ＮＦ１　おしゃべりサロン　過去ログ

おしゃべりサロン　過去ログ　2004年 1月 3日から 1月 7日まで

凡例発言番号　　発言者発言日時題名内容

8980 ケン 2004年1月7日(水)23時43分さぼさびさんへ　娘さんの　斜視のことで　悩んでおられのですね・・。私は視野狭窄です。今関西弱視問題研究会　というのに　所属していますが、東京に本部があり、全国各地に支部があります。弱視児の問題も　いろいろ相談に乗ってくれると思いますよ・・・。『弱視問題研究会』　で検索をすれば　出てきますよ・・。

8979 蘭丸 2004年1月7日(水)23時42分さぼさぼさんへ今自分の書込みを見たら、「さばさば」さんって書いていました。ごめんなさい。

8978 楓 2004年1月7日(水)22時29分初めまして。ここに書き込むのは初めてなのですが、少し聞きたいことがあります。私はストレスが溜まっている時や疲れている時などに痣(しこり)が凄く痛んだりするんです。ストレスと何か関係があるのでしょうか？同じ症状の方、いらっしゃるのでしょうか…？

8977 さぼさぼ 2004年1月7日(水)01時04分パソコンに慣れない今　だいこんさん蘭丸さんにお礼を　そしてうちの娘の斜視のことで姫のママさんに書いていたのですが　なぜだか全部消えてしまい　パソコン慣れしてないサボサボはは今同じ文章を今打つのは出来なさそうなので日を改め書き込みます　すみませんだいこんさん蘭丸さん脳波の事ありがとうございました　頑張って毎年撮ります頑張るのは娘ですけど（＋＿＋）初めて顔文字できました携帯め～るなら得意のサボサボでした　

8976 ケン 2004年1月6日(火)23時39分今　テレビで・・　今テレビで白い巨塔を　やっていますが、あれを見ていると・・大学病院の本当のことは、我々患者には知らされないんじゃないかと考えるようになってきました。昔も今も体質はなにも変わってない・とあるラジオのパーソナルティがぼやいていましたが・いいモルモットにされているんじゃないか・・。

8975 うさぎ君 2004年1月6日(火)09時53分ｹﾝさん、オリヴァーさん、うめたろう、アイコママさんへいろいろとご意見ありがとうございましたm(__)m 去年、うさぎ君にとって衝撃的な事件があり、その事が引き金になったかどうかはわかりませんが、心身ともにボロボロになりました。オペを控えていた事もあり、真相をつかみたいと思いました。でも・・・真相を知ったとしても相手は理解してくれないでしょう。担当医師に打明け、少しは楽になりましたが・・・「将来、結婚・出産の事は病気の進行状況を考えながらね」と言われました。うさぎ君にも「結婚したい」と思う男性はいます。でも、今は治療に専念します。彼に打明けるのはまだ先になりそう・・・

8974 蘭丸 2004年1月6日(火)00時34分復帰１日目今日は、仕事始めで、退院後初めての出社でした。時間をもらってリハビリに行ったり。社長と一緒に得意先の課長さんと今後の話をしたり。ネットで調べ物したりしていました。足は少し痛いものの、体調的にまぁまぁだったと思います。＞おーちゃんさんへ家ではふるいTVを脱衣所において、TVを見ながらゆっくりはいっていますよ。＞ケンさんへデパスやテトラミドの服用で体がだるかったりするのではないですか？処方してくれる先生に相談して、薬を変えてもらったらどうでしょうか？＞アイコママさんへ「ピップからレンジで温める温湿布」確かそういうのがあったような気がします。探してみます。情報ありがとうございます。

8973 なみだ 2004年1月5日(月)23時00分タミーさん結構、肺動脈狭窄症のお子さんって多いんですね。でも割合としてはレック（３０００人に一人）より少ないと聞いた気がしますが、すでにここの書き込みに私を含め、３人の方が子供が肺動脈狭窄症だなんて、ちょっとびっくりです。ホント、レックの方も早く治療法が見つかればいいのだけどね。でもきっと医学界の中では研究が最優先される分野、っていうのがあるのだろうから（例えば癌の治療薬とか、もっと一般的に知られている病気の治療法とか）レックはまだまだ先なのかな・・・。私の従姉は３０年近く前に患ったリウマチで、現在は手足の指に骨がないような状態になってしまい、身長も縮まってしまいました。最後に会ったのは７，８年前の状態ですので、今はどうなってしまっているのかわかりませんが、『なぜ私がこんなことに』と思いながら枕を濡らしているのではないか、と従姉の気持ちを思うと、いたたまれなくなります。この昔からよく知られているリウマチですら完治させる治療法はないので、やっぱりもう少しレックは後になるのかな。。。

8972 おーちゃん 2004年1月5日(月)22時55分蘭丸さんへ書き込みを拝見しました。お気遣いありがとうございます。５日から仕事始めで、ほぼ一週間ぶりの仕事で足がふだんより痛みや痺れだでたようです。仕事から家にけるとドーット疲れがでたようで夕食を食べた後とても眠たくてお風呂の中で居眠りをいていました。いつもそうなのですが・・・（＾ｖ＾）それがと～って気持ちがいいですよネお風呂の中での居眠りは夏になるまでとうぶん続きそうです。お風呂の中で筋肉痛になった足を揉み解すいいストレッチをご存知の方いらっしゃいましたら教えてください。ｍ（＿　＿）ｍ

8971 ケン 2004年1月5日(月)18時43分身体が　疲れて・・・　最近身体が疲れて仕方ないんです。足の痺れから来るものかどうかは分かりません。そして、今うつ状態でもあります。　デパス・テトラミドなどの安定剤も服用しています。皆さんはこのようなことはありませんか・？もう身体がぼろぼろになってきていますね・・。　今、求職中ですが、こんなことでは　次の仕事はみつかりそうにもありません。たとえみつかったとしても・・　すぐに辞めさせられますよね・・・。　なんとかしないｔ・・・。

8970 アイコママ 2004年1月5日(月)08時57分あけましておめでとうございます＞ウサギ君へ私の夫はFN1と言うこと、そして遺伝することを知って結婚を申し込んでくれましたそして子供も１人授かりました。でも娘もNF１です。夫の祖父母もしっているそうです。（でももう亡くなりました）お舅とお姑が私の病気のことを知りません仲の良い高校の先輩が昔私が彼氏いなかった時言われたのが「時期が来れば彼氏も出来るし、結婚も出来る。だからまだそういう時期ではないのだから今の生活を大切にしなさい」と言っていましたウサギ君にもそういう時期が必ずきますからそれまで身体をゆっくりやすませてくださいね＞蘭丸さんへピップからレンジで温める温湿布（？←肩や腰に付けて痛みを和らげる物）が出ています。名前は忘れたけど・・・。それで痛い患部を温めてみたらどうでしょうか？私は肩こりの時に使うのだけど、重くて余計肩がこる気がしています(;^_^A アセアセ… でも温かいので気持ちが良いです

8969 うめたろう 2004年1月5日(月)00時02分遅くなりましたが・・・私も遅くなりましたが、明けましておめでとうございます。今年もよろしくおねがいします。お休み中にたくさん食べ過ぎて太ってしまいました。明日からどうやってもとにもどそうか、考えると頭がいたいです。うさぎ君そんなふうに思わないで・・・でも私もうさぎ君と同じように思っていましたが、私もケンさんと同じように主人と出会いました。残念ながら上の娘には、遺伝してしまいましたが、病気をはねかえすくらい元気な娘です。娘も神様からの授かりものだとおもっています。

8968 蘭丸 2004年1月4日(日)23時17分いろいろ＞ケンさんどんなリスクがあるかは、オペ前日くらいに家族を集めて先生が説明してくれます。今はあまり考えすぎないで、おいた方がいいと思います。入院していて希望すれば、安定剤を処方してくれる場合もありますし。僕の場合、オペ前２日間、もらいまいた。 >おーちゃんさんおーちゃんさんの症状も大変そうですよね。僕の場合、オペ後の後遺症で１、２ヶ月でよくなってくるそうで、ほぼ元に戻るようですが１０ヶ月たった状態が精一杯の状態のようです。今一番辛いのは、足の皮膚を摩擦したような痛みがあることです。特に眠っていて目がさめたときが最悪で、３８歳にもなるのに泣きそうです。考えついた対処方法の１つが、風呂に入って暖めることです。でも。明日から出勤なので、そのときの痛みにどう対処するかですね。「痛み止めでは押さえられない」と主治医にもいわれているし。早退するしかないかな（笑）＞さばさばさん僕は今回の入院で、初めて耳鼻科で脳波をとりました。結果は異常なしでしたが、やはり毎年１回はやった方がいいと言われました。

8967 だいこん 2004年1月4日(日)22時34分さぼさぼさんへ過去ログを探してみると、頻度が同じか否かは別にして、定期的に脳波検査をしている方がいらっしゃいます。

8966 オリヴァー 2004年1月4日(日)17時44分うさぎ君へ私も以前、将来のことをものすごく悩んだことがあります。でも数年前に襟足のところにできた神経線維腫を切除する手術を受けた地元の大学病院で「遺伝相談」というの受けました。皮膚科の専門の先生がいろいろと相談にのってくれます。わからないことがあれば質問することもできます。この相談を受けたからといって、現在の症状が良くなるとか、遺伝しない方法が見出せる訳ではありませんが、私はこの相談を受けて精神的に楽になりました。相談を受けた先生は、「この病気に関する研究は、現在も進んでいるのでそんなに心配しないこと」と言ってくれました。将来、私達やその子供達が今よりも快適に過ごせるときが来るかもしれませんね。最後に先生は「ちゃんと理解のある方と結婚してくださいね」と。とても暖かい言葉でした。うさぎ君も悲観的にならないで、元気を出してくださいね。

8965 ケン 2004年1月4日(日)13時07分うさぎ君へ　うさぎ君。私も昔そう考えていました。結婚なんてしなくてもいい。しかしある日突然現れたのです。今の家内が・・。そして両方とも身体が弱く子供もあきらめていました。２年後に偶然に神様から与えられたのです。その時はレックの事は知っていましたが、遺伝する事は知りませんでした。子供には遺伝していません。ですから、うさぎ君も結婚は神様が決めるものだと思いますよ。これから先身体がどうなっていくか分かりません。やはり、今不安があります。結婚してよかったと思っていますよ。

8964 ケン 2004年1月4日(日)12時54分おーちゃん　ありがとうございます　　お気遣いありがとうございます。悩んでいるのが私一人だけでないのが分かっただけっでも楽になるます。近々手術をすることになると思いますが、悩んでいても先へは進みません。とにかく少しでもいい方向へもっていかなくては・・・。

8963 おーちゃん 2004年1月4日(日)11時51分ケンさん・蘭丸さんへ足の痺れや痛みは人にはわかりにくいものですね。私も骨盤の歪みからくる痺れや痛みにいつも悩んでいます。痛み止めを飲んでも効いているのかいないのかさっぱりわかりません。１０分も立っていると足が痺れてしまい椅子に腰掛けなくてはいけません。椅子の長く腰掛けていも痺れて感覚がにぶくなり、立つときに足に力が入らないときもあります。その時々で症状が異なりますのでそのときに考えるようにしています。病院に行っても何もできないようで痛み止めの薬を処方してもらうだけです。重たい荷物を持った翌日は必ずといってもいいほど腰痛になります。心得たもので痛み止めの薬を腰が痛くなる前に飲んでいます。その時々にあった対処法でその場を乗り切るしかないのが今の私です。ケンさん・蘭丸さん大変でしょうが自分のペースでいくしかないとおもうのですが・・・人にあわせていると集中力もなくなるし、すぐ疲れてしまいます。私だけかな？わがままかもしれませんが、自分の出来ることを精一杯やることですね。日常生活や仕事を無理はしないほうがいい。そして、自分が精一杯やっているとおのずと周りの人は理解してくれるようになると私は信じています。

8962 うさぎ君 2004年1月4日(日)09時41分新年を迎えて・・・昨年は、一年の大半を病室で過ごしたうさぎ君。しかも個室です。動けない状態が４ヶ月。つらかったナァ･･(T_T) 今年も長期決戦が待ち受けているようです。結婚・出産なんて考えたくないよ。そんな余裕ありません。一体どこまで続くのかわからないけど、医師と闘っていくしかない。友人が言っていました。「私達夫婦には子供は必要ないんだ。子供がいない夫婦生活を送りたいと思って結婚したんだ」と。子供って神様からの授かり者だもの。うさぎ君にとって子供は存在感のないもの。結婚して子供に遺伝したらって考えるくらいなら結婚なんてしない方がいい。これはあくまでもうさぎ君の考えです。世の中には子供のいない夫婦もいるでしょう。子供がいなくても穏やかに過ごしてます。

8961 モモ 2004年1月3日(土)21時11分遅くなりましたが・・・明けましておめでとうございます。あまり書き込みはしていませんが今年もよろしくお願いします。皆様にとって良い年になりますように・・・。

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Modify 2004. Jan. 11