ＮＦ１　おしゃべりサロン　過去ログ

おしゃべりサロン　過去ログ　2004年 1月13日から 1月18日まで

凡例発言番号　　発言者発言日時題名内容

9040 しゅうじ 2004年1月18日(日)13時17分お聞きしたい事があります。こんにちは、です。先週を使って、現在の体の状況を知る為に検査を受けました。ご存知の方もいらっしゃると思いますが、僕も親からの遺伝でレックをもってます。検査結果は、写真を見せてくれながら説明をしてくれまして、現在は異常なしとなりました。異常は無しだけど、病気の進行を抑えるために薬を飲んでみましょう。となりました。アレルギーを抑えるものですが、レックの進行を抑える効果も持っているという事で、飲んでみることになりました。４月に、再度検査がありまして、薬の効果の検査を行ってくれる事にはなってます。今まで、摘出手術後の化膿止めなどの薬は飲んだ事はありますが、レックでの薬、進行を抑える薬を飲むのは初めてです。お医者様は、大丈夫だよと言っていました。飲んで他の何かが起きると言う事は無いからね。と説明してくれました。これを服用しなくては、ならない身体になったという事でもないとも説明してくれました。今まで、レックについての薬は飲んだ事がなく、今回から服用する事になりまして、ちょっと不安です。これから、この薬をずっと飲む必要があるのかな？と考えてしまいます。お医者様の言うことが信用できないという訳ではありません。薬が必要になる身体になる事に不安になってしまいました。僕の他にもレックの進行を抑える薬を飲んでいる方、どなたかいらっしゃいますか？この書き込みで、不安になった方や嫌な気持ちになった方がいらっしゃいましたら、ごめんなさいです。

9039 おーちゃん 2004年1月17日(土)21時06分合格（＾ｖ＾）ｖ去年の１１月に「福祉住環境コーディネーター」３級の資格試験を受けて合格をしました。合格率は３２．８％だったようです。思わず「やった～！」と言いましたが、３級ではコーディネーターの仕事はない？かもその上の２級と取ってはじめて仕事ができるらしいと聞いたので必ず２級は取りたいと思います。そして、福祉用具専門員も取ろうと思うようになりました。今からでも私に取れる福祉関係の資格は取りたい。とも考えています。目標を持つことはいいことですね。いまさら思いました。学生の頃にそう思っていたら・・・・・・でも、今からでも遅くはないと信じ、一つ一つ時間がかかってしまおうと諦めずにやりたいと思います。

9038 いずゅみぃ 2004年1月16日(金)21時54分蘭丸さんへエールを有り難うございました私の症状の詳しいことは書けませんが… オペは10回は軽く越えています…リオペもしてます… 体質も体質なので治りが悪いのでしょうね… 去年は四ヶ月の入院でした(汗) 今回は早く回復したいです…でもまだなんとも言い難いですが… なにが起きても乗り越えていきますこの病気は、それぞれ症状の個人差はありますが早く医学の進化があり精神的苦痛、身体的苦痛から解放されたいですよね… 皆が良くなりますように！

9037 とも 2004年1月16日(金)17時33分ありがとうございました。うめたろうさん、だいこんさんありがとうございました。報道のテレビ再放送してくれたら、良いのだけれど、きっと、放送はないでしょうね。　そのようなテレビが、また放送され、私自身も勉強したいし、一般の方にも病気の事、理解してほしいですね。

9036 ケン 2004年1月15日(木)23時37分身体が思うように動かない・・・　最近・・。身体が思うように動きません・・。以前勤めていた会社で朝ラジオ体操をしていましたが・・。そのやる方が全然体操になってない。皆の気を落とすから出てくるな。と言われました・。だから出ていかなかったら何でラジオ体操をしないと怒られました。こんな簡単なことなんで出来ない・・・と思うのでしょうが・・・出来ないから苦労して七転八倒しているのにわからなかったみたいです・以前は右利きで字を書いていたのですが・・全然うまく書けないので、大学のセミの先生にお前一辺左で書いてみたらどうや　　と言われて・・挑戦したたらうまくいきました・・。勿論それなりの努力もしましたが・・。　若いころにはなかった心の張りが無くなってきたような気がします・。これから先どうなっていくのか・・・それが一番心配てす｡これは、皆おんなじですね・・・。

9035 蘭丸 2004年1月15日(木)20時57分いずゅみぃさんへオペ頑張って下さい。僕はオペ後１ヶ月ちょいです。入院～退院の２４日間で１０ｋｇ痩せて、現在は２ｋｇ太りました。仕事も、毎日行ってますが、フレックスを使って１６時に退社して、リハビリに通ってます。坐骨神経痛が酷くて夜も眠れませんでしたが、少しだけ改善してきました。オペにはリスクはつきものですが、ＤＲを信頼して頑張って下さいね。ちなみに僕は、自己貯血をしませんでした。でも出血が多かったので輸血はしました。？回目のオペが無事成功し、術後の経過が良い事を祈ってます。

9034 いずゅみぃ 2004年1月15日(木)20時28分おーちゃんさん♪ 有り難うですオペはDr．にお任せしています。信じています。何回も経験してるのでいつものごとくがんばるのみです！自己血も無事にとれました(来週もあります) 吹雪の方は落ち着いてきたようです… 事故のないように冬を越したいですよね… おーちゃんさんも皆さんもお身体大事になさってね… 事故も気をつけてくださいね

9033 なみだ 2004年1月15日(木)20時20分昨日、娘をつれて病院へ行って来ました肺動脈狭窄の疑いがある娘を病院へ連れていきました。結果は肺動脈弁狭窄・・・。『産院での検診は誤診でした』という結果を期待していたのだけど、駄目でした。(><) でもお医者様は『当面は心配することもないし、普通に生活して普通に運動もして大丈夫ですよ』とのこと。ひとまずホッ！あとはNF1の症状がでるかどうか、これから数ヶ月がドキドキの日々ですが生後５週間しか経っていないのにもう体重が５キロを越えた娘をみながら肥満の方もちょっと心配だったりして。。。元気な証拠なのかな？勿論生まれたときの体重が３７００ｇだったから増え方としては異常ではないと思うのだけど。

9032 サボサボ 2004年1月15日(木)17時17分脳波の結果今日　娘の脳波の結果を聞きに行きました。前回は異常無しでしたが　今回てんかんの脳波が出てると言われました。発作が起こらなければいいのですが心配です。

9031 美奈 2004年1月15日(木)14時15分だいこんさん、ぬあのママさんへアドバイスありがとうございます。いろいろわからないことばかりですが、こうして話を聞いてくださって、いっしょに考えてくださる方がいらっしゃるので本当に救われています。ぬあのママさん、お嬢さん、頑張っていらっしゃいますね。元気をいただきました。本当にありがとうございます。虹彩結節は娘もありますヨ。良性の腫瘍なので定期的に検査を受けていればＯＫと伺っています。皆さんの書き込みを見て、他の方も怒鳴ったり、叩いてしまったりってあるんだな～、とちょっとほっとしました。育ちが悪いと感じてイライラして手を上げたこと、夜中に「ごめんね」と謝りながら、涙を流したこと。。。ありますよ～＞＜長くなってしまいました。みんながＨＡＰＰＹな気持ちで暮らせるようになりますように！

9030 タミー 2004年1月15日(木)12時58分ありがとうノンノンさん、ドラさん本当に暖かいレス有難うございます。少しは気が楽になりました。と、言いつつもつい怒鳴りつけたり、叩いてしまうのです。私って根気が足りないんですよね。きっと・・・・。私も子供と共に成長しなければいけないですね。

9029 ともたん 2004年1月15日(木)12時57分おむつオムツの話題が出てるのでちょっと参加。私の娘ももう3歳と1ヶ月になろうとしていますがオムツが外せません。おしっこは何とかトイレでしてるけどそれも自分からはなかなか言わない…。ウンチにいたってはしても教えない、隠そうとする、逃げる…。姪っ子は4歳になるまで取れなかったから同じにならなければいいなあ、とは思ってます。でもねえ、娘はただでさえ、アトピーで苦しみ、ストレスを抱えているのにオムツはずしで目くじら立てて怒って余計ストレスをためてもなぁ、と思うのでおしっこができている事を受け止めてます。保育園でも協力してくれてるし。私の耳がひどい症状で娘が大きな声を出したり泣いたりするととてもつらい。そこでついつい娘を怒ってしまう。今はオムツよりもそっちが私の課題です。

9028 おーちゃん 2004年1月14日(水)23時04分いずゅみぃさん書き込みありがとうございます今入院中なのですね。そんな時に嬉しいです。オペを控えて大変かもしれませんが１日も早く回復するように祈っています。ニュースで北海道や北陸方面は大荒れの天気のようですが、いずゅみぃさんお住まいのところはいかがですか？私が住んでいる、九州は大雪が降るのは１．２回？程度ここ最近はそんな天候になることもすくなくなりました。だからでしょうか雪が積もってしまうと交通網は大混乱してしまいます。会社まで車で２０分のところがいつ着くのかわからない状態になります。雪が積もっているときは、車ではなく公共の交通機関で行きますが、朝早く家を出たのに会社に着くのはお昼近くになったりも・・・・・雪はすべてを覆ってしまうので私の家の庭は一面の銀世界もどきになります。オペを控えているので風邪をひかないようにしてください

9027 ドラ 2004年1月14日(水)19時45分タミーさんお久しぶりです。うちの息子も三歳過ぎまで昼間もオムツしてましたよ！上の娘の時は二歳半で昼も夜もすんなり取れたのでイライラしてましたが・・うちは母に「私は10ヶ月であなたもお兄ちゃんもオムツはずした」とか言われてました。でも、ノンノンさんのおっしゃる通り、昔は布だったし、今ほど紙オムツも優れてなかったから！と自分に言い聞かせながらのんびりやってました。ちなみに、4歳5ヶ月になった息子は今でも夜はオムツ。もう少し様子を見てみようかな？って感じですねたまに、病気(もちろんレックとは関係ないです)で外れない子もいるみたいですしお腹の赤ちゃんが産まれたら自覚が出るかな？と淡い期待を持ってます(笑)

9026 ぬあのママ 2004年1月14日(水)19時35分こんにちはお久しぶりです。昨年の9月に書き込んで以来です。その際に、低身長について書き込みをしましたが、アドバイスを下さった皆様ありがとうございました。実は、検査入院前日におしりに巨大なとびひが出来てしまい、当日医師に見せると、細菌感染を避けて検査はキャンセルになり後日やり直す事になり、10月末に再度検査入院しました。そのため検査結果が出るのも遅くなり昨年12月にようやく検査結果が出ました。検査結果は、子宮内発育遅延性低身長症（SGA)と診断されました。そのため、ホルモン剤が投与する事が未承認薬の為かなりの実費を費やさなくてはいけません、このままでは、成人しても娘は、１３５cm程度までしか大きくなれないようです。しかし、現在通っている病院で治験参加を勧められ、昨日書類にサインをし、印鑑をついて帰ってきました。参加する事で必ずしもホルモン剤が投与できるとは限らないのですが、身長を伸ばしてあげる道は開けたと思っています。検査入院ではさまざまな検査を行いました。MRI、ABR、脳波、レントゲン、眼科検診などなどレックがあるということで、同じ低身長のお子さんより数多くの検査等を受けました。結果はやはりと言うものでした。脳幹部に腫瘍が見つかり、ABR検査では脳幹部への音の伝わり方が悪いと診断され、眼科では右目に虹彩結節が見つかりました。医師からは「この病気の特徴ですから」といわれました。しかし、「成長ホルモン投与には、何も問題ありません。治験参加はご両親にお任せいたします。」といわれましたが、迷わずお受けしましたが、3歳にならないと認められていないので、と言う事で昨日3歳1ヶ月になってから書類にサインをしました。本当は、もっと早くに書き込むべきでしたが、書き込む時間と気力が無く、また結果がはっきりしてからアドバイスしてくださった皆さんにご報告したくて、今日まで書き込めませんでした。どうか、失礼をお許しください。先日、成長ホルモンについての書き込みがあり、もし我が家の例で何か参考になればと思い書き込ませて貰いました。（しかし、あまり参考になりませんね。）この、検査入院中にちょっとしたハプニングが起こりドクター方が入れ替わりたちが変わり病室に入ってくる騒ぎになり、驚きました。なんとMRI検査の折に使った睡眠剤が効きすぎて娘はなんと２４時間以上眠り続けてしまったのです。コレには全員驚き、ちょっとした騒ぎになりましたが、無事薬が切れると目が覚めたので、一同ホットしました。内心本当はとっても怖かったです。こんな検査させるんじゃなかったと思いました。しかし、娘は周りの心配をよそに病院食を2食分たいらげて、周りを驚かせていました。美奈さんへはじめまして、遅れながら、娘の場合なのですが、上に書き込んであるように。我が家では、ホルモン治療は、治験を受ける形で行なうことになりましたが、検査自体は治療を受けるにあたり、薬の量を決めたり、治療を受けられる条件（検査結果の数値）に当てはまっているかどうかを調べるものです。検査を受けて結果を聞いてから、ホルモン治療を行なうか行なわないかを決めたらよいと思います。また、子供さんが大きければ子供さんと話しあって決めても良いと思います。いつも、ながら何を書いているか判らない長文になってしまってごめんなさい。

9025 ノンノン 2004年1月14日(水)14時37分いずれはとれるそうです。いつか必ずとれますよ。タミーさんあと何年もしたら（そんなときもあったわね）というときがきます。世の義母さまのおっしゃることは何処の世代も変りません。昔は紙オムツも洗濯機も無かったんですから手洗いで早く外さないと親が大変でしたのでその様な言葉も出るのでしょう。わが三人娘もそれぞれオムツの取れ方違いました。長女はやはり遅くて３歳くらいかな、次女２歳の時「今日からトイレでしようね」と話それでおわり一番あっけなくすみました。三番目お口はたっしゃで２歳まえに普通に会話ができたのに、オムツはなかなか取れなくて２歳６ヶ月でいきなり外しました。本人もビックリしたようですが、４日位でパンツになれました。小学生になったとき長女はトイレがとても怖くて仕方がなかったそうです。タンクの注意書きの絵が恐ろしく背中を向けているのが嫌だったんですって。子供は不思議ですね。

9024 タミー 2004年1月14日(水)13時41分レスさぼさぼさん、ケンさんありがとうございました。気にしない様にはしてはいるのですが、義母に子供がどこかおかしいみたいな事言われて・・・・。うちの子供たちで三歳までオムツが取れなかった子はいないって言われ続けて、子供の悪い所は私でいい所は旦那に似ているそうです。去年旦那の両親と別居できたので、嫌味は聞かないで済みますが・・・・。とにかく、彼のペースでオムツを外していきます。ありがとうございました。

9023 いずゅみぃ 2004年1月14日(水)08時55分おーちゃんさんへお元気ですか？お久しぶりです。痛みや痺れはつらいですよね…よく判ります… 我慢せずに積極的に医師に相談してみてくださいね。私も色々あって医師に相談しています。掲示板上では詳しく書けませんが私も限界にきています。相談と言っても担当Dr．とペインCLですけど… 実は今、入院していてまたオペします。リスクは高いけど、なんとか越えていこうと思っています。本人でないと判らないつらさ、痛さはありますが… おーちゃんさんや皆さんが良くなりますように願っています。そして私も受け入れて越えていこうと思っています。

9022 だいこん 2004年1月14日(水)00時46分いらっしゃいませ自己紹介帳　No.353 たかぷぅさん: リンク集掲載先ともども　よろしくお願いしますね。

9021 うめたろう 2004年1月13日(火)23時15分ともさんへ１０年前のものかどうかはわかりませんが、主人がビデオにとっておいてくれて見たことがあります。かなり症状の進んだ方が、就職に就くこともできず、かといって重度の障害があるわけでもないので（見た目にはかなりプクがありましたが）生活保護の認定も受けられず、どう生活していけばいいのか・・というような内容のものでした。ここで、皆さんの書き込みを読ませていただくと、今のところ自分の症状はまだ軽いほうなんだなーということがわかります。でもそれも本人の受け取り方によって違うのかもしれませんが。耳の症状も今のところなんとかおさまっているので、つい病院から足が遠のいてしまいます。

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Modify 2004. Jan.18