ＮＦ１　おしゃべりサロン　過去ログ

おしゃべりサロン　過去ログ　2003年10月 9日から10月11日まで

凡例発言番号　　発言者発言日時題名内容

8440 のん 2003年10月11日(土)00時31分がんばって下さいね。りんりんさんこんばんは。　のんです。私もレックと戦っている30歳です。気持ち充分にわかります。　私もお嬢様の事を、ギュッと抱きしめてあげたい気持ちでいっぱいです。一人身の私が生意気言って申し訳無いですが、もし私にも子供がいたら代わってあげたい。何もしてあげられない無念さでいっぱいになると思うし出来るのなら、皮膚の移植でも何でもしてあげたいと思う。でも、私はこのサロンで皆さんに勇気、元気、を頂きましたよ。りんりんさん、お嬢様がんばれ！！　レックなんかに負けないで。

8439 マコト 2003年10月10日(金)23時40分かぶとむしさん　美奈さんへかぶとむしさん　お久しぶりです。前回も確かお話したように記憶しているのですが、施設に勤務する職員は障害の程度に関係なく、施設の入所者、利用者に対して平等に接するように教育を受けています。以前お話した時はまた行政が貴方はどこの施設へ入りなさいとか、どの施設を利用しなさい・・を決定する措置制度でした。しかし、今年の４月からは、利用者自身が利用したい施設を選べる支援費制度になっています。（児童施設で措置制度が残った部分もありますが・・）差別のある、間違った考えを持つ施設は利用されなくなり、結果的に消え去っていくことになるでしょう。しかし、行政の力を借りることも必要です。行政（市町村の障害福祉課など）にレックのことをお話されて、ショートステイでも受け入れてくれる施設を探してみるのもいいかもしれません。また、施設で嫌な思いをされた場合は苦情を受け付ける第三者も必ず設定されているはずです。（施設内の廊下に掲示されている場合もあります）安心して施設を利用なさって下さい。美奈さん　こんばんわ独身の私は子育て経験がないので偉そうなことはいえませんが、施設内で障害をもった方々の支援の方法は本当に様々です。職員間で会議をすると、上司、部下関係なく意見が飛び交います。それだけ、支援は難しいです。私も上司から部下からつつかれて大変です。でも、私はこの仕事が大好きです。いつでもお話聞かせて下さいね。

8438 りんりん 2003年10月10日(金)23時38分はじめまして５歳の娘がレックです。生まれた時からカフェオレスポットが大小あり２歳になる前に検査して解りました。娘はオレンジの肉芽腫もあったので背中の肉芽腫とカフェオレスポットを局部麻酔をして検査をしました。でも２歳もならない子供が皮膚をえぐられるなんて想像していなかったのでショックでしたし、注射をしてすぐに皮膚を採ったんで子供は「泣く」というより「悲鳴」に近く、なにもしてあげられない自分が情けなくなりました。結局レックとわかるまで１ヶ月くらいかかり、夫は一回しか病院に付き合いませんでした。それも嫌々で・・・そんな訳で色々あり夫とは離婚し、今では病院なれした娘と楽しく？定期検査に行ってます。　　来週は脳波です。こんな親子ですが、皆さん宜しくお願いします！

8437 かぶとむし 2003年10月10日(金)22時45分なみださんせっかくのマタニティライフ、楽しまなくては損ですよ。遺伝の心配の事、お気持ちすごくわかります。私はレックと知らずに妊娠・出産したので今思えば良かったのかな。子供の事でレックを知ったときはショックだったけど。ここには母子でレックの方々がおられますよ。もし、仮に子供さんがレックであったとしても母親であるあなたが一番の理解者であり、そしてなによりレックの事をよくわかっているのだから、子供さんは心強いと思います。

8436 ＪＷＰ 2003年10月10日(金)22時44分かめかめさん！手術お疲れさまでした。かめかめさん！今晩は、ＪＷＰです。手術お疲れ様でした。局部麻酔？痛かったですね。これは、やった人しかわかりませんよね。本当に？ＪＷＰは、注射が大の苦手（嫌い）です。９月に６個ほどの神経線維腫を局部麻酔で摘出しました。手術室で驚いたのは、今回！医師×３人（ＪＷＰの主治医含む）手術室の看護師合わせて７人全員！女性・女性でした。少し恥ずかしかったです。その後！１週間ほど入院しました。ＪＷＰもこれから自分のレックが度のように変化するか予想ができません。不安も有りますが！ＪＷＰも色々な面からも頑張って行きたいです。でわまた。

8435 もみじ 2003年10月10日(金)22時35分こんばんわ　こんばんわーうちの娘は生まれたときからあざがありだんだん増えてます。顔だけは・・・と思っていたのにシミのようなものがいっぱい出来てしまいましたまだ小１ですが蚊にさされたかなーぐらいの大きさのふくらみが５箇所ぐらいありますこれがブクちゃんというものでしょうか？思春期の頃に出来るものと思っていたのでちょっとショックでした背中とおしりにあるので今のところ本人きずかずですこんなにも早くにでてくるものでしょうか？

8434 のん 2003年10月10日(金)22時31分お聞きしたい事があるのですが・・・。そっか～。みんなオペ頑張っているんですね。私もオペ頑張るぞ！！ところで皆さんに聞きたい事があるんですが・・・。　それは自分がレックという事を、友達にカミングアウトした経験はありますか？　もしカミングアウトした事のある方、なぜカミングアウトする気持ちになったのか、もし差し支え無い様でしたら、お聞かせ頂けたらと思います。　私もこの病気と戦って30年。 1度も家族以外に誰にも言った事はありません。　失礼な事お聞きして申し訳ございません。なぜならば、私もこの先このままで良いのだろうか？とか、好きな人が現れて、結婚できるのなら、結婚もしたいと思ってるし・・・。よろしくお願い致します。

8433 のん 2003年10月10日(金)22時07分どうでした？美奈さんお嬢様はちゃんとボールプレゼント出来たのかな？好きな人が引っ越してしまうという経験誰もが耳にした事はありますよね？笑顔で「ただいま」した事祈っています。

8432 しゅうじ 2003年10月10日(金)16時24分幾つになっても？こんにちは、です。初めての方、はじめまして、です。この前、両親に病院に検査に行った事、結果が異常無かった事、１１月に摘出手術をする事を伝えました。今回は、異常が無かった事に安心してくれました。１１月の摘出手術は、日帰りで、その日に帰れるので心配しないで伝えたのですが、心配だから、その日は病院に行くと両親は、言ってきました。僕のお世話になっている病院は、埼玉にあり、両親は、千葉県（利根川の近く）に住んでいます。ちなみに僕は、現在東京から近い千葉県に住んでいます。遠くから、両親を来させるのは悪い気がしたので、「別に来なくてもいいよ」って言ったのですが、「どんな手術でも、心配するのは当たり前だから、　その日は、来るからね」と言ってきました。うちの両親は、一度決めたらテコでも動かない人なので、その日は、来てもらうことになりました。僕は、もう大人なんだけどな（２７歳ですけど・・）・・・と思いつつも、心配してくれる両親に感謝しています。それとも、あまあまな家族なのかな？長々と変なこと書き込んで、ごめんなさいです。それに、埼玉県にお住まいの方々で、気を悪くした方、ごめんなさいです。

8431 かめかめ 2003年10月10日(金)16時24分ＪＷＰさん　　みなさん昨日、手術してもらいました。手術は、中学生の頃に一度、社会人になってからは、三度目です。局部麻酔だったので、手術しながら先生と話しもしていました。レックときちんと前向きに向かっていきたいですね。体のあちこちにあるプクプクを、とってもらっています。普通に生活していますが、腫瘍の出来る場所によっては、どんな風になってしまうのだろうか、という不安もあります。でも、、不安もあるけど、、頑張っていこう！！と思いますよろしくお願いします

8430 M（みゆ） 2003年10月10日(金)14時09分比率なみださん私の皮膚科の先生のお話なんですけど外国ででは孤発と遺伝は５０：５０日本で孤発が多いのは人種的な差ではなく遺伝的な病気の子を避けて産ませないという優性思想が強いせいらしいです。自然に任せれば日本でも５０：５０のはずなんだそうです。生命というものに対しての考えかたの違い・・でしょうか。ちなみに私の皮膚科の先生は赤ちゃんを選ぶより生まれてきた子を受け入れる社会づくりを・・というお考えでした。でも「赤ちゃんを産まないように」なんて｢他人」のくせにそこまで干渉するお医者さんもたまにはいらっしゃるようですね。

8429 美奈 2003年10月10日(金)13時34分なみださんご出産を控えていらっしゃるのですね。おめでとうございます。新村先生のお墨付き（！）、良かったですね。何よりの安心ですね。昨日、朝日新聞に重度の障害のある方が「僕は、生まれてきて、生きていて良かった。だって生まれてきたから、おいしい物も食べられるし、おかあさんにも会えたから。」というような言葉を書いてくださっていて、胸が熱くなりました。

8428 美奈 2003年10月10日(金)13時10分かぶとむしさん、マコトさんわたしも、レックの治療とともに、発達の支援についても教えていただきたいと思っております。どうぞよろしくお願いします。

8427 美奈 2003年10月10日(金)12時55分のんさんのんさんのいらしている病院、とても素敵ですね。のんさんが先生を信頼されて、前向きに治療を受けていらっしゃる様子がよくわかります。娘の通院している病院も、開放的な雰囲気ですし、子どもが飽きないようにいろいろ工夫してくださっているのですが、なにぶん人が多いので、やっと順番がきても、「待っている方がいらっしゃる」と思ってしまい、いつもそそくさと出てきてしまいます。どっと疲れて２～３日、寝込んだりしています。(笑い）ちょっと関係ない話なのですが、明日、娘の好きな男の子が引っ越してしまいます。今朝、「プレゼントする」と野球の硬球を１つ、持って登校していきました。ちゃんと、受け取ってもらえるといいな。。どうか、娘が笑顔で帰ってこられますように。

8426 ＪＷＰ 2003年10月10日(金)06時55分のんさん！初めましておはようございます。のんさん！初めまして、ＪＷＰです。メール有り難うございます。これからも、宜しくお願いします。ＪＷＰも色々と相談して貰うことも有りますがお願いします。でわまた

8425 のん 2003年10月10日(金)00時34分みなさんはじめましてかめかめさん、JWPさん、ともたんさん、あんぱん7さん、なみださん、はじめましてのんです。皆さんも色んなご苦労なさっているんですね。お気持ち充分に分ります。私もこのサロンにて皆さんのメールを拝見し元気付けられたし、一人でも多くの方々のお力添えになれたら良いと感じています。私も色々相談させて頂く事もあると思いますが宜しくお願いします。　

8424 のん 2003年10月10日(金)00時05分私の先生。美奈さんこんばんは。今日も無事仕事も終わり早速パソコンに向かっています。私の通院している皮膚科は患者に対してとても配慮してくれますよ。勿論個室ですし、診察室も畳4.5畳位の広さで、診察中も妙に落ち着く様な気分ですよ。元、慈恵にいた先生で、話も親身になって聞いてくれるし、本当に良い先生だと思いますよ。このサロンに出会えてホント良かったです。色んな方々と出会えて。段々寒くなって来ましたね。　風邪など召されないで下さいね。明日も美奈さんにとって良い1日になりますように・・・。

8423 なお 2003年10月9日(木)23時53分体験談オペってどんなものか不安に思ってましたが、皆さんの貴重な経験を聞かせていただき　《な～るほどね》って思いました。あんぱん７さんの様な　オペは　怖くないですか？注射されてるときって怖いけど見たいような見たら気絶しそうなそんな感じがします。　子供がオペだと　親は付き添い出来るのかな？局部麻酔だと周りが見えるし、、、皆さん　頑張ってクリアされてこられたんですね。娘が一番苦労するだろうけど　私も二人三脚で　一緒に頑張っていこうとおもってます。よろしくおねがいします。

8422 ＪＷＰ 2003年10月9日(木)22時33分美奈さん！初めまして美奈さん！今晩は！メール有り難うございました。ＪＷＰです。初めまして！これからも宜しくお願いします。ＪＷＰは、今日は、公休日でしたので午前中は病院にいってきました。レックからくる骨異変（偽関節）です。でわまた。

8421 なみだ 2003年10月9日(木)20時57分新村先生は思ったより話しやすい方でした。ひさしぶりに書き込みをします。。。先日、新村先生が週に一度お見えになるという都内の皮膚科に行って来ました。別に体を診てもらうわけでもなく、ほとんどカウンセリングのような感じでしたが先生とお話をして若干、気持ちが軽くなりました。私は妊娠してからレックであることを知ったのですが、18歳頃までは、レックの影響であると思われる右目の弱視検診に大学病院に毎年通い、ＣＴなどを撮っていましたが、それ以降は検査など全く受けていませんでした。なので「体内に腫瘍ができていたらどうしよう」、インターネットのいたるところで『MRI』や『年に一度の定期検診』という言葉をみていたので「20年近くも検査を受けていない私はもしかして大変な場所に腫瘍ができているかも･･･。それが手遅れだったりするかも･･･」となどと最悪のシナリオばかりをレックであることを知ってから考えていました。しかし、新村先生は「心配すること無いよ、今の時点で何ともないのだったら」とおっしゃって下さいました。定期検診も『必要ないよ』とおっしゃっていました。ちょっと拍子抜け。でもやはり体中にあるプクは取りたいのでその旨を伝えると「とりあえずはお子さんが生まれたら連れてきなさい。（子供がレックであるかないかを）診てあげるから」「取りたいのなら紹介状を慈恵の方に書いてあげますよ」とおっしゃって下さいました。でも新村先生によると、乳児の頃のMRIはあまり勧めないようなニュアンスのことをおっしゃっておりました。何でもないところまでMRIだと見えてしまって心配の元になるから、だそうです。そう、今はやっぱり自分の体のことより、子供への遺伝のことが心配。遺伝しても子供は子供、愛する気持ちに変わりはないけれど、自分が味わったような辛い気持ちは子供には味わって欲しくない。。。ちなみに私が中学生の時、私は母とツアーで北海道旅行に行ったのですが、その帰り道「どうかこの飛行機が墜落してくれますように」と母は考えていたそうです。私のこれからの人生を悲観的に見ていて、一緒に死ねるものなら、と思っていたみたい。妊娠が分かり、その後会社の健康診断で『レックの可能性がある』と言われ、母にそのことを尋ねたときも「（私がレックであるということを）知っていた」という返事の後に「産んでごめんね」と泣いて言われました。私は「生まれてごめんなさい、な存在だったのかな」って、ちょっと落ち込んじゃったけどでも、もし私の子供に遺伝してしまっていたら私も同じことを考えてしまうのだろうか、と考えちゃいますね。ところで、レック人口の７割は突然変異なんですね。。。私はてっきり半々だと思っていたのですが。。。

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Modify 2003. Oct. 7