ＮＦ１　おしゃべりサロン　過去ログ

おしゃべりサロン　過去ログ　2003年11月 5日から11月10日まで

凡例発言番号　　発言者発言日時題名内容

8640 なお 2003年11月10日(月)00時10分またもや出現名無しさん、ちゅよさん＞　私も全く同じです。ウチは娘がレックなんで本人が決めることかなと、、、こちらに書込みさせてもらうのも　その前にこのページを開くこともとっても勇気がいりました。でもロムさせてもらっていて安心したり　不安なことは質問したりして徐々になれて来た所です。すごく重いですよね。ウチは夏休みを利用して検査してるのですが夏が近づくと春にＭＲＩの予約に行くのですが　そのころから不安が続きます。　　そして　まだ　本物のレックじゃないと思ってるとこもあります。だから私個人は入会するつもりないです。　それは自由だと思うし　入りたいと思ったときが入会どきじゃないかな？　個人の考えです、あくまでも。でも小学生の同い年当たりの子供たちで　会いたいなってこと思うことシバシバあります。。。またでしゃばってすみません。　入会されてて　気を悪くされたら　ごめんなさい。

8639 ちー 2003年11月10日(月)00時07分なおさん！！　判ってくれて嬉しいです。ホント今まで何度こんな目にあったか･･･　なおさんも大変でしたね。。。胃薬出しましょうか？とか言うのが普通でしょ！！詳しいことは医師で無いので判らないのですが.... 　　でも，逆を考えると知らないことを理解するということは大変なことなんですね。　　今日,ある方と話してて...病院に勤めるとしたらの話をしてたのですが　「人が好きでもないのに,給料がいいとかで勤めちゃダメだよぉ」など,いろいろ話しました。　　そういう人たちって,私達患者側のことどう思ってるんでしょうね。　レックの方は落ち着いてるのかな？！と思います。　でも，視力が落ちてきちゃってちょっと困ってます。（；；）.．　一番度の高いコンタクトをつけているのですが,このままだとコンタクト＋眼鏡かなぁというところです。あと,緑内障にもなる可能性もあるみたいです。レックとは関係ないらしいです。　近視レーザーを受けようと思ったのですが, レーザーを受けるための検査で引っかかって受けれなかったんですよぉ。　なんか,だらだらと長くなってしまってすいません。

8638 ちゅよ 2003年11月9日(日)23時09分受容ほとんど同感です。。 ‘受容’ということは本当に難しいです。初めてココにカキコさせてもらった時にも書いたと思うのですが、この病名で検索する事自体が、とてつもなく重い事でした。一緒の病と戦ってる人と会う事も同じで・・あせび会に入ることも・・そうです（僕は入会してません）絶えず、その事を思い出さなければならない。。。その重み。。だけど、とても前向きに生きていけるような力を与えてくれる人や事柄と出会えることもあるような気がします。。は、はじめの一歩が重いんですけどね・・僕の今後の課題でもあります。

8637 ちょっと今日は名無しの権兵衛 2003年11月9日(日)22時00分あせび会突然ですが、みなさん、あせび会に入っていますか？私は入会を躊躇しています。私がレックであることが分かったのはごく最近なのですが、まだこの病気のことを１００％自分の中で受け入れられなくて、それで『朝目が覚めたら線維腫もカフェオレ斑も全部キレイに消えていたらなあ。こんな病気にかかってる、というのが夢であったらなぁ』と思っているんです。現実を直視できない意気地なし、なのですが、あせび会に入る、ということは否が応でもこの病気と向き合わなければならない。。今の私のはそれがまだ出来ないんです。それに同じ病気の人たちと会う、というのもなんだか辛いんです。傷の舐めあいになるのではないか、ってそれが嫌なんです。励まし合える仲間がいることは素晴らしいと思います。でもこのネットのような半分バーチャルな世界で書き込んだり読んだりすることは、ある一定のボーダーを踏み込んだり踏み込まれたりすることがないので、言葉は悪いですが、自分の病気のことでもあるにもかかわらずどこかしら『自分はこの病気ではないから、あくまでも人ごと・・・』と思ってしまっているんです。そんな自分がつくづく嫌なのですが、あせび会に入らないことが現実逃避となっているんです。入らないことでかえって精神的平穏を保っている、というか。でも、実際のところあせび会で具体的にどういう活動をやっているのか知らないし、もしかして精神的な支えになるかもしれない。。。でも今はまだ踏ん切りがつきません。入会するにしても、ちょっと時間がかかりそうです。こんな考え方を持っているのは私だけでしょうか？？

8636 なお 2003年11月9日(日)19時56分ちーさんじゃないけれど、、、胃カメラ検査することに　なったんですが、その前に一週間薬で様子見てたんですがムカムカが治まらないので　検査してほしいと言うことに至ったんですが　心の病　ストレスから胃痛を起こしてることもあるので胃自体が悪いとはかぎりませんよっていわれました。心の病があるのは　分かてたんるので病院にも月一ですが通っていて”良くなってる　治ってきている”と言われてるのに　それが原因だなんて。。。心ない人っているんですよねえ。検査結果は違う先生のときにいこうとおもってます。ちーさんも大変な目にあいましたね。レックのほうは落ち着いてるんですか？病気自体じゃなく　こんなとこで傷つくなんて　お互い最悪でしたね。もーいやん！！

8635 ちー 2003年11月9日(日)17時59分この間健康診断に行ったら･･･７０歳は過ぎた感じの医者に診てもらいました。　自分がレックであることを伝えると　「あぁ、あれは学生の頃教科書で見て忘れないよ。あの、イボの出来るやつでしょ？」　「どれ？」とか言われて，首の周りとかにありますといったら、首を触られて，　ものめずらしそうに診られ「あんまりいないんでしょ？」とか言われたと思います。　こっちは，健康診断に着てるんだぞ！いつの知識を言ってるんだ＃　しかも、その医師は健康診断の書き方も解かっていなくて，逆に私のほうが書き方を教えていました。　ホント、いったいなんなんだ！！と思ってました。

8634 風 2003年11月9日(日)15時03分ありがとう！なおさん、りんりんさんご心配ありがとうございました。点滴をしたり薬をのんで大分元気になりました。良く寝たので、よみがえり？ました。でも、無理をしないよう気をつけます。

8633 りんりん 2003年11月8日(土)23時12分復活！！なおさん→復活しましたね！？よかったよかったo(^^)o嬉しいなぁ～また娘さんの書き込みしてくださいね～みーちゃんママさん→１日もかかる大手術・・・がんばってください。当日はうまい棒をイッパイあげたいですね！！無事に終わりますように・・・（ちなみにうまい棒チョコシューもお勧めですよ。みーちゃん元気になったら是非。）風さん→はじめまして、ですよね？！本当に疲れって怖いですよね。お大事にしてください。それからレックと全然関係ない私事なんですが。。。今度の金曜日ＭＯＵＳ試験（エクセル）を受けます。誰か受けた方いましたら合格のポイントとか知ってたら教えて下さいよろしくお願いします。

8632 なお 2003年11月8日(土)21時38分お久しぶりですりんりんさん　はじめ　心配してくださった方　ありがとうございます。そしてご迷惑おかけしました方々　大変申し訳ありませんでした。ロムしていてどうしても声を掛けたくなりましたので。。。みーちゃんママさん＞　みーちゃん、　手術がんばってくださいね。　付き添いのママも体力いると思いますが無理のないようにしてください。　学校のこともあるし手術に当たって色々考えられたと思いますが、長い人生のほんの一時期　がまんだね。　消毒もがんばってください。風さん＞始めまして。母がメニエールになったときどうなるのかと思いましたが休養が一番。と言っても寝ても座っても、めまいするんですよね。。。また三半規管とは違うかもしれませんが　休養が確かに大事だったので　周りのこと気にせず治療に専念してくださいね。私宛にレス下さってたのにありがとうをいえなかった方へ本当にすみませんでした。　いいにくいことを　聞いてそれに答えてくださってたのに。。。これからは気をつけますので　よろしくおねがいします。

8631 みーちゃんママ 2003年11月8日(土)21時08分ありがとう(*^_^*) こんばんは。りんりんさん、深海さん、美奈さん、レスありがとうございました。今日は、外泊許可をもらい自宅に戻ってきました。この病気については、だいこんさんのＨＰを通じていろいろ知識が広がり、同じ悩みを持っている人がいることやたくさんの方に励まされて元気をもらえることがうれしいですね。みなさんに　感謝！感謝！です。娘のことは、自己紹介帳?２２６だと思いましたが、見ていただければどんな様子かわかると思います。今回の病院は、脊椎脊髄病の専門病院。周りの人は、頚椎や脊椎の患者さんのため、すぐに溶け込めました。感染予防のために、食後にイソジンうがいと１日３～４回のイソジンゲルで鼻の中を消毒します。イソジンが大嫌いな娘なので、「うまい棒・たこ焼き味」でつり、何とか１日３回クリアしています。まぁこんな感じで当日を迎えるのかな…緊張感のない娘です。それにしてもオペは、１日かかる予定なので親子共々頑張って来ます！今度は、いつパソコンを開けるのかわかりませんが、また報告したいと思っています。

8630 風 2003年11月8日(土)18時50分疲れから・・・　久しぶりに書き込みします。みなさん今日は。風です。疲労が原因で、めまいを起こし病院へ行くと「三半規管」に支障が起こっていると言われ６日から、点滴に通っています。回転台の上に乗せられて、右に45度、左に45度ぐるぐる回されているみたいでした。内科にいったのですが、「めまいは本当は耳鼻科」と言われました。しかしそこは整形外科もあって、腰の痛みもあったからと訴えると、「わかりました、治療は同じなんで診ましょう」と言ってくださり、レックについても、小脳のところに神経線維腫ができるとめまいを起こしやすいからひどく続くならＣＴをということです。まず、めまいが治ってからと腰痛の検査ということでまた新たな病気との戦いが始まります。　腰にも維腫はできるよ、すると痛みがあるよと言う話です。（知っているさ！）　仕事の疲れだけではなく色々と重なってしまったことが原因です。体質的にわたしは、Ｘ線やＣＴ、ＭＲＩ等の被曝はあまりできないので慎重にやらないといけません。みなさんも、あ～疲れたと感じたらゆっくり休んでください。　きょうはもう寝ます。おやすみさない。

8629 だいこん 2003年11月7日(金)00時16分くるみさんいらっしゃいませ　リンク集掲載先ともども　よろしくお願い致します。（出遅れましたが・・・）

8628 ゆき 2003年11月6日(木)13時45分りんりんさん。ありがとうりんりんさん。いつもありがとうございます。成長することによってカフェの大きさが小さく感じるようになるといいなぁ。（あと息子はいつもミルクの匂いがしてますよ♪）くるみさんへ。　今の主人が彼の時代に母から遺伝でシミとかがあるの。　でも兄弟には遺伝はしてないんだ。と簡単には話しました。　だから私が出産すると遺伝する可能性がある。とすぐに判ってくれました。　綺麗とは言えない身体や遺伝的要素も含めて受け止めてくれて　付き合って行きたかったから。かなり最初の段階で打ち分けました。　　（といってもきちんと話したのは主人が初めてでしたけどね）　　でも病名や症状までは話しませんでした。（聞かれなかったこともあって）　私が美容的な部分を除いたら困った事が無かったので、　起こりうる症状等の知識が全然なかったのです。　くるみさんが話すべきだと思っている内容はゆっくり話して　いったらどうでしょうか？　私もくるみさんの幸せを祈っています。がんばってくださいね。

8627 うめたろう 2003年11月6日(木)11時41分くるみさんへ私は主人と知り合ってしばらくしてから「このぽつぽつはなあに？」と聞かれ、病名を話したところ、「レックならしってる」といいました。主人はDrではありませんが、医療関係の自営業をしていて、その学校で勉強したそうです。（脊椎側湾症の勉強です）いつかは話さないといけませんよね。私もそれ以前に（こんな病気もちだから、人を好きになっても言ってはいけない）と思っていました。でも縁あってその人と知り合えたのだから、その人を大切にしてあげてください。私も主人にこんなに幸せにしてもらったから、私も主人を幸せにしてあげないと・・と思っています。果たして今、あの人は幸せと思ってくれているかはわかりませんが・・・。くるみさんの幸せをお祈りしています。

8626 りんりん 2003年11月6日(木)10時23分 TOMさん無事退院おめでとうございます。早くその痺れが治まるといいですね！！ゆきさん→やっぱりステキなだんな様でしたね！一緒にがんばってくれてる姿が目に浮かぶようです。カフェの大きさですが、うちの娘の場合は別に大きくはなってないと思います。（生まれた時から大きいのがお尻、背中にあります。）他の部分は増えたりしてはいますが、成長してみるとチビの時より小さく見える（感じる）んですよね～だから皮膚が伸びるからレックが大きくなるというのはちょっと「？」です。あ！でも前にも書き込みしたと思いますが、急にカフェや黒子が増えたり大きくなってきたら要注意らしいので、そのへんは毎日チェックした方がいいですけどね・・・でも２ヶ月かぁ～・・・きっと赤ちゃん独特のいい匂いがするんだろうな～（注：決して変態ではありませんのであしからず・・・）私はもうすでに娘の２ヶ月の時の記憶がありません・・・もっと赤ちゃん時代を堪能すればよかったな～なおさん→少し凹みは埋まりましたか？ちゃんと食べなきゃ駄目ですよ～

8625 くるみ 2003年11月6日(木)06時24分ありがとうございますりんりんさん、あんずさん、美奈さんレスありがとうございます。私への負担を考えて言ってくれて言葉だったとは。。。。その言葉を言われたのは小学生の時で生まれてくる子供に同じ思いをさせたくなかったら子供を持つのは諦めた方が良いと言われました今、お付き合いしている人がいるのですがまだ、レックの事を話していません皆さんはいつどんなタイミングで話しているのでしょうか？

8624 TOM 2003年11月5日(水)22時34分退院しました昨日退院しました。手術したのは二の腕ですが、全身麻酔で10センチほど切って手術しました。かなり大きかったので、神経の一部を傷つけざるを得な勝ったみたいで、まだ親指と周辺がしびれています。少しのしびれは残るらしいです。でもかなりすっきりしました。椅子の背もたれに痛くて右手を回せないほどの大きさでしたから…。＾＾；

8623 美奈 2003年11月5日(水)18時13分くるみさんへはじめまして。娘が弧発のレックです。もし私か主人がレックだったら、娘も少しは心強かったかな。。。と思う時がありますよ。通院している病院では、本当にさまざまな病気のお子さんとも出会いますし。。。学校でも、障害児も普通学級に在籍する方向が理想とノーマライゼーション（共生）が検討され始めています。医師の言葉は、りんりんさんのおっしゃる通り、くるみさんの体への負担についてかもしれませんね。

8622 ゆき 2003年11月5日(水)17時52分またまたお久しぶり？ですりんりんさん。なおさん。レスありがとうございます。まだ２ヶ月の息子なので、なかなか書き込めませんでした。ごめんなさい。私は茶色いプクは大豆大くらいの痛くも痒くもないプクをとりました。あとはセルライトや脂肪の塊のような皮膚と同じ色の小さいふくらみが背中、お腹、腕に増えた気がします。りんりんが書いていたように、妊娠・出産で少し増えたかもしれません。私は子供の時に子供ながらカフェ斑のことは聞いちゃいけない！聞いたら私が気にしている＝母親が悲しむ。と育ってきたので物心つくまでの過程がわからないのです。レックだった母は他界してしまい聞けずじまいですし、父は今更覚えてないようです。子供を産んでなんだか改めて、自分が小さいときどうであったか知りたくなってしまいました。息子と自分の近未来が大事なんですけどね。主人は息子が物事がわかる時期がきたら、封印ぜずに必要な所は説明していつか息子が結婚する時に、必要な情報は全て話そうと言ってくれます。まだまだ先の話ですね。ところで、赤ちゃん時のカフェ斑が３センチほどだとしたら、成長につれ当然皮膚も広がるからカフェ斑も比例して大きくなるでしょうか？これもまた知っている方が居たら教えてください。

8621 あんず 2003年11月5日(水)14時35分私の場合くるみさん、はじめまして。私は父からの遺伝で、そして私の第２子である息子がレックです。レックだと診断されたのは息子を出産後でした。妊娠前はカフェオレ斑だけだったのが、第１子出産後からぷくっとしたものがぽつぽつ出始め、現在は体中にできてます。カフェオレ斑もどっと増えました。気にならないと言えばうそになりますが、今は自分のことより息子の事の方が心配です。私は息子を産んだ時医者（男）に「やっぱりでちゃたね（痣が）」と言われました。女医からはレックであると説明される前にいきなり「精密検査うけたら」と言われ動揺しました。もう少し人の気持ち思いやってほしいものです。

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Modify 2003. Nov. 15