ＮＦ１　おしゃべりサロン　過去ログ

おしゃべりサロン　過去ログ　2003年11月 3日から11月 5日まで

凡例発言番号　　発言者発言日時題名内容

8620 りんりん 2003年11月5日(水)12時13分くるみさんへはじめまして。「子供を作るな」の事ですが、私が先生に聞いた話だと、思春期や妊娠によるホルモンのバランスがレックを進行させる事があるそうす。多分それで「くるみさんの症状が悪くなるかもしれないから作らない方がいい」という意味だと思います。でもちゃんと言ってくれない医者って、掛かっていて不安になりますよね～！もっとほかにいい方があっただろうに・・・たまにいるんですよね。無神経な医者って。

8619 M（みゆ） 2003年11月5日(水)10時32分目標ヽ(^o^)丿同じことを伝えるにも温かく心にしみていくように伝えられるちから・・・それが人間の器量ですよね。人を傷つけて傷つけて人を傷つけてしまったことで自分自身もまた苦しんで苦しんでそれなのにまた失敗してしまう私です。そんなら一人ぼっちでいればいいのにやっぱりひとなつかしい私です。悪意から出た言葉は論外ですが人の言葉をひろく温かく受け止められる人になりたいです。そういう自分を誇って毅然としていられる私でいたいですって・・へへへ・・・程遠いんですがヽ(^o^)丿

8618 くるみ 2003年11月5日(水)09時55分はじめましてはじめまして私も母からの遺伝でレックです。生まれつき体中にある痣。そして痛みを伴うオデキ何度、この体を恨んだかわかりません。でも、大根お兄さんやここの皆さんの掲示板を読んで元気を頂きました。私は独身なんですが、病院（内科）の医師に将来結婚しても子供は作るなと言われましたやっぱり、生まない方が良いのでしょうか？

8617 ノンノン 2003年11月5日(水)09時49分保健所に行ってきました我が家の三人娘公害の喘息認定受けていまして（何せ住んでいる地域は工場地帯）昨日保健所へ年一度の書類を出してきました。神（私カトリックではない）とゆうものは公平にレックにかかわらず様々な病気をくれます・・そこで思い切って難病の認定書類の件を聞いて見ました。喘息の医療認定手続きしながら気が引るのですが。係りの人は親切におしえてくれましたよ。「住民票は１枚でいいからね。こっちでコピーするから」等。さて病院をどこにするか、近所の大病院にするか、大学病院にするか悩みます。　

8616 うめたろう 2003年11月5日(水)09時20分ありがとうございました蘭丸さん、なおさん、ありがとうございました。

8615 美奈 2003年11月5日(水)08時52分ありがとうございます。過去ログを見ていて、症状について経験を話してくださっている皆さんは、娘がインターンに囲まれて写真を撮られている時に私も感じる「さらされている」というつらい思いをしながらも、教えてくださっている（カミングアウトしてくださっている）のだなあ。。。本当にありがたいことだなあ。。とあらためて感謝の思いを深めました。

8614 美奈 2003年11月5日(水)06時44分みりさん！お子さん、すごいですね～！　うちも、いじめのない学校があれば、行かせたいな～と思っています。良い学校があれば、教えてください（個人的にメール頂ければ嬉しいです）みーちゃんママさん、手術頑張って！成功をお祈りしています。

8613 りんりん 2003年11月4日(火)21時58分なおさん！！そんなに凹まないで～！！私はなおさんの書き込み結構好きですよ。キツイとかは思いませんでしたよ。匿名さんが書き込みしてますが、同じレック仲間じゃないですか。一緒にがんばりましょう！早く凹んでいる部分の穴、塞がるといいですね！イッパイ食べて元気になりましょう。←私のお勧め（デブのもと・・・）

8612 深海 2003年11月4日(火)21時57分ありがとうございます。こんばんは。　先日は、私の書きこみに　レスをくださった　だいこんさん、りんりんさん、いずゅみぃさん、ちゅよさん。　そして　メールをくださった方々。本当に　ありがとうございます。　この掲示板で　今までも　何度も　愚痴をこぼしながらも　あたたかく見守り　励ましてくださって　感謝しています。　この気持ちは、大切にしたいです。　そして　皆さんが少しでも　いい方向に進むことを願ってやみません。　　みーちゃんママさん＞娘さんの　手術の成功を心よりお祈りして　　います。　元気いっぱいで　退院される日を　お待ちしています。

8611 みり 2003年11月4日(火)20時03分ありがとうございます通院の間隔についてのお答え、ありがとうございました。やっぱりうちは、間隔あけすぎだわ…。昨日は、娘を受験させようかと思っている私立中の文化祭に行ってきました。嬉々としてスイミングに通っている娘に言うのもなんなんですが「プール指導」に熱心でない私立中に入れてしまうか、なんて企んでいます。（私自身もそういうとこを出ています）娘は、「いい中学行って、高校入って、大学行って、お医者さんになったあとアメリカで勉強して、シュバイツァーになる。」という壮大な夢を持っています。これくらい壮大になると、もう、レックだからどうのという範疇を完全に逸脱しているので、いいことではないか、がんばりたまえ、と親馬鹿しています。

8610 いずゅみぃ 2003年11月4日(火)15時21分こんにちはママさん達へ私は幼い時から，色々あって・・（ここでは書けませんけど。）でも今の医学は，昔より十分進歩しています。写真の件も，学生の見学の件も患者の同意がないと出来ない時代になっています。もし,精神的に苦痛って時は拒否も出来ます。（病院によると思いますけど）子供のキャラクターで，対応が変わってくると思いますが・・・子供は親が味方になってくれただけでも，心強いものです。あと，経過観察だけは，行っていてください。今すぐ，治るって病気ではないけど，私は可能性だけは捨てていません。この先，この病気で泣くことがないような・・そんな治療法が発達することを願ってやみません・・・。私は，言った言葉には責任をもって書いているつもりでいます。誰に何を言ったと言う感じで覚えているつもりですが・・もし，私の書いた事で傷つけている内容があったら，ごめんなさい。考え方は皆異なると思っています。私は，いつも自分が正しいとは思っていません。私はここで出会った方に励まされて，助けてもらって感謝しています。本当に有り難うございます。これからもよろしくお願いします。

8609 りんりん 2003年11月4日(火)14時41分かくゆう私も・・・いずゅみぃさん→すごくショックです・・・一応自分では子供に負担がない様、気を付けていたつもりだったのですが、逆だったなんて・・・自分に対して腹立たしく思いました。でも気づかせてくれてとても感謝してます。ありがとうございます。みーちゃんママさん→手術、成功しますように・・・がんばって下さい！！

8608 美奈 2003年11月4日(火)14時33分ご無沙汰しております！家中で風邪をひいてしまいました。今はもうすっかり元気です！随分、前の話で恐縮ですが、おかげさまで娘はちゃんと硬球プレゼントできました！応援、心配してくださった皆さん、本当にありがとうございました。ときどき、「もう、お友達できたかなあ。。。ちゃんと宿題やってるかなあ。。。」などと、つぶやいていますよ。もうじき学芸会、４年生は「頑張れ見習い忍者」１年生の弟の方は「かえるのおへそ」。。。毎晩、競い合うように大声で台詞の練習をしています。なおさん、元気で優しい娘さんのお話、好きですよ。うちの娘は、背中（腰）に鶏卵のような形（厚みは鶏卵の半分位）の線維腫があります。生後９ヶ月の頃出てきたのですが、今の状態で落ち着いています。。。。「症状が出てから対応する」で、きっとだいじょうぶ。。。と、「目が痛い」等の言葉にも過敏になっていまう自分に言い聞かせています。。。。弱視でめがねもかけているんですよ～。いずゅみぃさん、「治療の必要性を言わず、隠していることの方が負担」とのこと、教えてくださってありがとうございます。皆さん、のどが痛くなったら要注意！　風邪などひかれませんように。

8607 うめたろう 2003年11月4日(火)11時58分ありがとうございました蘭丸さん、なおさんお返事ありがとうございました。自分の書いたことに対してお返事をもらえるってうれしいですね。私、連休に家族でお台場に行ってきましたのでお返事が遅くなり失礼しました。お台場は大変すごい人で、いつもの耳の症状がでました。それから、私はプク(神経線維腫）以外に、皮膚の中にコリコリとした小豆大位の腫瘍ができています。今は左わき腹と左側の首にあります。以前、左のわきの下にもありましたが、ちょうどブラのあたるところでだんだん大きくなってきて痛みを感じるようになってきたので、とってもらいました。 Drにその腫瘍の名前を聞いたのですが、わたしがド忘れしてしまいました。普通は神経線維腫のできる人はそれはできないらしいのですが、私と同じような方はいらっしゃるでしょうか？

8606 みーちゃんママ 2003年11月4日(火)11時09分明日、入院します。ダイコンさん、皆さん、こんにちは。久しぶりの書き込みです。我が娘、側湾矯正のため明日入院します。病院を替えたので少々不安もありますが、娘は旅行気分で入院グッズを揃えています。主治医を信頼しているので不安はあまりないようです。親としては、とても明るく前向きな性格の娘なので、助かります。今まで経験してきた病院生活では、病室・病棟の方や看護士さんに恵まれ、楽しい入院生活を送ってきました。今回の入院も新しい出会いを楽しみにしているようです。しばらくは、ＨＰ拝見できませんが、時間ができたら報告をしたいと思っています。では、また。。。

8605 ちゅよ 2003年11月4日(火)00時15分がんばらな！(>_<) 深海さんの書き込みを読んでいてとても　深海さんの　人としての　やさしさを感じました。胸が締め付けられると同時に・・お互いに負けないでいたいですね。。

8604 ジャムママ 2003年11月3日(月)23時38分成長しているんですみりさんへ家の場合は経過観察でなおさん同じように年1回夏休みに受診していました。やはり、ゆっくりと時間が取れることと、他の部分で気になる事があったので小児科で受診してました。それと、もし腫瘍が見えない部分に出来た場合、早期発見が出来ればと思っていました。昨年まではなぜ自分だけが、病院に行くのか疑問を持っていたようで、私も正直言って病院に行っても変わらないので、今年はお休みしようと思っていました。ところが夏休みに娘の方からどうして今年はまだ行かないのか聞かれました。自分の体が人と違うが気になり始めていたのでしょうね。今年から皮膚科も診てもらう事にしました。終わると、家もケーキは必ず食べています。それが少し楽しみのようです。写真の件が話題に出ていますが、娘もやはり嫌なようです。でも、治療を受ける事によって効果が出ているかどうか記録に残しているんだよと話す事によって、ある程度は納得しているようです。そんな姿を見ていると親としてはとても切なくそして、カフェオレ斑だけであって欲しいと思ってしまいます。いずゅみぃさんへ小さい時とは違って色々な事を気にする年頃になってきました。親としても娘を傷つけないように言葉に気を付けたいと思います。ありがとうございます。

8603 なお 2003年11月3日(月)22時34分定期健診みりさんへ＞　ウチの娘はずっと私が受診を躊躇ってたのもあって小学一年生で始めて受診しました。その時に年に一度　定期健診しようっか。と言われ　そのまま　二年生の夏休みに今年も行ってきました。何も無ければ　定期的にとかいわれないのかもしれないけど、これといって何も注意しなさいと言われてないけど（症状もカフェが多いだけ）年に一度は受けるようにしようと決めました。不規則だと子供が不振に思うかなって。。。夏休みを利用するためＭＲＩだけの検査ですが予約は春休みに取ってます。込んでるので、、、一年生のときは夏休みに行き予約が９月になった苦い思いがあるんで、、、人それぞれですね。

8602 はなママ 2003年11月3日(月)22時16分双子のお母さん一歳の緑内障のレックの娘がいます。お嬢さんはどのような治療をされてきたんですか？手術をしたのですが、あまり眼圧がさがってないらしく再手術といわれたら病院をかえるかかんがえてしまいます。大きくなるにつどんなふうに注意したらよいのか、なにかアドバイスがあったらお暇なときにお願いします。

8601 みり 2003年11月3日(月)20時46分ありがとうございますレスを下さった方、ありがとうござました。実は娘の場合、別件で（こればっかり）何回か、検査という目的で受診しそのときには相談しています。（１ヶ月、４ヶ月、１才、７才）次は小学校を卒業する頃には一度、受診したほうがいいのかな？と思っています。（いわゆる思春期にね）そんな間隔（身体が大きく変わるとき）でいいのかな？と思っていたのですがみなさんもっと頻繁に受診されているようなので、気になったのです。人によって違うので一概には言えないと思いますが、参考までにお聞きしたいのですがみなさん、どれくらいの間隔で受診されているのでしょうか？

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Modify 2003. Nov. 7