ＮＦ１　おしゃべりサロン　過去ログ

おしゃべりサロン　過去ログ　2003年10月 7日から10月 9日まで

凡例発言番号　　発言者発言日時題名内容

8420 ＪＷＰ 2003年10月9日(木)12時15分こんにちは？皆様！こんにちは、ＪＷＰです。４７才の男性です。勿論レック歴も４７年です。僕の場合は、３０才を越えたころから？プクちゃんの痛みや痺れが？出始めました。プクちゃんは、体全身にあり、プクちゃんの痛みや痺れが強くなると摘出してもらいます。ＪＷＰの医師は、今までに３人変わりましたが、３人とも女医さんです。下にも書き込みましたが、摘出した数は、大すぎてわかりません。女医さんなので一寸？はずかしい場所も何回かありました。手術は、全身麻酔の時あります。最近は局部麻酔でして貰ったいます。最後に！だいこん様お元気でしたか？また皆様とお会いしたいですね。でわまた。・・・

8419 かぶとむし 2003年10月9日(木)10時13分マコトさんお久しぶりです。福祉施設にお勤めとの事で以前ここで重度の知的障害のある子供の事でお話したことがあります。レックの皮膚症状を施設の職員は気持ち悪がって介助に支障がでないか等お聞きしたのです。障害のある子供、障害がはっきりしなくても発達に遅れのある子供さんについての書きこみが時々あります。施設の職員の立場からいろいろとアドバイスなど頂けると嬉しいです。

8418 美奈 2003年10月9日(木)10時04分ともたんさんへ書き込みを終えてから、発見！しました。なにぶん、ゆっくりなので。。。「素敵な女性」にともたんさんを加えさせてください。よろしくお願いします！

8417 美奈 2003年10月9日(木)09時36分のんさん、皆さまへのんさん、お帰りなさい。毎日、遅くまでお仕事たいへんですね。あたたかいお便りをありがとうございます。本当に心強く感じています。「男性」の先生に対して恥ずかしいと感じられるのは、自然なことだと思いますよ。そんな風におっしゃるのんさんやあんぱん７さんは、とても素敵な女性だと思います。何か、病院の方で配慮していただけるとありがたい様に思いますが。。。皆さんの病院では、いかがですか？かめかめさん、JWPさん、読みながら泣けてしまいました。よく頑張ってこられましたね。マコトさん、大変でしたね。ご無事で何よりです。ちゃえさん、手術を控えられた皆様、くれぐれもご自愛なさいますように。

8416 ともたん 2003年10月9日(木)09時17分私も！私も去年、腫瘍の除去手術をしました。私なんて、腫瘍の出来た場所が外陰部、（＞０＜）だったのでとても恥ずかしかったです。レックと知らずにいたので場所が場所だけに最初は産婦人科に行きました。婦人科系の病気かな？なんて思って…。結局なんだかわからなくて外科、整形外科、泌尿器科、しかも病院も変わったので何人の男の先生に診られてしまったことか。それでもその時まだ１歳半だった娘を抱え、何とか早く治したい（痛みや痺れがあったから）、と思って我慢しました。こっちは恥ずかしい思いをしているのに適当に診て、これはうち（の範囲）じゃないなんて言っちゃう先生がたくさんいて腹が立ちました。それでも、あちこちたらい回しにされている私を早く治してあげたい、と思ってくれる先生がいてくださり、 Opeができ、自分がレックだと知りました。双子の姉と健診に行ったりしてますが「レックだけどだからってここでは何も出来ないよ」とさらりと言う先生や真剣に丁寧に付き合ってくれる先生と様々です。まだ、耳の異常の本当の原因はわかりませんし、レックとは一生の付き合い、そして娘に遺伝していないかという不安、色々ありますが私もここに遊びに来て助けてもらったり、たまには誰かを支えてあげたりしていきたいと考えています。だらだらと長くなりました。ごめんなさい。

8415 あんぱん７ 2003年10月9日(木)00時59分私もそうでした。私も腫瘍のオペはとっても抵抗を感じました。初めてオペを受けたのが結婚式の３ヶ月前で仕事も寿退社していたので今のうちに気になるところを取ってしまおうと病院に行きました。その時点ではまだ「レック｣なんて病名は知らなくてただ父と同じようにアザとイボの多い体質だろうとしか考えていませんでした。オペの前のに気になるプクを先生に言ってマジックで丸くしるしをされて８個ぐらい胸からお腹、背中と取って貰いました。麻酔は一箇所取る前にプスリ、取って縫って次のプクのそばにプスリ取って縫って・・・という感じでした。そのまま入院しました。確か５日ほどは病院にいたように思います。保険会社に出す書類の様なものに病名が書いてあり初めてレックという病気を知りました。まだパソコンなんて知らなかったので調べるてだてもなく少し本屋さんで家庭の医学？みたいなものをみたら怖くなって調べるのをやめてしまいました。今はこのホームページにも出会え色んなことを受け入れなければと向き合う覚悟ですがオペを受けるのは何だか尻込みしてしまいますね。腕とかならいいのですが。女医さんだったら受けたいかな。

8414 ＪＷＰ 2003年10月9日(木)00時45分かめかめさん！初めまして！かめかめさん！初めまして、ＪＷＰといいます。レック歴４７年です。僕も今までに色々なことが、ありました。今でも他人のちょとした言葉でも本人には、キズの付くことがあります。かめかめさん今日の手術は、頑張ってくださいね。初めてですか？ＪＷＰは、プクちゃんの摘出は、正確には、何個摘出したか？わかりません。多分０００個の３桁の数字になります。その他に骨の移植手術や膀胱の手術もしました。今年は、２月と９月に入院しました。ＪＷＰは、この病気とお友達になろうと思ってます。最後にかめかめさん！ファイト・ファイト・・・でわまた。

8413 のん 2003年10月9日(木)00時14分美奈さんへただいま！　今日は帰りが遅くなってしまい返事が遅くなってごめんなさい。私美奈お母さんのお嬢様とこのサロンでお会いするの楽しみにしていますよ。お嬢様は小学校4年生でしたっけ？　大人への階段を昇っている真っ最中ですね。もう、お嬢様は自分がレックだと言う事はご存知なんですか？私で良ければ何でもお話しますよ。　もしお嬢様がご自分がレックだとご存知まらば、お嬢さまが今どの様な事を悩んでいるのか、とか。　やっぱり女の子だから他にも悩む事たくさんあると思います。　もしこのサロンで書き辛かったら美奈さん個人のアドレスに返信させて頂きますよ。またまた私の経験談のような話になりますが、今腫瘍の摘出のオペに行っているんですが、私、背中に数多くの腫瘍があるんです。　オペとなれば当然裸にならなければなりません。先生は男性なんです。　先生だ！って心の中では分ってはいるんですが、やっぱり「男性」って事もあり、オペの時先生の前で裸になるのが抵抗あるんです。抵抗があると言うか恥ずかしいんです。　先生だって決してそんな目では見ていないって分っているのに。　父は先生なんだから気にするなよ。と、父なりの言葉で励ましてはくれるんですが、そうじゃないんですよね。　このような時は母親だなって思ってしまいました。女の子ならきっとこの様な事も考えると思うんです。ホント些細な事なんですけど。私は中傷的な言葉は受けた記憶は無いんですが、何も言われなかったから、逆にこの人達何考えているんだろう？とか思っていたような気がします。私はイジメにあっても親の前では笑顔で居たんです。子供ながら親に心配掛けたくないとでも思ったのかな？私の親が心配性だから。子供ながら親に気を使ったのか、私がただ素直じゃなかったのかも。仕事の都合で返事は遅くなってしまうと思いますが必ずお返事します。美奈さん頑張って下さいね。こちらこそ宜しくお願いします。　お嬢様によろしくお伝え下さいね。

8412 なお 2003年10月8日(水)22時30分マコトさんお返事ありがとうございます。目立たないとこで　よかったですね。　でも小さいからって　いくつも　それも背中だと寝ずらい？体力も必要ですね。例え　顔や服を着ても見えるところに出来ても　娘と家族とみんな一緒に戦うぞ！

8411 かめかめ 2003年10月8日(水)21時04分明日、手術しにいきます明日、手術しに行きます。全身麻酔だと入院しなければならないので部分麻酔でやってもらいます。以前にも、このサロンに来させてもらっていました。私は、身近に同じレックの人はいなかったので、学生時代にも随分つらい思いをして、悩んだ事もたくさんあります。同級生からだけでなく、学校の先生、また同級生のお母さんからも、つらい言葉をきかされた事。「どうして、オトナなのに・・・この人達はこんなに酷い事をいうんだろう」と子供心に思いました。親にも、つらい思いをさせてしまいました。こんな事を言われたんだと母親の前で大泣きをした時、母は私以上につらかったはずなんですよね。頑張って、胸を張って行きたいです。

8410 マコト 2003年10月8日(水)21時00分お名前を間違えましたのんさんではなく　なおさんへのお返事でした。のんさん　なおさんごめんなさい。　

8409 マコト 2003年10月8日(水)20時58分のんさん　はじめましてのんさん　はじめまして　私はレックと言っても比較的症状か軽く、大きさも小豆位の大きさのものがいくつかある程度です。一番ひどいのは背中で、さすがに背中だけを見ると、自分はレックだな・・と思うのですが、腕や顔にはほとんど出ていません。（だいこんさんはよくご存知だと思いますが）あせび会でも「あなたはどこがレックなの？」と言われたことがあります。でも、苦しみは皆さんと同じ。この苦しみをお互い励ましあって行けたらな・・なんて思っています。話は変わりますが、昨日、今日と職員旅行で長野県の新穂高温泉へ行ってきました。お恥ずかしい話ですが、今朝、朝風呂へ入っている時、足を滑らせて転倒、側頭部がパックリ割れて、出血。救急車で病院へ運ばれてしまいました。先週、自分が勤務する福祉施設の入所者さんの付き添いで救急車に乗って、１週間に２度も救急車に乗ってしまいました。こんな経験めったに出来ないと、救急車に乗りながら笑ってしまいました。おかげ様でＣＴでも異状はなく、明日からまた仕事です。

8408 ちゃえ 2003年10月8日(水)18時55分１２月２日１２月２日にびまんせいの手術きまりました筋肉の中の線維腫も摘出するそうです。色々と教えてくれた方々ありがとうございました m(._.)m ペコッ

8407 美奈 2003年10月8日(水)09時25分追伸寒くなってきました。くれぐれも、お身体ご自愛なさいますように。

8406 美奈 2003年10月8日(水)09時13分のんさん、ありがとうございます個人的なことまで、たくさんお話してくださって本当にありがとうございます。本当によく頑張られていますね。やっぱり、子どもがつらい思いをしているのに、代わってあげられない、というのが応えますよね～。レックに関わらず、皆さんそうだと思いますけど。。。「キモイ」という言葉を聞いたときには、病気のこと理解してもらうために、社会運動しなくちゃ！とか、本気で思いましたし。。。（笑い）私は皆さんに元気をいただいて、いつでも娘をあたたかく受け止めてあげられるようになりたいと思います。娘が自分で書き込む日も、そう遠くないと思います。どうぞよろしくお願いします！！

8405 だいこん 2003年10月8日(水)00時58分もろもろ　９０マコトさん：お久しぶりです。あらためてよろしくお願い致します。特定疾患医療証：今年は制度が変わる関係で、今までお持ちだった方は３月末で有効期限満了でも９月末まで自動延長になった方は多かったはず。９月半ばくらいまでに更新申請をした方は、もうお手元に結果が届き揃ったころですね。新規申請でも、申請してから１，２ヶ月くらいで結果が出るはずです。

8404 のん 2003年10月8日(水)00時26分付けたしです。親って、子供が思っている以上に子供の事思っているんですね。親の心子知らず。　私はまだ親の気持ち分っているつもりだけなのかな？ちなみに私のオペは月に一度。腫瘍の摘出は大きさにもよるけど、7、8個位。私は大学病院ではなく都内の皮膚科に通っています。　先生の話によると、腫瘍の摘出は、麻酔等の関係で、数多くいっぺんに摘出する場合は全身麻酔になり、数日間の入院が必要だと。私は全身麻酔には抵抗があるので部分麻酔でオペしています。取った腫瘍は見せてもらっています。でもオペといっても注射の時に少しチクッとする程度でオペ中の痛みは全く無いですよ。

8403 のん 2003年10月8日(水)00時03分私の場合。皆様のあたたかいお言葉非常に感謝しています。涙が出るくらい嬉しいです。本当にありがとうございます。私の場合は先生に命には別状は無い。痛みとかも無い。食事制限や生活の中では支障は無いと言われました。これからずっと戦わないといけない病気だから頑張ろう！！私のは幸い軽い方ですよ。と、言われました。でも毎朝起きるたび鏡を見て顔に腫瘍が出来てないかとか色んな事考えてしまってます。　友達の体を見ても、カフェも、腫瘍の無い、ごくごく普通の体がものすごく羨ましかったですよ。学生時代は別に罪の無い親を心の中で恨んだ事も有ります。　勿論今は親を恨む所か、非常に感謝していますよ。一緒に心配して、悩んでくれているし。私親のありがたみ、愛情をレックのおかげで改めて感じた気がします。と、言いつつも親に面と向かって「ありがとう」の一言も言った事無いんですけどね（笑）おかげさまで私は普通に仕事しています。職種は派遣で販売です。正社員だと年に１度健康診断が有るから、派遣として働いています。派遣なら保証は無いけど健康診断もないから。働く中では差別らしき事も受けた事も有りますよ。私腕に腫瘍があるので、それだけでクビになったり。でもレックとは言いたくないから、企業の言うとおりにその日で辞めました。今は楽しく仕事していますよ。皆様もこれから色々と大変な事が有るとは思いますが、頑張って下さいね。本当に心から応援しています。またまた愚痴っぽくなってしまいごめんなさい。

8402 美奈 2003年10月7日(火)22時10分なおさんへ本当、１日じゃあ、回りきれません(笑い）なんと、我が家も弟がいるんですよ～！仲良しですよ～！本当、ハートの熱い人、素敵な人と出会えると気持ちいいですよね！のんさん、梅さん、ラッキーさん、もんちっちさん、素敵な恋愛してくださいね！応援しています。

8401 なお 2003年10月7日(火)20時46分美奈さんへ眼科や内分泌科もいかれてるんですね。もう周るの大変でしょ！　言ってられないんだけど、、、兄弟はおられるんですか？　ウチには弟がいて今のところレックはないようで、それなのにお姉ちゃんには　あざが一杯とかもいわず、どうなってんだろう？本当に恵まれてます。　誰にでも欠点あるし　レックは欠点なんかじゃないし　人はこころよ！みためじゃない！独身の皆さん　見た目で相手を選んじゃいけませんよ。　ハートの熱い人を捕まえてください。

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Modify 2003. Oct. 10