ＮＦ１　おしゃべりサロン　過去ログ

おしゃべりサロン　過去ログ　2003年10月23日から10月26日まで

凡例発言番号　　発言者発言日時題名内容

8560 うめたろう 2003年10月26日(日)19時06分ありがとうございましたこんばんは。丁寧なお返事をいただきましてありがとうございました。近いうちに耳鼻科にいってみたいとおもいます。その時はレックのことは言った方がいいのでしょうか？私もいつも娘にあざのこと聞かれます。私はいつも言葉をにごしてしまいます。本当のことをいつ話したら理解できるかな？といつも思います。（ちなみにうちの娘は10歳です）今のところあざだけですが、私のように腫瘍がでてこないことを祈る毎日です。

8559 なお 2003年10月26日(日)00時53分病気のこと子供にどれだけ伝わるか難しいですね。　私は最近　視力の話題が出てるんで　眼圧検査受けたいんですがこれも　なんといって　連れて行こうかと　なやんでます。　どこもわるくないのに、、、と絶対言うと思うんで。眼科くらいなら近くで短い感覚で定期健診受けれるところさがしたいからなあ。　どうもなかったら　これまで通り　年一回の定期健診で済ませようと思ってますが、、、子供さんが聞いてくるようなら　少しずつ　今の症状のことを話してあげていいんじゃないかな。聞いてないなら　その日まで　待ってれば、、、私は　その日まで　待とうと思ってます。過去ログ　参考になりますよ。

8558 すなっち 2003年10月26日(日)00時31分マコトさんへ私はレックの腫瘍が腰にあってその為に腰仙椎骨が破壊していた為脊椎の固定の手術をしました。その時の検査で脊髄空洞症が見つかりました。脊椎固定の金属が（チタンがはいってるみたいですが）はいってますが、頚椎のMRIは撮れますので大丈夫と思いますよ。

8557 りんりん 2003年10月25日(土)23時48分もみじさんへはじめまして。こんばんは。６歳ということは、うちの娘と同じ年長さんなのかしら？！（３月生まれの５歳です。）「神様の印」の気持ちとってもよくわかります。私も同じ様な事を子供に言ってます。子供に対する「逃げ」みたいな。なんとも言えない複雑な気持ち・・・になりませんか？このサロンにきて私もまだ日が浅い方なので、もみじさんと同じ質問を皆さんに聞いた事があります。小さい時からキチンと言った方がいいと言って下さる方や、今はまだそのままでも・・・と言って下さる方いろいろです。でも正直まだ悩んでます。自分の答えははっきりとしていないように思います。もし時間があるなら過去ログを見てみてはどうでしょうか？もしかしたらもみじさんの気持ちにピタッとくる答えがあるかもしれません。あんまり答えになってなくてすみません。一緒にがんばりましょうね！なおさん→すてきな子供に育っているんですね！努力の賜物かしら？！うちの子はまた新しいターゲット（男）を見つけたらしく、今日はその人との結婚計画を話してました。。。なみださん→まだ「遺伝しないかも？」という５０％の希望があるじゃないですか。妊婦の時ってすんごくナーバスになるので、生まれてから一緒に悩みましょ！お母さんの不安な気持ちってお腹の赤ちゃんにも悪いとおもうので、今はあまり考えすぎない方がいいと私は思います。（言葉が乱暴だったらごめんなさい）そうそう、後期になったら食べた後右側を下にして横になると赤ちゃんにお母さんの取った栄養が十分にいきわたるそうなので、試してみてはどうでしょうか？今日も冷えるので暖かくしてくださいね。

8556 もみじ 2003年10月25日(土)22時50分こんばわうちの子供（６歳の女の子です）は弧発のレックのようであざがたくさんありますふくらみも何箇所かありますこの病気の説明をどこまでしてあげればいいのかなーと思っています今は神様がくれた印と言っていますがこれから大きくなるにつれ納得しないと思いますはっきり言ってしまえばこれからどうなるのかものすごく不安になると思うし、あいまいにするのもなあーみなさんは子供に説明するときにどうされていますか？

8555 だいこん 2003年10月25日(土)13時52分もろもろ　９２む～さん：診察した先生の経験から心配無しと診断なさったのでしょう。他の先生に相談してみるのも手だとは思います。ほのすけさん：いらっしゃいませ。いろいろ心配ですね。ただ、書き込まれた様子から考えて、レックリングハウゼン氏病を疑わなければならない状況には該当しないのではないかと思います。（先生が「あまり心配はいらない」とおっしゃったのもそのためだと思います。どうしても心配なようだったら他の先生にも相談してみるのも良いと思いますよ。リンク集掲載先ともども　よろしくお願い致します。うめたろうさん：いらっしゃいませ。定期通院については、現在出ている症状に依ると思います。（僕の場合は定期通院は現在は血圧がメインで、糖尿病や高脂血症、尿酸血症の予防を含んでいますが、診察時には皮膚表面の線維腫もかんたんにチェックしています。）掛かり付けの先生と相談されると宜しいかと思います。耳については、都市雑音が高いところ（人通りが多いとか車が沢山通るとか、何もしなくても聞こえてくる音が大きいところ）で聞こえにくいようですね。まずは耳鼻科の先生かなぁ。相談してみると良いと思います。リンク集掲載先ともども　よろしくお願い致します。

8554 うめたろう 2003年10月25日(土)11時35分こんにちはこんにちは、はじめまして。私は二人の子持ちですが、上の娘に遺伝してしまいました。私も父からの遺伝です。とこるで、みなさんは定期的に病院に行ってらっしゃるようですが、そうしたほうがいいのでしょうか？私は今までに何度も腫瘍の切除に行っていますが、娘はレック患者としてみてもらったことはないのです。私も、切除以外では検査もしたことがありません。ただ、10年前くらいから右の耳が、人の多い所や地下街、デパートなどの広い所にいくと、急に聞こえにくくなりますが、これもレックの症状と関係があるのでしょうか？わからないので、もしご存知でしたらおしえてください。これからもたまに投稿させていただきます。よろしくおねがいします。

8553 なみだ 2003年10月25日(土)02時16分アイパッチ私も物心ついた頃からアイパッチ、というか、眼鏡をかけて、視力に問題のない左側にガーゼを当てて、レックによる（と思われる）弱視のある右目で１日何十分とか過ごしていました。ただ、やはりものがハッキリ見えない、というのはかなり辛かったし、小さい頃は『この眼鏡をかけて、ガーゼを左目に当ててさえいれば右目が治る』と思っていて、よくそのまま寝ちゃったものです。結局いつの間にかそれもやらなくなっちゃって、右目の視力はそのままです。。。普段は左目だけでものをみています。ちょっと前に３Ｄとかはやっていていましたが、私はどんなに頑張っても何も絵が浮き出てこない。。。これも多分片方の目が弱視のためかなぁ、と思われます。ちょっと心配なのは、新村先生に、子供にレックが遺伝する場合、だいたい親と似たような症状がでる、と言われたこと。（というより、親と全く違う症状は出にくい、ということだったと思いますが）もし子供にレックが遺伝しても、カフェだけだといいな、と思ってます。。。ところで入院せずに外来で取れるプクの数ってどれくらいのものなのでしょうか？

8552 なお 2003年10月25日(土)02時03分眼科検診ノンノンさん、ドラさん、りんりんさん、お返事ありがとうございます。一回行って見ようかな。　レックといったほうがいいのかなあ。　眼科だけなら近くで少しでも時間短縮したいし、通えるところ、ホームドクターみたいな感じの先生がほしいからねえ。大学病院にも相談だけでも来てくださいと言って下さるけど待ち時間長いし　ちょくちょくカキコのようなこと聞きに行くのもねえ。　ここで出会えたことをいい事に　簡単に聞けること　な～んだ　大したことないヤン　みたいなこともあるしね。行くの勇気いるけど　機会見つけて　言って見ます。　まだ子供の前でレックという言葉を出してもあまり　聞いてこないから　今のうちなんですよね～。りんりんさん＞　もしかして鎮静剤と違って　動かないように　怖がらないように　麻酔じゃないですよね？麻酔されますか　ときかれたことあるけど　余分なことは　これ以上　したくないやって　断ったら　なしでも　ＭＲＩできたんでそのままです。レックの報告は慎重にね。　障害者扱いされたら　かわいそうだよ。　進度にもよるけど歩行が困難で階段の上り下りが出来ないとかあると　人の手がいるから　いたほうがいいけど　そうでなかったら、いいと思うんですけどね。。。顔にも少しカフェが出てきて　そばかす　のようですが　日常生活に支障ないんでいってません。それどころか今日社会見学（公園）に行ってきたんですが　軽度の知的障害児さんの世話係を申し付けられてやってきたようです。口当たりが　そういう　サッサと動作の鈍い子に（障害関係なく）ウチの子は何も言わず　待てるようなんで　怖がらないで　馴染んでくれるようで選ばれたと本人はいってます。？ですが、世話焼きだけど　しんきくさいな～とかいって　ものを取り上げてしてしまうようなところは確かに兄弟でもしてないような、、、きがする。見た目は悪くても　心は澄んでいるようで親としてはうれしいです。もっのすごく　話それました。　また、親ばか　しちゃいました。

8551 たいせつ 2003年10月24日(金)21時26分診察日でしたレックの検査では無いですけど、2ヶ月に1度のでした。循環器も高血圧、不整脈で　治療してます。今日、担当医に血圧はレックからきてますか？聞いてみました。大根さんの件もありますので　担当医はレックからは高血圧とは、関係ないですと言われました。Ｄｒ　で違うんですね。担当医は、レックからは、弁膜症を合併する事がることがあると言われました。という事は,ある程度レックを・・・・。でも、Ｄｒでどうして違うんだろう。

8550 ノンノン 2003年10月24日(金)16時54分追加最後の病院は近くの掛かりつけの病院です

8549 ノンノン 2003年10月24日(金)16時52分こんにちわ娘の３ヶ月に一度の眼科検診から帰ってきました。金曜日は赤ちゃんの眼科診察もあります。それぞれに大きな眼の疾患を抱えてるけど、みんな可愛かった。で話題のMRIの件ですが。撮影中は大きな音が出るので小さな子供は怖くて泣いたり動くので薬でおとなしくさせるのではないのでしょうか。ちなみに我娘１５歳のとき音が怖くて途中で止めました。（笑われました）話題変更・来週保健所に行く用事ができました。レックの認定を詳しくきいてこようと思います。長女の背中にプクがたくさん出てきました。今まで何も手を打っていないのん気な母親です。病院には相談してましたが「様子をみていきましょう」で済んでいました

8548 りんりん 2003年10月24日(金)15時54分なおさんへええええ～～～！！！鎮静剤うたないんですか？？？いいなあ～！私も来週のＭＲＩは使わない方向で聞いてみようかな？！一番初めの検査から鎮静剤は使っているので、それが当たり前だと思ってました。。。で、ＭＲＩの後に就学前検診があって、就学前検診の後に担当の先生の予約が入ってるので（ちょっと”ややこしや～”ですね！）保育園の園長先生に相談したところ、診断書と保健の先生に言っておいた方がいいと言われ、今悩んでます。保育園に入る時は診断書と面接と健康診断をしたので、やっぱり小学校でもそういう事をした方がいいのかなぁ～！？　　でもなぁ～・・・その時になってみないことにはわかりません。アイコママさんへ→ご心配いただいてありがとうございます。今度眼科にかかるときは、グラサンもお供に連れていきます。

8547 ほのすけ 2003年10月24日(金)15時44分はじめまして管理人さん、みなさん、はじめまして１歳の子供のあざが気になっていろいろ調べていてこちらにたどりつきました。生まれた時から、左太もも内側に大きめの茶色いあざがありおへその下とおでことおしりに0.5ミリくらいのごく小さな茶色いあざも１つずつありますもともと生まれつき体全体が茶色い（日焼けしているような）でお腹の一部分だけ少し色抜けしているような白いというか体全体がなんとなく色むらがある感じなんです。最近、ほおによーく見るとうす茶色の部分があり心配でアトピーでいつも受診している病院に昨日行ってきました診断は太ももと体のあざは扁平母斑ということで、うちの子のあざは形が丸くないのであまり心配はいらないと言われましたこちらの過去ログも今、拝見させていただいているのですが、私の右わきの下にうすいそばかすのようなしみがたくさんあるんです出産後に出来た物ですがそれも気になって。。。何件かの病院に行かれた方はいらっしゃいますか？他の病院も受診してみようか、悩んでいます。

8546 あんぱん７ 2003年10月24日(金)02時53分ありがとうございます。子供の目の検査について書き込みをさせていただいたものです。少しパソコンを触れる時間がなかったので今見てみるとたくさんの方からお返事頂き有難うございます。参考にさせていただきます。私自身が前回瞳孔を開く目薬を点して検査してもらいました。アイコママさんも書いておられましたが検査のあとはまぶしくて見えにくくて目がとっても疲れました。検査の前に車の運転が４，５時間出来なくなりますが帰りは大丈夫ですか？と聞かれたのがよくわかりました。とてもじゃないけど昼間の運転は無理でした。ノンノンさんの娘さんはその後学校へ行くとの事、頑張ってますね。私も見習わなきゃ！私はしばらく眩しさに眉間にしわを寄せて目を細めて不機嫌に過ごしました。アイコママさんのサングラスの技？今度から使わせていただきます。

8545 ドラ 2003年10月24日(金)01時22分なおさんへ半年位前に、目がゴロゴロしてたので眼科に行って、レックなんですが・・って行ったら、私の行った所では一応はかってみる？と眼圧測ってくれましたよ～言うだけ、言ってみてはどうですか？

8544 なお 2003年10月24日(金)00時29分りんりんさんへみなさん　ありがとうございます。　つい答えにくいようなことまでズカズカと踏み込んで聞いてしまってごめんなさい。そうですね、聞き手があるように　利き目があるんですよね。あるあるでやってました。特にパソコンなんか私は正面じゃなく右側においてるんでとっても疲れてるから　視力違うかもね。。ＭＲＩで鎮静剤で血管確保するって　ウチの子したことないよ！　何にもなしでＭＲＩ受けてます。それから　就学検診　終わったのかな？　まだだったら　レックのこと言わなくていいと思うよ。ウチの主治医は　言わなくていいっていってましたから。私も娘　小２ですが言ってないし　言ったところで　なにもしてくれないし、、、もし　報告するのなら　申請もまだいかれてないようでしたら　その時にこうなんです　と、口頭で言ってみて　みんなの前で　言いたくないんで　、、、といってみては、、、二度手間かもしれませんが　保健の先生にだけほうこくするとか、、、特別扱いされたくないのに　ＯＯちゃんは病気だからっていった先生がいて　ウチの主治医は守秘義務もある！とどなりこんだらしいんです。すごいでしょ。だから　視力が悪くて矯正に通ってます。位でいいとおもいますよ。りんりんさんの主治医にもそうだんしてみてください。　あくまで　ウチの主治医の話なんで。眼底圧で腫瘍を見てもらっても良いですね。　病院が遠いので近くの診療所の眼科で簡単に説明して眼圧検査してくださいって言ったらしてくれるかなあ、、、　ためしにいってみよっと。皆さん　いつも　いいアイデア　アドバイス　それに答えにくいことまで話してくださりありがとうございます。本当に図々しい奴なんで　そんなことまで答えられない！っていってくださいね。

8543 アイコママ 2003年10月23日(木)15時18分りんりんさんへちーさんの書き込みにつけ足しです瞳孔を開く検査は検査後とてもまぶしいのでサングラスをすることをお勧めします私は１８歳の時にこの検査をしました

8542 りんりん 2003年10月23日(木)10時53分なるほど・・・ちーさん→ありがとうございます。そういうこともあるんですね！なおさん→そうなんです。目の測定が悪いのと、レックの事で眼科行ってます。（まあレックは当然ですが。。。）でも0、2違うだけで。なんですよ！で、アイパッチで隠すことによって、視力の弱い方を「見る事に使う」というふうに覚えさせるそうです。結局は「見る」ことも脳からの指令なので、脳に覚えさせる、と表現した方がいいかもしれません。最近の子供は視力が悪いそうで、片目がまったく見えなくて、小学校の視力測定で初めてわかる、なんて子もいるそうです。ＭＲＩでは目の神経のところにあれば、多分そう言われると思います。うちの場合は腫瘍はあるけれど、神経をイタズラしていないので、今のところ大丈夫ですよ、と言われてます。でも今回のＭＲＩではわかりませんけどね・・・ＭＲＩの、あの鎮静剤を投与する為の血管確保・・・何回見ても辛いです。。。帰りは１時間かけて抱っこして帰るのでこれもシンドイ・・・（現在体重２０ＫＧなり）まあこんなのは検査してる子供に比べたら屁でもない（かなぁ・・）

8541 む～ 2003年10月23日(木)10時20分眼について久しぶりの投稿です・・・・。眼についてですが右目の視力が左より少し悪いのと、子供ですが斜位が少しあります。と言われましたがMRIを撮ったわけではないですが眼底検査などの結果で腫瘍などの心配はないといわれました。安心しましたが・・・ MRIなどしてないのに分かるのでしょうか？教えてください。

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Modify 2003. Oct. 30