ＮＦ１　おしゃべりサロン　過去ログ

おしゃべりサロン　過去ログ　2004年 1月12日から 1月13日まで

凡例発言番号　　発言者発言日時題名内容

9020 だいこん 2004年1月13日(火)23時03分 Re:探しています僕自身は視ていないので、視たことがある方からの情報なので「又聞き」になってしまいますけど、平成５年ぐらいだったかなぁ。（レックリングハウゼン氏病が国の特定疾患になったのは平成１０年だから、少なくともそれより前です）「認定無き難病」というテーマで、フジテレビだったかＴＢＳテレビだったかの報道特集のような番組でレックリングハウゼン氏病が取り上げられたことがありました。番組は症状をごく簡単に紹介しているほかには、患者本人の他にあせび会会長さんや慈恵医大教授（当時）の新村先生も出ていたと聞いています。

9019 おーちゃん 2004年1月13日(火)22時42分久々病院へ久々ぶりに病院へ行ってきました。先週、片足の太もも周辺が腫れと痛みがあり、いつものように腫れ止めと止血止めの薬を２．３日服用をすると治まりました。薬がそろそろ底をつきそうだったのでこの際、足の痛みと痺れが強いことを担当医に話してみようと思い行ってきました。足の痺れと痛みの原因は以前ＭＲを撮った時の結果をもう一度見て「坐骨周辺にびまん性の腫瘍が、神経を圧迫しているのが原因でしょう」と言われました。今のところは、痛みや痺れがあったとしても、日常生活にしても仕事をやっても痛みや痺れがでると椅子に腰掛けたり、横になることで症状は消えてしまうので何らかの治療をするところまではいかないようです。私自身がどうしても我慢できないとか、日常生活に支障がでるとかでないと担当先生は治療をすすめないことがわかりました。痛みや痺れは我慢するしかないのか？とも思いましたが、今のところは痛みや痺れがでたとしても、椅子に腰掛けたり、横になったり、薬を服用したりして症状を抑えることにしていこうと思います。後は、心の持ちようで気分も変ります。あと、仕事がない休日なんかは自分のペースでやっているせいか痛みや痺れがあったとしてもそれほど気になるってことはありませんし、痛みも痺れもないこともあったりして仕事で自分のペースですべてやっていくのは難しいけれどなんとか周りの人に協力をしてもらいながらこれかれも続けていきたいです。周りの人に協力をしてもらっている分私に出来ることはなんでもやろうと心がけています。（一応）そして、１日を大切にしたいと思ってるし、感謝もしています。そうすると何故か人に対して批判とか不満とか消えていくような気がします。

9018 サボサボ 2004年1月13日(火)22時30分書き忘れましたうちの娘は１０年生まれですが！

9017 サボサボ 2004年1月13日(火)21時39分こなつさん大吾の母さんうちの娘も同じ誕生日です！偶然ですね！

9016 とも 2004年1月13日(火)18時12分探しています今から十年近く前ですが、レックリングハウゼン病のドキュメンタリーが放送されたかと思うのですが、どなたかビデオにとられた方いませんか？当時、私は、中学生で、テレビＣＭで見て、番組を見ようと思ったのですが、母親に悪いと思い、見ませんでした。　最近になり、自分の病気の事を詳しく知りたいと思い始めたので、もし、番組の情報を知っているかたいらっしゃいましたら、ご連絡お願い致します。

9015 たけぼ～ 2004年1月13日(火)16時37分 pamさん　レグルスさん pamさん　子供さんの　カフェオレ斑　ご心配ですよね目の横との事ですが　実は俺には　二人の息子が居まして息子と　言っても　２３才・２１才　成るんですが見事に　俺のカフェオレ斑を　遺伝で持ってます生まれて直ぐは　無かったので　あ～～良かった　思ったんですが直ぐ　出てきたわい　俺よりは　少ない用なきがしますがまだ是れからは　解りませんが　酷く成らない事を　願ってますレグルスさん　ゴーヤは　良かったですね俺の体も　まったく其のとうり　ゴーヤの様です　同じく　夏は辛いですね俺の場合は　今でも　スーパー等で　買い物してると子供達の　視線を多く感じることが　有りますたまに追って来る　ヤツ！（怒り）！も居るんですが何でか　見られてる　のは気に成る事がありますま～　しゃあ無いけどな。

9014 ともたん 2004年1月13日(火)12時54分雪東京は雪の予報でしたが、雨でした。ほっとした。雪に降られるとチャリ通勤の私には辛い…。姉が飛蚊症らしく古い映画を見ているみたいな黒い線が視界に入る、と言ってました。これもレックの症状の一つなのでしょうか？母に話したら変に心配してしまって姉にも母にも申し訳ないことをしてしまいました。レックと判ってから色々な症状をレックのせいかも？！と考え込んでしまったり、レックのせいにして気を紛らわせたりしています。最近は右足の踵が変にしびれるように痛くて困ってます。左足は以前、アキレス腱を傷めた事があって雨の日なんかに腫れたり痛むことはあったのですが、右足はちょっと違うんですよね。9月に頭部のＭＲＩを撮って異常なし、だったのですがやはり全身を調べてみないと駄目ですよね？娘に遺伝していないかも調べたいのですが、今娘はアトピーの治療が優先なんですよね。相変わらず夜中に痒くて起きててついつい気配で起きてしまったり起こされてしまったりで娘共々寝不足の毎日です。

9013 なお 2004年1月13日(火)07時46分レグレスさんへありがとうございます。そうなんです。普段は気にしてないといいましたが、そぶりだけかもしれないし、とりあえずはレックでいじめは無いとのこと。　友達も多いので安心してます。でも心の奥底までは解からないので　どのように皆様が悩んでこられたか　対処されてこられたか聞きたくなり書き込みました。一杯一杯抱きしめて育てたいです。　相談にのるから　不思議に思うことは言ってね　とだけは言いました。ありがとうございました。　また、ご指導くださいね。

9012 レグルス 2004年1月13日(火)00時38分なおさんへ子供さんにとってカフェが増えるってことは、とても悲しく苦しい事だと思うのです。幼い心で精一杯に受け止めている姿が目に浮かぶようです。どうか「どんなときでもお母さんが見方だよ。お母さんがついてるからね。」ってささやいて、やさしく抱きしめてあげてください。お願いします。ごめんなさいね。口出しして。子供さんの苦しみが、私の苦しみとだぶってしまったもので・・・・。お母さんの愛情が一番の薬だと思います。頑張って！

9011 レグルス 2004年1月12日(月)23時55分お久しぶりです。お久しぶりです。と言っても知らない方がほとんどかもしれませんが..。前に2～3度書き込んだだけですので。以前ブクちゃんを、エタノール注射で取ろうとしたのですが、プクッとしたものは取れやすいが、丘状のものは効果が薄いとの事。又、一度で取れるとは、限らず何度も試すかもしれないと言われました。私は、一度で効果があるものと思っていたのですが...。さらに今日注射をしたら1週間後にもう一度見せて欲しいとの事。何も知らない私は、1週間後の休みを取ってなく（指定休日がなく、休みを取る場合は1ヶ月前に〇○日と○○日と言っておかないと急には取れません。さらに、数時間のみの外出ということもできません。）そのため諦めました。今は冬服だからいいのですが、又あの半そでの制服になると思うと憂鬱で....。何しろ腕もゴーヤ状態に近い！？たたでさえストレスの多い仕事なのに見苦しいお肌をさらしつつ、そ知らぬ顔してにこやかにするのはかなりこたえます。見えるとこだけでも取るには（レーザーがないためメスによる切除）1週間の入院が必要と言われました。手術するとどれくらいキレイになるのでしょうか？キズあとは？大学病院の為診察日と私の休みが合わず、又わからないことだらけで、そのままにしています。でもそろそろタイムリミットが....。明日久しぶりの休みだしとりあえず、5年前に行った事のある病院で顔のブクちゃんだけでもレーザーで取ってもらったほうがいいのかなあ～？思案しています。

9010 なお 2004年1月12日(月)23時14分今晩わお風呂あがりに　カフェオレ斑が背中、わき腹に増えてきたように思ったので、自分では見えないところということもあるし、知らないで友達から指摘されて始めて知ったって言うことが無いよう（他人から知らされるショックを考えて）おなかにある茶色い点々『背中にもたくさんでてきたわ～。どう思う？どうしようか？』と、小２には過酷なことをいってしまいました。うつむき加減でしたが　『我慢する』と答えた。　その答えにショックだった。消したいでもなく　病院行くでもなく。。。私がすぐ泣くから　言えなかったのかな。。。春にＭＲＩの予約して夏休みに検査するのが小学校に入ってからの行事になってますが、だんだん不安になってきた。　すみません。たまにしか　来ないのに愚痴ばかりで。。。普段、本当に気にすることは無いようですが、どのように、話し合いしていけばいいのか。。。皆さんはどうされてきましたか？　どう、されてますか？線維腫、プクは茶あざのところに出来るっていう訳ではないんですよね？表面に出てくるのも（疣）線維腫なんですか？よければ　また教えてください。

9009 ワンタン 2004年1月12日(月)22時45分ありがとうございますレス、ありがとうございます。参考になります。もうしばらく様子を見て、病院に行ってみようと思います。ＭＲＩのお話も出ていますが、最後に輪切りをしたのは５年くらい前になります。そろそろ検査時でしょうか？でも極力病院へは行きたくないものですね…。

9008 pam 2004年1月12日(月)21時04分ケンさん本当にそのとおりです。彼女は何事もないように無邪気に笑ってすくすく育っています。その笑顔を見ていると、何もつらい思いをさせてまで手術してとらなくてもいいのではないかという気持ちになります。私たちはあせりすぎているのかもしれません。ケンさん、貴重なご意見ありがとうございます。たけぼ～さん、私はカフェオレ斑についてはまだまだ無知ですが、一緒にがんばっていきましょう。

9007 だいこん 2004年1月12日(月)20時42分たけぼ～さんいらっしゃいませリンク集掲載先ともども　よろしくお願い致します。

9006 たけぼ～ 2004年1月12日(月)16時29分はじめまして子供の頃から　カフェオレ斑が　多数有ります。２０才頃からは　神経線維腫症が　無数に　体全体に医師からは　多発性神経線腫症　と診断を受けてます。最近は　首　顔に　多く出て来て　子供達の　視線を　感じる事が　多く成ったような気がします気にし過ぎかも　知れませんが此処で　色々お話でも　出来たらと　思ってます。宜しく　お願いします。

9005 ケン 2004年1月12日(月)15時32分 pamさんへ・・　お子さんの目の横にカフェオレがあるのは言いようもありません。出来ればとってあげたいのは山々でしょう・・。私は医者ではないので、カフェオレ斑がとれるがどうかはよくは知りませんが・・。目の横だということで・・それをとることにより失明（今では禁句だったらごめんなさい）でもしてしまったら、それこそ大変だとおもいますよ・・・。明るく生きることを教えていってあげたほうがいいと思いますよ・・。

9004 さぼさぼ 2004年1月12日(月)01時06分姫のママさん　ケンさん姫のママさん　検査がんばってください！ケンさん　ありがとうございます！昔から視力が悪く　今まで自分の視力について深く考えた事が無く　ふと思ったもので！コンタクトを使うと０．５～０．６くらいです！

9003 ケン 2004年1月12日(月)00時18分さぼ　裸眼でみるのではなく　矯正視力で判断するのでなんともいえませんよ

9002 ケン 2004年1月12日(月)00時10分だいさんへ　　　私も常にぼ～としています。会社にいたころはストレスからくるものかと思っていましたが、退社して約１年以上がすぎましたがいまだに治りません。足の痺れからくるものかと思っていましたが大学病院の先生に手術をしたらスカッとしますかと聞いたら、それは無理だと言われてしまいました・・。頭がすっきりしないって苦しいですよね・・。もしここに覚醒剤の密売人が現れていい薬があるんですよ・・と言ったら手を出してしまうかも・・・（笑）とにかく一生仲良付き合って生きましょうよ。あまりお友達にはなりたくないですが・・・

9001 姫のママ 2004年1月12日(月)00時09分さぼさぼ様ありがとうございます。今月中に眼科を受診しようと思っています。内心どきどきですが、きっと対処法は何かあるはずですよね・・・結果が出たらまた報告させていただきます。

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Modify 2004. Jan.17