ＮＦ１　おしゃべりサロン　過去ログ

おしゃべりサロン　過去ログ　2003年10月11日から10月13日まで

凡例発言番号　　発言者発言日時題名内容

8460 なみだ 2003年10月13日(月)06時22分質問です。。。体中にあるプクを子供が生まれたら取るつもりでいるのですが、取った痕って分かるものですか？取ったところにまたプクってニョキニョキっと出来てきますか？体内にあるものは別として、体の表面に出来てしまっているもので、摘出できないもの、ってあるのでしょうか？ここに書き込みしていらっしゃる方何人かもそうだと思いますが、私にはハサミで切れそうな（う゛っ、ちょっとエグイ表現かしら。。。)プクと、皮膚の下に若干脂肪がたまったような、皮膚がうっすらと盛り上がったような感じのもの（これも線維腫と呼ぶのかどうか、主治医が未だもって定まっていない私にはわからないのですが・・・。新村先生に聞けば良かった・・・）があるのですが、後者の方は多分、手術じゃどうにもできないんだろうなぁ、とは思っているのですが。この後者が両腕両足にたくさんできてきて、夏は特に恥ずかしい。。小さいイボ状のプクは首から下の胴体にあるだけなので首・肩さえうまく隠せば人にはみられないのだけど。。。りんりんさん、私も最初、子供に遺伝した場合は、子供やそのお友達に『神様が特別にキスマークをつけてくれたんだよ』って言おうと思っていたのだけど、今は子供には本当のことを小さい頃から話しておこうと思っています。お友達には・・・、その時の年齢にもよるけど、少し理解できる年齢であれば本当のこと話すかも。。。少しでも病気のこと、知っていて欲しいし。。もしかして将来レックの治療法をあみだす子が中にいるかもしれないし！！

8459 ジャムママ 2003年10月13日(月)00時08分がんばりましょう！！なおさんへお仲間に入れてくださって、ありがとうございます。いつも掲示板は見ているのですけど・・・。私も娘と一緒にがんばります。たくさんの仲間が増えて、とても心強いですね。これからもよろしくお願いしますね。娘が少しづつ大人への階段を上がりはじめました。ついこの間までは、お風呂上りに裸で走り周っていたのに、母親の私はまだOKなのですが、父親や兄達には”見ないで！！”です。 ”女同士ね”と言われるとうれしくなってしまいますけど。でも、父親と一緒に寝ているんですよ。ちょっと複雑です。

8458 アンクルマサ 2003年10月13日(月)00時01分入院が決まりました！ＭＲＩと３ＤＣＴで胸椎の髄膜瘤が確認でき、肋間神経を圧迫しており痛みも強いため、１１月中旬に入院しミエロを行い、その後手術する予定です。胸椎に出来る例が少ないそうですが、同じような手術された方みえますか？

8457 りんりん 2003年10月12日(日)23時20分こんばんはなおさん、のんさんありがとうございます。お蔭様で娘は今日も超元気で若い男の人をナンパしてました。（くれよんしんちゃんの影響で・・・）で。。。そうなんですよね！私しか守ってあげられないですもんね！離婚前の私は、はっきり言って頭が変になるくらい悩んでいて心中しかけた時、私はなにをやってるんだろう。この子には私しかいないのに・・・と気がついてそれからは結構強くなった方かな？でも保育園のお友達とかに「このアザなに？キモ～い！」とか言われるとちょっと（グサッ）ときちゃいます。そんな時、私の場合は「りんママはおっちょこちょいだから、神様がりんちゃんに ”りんちゃんはこの子ですよ～”って目印をつけてくれたんだよ！いいでしょ～特別だよ！」って逆に自慢するようにしました。何人かはこれで納得してくれます。皆さんは子供になんて説明してますか？こういう風に騙すのって、やっぱり反則ですか？（なんか上手く書き込めなくてすみません・・・）

8456 なお 2003年10月12日(日)22時20分負けるな！りんりんさん＞　お子さんのためにも　負けないで。　ってこれは私が周りの皆さんから励まされたことばです。お子さんが　頑張っているんだから　周りの目を気にしちゃダメですよ。　個性の一つと思えるまで時間かかりますが私も何とか　泣いたり　わめいたり　笑ったり　喜怒哀楽　ありますが　頑張ってふんばってます。そう、踏ん張ってる　っていうのが　今の私の一番正しい状況かもしれない。やっと皆さんにあえて　こちらの仲間入り？させてもらってるつもりなんですが、それまでは　病院行くのも、ホームページ開くのもためらってました。　何処かでウチの子は　違うと思いたかったのかな。でも現実と言うものもあることだし、　他人がどうであれ　自分の子供が一番大切なのだから　それを守るのは私しかいないとおもいました。心配りの出来ない人なんて　可愛そうな人ですよ。　そんな人より娘はう～んと　心のキレイな　素直な子供だと　おもってます。一緒に　がんばろう。え～っと、ジャムママさんが小５、美奈さんが小４、ウチが小２、言っちゃってよかったかな？仲間は　もっともっといるんですよ。　踏ん張って　がんばりましょう。他人に苛つくより　我が子を　まもりましょう！　気にしない。きにしない。（自分に言い聞かせてます。）よろしくね。

8455 マリア 2003年10月12日(日)22時03分ご無沙汰ですこんばんは。ご無沙汰です。１１月に娘の診察に行くのですが、その前に自分の診察にも行かなければと思いつつ・・・まだ行ってないんです。今の所…イボは３ヶ所。でも、カフェオレ斑は数カ所。娘がカフェオレ斑があるのは自分が原因にちがいない・・・と思うようになりました。早めにいくつもりですが、どうも…今度でいいや・・・になるんです。１１月の娘の診察までに…行こうと思います。

8454 トマト 2003年10月12日(日)12時15分私もレックリングです今年の3月頚椎の腫瘍を摘出する手術を受けました。再発のおそれもあり定期的に検査を受けなくてはいけません。今のところ再発は、していませんが今後生活していくうえで不安です。町を歩いていても他人の視線が気になりいつも下を向いて歩いてます。今のところ治療法がないのが難点ですが、一日も早く治療法が見つかればと思います。

8453 のん 2003年10月12日(日)01時02分りんりんさんへりんりんさんこんばんは。お嬢様はお元気してますか？　そうですね、もっとこの病気が世間の間に正しく理解される事。早くこの日が1日でも早く来る事を祈りたいですね。知らない人から、「どんな病気」なんて聞かれたらムカっときますよ。私には聞く人の気持ちが理解出来ない。　聞くんだったら、そっとしておいて欲しいと思う。心配してくれているのかもしれないけど聞かれた方はたまんないですよね？ちなみに私は以前にも書き込んだことあるんですが、子供の頃はカフェだけでした。大小数にして10個位。中学生位から腫瘍（蚊に刺された後のようなもの）が皮膚の柔らかい所から、背中を中心に。医師からはこれから長く戦って行かないといけない病気だから頑張ろう！！って言われました。お嬢様のためにも頑張って行きましょうね。明日もりんりんさん、お嬢様にとって良い1日になりますように・・・。

8452 なみだ 2003年10月12日(日)00時32分かぶとむしさんへそうですね、悩みだしたらきりがない。。それに・・・今日あった母親学級で観たビデオ･･･生まれてすぐに力一杯泣いている赤ちゃん･･･をみてものすごく感動してしまって、今は子供に会えるのがとても楽しみで楽しみで仕方ありません。夫も幸いにも理解のある人で、だんだん体中に増えているプクでイボガエルのようになった私を変わらず愛してくれており、優しく包容してくれる。お腹の子も彼を父親にもてて幸せだと思ったりなんかもします。。。ちなみに、夫（米国人）の父方の祖母、そして叔母（つまりお父さんの妹さん）そしてその娘（夫の従妹）がレックであることが判明。。。夫が私の病名を知って、インターネットで詳しく調べる内『もしかして叔母もレックかも』と思い、彼の父親に聞いたところ、実はそうだった、とのこと。だから夫の両親も私の病気には理解を示してくれるのが有り難い、です。

8451 のん 2003年10月12日(日)00時25分皆さんありがとうございました。皆さんこんばんは。皆さんの貴重なご経験、お聞かせ頂き本当にありがとうございました。私はどうしてもカミングアウトする勇気がないんですよね。友達は本当に心配して腫瘍を見ながら、「それどうしたの？」って聞いてくれるんだけど、私もカタツムリさんの様に「脂肪の塊」と言っています。職場でも早く結婚しなよ。とか、言われますよ。とりあえず笑ってハイハイって感じでごまかしているけど。ホントらっきーさんと同じ気持ちですよ。　言われた方は辛いの一言ですよね？でもカタツムリさん、らっきーさん、JWPさん、ともたんさんものすごい勇気ですね？私は友達には言えないかな？いつかは話さなければならない時がいつかくるかもしれないのだから・・・。でも結婚して子供が出来たら、私と同じ辛い思いをさせてしまうのかな？とか思うと、このまま独身でいた方が良いのかな？って。ホント私親不孝してるよ。親としたら、孫の顔見てみたいだろうなって。でも、レックになってしまってんだから、仕方ない。いくら悩んだって仕方ないんだから、レックのおかげで学んだ事たくさん有るし。人間的に少しは強くなったのかなとか、物事を良い方向に考える様にしています。

8450 カタツムリ 2003年10月11日(土)22時49分カミングアウトこんばんわ～です。カミングアウトですか。私は初め、プクの事を脂肪の塊、としかいってませんでした（１３～１４年前までは本当にそのように思ってました。）でも、最近は簡単にですが周りの人達に話してます。私自身がサラット話をし過ぎているせいかフ～ンという位にしか受け止めていないみたいです。その方が気が楽でもあるし、それでももう少しそこんとこ理解ヨロシクと言う気もあるし・・でも、好きな人、付き合っている人の話すのって勇気いるよね。

8449 ケン 2003年10月11日(土)22時08分大学病院へ　行ってきました・・　９日に足の痺れの原因を探るために・・。脊髄のＭＲＩ　を撮って　みてもらいました・・・。特に脊髄に異常はないようだが・・・気になる影がある・・・。といわれた。ど素人の私の目にもおかしい　とわかる・・。今度は脳外科へ回される・・。　あ～～　早くなんとかしてくれ・・・。　って感じ

8448 ＪＷＰ 2003年10月11日(土)21時01分のんさん！名前を間違えてご免なさい！のんさん！今晩は、ＪＷＰです。題名のとこと・出だしのとこで！のんさんの名前が間違えていました。ご免なさい。m(__)m

8447 りんりん 2003年10月11日(土)20時23分ありがとうございます！のんさんこんばんは！またウルウルきてしまいました。いままでこの病気のことは誰にも理解してもらえなかったのでこんなに仲間がいるって事をしれて本当に嬉しいです。すごく元気がでて勇気いっぱいって感じです。もっとこの病気が世間の間に正しく理解されるといいのにな・・・と思いませんか？医者でも知らない人がいて逆に「どんな病気？」なんて言われるとムカついてしまうのは私だけでしょうか？

8446 だいこん 2003年10月11日(土)17時11分今年の医療費は10万円超す今日は第２土曜日なので、定例通院日でした。今日の医療費（診察代＋薬代）で、今年の累計医療費が９６０００円。過去ログや「私とNF1」に書いてあるように、私は高血圧で定期通院しています。毎月最初の通院日（基本的に第２土曜日）には、診察代＋薬代で８０００円ちょっと掛かりますので今年は１２月末で少なくとも１１万円を越えるのは明確です。ということで、来年の確定申告の時期には医療費控除申告ですね。自分の診察代について、主治医の説明に基づいてネットで検索したら、「生活習慣病指導管理料（高血圧症）で1100点、再診料73点、継続管理加算5点、外来管理加算52点で総計1230点」健保本人３割負担で３６９０円。ズバリ医療機関への支払金額です。（医療事務（レセプト計算）のお仕事の方なら判りますね）（月に２度目以降の通院・診察の場合は　再診料等で数百円の自己負担があります。）生活習慣病指導管理料には一定の範囲の検査も込みになっているんだとか。僕は医療費公費負担の医療証が有りません。そこで主治医と相談して、僕の場合は生活習慣病指導管理料制度を使った方が医療費総額が安くなるので、そのようにしています。（実際　今日も採血、採尿、身長、体重、体脂肪率の測定がありましたが、特別加算された診療費は有りません）医院、病院、薬局の領収書を整理しておこうっと。ちょっと早いけど、早くから準備しておけば、還付申告ならば２月上旬には申告できて、早く申告書類を出せば還付金も早く振り込まれるのです。（平成１３年２月に経験有り。２月上旬に申告書を出したら２月末には還付金が振り込まれました）

8445 なお 2003年10月11日(土)17時05分カミングアウト私にはまだ勇気がないです。親しくしてる友達に親子でカフェオレ斑だけの友達がいるんですがそのママだけに相談して泣いたり笑ったりしてます。　聞かれたらどう答えるか解からないけど　いまだ突っ込まれたことないしね、、、皆さんの貴重な経験ありがたいです。失礼な質問ばかりすみません。でもこちらの皆さんは薬ばかりに頼らず相談したり　憂さ晴らししてらしてるとこが大好きです。みや管理人さん所でも書かせてもらいましたがとっても前向き。勿論　ばい菌が入らないように抗生物質なんかもとってらしてるだろうけど、振り向いたって何がアンのさって感じがいいですね。美奈さん＞お嬢様は　プレゼントできたのかしら、、、お歳頃だから冷やかされてなければいいのにね。もみじさん＞うちは小２の長女がレックですが全く気にしてない　元気娘です。初めての皆さん　よろしくお願いします。　図々しい質問　失礼な質問　ばかりですみません。それに答えてくださる皆様ありがとうございます。これからも　よろしくおねがいします。

8444 らっきー 2003年10月11日(土)12時17分のんさんへカキコミするのは久しぶり。のんさん、はじめまして。私はのんさんより一つ年上の独身女性です。学生時代の友達はみんな”お母さん”になり、「元気な赤ちゃんが誕生しました！」ハガキがくるたびに、なんとも言えない哀しい気持ちになります。「結婚したくないの？」「理想が高いの？」や「らっきーちゃんも子どもが生まれたら、実家の近くに住んだほうがいいよ」などなど、言う方は何の気なしに言ってる言葉でも、言われたほうは辛くて、今は適当に返事する事さえも惨めに思えてきました。最近になり、何人かの友人にはレックの説明をしました。愛想笑いをするのも精神的に疲れてきたので、今後「結婚」や「出産」について何か言われそうな時は、レックの事を話していこうかなと思っています。ちょっとは、気を使ってほしいな。なんて思ったりします。

8443 ともたん 2003年10月11日(土)11時19分カミングアウト！私の場合、レックと知らずに入院、摘出手術をしたのですが、入院した事実を知っている友人には簡単にこんな病気なんだ、という話を双子の姉がしたようです。私と姉はこの病気の発見で自分たちが一卵性双生児、とわかったのですが、共通の友人がたくさんいて皆私の心配をしてくれて、姉に問い掛けていたようです。幸い、姉は体内に腫瘍が出来ておらず、入院、手術の必要が無く、友人も聞き易かったのかな？と思います。ついでに言うと私はこぶ付きの×１なので、皆色々心配してくれている様です（笑）。ただ、職場の人には言ってません。今の職場が決まって、仕事を始める１０日ぐらい前に摘出手術をして、一週間ぐらい前にレックと知ったのです。働き始めて１年半が過ぎましたが必要な時が来たら話そうかな？と思ってます。別れた娘の父親にも話してません。

8442 ＪＷＰ 2003年10月11日(土)07時45分のんのんさん！カミングアウト？ノンさん！おはようございます。ＪＷＰです。カミングアウト？これって自分の病気のことを他人に公表することですか？ＪＷＰの場合は、学生時代は、？知人・友人などには、足が不自由であることは、いいました。詳しい病気のことは、いいませんだした。でも会社を転職したとき、会社（人事課）に自分の病気のこを話しました。神経線維腫のこと！合併症で足が不自由なこと自分も詳しくは、分かりませんと言いました。・・・入社はでき！１３年目になります。何回か部署の移動がありましたが？ＪＷＰは、自分の病気については同僚には、話しています。（相手が聞いて分かる分かるぐらいに）あとは？だんだんと詳しく話していきます。・・・でわまた

8441 だいこん 2003年10月11日(土)00時51分いらっしゃいませ自己紹介帳　No.335 もんちっちさん、No.336 カメっちさん、No.337 りんりんさんリンク集掲載先ともども　よろしくお願い致します。

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Modify 2003. Oct. 14