ＮＦ１　おしゃべりサロン　過去ログ

おしゃべりサロン　過去ログ　2003年10月17日から10月20日まで

凡例発言番号　　発言者発言日時題名内容

8520 なお 2003年10月20日(月)22時31分りんりんさんへウチの子も１回目ＭＲＩで脳（どの部分かわからないけど）私が見ても　小さいのが幾つかありました。デモね不思議なんですが　うれしいことに　一年後の今年２回目のＭＲＩで新たに違うところに出来てたりもあるんですが去年のが消えてたんです！！　移動するものじゃなければ　不思議現象でしょ！予防策とかないけど　人から薦められて　サプリメント系のものを飲んでたからかな？嫌がって続けてないけど　時々でものませてます。　すっご～く気休めなんですが、、、だからきっと近い将来　いい薬　予防薬　治療　オペ　出てくると信じてます。がんばろうねｖ（＾＾）Ｖ

8519 おとこのこのママ 2003年10月20日(月)22時21分あんぱん7さんへうちの次男も今２歳です。先日ＭＲＩ検査をうけたところ左目の瞼の裏にいくつかの腫瘍があるといわれて眼科で検査してもらいました。うちの子が受けた検査は２種類の目薬を何分かおきに３回か４回さして黒目を広げて先生がルーペや顕微鏡のようなものでのぞいていました。黒目を広げるまでに時間がかかりましたよ。それで眼球のことはほとんどわかるようですね。大体の視力もはかってもらえました。その検査をしたあとは眼がチカチカしたり極端にまぶしがったりするらしいです。半日くらいで元に戻るそうですが、あまり明るい場所には行かないほうがいいと看護婦さんにいわれましたよ。

8518 りんりん 2003年10月20日(月)11時07分サミーさんへお蔭様で目の腫瘍はまだないそうです。ただ６回も右目の測定が悪かったというので今回の新しい先生が始めましょうと言ったのがキッカケです。心配していただいてありがとうございます。ただ脳の方にはすでに腫瘍があるので、これから気をつけないと・・・と思っています。で！その病院も患者をなめてますね！！！私は前に地方に住んでたんですが、都会の看護婦さんと違ってもっと温かみのある対応をしてましたよ！離婚してから今の大病院になったんですが、なんか「機械的」な感じがしました。いかに早く患者をさばけるか！？みたいな雰囲気で何度行っても慣れません。でもまだＭＲＩが残っているので子供共に憂鬱です・・・アイコママさん→検査無事に終わりますように！今回異常ないといいですね！それで質問なんですが「スピーチ検査」ってなんですか？（無知ですみません）

8517 アイコママ 2003年10月20日(月)10時06分これからスピーチ検査と平行機能検査をしに病院に行って来ます。ちょうどパパがお休みなので娘はパパに見てもらいますでも２人っきりは無理かもしれないので一緒についてくると思いますたまには自分だけの時間が欲しいです

8516 だいこん 2003年10月20日(月)07時46分いらっしゃいませ自己紹介帳から　No.339 ジャスミンティさん、No.340 うさぎ！さん　掲示板から　Q/Jさんいらっしゃいませ　リンク集掲載先ともども　よろしく願い致します。

8515 あんぱん７ 2003年10月20日(月)03時12分行ってきました。うちは私ともうすぐ２歳になる息子がレックです。先日大学病院で予約しておいた検査に行ってきました。息子は小児科でＭＲＩを頭部だけとりました。今のところの症状はカフェオレ斑のみです。私は整形で背骨のレントゲン、眼科で目の玉の検査をしました。目に麻酔の目薬をしてレンズをあて向うから先生が顕微鏡の様なもので覗いてもてもらいました。茶目の所に５，６箇所ボールペンの先ほどの神経腫があるそうですが、この場所なら問題ないそうです。後は視力と視野の広さの検査をして異常はありませんでした。子供に対する検査ではＭＲＩを撮っただけなのですがサミーさんのお話で出てきた視神経腫瘍はＭＲＩで腫瘍として写っていたのですか？眼科の検査を受けないと早期に発見することは出来ないのでしょうか？今回ＭＲＩは薬で眠らせて行いましたが私が受けたような眼科の検査は子供の場合どうやって行うのですか？小さいお子様をお持ちのお母様で眼科検診を受けておられる方は教えてください。

8514 Q/J 2003年10月19日(日)21時26分はじめましてはじめまして。最近ネットで知り合った友達でレックリングハウゼン病の人がいて、直接会った時は、なんてゆう皮膚病なんだろうと思い、HPに載ってた病名を頼りにここへ来ました。でも・・・・やっぱりよく判らないことだらけです。もっと勉強しようと思います。（次その友達に会うまでに）

8513 ワルキューレ 2003年10月19日(日)21時23分出生前診断年々、出生率は下がっているけど、出生前診断の件数は横ばいか少し上がっていると言う。「胎児の選別はダメ」だのいろいろときれいごとを言ってるが、本音は・・・日本って豊かなようで豊かではない。寂しい国になってしまいそう。某国に千数百億も援助するという。その辺はバブリーなんですな。

8512 なお 2003年10月19日(日)20時59分なみださんへ早速のお返事ありがとうございます。　ウチの子もＮＦＩです。　確か今まだ妊婦さんですよね。不安な気持ちはへその緒を通して伝わっちゃいますから　紅葉を楽しんだりしてラブラブしてください。　予定日はいつですか？　カフェだけの友達が身近にいるんですがその子はすッごく前向き。子供二人ともカフェだけ遺伝してますが　気にせずに３人目妊娠中ですよ！　確か１１月下旬予定日だったように思います。今は出掛かってるので　安静を言い渡され　家でねてるようです。本当なら入院だけど　小学生や保育所の子供が居るから自宅療養です。頑張って　元気な　明るい赤ちゃんを産んでくださいね。　

8511 なみだ 2003年10月19日(日)18時36分なおさんへ私はNF1型・・・だと思われます。お子さんにいつ言うべきか、は誰もが悩むことでしょうが、私は私が30歳を越えて、しかも妊娠しているときに、両親ではなく会社の検診で、他の人がいる前で言われたので、もんのすご～くショックを受けましたので、もし子供に遺伝している場合、子供には物心つく前から言っておこうと思います。随分前にも書いたかもしれませんが、ある家族が生まれて数ヶ月の女の子を養女に取ったんです。で、そこのご両親は女の子が物心つく前から『あなたには二人のパパと二人のママがいるのよ。４人のパパ・ママの愛を持って生まれてきたのよ』と毎日のように言っていたそうです。成長して『実はあなたは私たちの子供ではないのよ』と言うよりはショックが少ないのではないかという考えのもとだったようです。どちらが正しいかは分からないけれど、私自身が受けたショックが大きかっただけに子供には早い内に病気のことは話そうかなぁ、と思っています。レックをもつ子供は多かれ少なかれいじめにあうことがあるかもしれません。でもだからこそ他人の心の痛みを汲み取ろうとする気持ちが育てられていくのではないか、と思います。

8510 なお 2003年10月19日(日)17時39分なみださんへそしてママさんへ＞　本当に小さい間は検診をごまかしてけるのが幸いですね。いつ病名、本当のことをい言うべきなのかそれがいつなのか　解かりません。　幸い主治医と勝手に思ってる先生が言い方で僕もそのときが来たら　皆そろって話しましょ、また大きくなるまで症状が出なかったり　気にしないようなら　本人が聞きに来るのを待ち二人で話します。って言ってくださってるんです。なみださんは　NF1型ですか？２型ですか？　ちっちゃくても　症状がでることもあって本当にいやですね。どうして、、、っていつも思います。　皆さんのも読みながら　こんなにいい人たちに何故？？？とばかり思ってます。もっともっと勉強し　うろたえないよう　がんばります。ちなみに　私も　電車で３０分歩き１０分ほどの距離の方が子供は嫌なようで頑張って歩き　検査を受けてくれたご褒美に　昼食は贅沢とは行かないけどケーキつきです。。。今は普通に暮らし　優しい心　（障害を持ってられるかたが働いてるのをよく目にするので）思うように体が動かなくてもその気があれば仕事でも何でも出来るんだよ。いけないのは　いじけること　人を傷つけることだよって　おしえてます。子供に通じてるかどうかは、、、ですが。泣き笑いの毎日　がんばろう！こちらこそ　ありがとうございます。　また子供の検査で変わった事したら　報告します。

8509 なみだ 2003年10月19日(日)11時14分なおさんへそうですね、弧発でお子さんがレックになるとご両親は動転することもあるかもしれないですよね。私も弧発で、ウチの母も、私が１歳になる頃『あら、右目が腫れぽったいわね、虫さされかしら』ということで眼科に私を連れていき、そこでは薬をもらうだけに終わったんですね。で、何週間かたっても腫れが引かないので別の眼科に連れていったらどうやら右目が弱視のようだ、ということで大学病院を紹介されたんです。で某国立大学病院に連れていったらレックだと診断され、治療法もないと言われ、母はかなりのショックを受けたと言っていました。ドクターからは『人それぞれ症状が違いますから、あまりしょげないで下さい』と言われたみたいですが、何度か私を道連れに死を考えたようです。もう３０年以上も前の話なのでインターネットなどない時代で、誰にも相談できず悩みも大きかったと思います。その後はただひたすら年に１回（幼少の時は数回）大学病院に私を連れていき悪化していないか調べていました。私はだた眼科の検診だと思っていたんですよね、その時。CTや眼科検診はつらかったけど、新幹線にのって通院していたので、新幹線に乗れることと美味しいものを母が帰りに食べさせてくれていたので、私は年１回のこの通院が楽しみで仕方なかったのを覚えています。（母は検診やCTの後『異常ありませんよ』というドクターの言葉にホッとして、嬉しさのあまり、レストランでの贅沢をこの日だけ私のためにしてくれていたみたいです）昔はよく母を責めていたものです。けれど、前にも言ったかもしれませんが、今はこの世に生まれてきて良かったと思うし、母に私を殺さないでいてくれたことに感謝してます。。。なおさんのお子さんも愛情いっぱいに育てられているので、とても幸せだと思います。素敵なお母さんを持てて幸せですよ、なおさんのお子さんは！

8508 サミー 2003年10月19日(日)10時15分りんりんさんへ応援ありがとうございます。りんりんさんの娘さんもアイパッチで矯正されてるんですね。実はうちの次男もＭＲＩを撮るまでは右目の視力が悪いという事だけはわかっていて、でも何が原因かわからないのでＭＲＩの結果まではとりあえずアイパッチで矯正という事だったんです。腫瘍が原因とわかってからはアイパッチはやめましたけれど。娘さんの右目の視力の原因が何かわからないので勝手な事は言えないけれど、気をつけてあげて下さいね。多分、りんりんさんはちゃんと腫瘍の可能性の事とかも先生に聞かれているので大丈夫かとは思いますが・・・。次男と同じ様な事が書いてあるとおせっかいとは思いつつ、ついつい心配になってしまうんですよ。余計な事だったら忘れて下さいね。うちもこの間病院に緊急で行った時にすごく待たされて看護婦に切れたら、その看護婦ってばランチに行っていたとぬけぬけと言ったので、私も子供も朝から何も食べてないんだよ！って嫌味を言ったら病院のカフェテリアのただ券を２枚くれたんですよ。怒るよりもう、あきれましたね。

8507 おき傘 2003年10月19日(日)01時53分笑い話・・？久々に覗いたら、なんだか似たような話が我が家にも。。。と思いカキコしました。ウチの弟も昔、耳の穴に色々なもの突っ込んだのです。キャベツ、お菓子。。あとはリボン・・リボンはナゼしたかとゆうとどうやら（母いわく）テレビでとかで見るイヤリングのつもりだったらしい・・ (。・_・。)ノ後は、私のスカートを「はきたい（着たい）！！」と泣いたらしくて・・当時弟３歳だったらしい。母は「女の子が着るもの！」と言ったらしいのですが聞かなくて、母は着さしたそうで・・（どんな親や！！と皆様に突っ込まれそう・・）そしたら弟は納得したらしく、もうそれきり言わなくなったんだって・・。子供は似たような事をして成長するのか？？？って思ってしまいました。そんな弟も今は一児のパパです・・。きっと子供も同じ事をするのではないかな・・・て・・思ってしまいます。

8506 りんりん 2003年10月19日(日)00時24分こんばんはこの前眼科に行きました。また担当の先生が変わっていてちょっと「むっ！」っときました。で視力検査をして問診だったのですが、うちの娘は右目が悪くアイパッチで矯正するように言われてお終い。なんとなく不安で「先生腫瘍とかは今回ありませんか？」と聞くと「ああそうだ」←（怒）この言葉を言われた時はどつきたくなりましたね！なんのために子供と来てると思ってるんだー！！！子供のレックの検査の為であって暇潰しに病院きてるんじゃないぞ～！！！大病院ってだから嫌いです。引継ぎもしてないのかな？待ち時間長～いのに診察は３分でおしまい（ウルトラマンじゃない！？）皆さんのところの先生とか病院はどうですか？うちの行ってる病院はあんまり親切じゃないかなぁそれからサミーさん→本当に月並みな事しか書けませんが、がんばってください。　　　　　　　　　　応援しています。

8505 さやママ 2003年10月18日(土)18時31分ありがとうございますももっちさん、アイコママさん、のんさん、そしてゆきさん、本当にありがとうございます。心が軽くなりました。普通に育てる事って、実はすごく重要なんですよね。分かっているのになかなか・・・すぐに考え込んだり暗くなったりしてしまう。これからも、いろいろと書き込みすると思いますが、どうかよろしくお願いします。

8504 サミー 2003年10月18日(土)11時07分お久しぶりですちょっとお久しぶりです。うちの次男は孤発で、レックと診断されてもレックがどういう病気かわからなかったし目の前にいる子供が他の子供と何も変らないから、大丈夫って自分に言い聞かせていたように思います。それよりもレックと診断された２ヶ月後に両目とも視神経腫瘍で盲目になった時の方が本当にショックでした。多くの人が思春期に線維腫が増えたり他のレックの症状が出てくると思っていたので・・・。でも、慣れというか時間が経つとそれも受け入れましたねー。というか症状がでてしまえば立ち止まる暇なんて無いんですよね。早く治療をしないと腫瘍は日に日に大きくなっていくのだろうから。今は次男が自立した子にさせるのが私の目標です。

8503 なお 2003年10月18日(土)01時38分管理人様　なみださんへ管理人様＞回答ありがとうございました。　これからは　もっとシッカリ調べてから質問するようにいたします。なみださんへ＞ウチの子は弧発なんで　もっとないたかも。って言うか突発疹のときに病院に連れて行きもしかしたらレックかも（そのときはカフェオレ斑が多いと言うことで）大きな病院へ行くように言われました。で、出産した病院の皮膚科に連れて行き診て貰ったら　写真バシャバシャとられ今のところはカフェオレ斑だけだから　もう少し大きくなってからきて下さいといわれて帰りました。その帰り道　一体この子はどうなるんだろうと　写真撮られた悔しさ（配慮が全くなかった）で泣きながら帰りました。途中涙が止まらず下車し駅から主人にどうしよう　どうなるんだろう　と泣きながら電話しました。泣き崩れるってこんなものかと思うほどでした。生活もベビーちゃんだから一対一なんで考えることはあざのことばかりでした。そのうち　心のきれいな子に育てようと　植物園や　絵画展によくいきました。今思えば　馬鹿なことやってたなと思いますが　絵の才能はないですが　心のやさいい　元気な子にそだってくれてます。MRI　心電図　血液検査　尿検査　眼科　どれも嫌がらずにうけてくれました。小学１年生の夏休みです。（それまでプクがなかったからどこにも行かず）で今年２回目いってきました。なみださんも　素敵な旦那様がそばに居られるので　落ち込みは身体に悪いので前向きに　元気な赤ちゃんが産めるよう努めてください。　オペとかに体力も必要だろうからね。頑張りましょうね、お互い。

8502 のん 2003年10月18日(土)00時29分カブさんへカブさんどうもありがとうございます。カブさんへ直接メールさせて頂きました。これからもよろしくお願い致します。

8501 なみだ 2003年10月17日(金)23時00分ゆきさんの気持ち、すごくわかります。私は会社の健康診断で妊娠している旨を医師に伝えたときに『この症状、レックリングハウゼン病だと思うよ。遺伝することもあるからね、これ』とそこで初めて病気のことを知ったのです。その日のその後の仕事が手に着かず、家に帰り、大根さんのページを含め、海外のNF1のページ等をみて、病気のことを詳しく知るにつれ、涙が止まらなくなってずっと泣いていました。しばらくして落ち着いたのですが、夫が仕事から帰ってきたときにこらえきれずまた大泣きして、病気のことを話し、ずっと『こんな私でごめんね！ごめんね！子供にも遺伝するかもしれないの！ごめんなさい！』って謝り続けていました。私でなく、病気を持たない綺麗な女性と結婚していたら良かったのに私みたいなのと結婚する羽目になって、ごめんなさい・・・とただひたすら謝っていたような気がします。『離婚してもいい』とまで私は言ったものです。だってその時は『私のせいでレック病を持った子供が生まれるかもしれない、それによって彼の悩みやストレスを増やすことになるかもしれない』と思ったから。当初、夫は突然のことで私の病気をどう受け止めていいか分からなかったようですが『離婚だけはしないよ』と言ってくれて、さらに翌日には『なみだが寝ている間に色々自分なりにインターネットで調べたけど、今あれこれ心配するのはよそう。どんな形であれ産まれてくる子供は僕らの子供で、その子供の母親が君であることは子供にとってこの上ない幸せなのだから、自分を責めることも謝る必要もないよ』と言ってくれたんです。（さらにその後、夫の父方の親戚にもレックの人がいることが判明。。。）今でも夫に対してはすまない気持ちはあるけれど、ゆきさんのご主人も、また彼のご両親も理解してくれているはず。・・・きっと実際に産まれてきた子供にカフェオレ斑が出始めたら私も凹むんだろうけど、『ママ、パパ、この世に生を与えてくれて有り難う』と子供が言ってくれるように夫婦二人で頑張っていこうと思います。

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