロン開いてしまいます。昔からいらっしゃる皆さん、すみません。そして、ありがとうございます。

8399 ケン 2003年10月7日(火)09時41分明後日　大学病院へ・・　足のしびれがだんだんひどくなってきました。以前は靴を履いているところだけでしたので、靴のサイズが合ってないのかな・？？　位に思っていました。しかし退職して約１年靴を履かなくなった今も現在・・以前にもまして痺れがひどくなってきました。涙が出そうなくらいです。実際にじんでいます。　腰のところのＭＲＩを撮って検査です。撮ったから治るというものではありませんが・・。やるだけのことはしないと・・・。

8398 美奈 2003年10月7日(火)03時29分のんさん、ジャムママさん、なおさんのんさん、手術頑張ってますね。良い先生と出会えてよかったですね。娘は、なんとすでに、線維腫があるんですよ。年に1度のMRIは、いっしょですね。背も低く、めがねをかけていますし、転びやすかったり、、、といろいろで、受診している科も、皮膚科、眼科、神経科、内分泌と盛りだくさんなのです。学校でも、心無い中傷も聞かれるようですが、話してくれるので「人の気持ちのわからない人だね～」と、親子で怒っています！　病名も伝えてありますよ。幸い、担任の先生がとても良い先生ですし、娘も毎日、小さい事でも楽しい事を見つけては頑張っています。親としては、とにかく良い友人に恵まれることを願っています。

8397 のん 2003年10月7日(火)00時03分ありがとうございます。私もこのサロンに出会えて良かったと思います。今までは何で私だけ？とか被害妄想の毎日でした。だいこんさん元気を与えてくれてどうもありがとう。そして皆さん、ジャムママさんどうもありがとう。これからもよろしくお願いします。私のレックに関する経験談で良ければ、少しでもお役に立てたら幸いですよ。みなさん頑張りましょうね。

8396 ヒーローパパ 2003年10月7日(火)00時03分やっと返事がきました今日やっと特定疾患の認可がきました。九月に提出したものがなかなか返事がこなくて心配していましたが保健所の方から電話で知らせてくださいました。でも、なんの疾患の方かわかりませんが一人か二人却下されたそうです。せっかく申請したのに。。。。。。。病名がついて申請したのだから通してあげればいいものを。審査がきつくなったのかな～　　

8395 マコト 2003年10月6日(月)23時34分お久しぶりですだいこんさん　皆様お久しぶりです。と言っても殆どの方が初めましてかもしれませんね。自己紹介帳の登録番号１５番のマコトと申します。最近はあせび会の交流会に参加出来ず、新しい方とは殆ど面識がありません。どうぞ宜しくお願い致します。昔と変わらず、福祉施設で社会福祉士として働いています。今年６月に初めて特定疾患の申請をし、８月に４年ぶりに手術を受けて来ました。今回の手術は今までの中で一番簡単な手術で、両腕のレックを２０個ほど取って来ました。以前、別の病院で受けた時の先生が、今回の病院の担当医で気楽に手術を受ける事が出来ました。今まで医療費の問題は、レックそのものの悩みとともに大変な問題でしたが、特定疾患に認定されたおかげで、驚くほど安く済みました。掲示板はいつも覗いてはいたのですが、いつもＲＯＭばかりでしたので、また、時々書き込みさせて下さい。宜しくお願いします。

8394 ジャムママ 2003年10月6日(月)23時32分ありがとうございま～す。のんさんへ神経線維種が出てきたのが、中学生の頃だとしたら、娘にとってももうすぐですね。カフェオレ斑だけで済めばいいですけど、親として私も心の準備をしないといけないですね。小5の現在ですら、水泳の時に見る男の子の背中がきれいでうらやましい。どうして私だけと思っているようです。つい先の事ばかり考えてしまいますが、娘が産まれた10年前の事を思うと病気の事も少しづつ、分かってきているようですし、このような情報ネットワークも普及してきている事でここにくれば、私や、娘だけではない、と思うととても励まされます。これからも、何かあった時は、よろしくお願いします。

8393 アイコママ 2003年10月6日(月)21時50分なんてんさんへご出産おめでとうございますとても心配のことと思います。私は娘共々レックです。今は女●医大に通院中です。そこの病院では全身の目視と１歳半の時に頭部のMRIをしました。今は全身の目視＆体重測定などを１か月＝２か月に１回（私の通院時に一緒に診てもらっています）

8392 ルンルン 2003年10月6日(月)16時34分エレファントマン私の経験でも、お医者さんにも最新知識の欠けている方は多いです。また昔の遺伝の本には、今の知識では間違っていることが書いてあることもあります。エレファントマンのこともこのサロンに色々出てきているので検索して目を通して下さい。あまり変な間違った意見などに影響されないよう願っています。

8391 のん 2003年10月6日(月)13時46分ジャムママさんへ私が腫瘍の摘出オペに通ったのは２年前からです。私がレックと知ったのも２年前。ある皮膚科の医師ど出会ってからなんです。今まで、何回も皮膚科に行っても、某大学病院に行っても何も言われなかったから。５、６年前私がまだレックとは知らず、某大学病院に行って、腫瘍の摘出のオペをしたら高額な治療費だったんです。それで、これではいくらお金が有っても、足りない。と、思い腫瘍摘出のオペは諦めていました。　でも今は難病認定も受けたので、金銭的問題だけは解決したんですが。　ところで私はもう30歳。良い歳なんですよ。腫瘍が気になりだしたのは、中学生位から。腫瘍もその時位から出てきました。体育の授業が嫌で嫌で仕方なかった。　夏はプールがあるし、体育着に着替えなければならないから。　本当に辛かったです。でも親の愛は痛いほど伝わっていますよ。ただ見守ってくれただけだけど。私は子供としてそれが一番嬉しかったかな。　だって自分がしっかりしないと、レックなんかに負けない！！と言う気持ちだけ。自分とこの病気と一生戦って行くしかないから。私ジャムママさんのお嬢様の気持ち少しでも分ってあげられたら良いなと思いますよ。　私レックの先輩だから（笑）

8390 通行人 2003年10月6日(月)10時46分ありがとうございます先日は私の書き込みに、色々お答えいただき、ありがとうございました。何かと理不尽な思いをすることが多いこの病気。情報も、一般には手に入りにくかったりして、キツいこともしばしばあります。ここにたどり着けて、本当に良かった、と思います。

8389 ジャムママ 2003年10月6日(月)00時25分のんさんへ娘もいつかのんさんのように悩む時が来るのですね。そんな時、親って無力ですね。何も出来ないんですね。自分で乗り越えるしかないんですね。その時はよろしくお願いします。ところで今はカフェオレ斑だけでも、思春期になると神経線維種が出てくるんですか？今はまだ痣が薄くなればと、頑張っていますが、いつまで私が気がついてあげられるか？そのうちに、恥ずかしいと肌など見せてくれなくなるのでしょうか。そうなると、病院にもキチンと行けるのでしょうか？のんさんは腫瘍の摘出のオペは何歳くらいから通われているのですか？もし差し支えなければ教えてください。いきなり、こんな質問してごめんなさい。

8388 のん 2003年10月5日(日)23時34分なおママへなおさんどうもありがとうございます。また相談にさせて頂くかもしれないのでよろしくお願いします。ここにはお母さんがいっぱいいるから嬉しいです。ところで、私は15、6歳位から腫瘍が出来始めたんです。　それまではカフェオレ斑だけだったんですが。腫瘍の数は数えきれない位。でも不幸中の幸いと言って良いのか、私の場合は服を着れば隠せるんです。　でも夏にはノースリーブが着れないのが悲しいけどね。今は月に一度の腫瘍の摘出のオペに頑張っています。

8387 なんてん 2003年10月5日(日)21時03分みなさんありがとうございますなおさん、美奈さん、そしてだいこんさん、御意見ありがとうございます。とりあえずみなさんの意見を聞いて落ち着きました。地元の病院でレックリングハウゼン氏病を多数扱ったことのあるところをなんとか探してみます。今後も経過等御意見頂くこともあると思うので、よろしくお願いします。

8386 だいこん 2003年10月5日(日)12時56分なんてんさんへいらっしゃいませ。心中お察し申し上げます。ご夫婦のいずれともレックリングハウゼン氏病ではないのならば、お子様はカフェオレ斑しか無い状況では、レックリングハウゼン氏病の診断基準（このＨＰのＦＡＱに掲載してあります）に照らし合わせても基準には該当しないので、「疑い有り」という診断になったのではないでしょうか。特段問題がなければ経過観察で半年とか１年ごとの診察でいいという医師が多いですけど、念のためにＭＲＩ検査を勧める医師もいらっしゃいます。遺伝子検査は診断目的では日本では行わないはずです。（仮に遺伝子検査をしても、症状の予測は僕が知る限りでは現時点では出来ないですから。）セカンドオピニオンとして、他の先生（出来れば、レックリングハウゼン氏病の診察経験が多い先生で、まずはお住まいの地域に近いところが良いと思います）にも意見を聞いてみるのも良いと思います。

8385 美奈 2003年10月5日(日)12時46分なんてんさん、追伸です慈○医大でも、全身の目視のみでしたよ。なんてんさんのお子さんといっしょでカフェオレ斑のみで診断をいただきました。

8384 美奈 2003年10月5日(日)09時57分なおさん、なんてんさんなおさん、ありがとうございます。お嬢さん、元気でとっても良いですね～！本当にこれからもよろしくお願いします。なんてんさん、お子さんご誕生おめでとうございます。私も初めは、赤ちゃんの娘を連れて、慈○医大まで伺いました。今は、子どもが多い、別の国立病院に通院しています。ご心配尽きないことと思いますが、持病のあるお子さんは本当に大勢、大勢、いらっしゃいます。私もこのHPと出会い、いろいろ教えていただき元気をもらっています。いっしょに頑張りましょう！

8383 なお 2003年10月5日(日)01時11分なんてんさんとっても心配でしょう。お気持ち　お察し　します。今の段階で　どうのこうのって　ないでしょう。病院まで調べられてるので　私よりはるかに知られてると思いますが遺伝子検査よりMRIで腫瘍があるかないか調べてもらったらいいのでは？MRIですべてわかるって言っていいほどらしいので　骨の側湾　なんかもわかりますし、、、ウチの子がしたのは　これくらいなんで　詳しくは皆さんのお返事を参考にしてください。

8382 なお 2003年10月5日(日)01時03分笑顔が一番のんさん、私達が母親になりますよ。まだ無理か。では、結婚した先輩として恋愛相談にのります！美奈さん、ジャムママさん、　子供って敏感だから　笑顔で居ましょうね。皆　女の子なんかな？　ウチの子も”ドンと来い”って見られてますが　友達を家に誘ったりするのは苦手で”行ってもいい？きてちょうだい。” の言葉を待って行動してます。でも元気溌剌。スイミングも頑張ってるし笑顔よしで　美奈さんの娘さんにも負けないわよ！（笑）レックというかカフェオレ斑はしょうがないし　化粧でカバーするものあるようですがウチの子は気にしてないんで必要ないようですが、それよりも　一般常識！　うまく私もしゃべれない分　挨拶はシッカリしようとこころがけてます。子供にもそれだけは　身につけてほしいです。ママさんクラブ　出来そうですね。ウチは小２なんで後輩ですね。これから思春期を迎えるころに発症しはじめるのか、、、どうか？気になりますが　そこは、のんさんはじめ皆さんにおねがいします。自分が気になりだしたら　こちらに来るでしょう。お互い知らん振りでハンドルネームで話すことになるのか？？？

8381 なんてん 2003年10月5日(日)00時16分息子についてはじめて掲示板に書き込みさせていただきます。はじめてなのに図々しいですが、いてもたってもいられないので、息子のことについて御意見を聞かせて頂きたいのです。今年５月に初めての子供が誕生しました。一週間後退院してじっくり子供を見てみると、シミが全身にありました。大きい物で直径３cmもあり、小さい物も含めると４０個くらいはありました。ただのシミと私はくくっていたのですが、妻が他の赤ちゃんはみんな肌が白いのにおかしいと言うので、３ヶ月検診の時に先生に確認しました。するとカフェオレ斑と診断書にかかれ、大学病院を紹介されました。大学病院で教授に診断してもらうと、本を持ち出して、これはほぼレックだろうと言われました。レックって何だろうと思い、インターネットで調べたところ、ここまで辿り着いたわけです。はっきり申しまして不安になりました。初めて聞く病気ですし、治療法も確立されておらず、いろいろな症状も出るということなので。そこで、レックならばレックと付き合って行く覚悟もしたいので、ほんとに息子がレックなのか確認したいです！私のいる県では先ほどの大学病院では何例しか見たことがないので、教授も断言してくれませんでした。調べたら、東京慈○会医科大学では世界一の症例経験があるので、遺伝子検査とかで診断してくれるのでしょうか？神経線維腫が皮膚に出てこないと判断できないのでしょうか？何分不安で押しつぶされそうなので、まずは覚悟を決めたいのです。長くなりましたが、診断方法について御意見のほど、どうぞよろしくお願い致します。

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Modify 2003. Oct. 10