ＮＦ１　おしゃべりサロン　過去ログ

おしゃべりサロン　過去ログ　2003年10月31日から11月 3日まで

凡例発言番号　　発言者発言日時題名内容

8600 いずゅみぃ 2003年11月3日(月)18時53分りんりんさんへ一言だけいいですか？診察・治療の為に，写真をとる場合，撮影会だねって言うのはやめた方がいいです。と，言うより言葉に気をつけたら言いと思います。私は同じこと親に言われて，今も傷が残っています。２５年以上経ってもね。医師にされたことよりも，親に言われた言葉が一番ショックでした。治療の必要性を言わずして，隠しているほうが負担なんです。

8599 だいこん 2003年11月3日(月)18時52分シャペロンさんへいらっしゃいませ。　リンク集掲載先ともどもよろしくお願い致します。就職活動が始まるのですね。何を知りたいのか、差し障りが無い範囲で書いて頂けると、体験した範囲で「自分の場合はこうしたよ」とお話しできると思います。

8598 いずゅみぃ 2003年11月3日(月)18時45分こんにちは深海さん辛いよね。疲れるよね。お疲れ様です。そばにいたらいいのにね・・・。写真の件は，本当に辛いと思うけど，経過を観察することにおいて重要なんですよね。自分のためにも必要なんですよ・・・。でもよく写真や研修医に絶えて素晴らしいと思います。だけど，人って自分が気にしているほど，考えていないものですよ。精神的に参ってる時はね，今日は気分が良くないから嫌です，と言ってもいいと思うよ。これからも通院すると思うから。我慢しないでね。深海さんが笑っていけるように祈ってるね。何事もないように・・・心をこめてパワー送りますね。

8597 だいこん 2003年11月3日(月)18時43分なおさんへ私が知っている範囲でお答えします。ここやリンク先で「プク」というのは、皮膚表面に出ている神経線維腫のことを言っています。ですから、水疱瘡の跡は違うと思います。肉芽種と神経線維腫は別物です。皮膚科医のHPの中で解説してあるところが有ると思います。水イボのようなものについては、まずは皮膚科の先生（でいいとおもいます）の診察を受けて相談してください。レックリングハウゼン氏病のことを略して　ここやリンク先で「レック」と言っています。カフェオレ斑はレックリングハウゼン病の方に見られる特徴ですが、レックリングハウゼン氏病ではない方でも有る場合がありますので、レック＝カフェオレ斑ではありません。

8596 なお 2003年11月3日(月)17時27分勉強ぶそくなんですが、、、今だプクがどういうものなのかわかりません。　水疱瘡の後が白く膨らんでお腹の辺りだけのこってるんですが、これがプクなんでしょうか？プクも神経線維腫なんですか？肉芽腫、　レック　とは　どう　違うのでしょうか？顔　指にプールのときに出来る水イボのような小さいものが出来ているのを発見。これもれっくの一部なんでしょうか？レック＝カフェオレ斑　ではないのでしょうか？教えてください。

8595 だいこん 2003年11月3日(月)16時23分深海さんへお久しぶりです。愚痴でもいいんですよ。それで心のモヤモヤが少しでも晴れるなら。このHPの案内にも書いてありますけど、「悲しみは人に語りて半減し、喜びは人に語りて倍増する」のですから。

8594 りんりん 2003年11月2日(日)23時34分深海さんへ写真・・・研究の為とはいえ、やっぱり嫌ですよね・・・うちは２回病院変えたので２回とも撮られました（皮膚科と小児科それぞれ・・・）子供には「わあ～撮影会だね！」と言って誤魔化してますが、場所が場所だけに（お尻が一番大きい）小学校に入ったら多分とても嫌だろうなあ～見ているこっちが泣きたくなったから、撮られている本人は相当ですよね・・・早く元気になってください。ところで質問です。うちの娘は小さい時に肉芽腫（オレンジいろの）が顔や頭部、背中にかけて在ったのですが、レックの方はやっぱり出来るものですか？それともやっぱり個人差で出ない人もいるのでしょうか？

8593 深海 2003年11月2日(日)19時58分ご無沙汰していました。だいこんさん。皆さん、こんばんは。　いつのまにか霜月～１１月になりましたね。いかがお過ごしですか。通院には、本当にエネルギーがいりますね。仕事の関係で（パートですが）1日で　眼科と皮膚科をすませるのは、たいへんです。10月14日は、連休明け・・しかも　眼科に急患の人がはいったりで　予約していても4時間待ち。。その合間に　皮膚科へ行ってました。ここは、早くて2時間待ちですみました。皮膚科で主治医から　「今後の線維腫の状況を診るために　２～３写真を撮らせてほしい。」と言われ　言葉につまりましたが　覚悟を決めて「はい。」とこたえました。　顔、両腕、背中。　かわいたシャッターの音の中、泣くな！と自分に言い聞かせていました。背中は,視力が左眼に　少しなので鏡を見ても　みえないので　ここで　しっかり現実をみないとならないから----- 研修医や学生の視線が　痛かった。そのあと　眼科で　待たされて　眼科の主治医は、「ごめんなさいね。しんどかったね。」と　言いながら診察室から　でてきてくださって　手引きしてくださいました。とまることなくおちていく視力に　主治医も　言葉に困っていたようです。主治医の指示で10月の終わりに　頭部のＭＲＩを造影剤を使い撮ってきました。その結果を聞くために　連休返上です。　秋・・・いい時ですね。皆さん、お身体に気をつけてくださいね。　　　　※ぐちばかりで　読みにくい書きこみで　ごめんなさい。

8592 なお 2003年11月2日(日)09時25分あの～関係ない話しですが　いつも最後に娘の自慢話してることに　気づいたんで、、、気に障ってた方　ごめんなさい。愛する娘　なもんで　素直に育ってくれてありがとう。　見た目じゃないよ心だよって　思ってたら　その通り　今のところは育ってくれていて　うれしくてついつい、、、みんな同じですよね。検査に耐え　レックに耐え　年頃になれば　悩みの種になるかもしれないそんな身体を大切にしてくれてるのも。子供が頑張ってるんだし　支えられる親になれるように　二人三脚　そしてこちらの皆さんと　がんばりたいです。　よろしくおねがいします。みら～じゅ。 2003年11月2日(日)00時30分 (ノ゜ρ゜)ノォォォ・・ォ・・ォ・・・・こんばんはだいこんさん、皆様、お久しぶりです。書き込みは暫く振りです。大分、メンバーが増えて、知ってる方が少なくなりました。ちゃんと書き込みをしないと忘れ去られそうなので書き込みました。　　今年もあと2ヶ月！！　頑張らなくちゃ♪

8591 りんりん 2003年11月1日(土)23時45分みりさんへこんにちは（もう”こんばんは”ですね）病院の待ち時間が長くて嫌になることなんてしょっちゅうですよ～！！でもやっぱり診てもらった方が安心するし、蘭丸さんのように早期発見できるかもしれないし。一回お医者さんとどの程度になったら定期的に検査した方がいいか、相談してみるのも手だと思います。うちの場合は「病院に行く楽しみ」を作ってなるべく子供に心理的に負担がない様、毎回工夫してあげてます。（でも結構これ難しいんですよ～）それと定期検査をしたからといって、レックを最小限に抑える、というのは多分今は出来ないと思います。レックはすごく個人差があるから軽い人もいるし重い人もいて一概には言えない、と先生に言われた事があります・・・それから「レックに負けない～」は私も同感です。私もいろいろしてます。がんばりましょう！！一緒に。ところでみりさん本人のレックの方は今のところ大丈夫なのですか？

8590 なお 2003年11月1日(土)21時13分早期発見ＭＲＩは早期発見のためになるでようね。　欄丸三はそのおかげで　命拾いされたってことですよね。　なによりです。頸椎に出来ても運がよければ　欄丸さんのように　助かるなんて　明るい希望です。うめたろうさん　うちも娘ですが元気一杯です。　今は喘息が出てちとダウン気味ですが学校休んでると　元気なんですよね～でもなかなか二人きりで過ごすこともないし　変だけど　いい機会でした。子供の検査はかわいそうに思いますが　早期発見と思い　受けてます。がんばりましょう。　みためでない！　人間性が肝心ですもんね。　ウチの子は　自分から発言すること少ないようですが、社会見学で　知能障害のあるこの世話係りに２度目の任命を受けていってきました。みくれてる人は　いるもんでうよ！私も負けないように　心をみがきたいです。

8589 蘭丸 2003年11月1日(土)18時16分うめたろうさんへ頚椎の症状ですが、こんな感じでした。肺の周辺に出来ていた神経線維腫が頚椎（首の付け根）の内部まで入り込み中の神経を圧迫していました。そのために左足の動きが鈍くなって、かなり歩きづらいという症状がでました。首の骨の中や背骨の中には神経の束があるので、その神経を圧迫するということはそこから下に脳からの指令が届きにくくなり、マヒが出るわけですね。ちなみに先生からは「神経線維腫は神経のあるところなら何処にでも出来る可能性がある」と言われています。

8588 シャペロン 2003年11月1日(土)14時35分はじめましてはじめまして　検索していてこのページを見つけました。福岡に住んでいる大学生です。私は２歳くらいのときからレックにかかってしまいました。もうすぐ就職活動なんですが、いろいろ教えてくれませんか？

8587 うめたろう 2003年11月1日(土)11時05分蘭丸さんへ蘭丸さんの、頚椎の症状とはどんなものでしたか？私は今までレックは目に見えるものだけが症状だとおもっていたので、ここでたくさんの症状がある人がいらっしゃるのをみて驚きました。私の耳もそうだったのかなーとはじめてわかりました。なおさん→私の娘も生まれた時は数個だったのがだんだん増えてきました。（みえなかっただけ？ともおもいましたが）今では私よりカフェの数が多いです。みりさん→私もそう思います。うちの娘はとっても明るく元気いっぱいの子で、この子が私の娘でよかったーと思わせてくれます。病気と人間性は関係ないのですから・・・。

8586 だいこん 2003年11月1日(土)10時12分もろもろ　９３杏さん：いらっしゃいませ。リンク集掲載先ともども　よろしくお願い致します。「レックリングハウゼン氏病(NF1)の方は、人口約3000人に1名の割合」「NF1の方だけを集めた場合、遺伝型と孤発型が半々くらい」ということが医学書などの資料に書いてあります。この情報をもとに機械的に計算すれば、孤発型の方も遺伝型の方も人口比では 6000分の1くらいになりますね。両親のどちらかがNF1ならば子供への遺伝確率は2分の1ですが、孤発型の子供が生まれる確率は、この考えでは6000分の1になるのでしょうが、それを明記してある資料（医学生向け教科書、皮膚科医向け専門書等）を私は確認していません。みりさん：いらっしゃいませ。リンク集掲載先ともどもよろしくお願い致します。カフェオレ斑しか症状がない状態では、とりたてて定期通院する必要は少ないと思います。（かつての私がそうだったように）「定期通院していれば、何か症状が出てきたときに対処しやすい」というのはもちろんですが、「定期通院が必要なのか・必要ならどのくらいの間隔での通院が良いのか」は個人差があるので、時間を作って、行ったことがあるという慈恵に行って相談してくると良いと思います。子育ての方針は、それで良いと思いますよ。

8585 蘭丸 2003年11月1日(土)09時49分みりさんへはじめまして。みりさんの「レックに負けない内容をもった人間に育てる」という方針は素晴らしいと思います。僕の考えでは定期的に受診する必要があるかどうかは、医師と相談の上で決めた方がいいと思います。症状は人それぞれで違いますから、素人判断ではなく症状に応じた適切な方法を取るのが一番いいと思います。僕の場合ですが・・１２年前、肺の神経線維腫で定期受診（経過観察）していたころ、偶然に頚椎の神経線維腫が見つかり、緊急オペとなりました。既に症状が出始めていたのでもう少し発見が遅れたら下半身マヒになるところでした。「生命にかかわる症状が出るまで受診しない」のと「受診はするけど問題になる症状が出るまでは放置する」のとでは大きな違いがあると思いませんか？待ち時間に関してですが・・・大きな病院は当然ながら待ち時間は長いですよね。待ってる時間は辛いし、仕事も忙しいのに！って思ったり。でも最近はイライラしません。お年寄りや具合の悪い患者さんは、身体的にもっと辛いはずです。ですからその辺は目をつむって、ひたすら待つってことでどうでしょうか？

8584 みり 2003年11月1日(土)01時26分定期的に受診したほうがいいのでしょうかはじめて書き込みます。私が孤発で、娘に遺伝してしまいました。私はカフェオレ斑とブクがあります。娘はいまのところカフェオレ斑だけです。遺伝子の異常であり、治療方法はないとのことなので、特に娘はレックに関しては受診したことがないのですが定期的に受診したほうがいいのでしょうか？対処しなければ生命にかかわる症状がでるまでは受診させるつもりはないのですが…。慈恵では、別件で娘を診ていただいたことがあるのですがその時の待ち時間や休みの日がつぶれてしまうことから嫌気がさし、それよりもレックに負けない内容をもった人間に育てることのほうを優先しようと、いろんなところへ連れていったり可能な限りのことを経験させたりしています。今のところは、娘もカフェオレ斑のことは気にしながらもスイミングも頑張っていますし、温泉も露天風呂も大好きです。私も、別に人にうつるものではないので、堂々としているところを娘に見せたほうがいいと思って行動しています。それって、親として間違っているでしょうか？せっせと病院に通ったほうがいいのでしょうか？定期的に診てもらっていれば、それぞれの症状の発症を最小限に押さえるとかができるのでしょうか？

8583 なお 2003年10月31日(金)23時37分お久しぶりですウチの娘は生まれたとき　数個で　半年ほど経ったとき増えているのに気づきただのあざでないと思いました。　大きなものは生まれたときからあるもので３センチほどのものかな？が数個。　後から出てきたのは小さいものですがそばかすのような感じのが　チョコチョコ増えてます。　水疱瘡の後かわからないケロイドみたいに成ったのがお腹に数個あり、レックのものか　水疱瘡後か　本当にわかりません。　これがプクというものなんかな？ゆきさん＞　ゆきさんは　症状なかったんですか？明るく育ててあげてくださいね。　私も隠さず半そででいたので　誰からも突っ込まれずに元気一杯に育ってくれました。杏さん＞　本当そうですよね。　でも前に　日本は　前もって　羊水検査とか　生まなかったりするんで　比率が変わると聞いたような　無いような、、、医学の発展　進歩　神頼み　ですね。ファイト　ファイト　ファイト！！！

8582 杏 2003年10月31日(金)22時43分質問こんばんわ、はじめて参加します。私は、弧発のレックです。今までレックの人は非常にづくないと思っていましたが日本で約3万人いるとわかりびっくりしています少し疑問なのですが3000分の1の割合で発生するとの事ですが遺伝の人が2/1の割合であるなら。弧発は3000分の1ではなく8000分の1ぐらいになるのではないかと思うのですが。

8581 りんりん 2003年10月31日(金)21時51分ゆきさんへうちの娘は弧発ですが、生まれた時からカフェが沢山ありましたよ。やっぱり個人差がかなりあるみたいです・・・（最初、蒙古班に負けないくらいおしりのカフェが大きかったので新種の蒙古班だ、と勝手に思っていた。）私も先生にレーザーでは根本的な除去はできない等言われてショックでしたよ～「なんで普通にきれいな体に生んであげられなかったんだろう・・・」って。でも今はチビちゃんのカフェ、すごく心配ですが、今しかない赤ちゃん時代を大切に過ごしてください。いっぱい抱っこして「なにがあってもママが守ってあげる」って安心させてあげてください。私も３ヶ月の検診時に先生に「ちょっとおかしいから、もう少し大きくなったら専門の先生に診てもらって」と言われ、毎日不安で心配して本当に「子供ってかわいい」っていう純粋な気持ちで子供と接してなかったような気がします。でも今思うと、子供と接している時ぐらい病気の事忘れて抱っこしてあげればよかったなぁ～と思ってます。なんか文章がまとまらなくなってきましたが、こっちがいつも不安な顔みせていると子供って敏感に感じ取るので、夜ぐずったり、夜鳴きがすごかったりになるので（うちは夜泣きが３歳まで続きました）せめてチビちゃんが起きてる時は笑顔で！（結構辛いですが・・）女優のように（？）がんばってください！！応援してます。それからゆきさんのレックも進行しませんように・・・うめたろうさん→本当の話です。反対にカフェを見て「これはなに？」なんて聞かれました。後ろからどついてやろうか！と思った瞬間です。（マジで）

前の２０発言

過去ログ表紙に戻る

ＨＰの表紙に戻る

Modify 2003. Nov. 3