ＮＦ１　おしゃべりサロン　過去ログ

おしゃべりサロン　過去ログ　2003年10月26日から10月31日まで

凡例発言番号　　発言者発言日時題名内容

8580 ゆき 2003年10月31日(金)20時20分久しぶりの書き込みです。少し前に初めて書き込みしたゆきです。先日１ヶ月の息子を婦人科で紹介されたこども専用の病院に行ってきました。やはりカフェが数箇所あるのと私がレックであることから、息子もレックでしょうと診断されました。この日はただカフェの数をカルテに書き込んだだけでおしまい。今度は半年後に経過を見ましょうとのことでした。でもカフェが出てくる時期が早いしまだカフェは出てくるでしょうと言われたのですがあるネットで見ると、カフェは生まれた時からあるのが普通と書かれてたので生後数ヶ月にはカフェの数はそんなに増えないと理解していたので医師の言葉はショックです。（今のところ新しいカフェは増えてなさそう。でもまだ出てくるのかなぁ）レックの遺伝は親と症状が似る傾向があるとも言われたので、症状が軽い私よりさらに軽い症状であることを願うしかないですね。カフェのレーザ治療もあまり効果がない事も言われました。数年後この子がプールや海に行く頃にはカフェの治療だけでも進んでいればと日々願っています。

8579 いずゅみぃ 2003年10月31日(金)15時41分将来有望？私が入院していた時，研修医の女医の方に「なぜ，数多くある科でこの科だったの？」と聞いたことがあります。昔，顔じゃないから良かったと安易に口走った研修医がいたので，今年の研修医を試してしまったの（悪い奴）形成は特殊な科であって，容姿的な悩みの患者の方も多いですよね。たまに，見えないから治さなくてもいい，やってもきりがないからやらなくてもいいとおっしゃる医師も少なくはないと思います。でも，彼女は「見える,見えない場所関係なく，傷や病気で悩んでる患者さんを少しでも治したいと思ったから」とおっしゃいました・・・彼女のように一生懸命，患者の心を判ろうとする医師もいらっしゃるんですよね。だから，この病気に限らず，もっと勉強・経験して欲しいです。そのためには協力も必要だなと感じました。

8578 うめたろう 2003年10月31日(金)12時21分びっくり！皮膚科の先生でも知らない方がいるんですか？それはびっくりです。私が昨年病院にかかったときは皮膚科の部長？先生だったらしく、研修医が３・４人ついていまして、そのなかのわかーいおねえちゃんみたいな先生にOpeしてもらいました。いつも診察のたびに、みんなに見られていやなおもいをしますがこの中に、いつか将来この病気の治療法をもっと研究してくれる先生が一人でもそだってくれるといいなーとおもいます。

8577 だいこん 2003年10月31日(金)07時58分ももさんへいらっしゃいませ　リンク集掲載先ともども　よろしくお願い致します。りんりんさんが書いていますが、急に大きくなってきたり、生活に差し障りがある線維腫は、なるべく早いうちに専門医の診察をうけたほうが良いと思います。レックの場合に限らず、症状によってはどうしても大きな病院に行かざるを得ない場合がありますが、大学病院は避けたいとのこと。たぶん、大学病院での診察時に医学生や研修医に囲まれることを気になさっていると思いますが、あらかじめ「医学生、研修医さんは席を外してください」とお願いしておけば対応してくれると思いますよ。ただ、大学病院は医師を育てるところでもありますから、医師免許を取ったばかりの医師には、実際の症例を多く勉強して頂く必要がありますよね。（経験が浅い先生についても同様です）きちんと対応してくれる医師が増えて欲しいと願うためには、患者、患者家族も協力しないとならない部分もあるので、難しいところですね。りんりんさんが書いている「タウンページで探す」他には、ミカンのママさんにもコメントしましたが、難病情報センターの下記のページ http://conquest.nanbyou.or.jp/soudan/ から、お住まいの地域の基幹病院か相談窓口に相談してみると良いと思います。

8576 りんりん 2003年10月30日(木)23時14分ももさんへはじめまして。私が前に通っていた先生は（皮膚科のほうです）「カフェが大きくなったり黒子が大きくなったりしたら要注意だよ」と言ってました。なのでとても気が進まないとは思いますが一度皮膚科に行かれた方がいいと思います。ただ本当に皮膚科の先生でもピンきりで、レックの事知らない人もいるんですよね～！（私が実際にそういう先生に当たってしまい、不快感を覚えた事があります・・・）タウンページとかでまず女医さんがいるところを調べてみたらどうでしょうか？女医さんでも、ももさんとの相性とかあるし何件か相談に行ってみて一番、納得のいく女医さんにおまかせしたらどうでしょうか？あまり力になれなくてごめんなさい。

8575 ジャムママ 2003年10月30日(木)19時57分ももさんへこんにちは。私は福岡に住んで7年になります。現在10歳になる娘がレックです。昨年までは大学病院で年に1度の小児科だけの経過観察でしたが、最近、痣を気にし始めてたので、この夏、皮膚科の診察も受けました。まだ皮膚科には2回だけですが、親身になって娘のカフェオレ斑についてもいろいろと治療法をアドバイスしてくださいます。残念ながら、女医さんでありませんが、それでも構わなければ、ここに病院名を書きこんでよいかどうかわからないので、直接メールを頂ければ詳しいお話が出来るのではないかと思います・・・・。

8574 もも 2003年10月30日(木)15時49分はじめましてこんにちは、私は弧発のレックです今前の履歴などを読み返しています。みな同じように悩んでいるのだなと感じました東京の病院についてはよく書かれていますが私は福岡なので福岡のよい病院も教えてくださいもう十年以上前に某大学病院に行ったきりで最近特に腫瘍が大きくなってきておりどうしようかとおっもてい昔からまったく大きさの変わないのと、大きくなっていくのはやはり違うでしょうか？しかし、もう二度と大学病院には行きたくないのです。どなたか女医さんのところを教えて下さい

8573 なお 2003年10月30日(木)08時10分天気長女は軽い喘息も持っていて　随分寒暖の差にも耐えてたな～と思ってたんですが、またここんとこ毎日の温度差に加え朝晩の冷え込みが一気に気管支に来てしまい　昨日は咳き込みながらも学校にいったんですが　今日はダウン。昨日夜　咳が酷かったから　寝てる間はよ～く寝てたんだけどね。今日は　学校　お休みで仕事もやすみます。。。ミカンのママさん＞　今のところはカフェだけだったんですか？中学生って難しい年頃になってきましたね。　自分のためだもん。　キチンと話せば検査にいってくれるんじゃないかなあ。　病気の内容は先生に検査の結果からはなしてもらえるのでは？ミカンのママは　検査に行く必要性だけをはなしてあげて。がんばってください。　　

8572 ミカンのママ 2003年10月29日(水)22時21分だいこんさんへだいこんさん　ありがとうございます。娘ともどもよろしくおねがいします。

8571 だいこん 2003年10月29日(水)07時05分ミカンのママさんいらっしゃいませ。リンク集掲載先ともども　よろしくお願い致します。リンク集から「難病情報センター」のＨＰに行って、お住まいの地域の基幹病院か相談窓口に相談してみると良いと思います。下記からどうぞ http://conquest.nanbyou.or.jp/soudan/

8570 りんりん 2003年10月28日(火)23時08分ぷぷぷ（笑）なおさん→笑っちゃいました。（＾▽＾）ポイント高いです（笑）それから骨と歯は私も関係あるとは思うのですが、うちの娘、保育園の歯科検診で優良で保育園代表として区から賞状もらった事あるんですよ。なので一概にも言えないような・・・ほかの方はどうですか？やっぱり虫歯になりやすかったり、歯並びになにか影響してますか？

8569 なお 2003年10月28日(火)17時51分りんりんさんへそれはそれは　ご苦労様でした。　注射　頑張ったんだね。　ご褒美のジュースはきっと忘れられないでしょうね。すぐ　出てしまっただろうけど。。。せっかくの遠足　残念でしたね。　東日本ですかね？　ウチは関西なんで天気よかったのに、、、交換してあげたかったなあ。。。でもウチも下のクラスの子が遠足だったようだったわ（＞＜）検査に慣れっこってのも　かわいそうだけど　親は助かりますよね。泣きぐずられたら　こっちも泣きたくなりますもんね。うちの娘は歯並びも悪くて　下の歯が左が２本くっついて右が１本足りないいんです。矯正行ってるんですが　なんと優しい先生で　全部生え変わってから　ガチャガチャの歯で良いからいっぺんに矯正しましょう　ですって。　お金もかかるし　次の歯生えたらまたそれにあわせて　動かす羽目になるからだって。。。先生には　めぐまれてます。　歯って骨に関係あるから　歯並び悪いのレックに関係あり？　骨のゆがみは避けたいな、、、チビデブだし。うめたろうさん＞　子供たちも頑張って検査受けてますから　一度　挑戦してください。順番中々で１，２ヶ月先になるかもしれないけど、、、

8568 うめたろう 2003年10月28日(火)10時56分ともたんさんへありがとうございました。やはり一度MRIはとったほうがいいのかもしれませんね。今まで腫瘍をとってもらった病院では、何も言われたことがなくってあまり詳しい先生ではなかったのかなーと思っています。耳以外では皆さんはどんな症状があるのでしょうか？娘のこともあるし、いい病院をさがした方がいいですよね。

8567 りんりん 2003年10月28日(火)09時13分なおさんへ無事おわりました。今日は子供は動物園まで遠足です。（といっても雨なので違うところですが・・・）検査ですが、一応薬のことを聞いて、使わない方向でお願いしたんですが５分くらい子供もがんばって検査していたのですが、やっぱりあの独特な音をうるさがって耳を塞いでしまい動くので「これ以上続けるとお子さんが精神的にまいってしまうので、薬を使ってもいいでしょうか？」と麻酔の先生にも言われ結局今回も使う事になりました。でも今回の血管確保の注射の時、全然泣かなかったんですよ～！！（手の甲の血管に針を刺すから相当痛いはずなんですが。。。）先生や看護婦さんに「すごいね！」と褒められて得意顔でした。帰りはケーキとまではいきませんが、ジュースのみ放題にして、薬を体内から出してました。（意味わかりました？）

8566 ともたん 2003年10月27日(月)19時04分つけたし今日の「あぶみ骨」というレスにつけたしです。耳鼻科ではっきりしない場合はやはりＭＲＩの検査をお勧めします。異常がなければそれに越した事はありませんものね。私は弧発で、双子の姉もレックですがDr。に言わせると症状は軽いほうなので、どこまで検査をしたり、除去してもらったりすればいいのか判断に困っています。私は耳のことがあるし、娘も小さいので（遺伝しているのかもまだわからない）母は特に心配みたいです。お子さんがレックの方辛いだろうな、と思います。私は娘に遺伝していたら、と思うとちょっと悲しいですし、両親も二十何年もたって娘二人が病気、なんてわかってちょっと辛いのかな？と母として、娘として考えてしまいます。でも、このＨＰにたどり着いてほっとしています。

8565 ミカンのママ 2003年10月27日(月)16時50分はじめましてウチの娘も孤発性のレックです。とっても明るく学校にいっていますが、身体にあるあざは気にしているようです。中学生になったので、病気のことを話して一度病院に行ってみようと思っています。このホームページでとても勇気がでました。ありがとうございます。四国に住んでいるのですが、お勧めの病院をどなたか知りませんか？

8564 なお 2003年10月27日(月)13時36分りんりんさん今頃は検査も終わったころなんでしょうか？結果聞くまで不安ですね。　来年１年生ですよね。ウチの下の子が　来年１年になります。　頼りなくって　寝坊してたらお姉ちゃんにおいてかれて学校の先生も来なくて良いです　って言われるよって毎日早起きの練習してるんですが　私が夜型であさ低血圧で起きれるけど　バタバタ出来なくてこれから二人のケツを叩きながら学校へ送り込むかと思ったら、、、まだまだ楽は出来そうにないです。学校行ったら検査行きにくくなりますね。私は夏休みにいけるように　春ごろＭＲＩの予約をしに一人でいってます。子供には就学前検診の続き　といってます。　納得してるところが　子供なんですね。　ひとまず　ケーキで検査頑張った会をしなくっちゃね。

8563 ともたん 2003年10月27日(月)10時23分あぶみ骨うめたろうさんの右耳の症状は私の左耳の症状にそっくりです。以前ＭＲＩを撮ったけど異常は無かった、という書き込みをしたらみっちぃさんという方が『あぶみ骨』ということがあると教えて下さいました。私が直接耳鼻科で診断されたわけではないので医学的なことはわかりませんが、もし耳鼻科に受診されるのでしたらDr．に尋ねてみてはいかがでしょうか？私の耳は相変わらずで、娘が泣き叫んだり、甥っ子がわめいたりするのも耳の中でバリバリと雑音というか音が割れるというかそんな症状が起こって苦痛です。私も本当は耳鼻科に行ってきちんと診てもらわなくちゃいけないのですが…。レックと言わずに受診した時は「耳管機能障害かなあ？」と言われたのですがそれが何だかわかりませんし、右に比べて左は鼓膜も汚れたコンタクトレンズのように曇っているし、空気の通りも悪い事は確かめてきました。

8562 りんりん 2003年10月27日(月)09時55分いまからＭＲＩに行ってきます。子供は昨日から「うえ～！注射やだ～！！」と言ってます。今回も腫瘍が増えていませんように・・・

8561 マコト 2003年10月26日(日)20時31分すなっちさんへアドバイスありがとうございます。一度主治医と相談して、検査を受けてみたいと思います。

前の２０発言

過去ログ表紙に戻る

ＨＰの表紙に戻る

Modify 2003. Oct. 30