ＮＦ１　おしゃべりサロン　過去ログ

おしゃべりサロン　過去ログ　2003年11月10日から11月12日まで

凡例発言番号　　発言者発言日時題名内容

8660 なお 2003年11月12日(水)21時38分ガンバりんりんさん　試験　難しそうだね。友達も半ギレ状態でがんばっておりやす。こにゃさん　夫婦二人でって言うのが一番良いことだよ。親友だけに　うれしいけど　辛い結婚式ですね。ともたんさん　うちも七五三大変だから近くにしときました。　写真だけは笑顔でとれました。３歳なら可愛いね。お天気大丈夫でしたか？　ウチは去年長女が７歳長男５歳で行きましたが雨で大変でした。７歳にもなるとお姉さんらしくなってましたよ。　検査もキチンと受けてね。レックと違うときってどう診察にいってますか？風邪ならわかるけど　頭痛とか視力や耳なんかだと　レックですが、、、と説明からはいるんですか？そのときもレックでかかってる病院へいかれてるのですか？ウチはレックでかかってる病院が遠いのでそうそう　時間のかかる病院には行けず近くの開業医ですませてます。　（まだ症状が出てないのもありますが）みなさんんもどうされてますか？今日も娘は元気一杯　水１０を楽しみに起きております。小２なのに、、、あっ吉本も大好きです。

8659 こにゃ 2003年11月12日(水)11時58分なおさんへなおサン、こんにちは。そうなんです。今月の２４日で丸１年になるのです。僕自身は結婚できるなんて思ってませんでしたよ。 "レックだから"ではなくて、僕のような、お馬鹿で、テキトーで、チャランポランで常に酔っ払っているような男は結婚なんて100万年は無理だろうなって思ってました。だから、ウチの奥さんと出会えてホントに良かったと思っています。しかし、こんな状況では満足に結婚記念日も祝えやしないですねぇ。しかも今度の土曜は大学時代の先輩、来週の土曜は小学校からの親友の結婚式があるし家計はホッント大変です。おまけに来月車検だし。まぁ、きっと24日は飲んべぇ二人（我々夫婦）で飲みまくる事になるでしょうけど。最後に大根サン、そして皆さん。長々と駄文を書いてしまってスミマセン。こうして仕事中にサボって会社のＰＣ使って書き込みすることも無くなるでしょう。どうか、ご容赦を。

8658 うめたろう 2003年11月12日(水)09時38分蘭丸さんへいつもお返事ありがとうございます。私も多分、蘭丸さんと同じだと思います。私はとったものを見せてもらいましたが、白くて果物のレイシー（ライチー？）のようなかんじでした。今は左側の首と左わき腹にあります。以前とったものも左側でしたがそういうのもなにか関係あるのかな？わたしもおさえると痛みがあります。まだ小さいのでなにもしていませんが・・・。ともたんさんへ私は視力両方共０．０１です。そういえば娘も今年からメガネが必要になりました。それもレックと関係ありですか？私はただの漫画の読みすぎかと思ってました。今ではコンタクトもできなくなってしまい、（アレルギーといわれました）メガネでとっても不便です。

8657 ともたん 2003年11月12日(水)09時20分ひさしぶりに書き込みします。皆さん色々考えていらっしゃるんですね。あたりまえか？私の娘は先日七五三を済ませました。３歳になるのは来月だけど、やっぱり親ばかでかわいいと思わずにいられませんでした。それでも衣装代やら写真代やらで５万円もかけたのに娘が慣れない着物で疲れて着物を着てた時間は位時間半ほどでした。レンタルで着付けをしてくれたおばさんにももったいない、と言われてしまった…。娘は何も解ってないけど娘に私のレックが遺伝していませんようにと願わずにはいられませんでした。自分がこの病気を受け入れてこの先何があっても乗り越えてやる！と思っていても娘には少しでも辛い思いをさせたくないと考えています。レックの症状って本当に様々で自分でもこれはレックの症状なのか何なのかわからない事ばかりです。私は左耳が変なのと(最近右耳も怪しいがこれはストレス？)視力は特に右目が落ちてきていて0.1以下です。偏頭痛もあるなあ…。仕事上腰痛もありますが、これはもうどうしようもないですね。私も東京の端っこ(神奈川より)に住んでいて大きな病院にはなかなか行けません。娘も小さいし、検査は1年に1回行けばいいかな、と考えています。娘のレックももう少し大きくなってから調べようかな。今はまだ、小さなカフェが1個目に付くぐらいなので。病院に行って不愉快な思いをしたり、傷ついたりしてきているのは皆さん同じなんですね。病気や障害に向き合う人が傷つく事の無いよう、医療従事者の方々には特に配慮が欲しいですね。話しがあちこちに飛んでまとまりが無くてごめんなさい。

8656 美奈 2003年11月12日(水)07時58分だいじょうぶですよ～！なおさ～ん、だいじょうぶですよ～！ジブリ館、実はまだなんです。とっても近いんですが～、すごく混んでるという話なので～。すぐ近くの公園には、よく行きますよ～。放し飼いのりすと遊べる（？）空間もあったりして、楽しいです。りんりんさん、マウス試験、応援しています！みんな、頑張れ～！！

8655 蘭丸 2003年11月12日(水)00時22分うめたろうさんへ僕の場合、体の中に出来ている神経線維腫は、割と硬めのものかもしれません。かなり大きくて体の中にあるにも関わらず、お腹を押さえると痛みがあります。実際に摘出してみないとわかりませんけど。以前、取った体の中に出来た神経線維腫は、ブヨブヨした脂肪の塊のような感じだったらしいです。皮膚のすぐ下にある神経線維腫は、硬くて押さえると痛みます。まぁ、こんな感じです。

8654 なお 2003年11月11日(火)16時31分間違ってましたまた、ミスった。。。美奈さんが　最初に会いたいねって行ってくださってたんですよね。りんりんさんと近いのかもね。。。ジブリ館？へ行かれましたか？いってみた～い。でもお金が。。。こにゃさん　はじめまして。結婚されてたんですね。　娘にとって輝く星です。　なんか結婚しないとか　できないって思ってたから。。。仕事　つぶれちゃうのに　最後の仕事が大変な事になっちゃって　仕事探しところじゃないですね。頑張って。　でも疲れが背中の激痛に来てるんじゃないですか？気をつけてくださいね。本当に名前とか　内容　間違ってたりするトンチンカンなんで申し訳ないです。ごめんなさい。関東の人が使う関西弁は本当の関西人とニュアンスが違うことを指摘してくれた人がいました。その辺での誤解も　お許しください。

8653 うめたろう 2003年11月11日(火)11時08分蘭丸さんへまたまた蘭丸さんに質問です。（いつも質問してすいません）蘭丸さんの神経線維腫は中にできますとかいてありましたが、それはコリコリとしたしこりのようなものですか？私も表面にできるもののほかに、皮膚の中？にできているものがあります。今のところ小豆大くらいですが、以前わきの下にできた時はちょうどブラのあたる所だったので、だんだん大きくなってきて、そちらを下にして眠れないくらい痛みを伴うようになってきたので、とってもらいました。

8652 こにゃ 2003年11月11日(火)10時36分参ったここ最近、私の身にとんでもない事が多発しております。まずは、首から肩、背中にかけて激痛が続いていたのです。この２～３日は痛みは無いのですが、この痛みは単なる寝違えなのか、そうでないのか・・・。（多分寝違えでしょうけど）そして今、パソコンがヤバイです。（これは僕の責任！）会社で使っているパソコン（なんと未だにＷｉｎｄｏｗｓ９８！）のEXCELが調子が悪いため一旦削除して、再インストールしようと思ったのですが、一番大事なCDキーを無くしてしまったのです！だからEXCELやWordは使えません！なんてこったぁ！もうサポートはしていないようだし、いや～本当に困った！こうなりゃ中古品でも売ってたら買うしかないかな。しかし、今時○ffice２０００かぁ・・・。う～む。しかし、なんといっても最大の出来事は、私は年明けから無職になることです！会社が事実上の倒産、私は職探しをせねばなりません。結婚して１年経ってないのに無職とは・・・。年内はまだ仕事が沢山残っているし、即、就職活動が出来るわけではないしなぁ。いや～本ッ当に参りました。長々とスミマセン。最近、す～とブルーなのです。

8651 りんりん 2003年11月11日(火)10時19分こんにちはちょっと久々です。なんせ就職活動＆マウス試験があるもんで・・・さて、いま話題に載ってる「あせび会」ですが、私の娘の担当医は何も言ってくれないです。私は色々調べて「あせび会」を２年前くらいに知りました。でも私も何人かと同じ様に躊躇してます。娘本人に入る入らないを決めさせたいので・・・だから前も医療証をもらう時「この結果を研究に使う事を承諾します」という紙にサインしてくださいって言われた事があるんですけど、「まだ小さい（当時２歳）し本人の意思でサインさせたいので書きません。」って断りました。（でも東京に引越したら医療証の対象でなくなってしまった・・・石原都知事め！！）うちの場合離婚と検査がごちゃまぜしてたので、片方（離婚）片付いた今、逆に太ってしまいダイエットしてますよ～みりさんも書き込みしてますが、本当に世の中にはこの今の時間にも亡くなってしまう方がいるかもしれない。すごく大変な思いをして日々生きている人もいる。そう考えると私も「ケセラセラ」でいようと思います。でもみりさんの「これからどんどん知恵が遅れてくる」っていった保健婦さんはきっと人の痛みとか経験した事がないんでしょうね！だってそういう事って普通医師が患者に説明する事であって、その保健婦さんは内容とかをきちんと理解しての発言なのか疑問ですよね！！本当に頭にきますね！！←かなり怒ってます。で。。。なおさん　会ってみたいですね！！うちの方は東京の田舎です。（でもその前にちゃんと食べて体力つけといてくださいね！）美奈さんも東京なんですね。意外と近くに住んでたりして（＾ー＾）な～んか久々にここにきたので長々と書き込みしてしまいました。読んでで「疲れた～！」方すいません

8650 なお 2003年11月10日(月)23時32分みなさまへ一杯ロムしてて名前が、、、　低身長　前にも話題になってなしたよね。骨に異常が無ければ特別低身長にならないとおもってるのですが、、、どうなんでしょうか？私も平均値しりたいです。あせびの会は私も近くのかかりつけ医からすすめられましたが（名前はいわれなかった）ショックが大きいようで　それに　オフ会もなかなか参加できないし　この掲示板に出会い相談できる相手がたくさんできましたので　娘任せですね。気持ちは　みりさんとおなじです。　書き込むことをまず躊躇してたし　病気を認めたくないし、、、能天気なオバちゃんですが　さすがに　１５２ｃｍ　３８?に　やせちゃいましたよ。体力付けて　体重もどさないと　これからどんなことがあるかわからないのに、、、もどらないですね。　　上を見てもきりが無いけど　下にもいるわけで、、、（それは　病気　お金　だけじゃないですよ。）　りんりんさん　ほんとう　会いたいですね。　ウチは旦那の友達が３年ほど前に原因不明で失明し障害者のパラリンピックみたいな競技に良くでてられるので応援に行くとホント色んな障害の方が頑張って走ったり競技に汗されてるのを子供たちはみてます。どうしはったん？なんて聞いてますがどういっていいかわからないけど　自分達も　病気の熱や交通事故で足をなくしたり友達のように不明で失明ってこともあるんだよって　いってます。長々とすみません。　明日になれば　レックやカフェがきえてたらなあ～。。。

8649 みり 2003年11月10日(月)23時08分うーーんここに書き込むことすら躊躇しています。いまのところ、生活に差し障りのある症状は出ていないから…。もっとも、私はこの体しかしらないので、もっと快適に生きられる状態ってのはあるのかもしれないけれどね。私は楽観的な能天気なおばはんかも知れないし、書き出せば悩みも尽きないけれど、じゃあ、レックでなければ全て解決か？といわれればそうでもないことばかり。むしろ、一番嫌なのは、半端な医療従事者に体を見られてあることないこと言われることかな？人間ドックとかにいくと、（ほんとーに、こいつら、なぁーーーーーんも知らないのね）って医者が多いですよね。娘に関しては、４ヶ月検診で保健所の保健婦に「これから、どんどん知恵も遅れてくる。」といわれました。そういうのが本当に嫌ですね。夜中の救急の常連とか、中耳炎で耳鼻科通いが絶えないとかアトピーで、食事制限がきついとかのレック以外のことでもっと大変な思いをしている人がいる、と思えるうちはいい意味での「ケセラセラ」でいきたいと思っています。

8648 だいこん 2003年11月10日(月)22時51分もろもろ　９４名無しの権兵衛さん：出遅れましたけど、あせび会の活動内容は、ご存知かもしれませんが、あせび会のHPをご覧になればいろいろ出ていますので参考にしてください。合宿というのは、たぶん講演会・交流会の事だと思います。レックの場合は年に１度、講演会・交流会が開催され、希望者は宿泊も出来るものです。（勿論、自分でホテルを予約しても良いですし、日帰りでも良いです）けいさん：いらっしゃいませ。ジムの会長さんがおっしゃることは、プロボクサーのライセンスを取るときに、身体検査が有りますよね。それに引っかかるのではないか？ということではないでしょうか。カフェオレ斑以外に自分で気付いている症状がないとのことですが、ネットで検索すると、ボクサーの身体検査基準が出てくると思うので、（あるいはジムに有ると思いますよ）一度も病院に行ったことが無いのなら、思い切って行って、ボクサーの身体検査基準に引っかからないかどうかを診るがてら検査するのもいいとおもいますよ。ただし。。。　その手の検査は、それなりに費用は掛かりますけどね。聡美さん：いらっしゃいませ　リンク集掲載先ともども　よろしくお願い致します。 MRI検査は、掛かり付けの先生（聡美さんのレックを診てくださっている先生）と相談してみてくださいね。

8647 ちょっと今日は名無しの権兵衛 2003年11月10日(月)22時23分ありがとうございます。ちゅよさん、蘭丸さん、なおさん、みなさん・・・様々なご意見、どうもありがとうございました。私の場合、とある遺伝子専門の先生に『あびせ会というのがあるから、入会してみては？合宿とかあって、楽しそうですよ』と、あびせ会まで足を運んでもらってきて下さった入会申し込み用紙を手に勧められました。そんな先生のご厚意に背くようでホント嫌なのですが、やはり今は踏ん切りがつかないんですよね。それに合宿を楽しみにするような年齢でもないし（苦笑）。もう少し時間をかけて、100%、病気を受け入れられるまでいいかな、と思ってます。

8646 ルンルン 2003年11月10日(月)18時45分聡美さんへ 10日の書き込みのことですが、この病気では、本当は見かけより身体の中の方が心配です。もし脳や視神経や聴神経に腫瘍が出来た場合です。だから、やはり定期検診は受けた方がよいでしょう。でも何か見つかっても、今は対処療法しかないのが問題ですよね。同病の人にも、みだりには声はかけるべきではないと思いますよ。それが思いやりやりでしょう。声をかけられたときはどうするか・・・ウーん、悩ましいですね。状況によるでしょう。配慮に乏しそうな人なら無視ですね。最近このサイトを見る頻度は高くないので反応が悪くてもお許しを。自己紹介も見て下さい。

8645 美奈 2003年11月10日(月)18時19分あせび会、その他もろもろ。。。我が家の場合こんにちは！娘が赤ちゃんのころ、初めてレックの名前を聞いて、「同じ病気の患者さん、いらっしゃいますか？」と医師に伺ったら「あせび会」を教えてくださいました。不安な気持ちでほとんど泣きながら事務所にTELしたところ、会長の佐藤さんから、あたたかい自筆のお便りをいただきました。「会報」には、アメリカのレックのサマーキャンプ（新村先生引率）に参加された方の感想なども載っていて、勉強になります。といっても、「集い」や「講演会」には、参加したことがありません～。今は、だいこんさんや皆さんのおかげで、こうして家に居ながらつながることができるので本当に良いですね。ありがとうございます！！なおさ～ん！うちは東京のはずれだよ～！こちらにいらっしゃることがあれば、連絡くださいね～！（うちの娘はなおさんのお嬢さんより症状がいろいろなので、びっくりさせちゃうかな？）聡美さん、はじめまして。たいへんな思いをなさってこられたのですね。うちは年に一度MRI、その他の経過観察、受けています。もみじさん、心配ですね。なんでもないことを、お祈りしています。

8644 もみじ 2003年11月10日(月)15時26分こんにちは娘の腹部にしこりがあるのを発見！見た目にはわからないのですが、だっこしているときに気づきましたいままでレントゲン等なにもしたことがなかったので土曜日に病院に行こうと思ってますちょっと心配です

8643 聡美 2003年11月10日(月)13時00分はじめまして私もレックですが、最近腰と首の骨が痛く、身体の症状も進行しました。もともと遺伝のレックで子供の頃からシミなどで悩み、大人になったらプクが沢山できてしまいました。とりあえず過去ログは読みました。皆さん定期的に検査してる様ですが、首や腰に痛みのある方いらっしゃいますか？ＭＲＩなど検査した方が良いのでしょうか？医者によっては表面に出来るだけで検査など必要ないと言われた事もありますが、体内に出来ると他で聞いた後でした。病気の事は今でも受け入れるの難しいです。生活に差し障りのある症状がでても、何度も目覚めたら治ってる夢をみます。時々レックかな？と思う方を見掛けますが声を掛けられません。皆さんは知らない同病の人から突然声を掛けられたらどう思いますか？質問ばかりですいません。

8642 蘭丸 2003年11月10日(月)01時20分いろいろ＞ちょっと今日は名無しの権兵衛さん僕も「あせび会」には入会していません。何か理由があるわけではないので、いつか入会する事があるかもしれませんが・・。入会する事人とのつながりができて、心の平穏を保てる人いるでしょうし、入会しないことで心の平穏を保てる人もいるでしょう。あまり気にしない方がいいですよ。＞けいさんはじめまして。僕のレックの症状は、神経線維腫が体の内部に出来て大きくなるタイプのようです。それが何個もあるんですけど、一番大きいのがお腹にある直径１２ｃｍのものです。カフェオレだけとのことですが、一回は病院で受診された方がいいかもしれませんね。身長に関しては・・高くはないです。体重に関しては・・標準です。周囲にレックの患者さんがいないので、どうなのか？不明です。

8641 けい 2003年11月10日(月)00時21分はじめましてどーも初めまして初めてココに来たんですけどみんさんはどの程度のレックなんですか？俺は普通にカフェオレなんとかってのが出てる程度なんですよね視力も１．０だし骨も丈夫なんですよ別に煽ってるとかじゃなくどの程度なのか知りたいです一回も病院行った事ないんですけど一回は行った方がいいのでしょうか？自分は24歳の男です。ボクシングやってるんですけどジムの会長から聞いた話じゃボクサーになれないかもよと言ってました唯一そこが凹んでます。そんなんで書き込みしてみましたあと、レックで身長デカイ人いなくないですか？太目の人も多いいような気がするんですけど・・・気のせいですかな？

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Modify 2003. Nov. 15