ＮＦ１　おしゃべりサロン　過去ログ

おしゃべりサロン　過去ログ　2004年 1月18日から 1月24日まで

凡例発言番号　　発言者発言日時題名内容

9060 だいこん 2004年1月24日(土)17時30分いらっしゃいませ自己紹介帳　No.354 まゆたんさん：リンク集掲載先ともども　よろしくお願い致しますね。

9059 だいこん 2004年1月24日(土)17時20分サボサボさんへ詳細は　あせび会のHPを見に行ってください。（だいこんHPの表紙（トップページ）に戻ってリンク集から行かれます）一般参加（あせび会会員以外）も大丈夫です。参加申込みもまだ大丈夫です。私は前回（２００２年１２月）は社員旅行と重なったので参加できませんでしたが今回は参加します。

9058 サボサボ 2004年1月24日(土)16時15分こんにちは！寒い日が続きますね！だいこんさんはじめ　皆様体調などいかがですか？来月行われる　あせび会のレックの講演会と親睦会に参加される方はいらっしゃいますか？教えていただきたいのですが　あせび会の会員でないと参加は出来ないのですか？それと　参加募集は　まだされているかなど　教えていただけるとうれしいです！まだ　あせび会の会員になってなくて　一般の電話相談が曜日など指定されているので　その時間に問い合わせもしようと思ってますが早く知りたくて！わがまま言ってすみませんが　よろしくお願いします！

9057 だいこん 2004年1月24日(土)14時34分シンポ報告　ありがとうございます。サミーさん　おひさしぶりですシンポジウムの報告　ありがとうございます。ご紹介のHPは時間があるときに見に行ってみます。

9056 サミー 2004年1月24日(土)13時56分シンポの報告こちらは久しびりの書き込みなのではじめましての方もたくさんおられますよね。アメリカ在住のサミーです。次男（２歳半）がレックです。先日ＮＦのシンポジウムに行ってきました。お隣りの州だから近いと思って行ってみれば往復５６０キロを一人で運転してさすがに疲れました。参加者は１４８人でアジア人は私一人でした。最後に質問する時間があり、壇上の様々な専門家に質問できるので私もいち早く手を挙げて質問してきました。休憩の時間には色々な人とも話が出来て、ほとんどがレックの子を持つお母さん達だったのですが、皆子供を思う気持ちはすごいです。シンポに参加して良かったなと思うのはもちろん情報も得られると言う事もあるけれど、こういった私達の早急な治療方法を求める強い気持ちを今一度研究者の人達に伝える事も大事なんじゃないかなーって思いました。一生懸命研究してシンポに参加する人が少いと研究者の人もがっくりですものね・・・もちろんそんな為だけに研究者は研究してるんではないんだろうけれど。内容は専門的な難しい話も多かったです。トライアルの事ではご存知の方もおられるかと思いますが、２年ほど前にはねずみの実験でＮＦの遺伝子をノックアウトする事に成功しているそうです。それが人間の手に届くまで何年かかるのか、そして人間にも成功するか、そんな事はわからないけれど、着実に研究が行われ、成果もあげている事を素直に喜びたいです。メインの発表者が言っていました。２０２０年にはこの病気の治療薬が私達の手に届く事を目指していると。そのドクターの教えてくれたウェブサイトですが、 www.understandingnf1.org です。英語なので難しいかもしれないですが・・・。その中のドクターが今回のメインの発表者でした。

9055 ケン 2004年1月23日(金)20時00分今日・・・　今日、大学病院へ行ってきました。しかし、結論は、出ません・・・。大学病院というところは大体においてそういうところなんでしょ・・・。　しかし、胃腸外科の次は、整形外科へ回されることになった。そこで身体全体のレントゲンを撮ってもらった。そこで、はっきり言われた。我々サオトとしては、色々な資料が欲しいんだ。との旨のことが・・。　つまり人間モルモットになってくれ・・。ということだ。これは、今　無職で特定疾患を受けているから、やれるのであって、そうでなかったら、とてもとても受け入れられない・・。　今度は、腹部のＣＴとＭＲＩを撮ることになった、これは、胃腸外科の範囲・・。自分でもなにしているか・・、さっぱり分からなくなってきた。ただ言えることはひとつ。普通の身体では無いといくことだ・・。　この先どうなっていくんだ・・？？

9054 TOM 2004年1月22日(木)19時50分ケンさんここにも当時書きましたけど、自分も秋に、二の腕に出来ていた腫瘍を取りましたよ。おおきさは鶏卵より一回り大きいくらいで、ここまで大きくなるのは珍しいと言われました。入院期間は約２週間ほどでした。自分は通称『プク』は全く無いのですが、無数にあるカフェ・オレ斑に比例するように、小さな腫瘍も無数にあります。やっぱり神経についてるものなので、小さいのは神経を傷つけるかも知れないので取れないみたです。でも取れる物は取っておいてもらいたいですよね。自分も腰にある物が結構大きいんで取れるなら今度はここを取りたいです。

9053 ちゃげ 2004年1月22日(木)09時05分おつかれさま・・だいこんさん、検査おつかれさまでした。結果が二重丸だといいですね。私はあいかわらず・・・検査に行ってません。もし、検査して入院なんてことになったら子どもの行事にでれない・・・とか、考えちゃうんです。なんせ、子ども一番なんで・・・でもだめですよね～。サロンにきている皆さん、今日から寒いようなので風邪には気をつけましょうね。ひさしぶりにきた、ちゃげでした。

9052 ケン 2004年1月21日(水)23時05分先日・・・先日、大学病院へ行ってきました。脳の変化は２年前とないそうですが・。脊髄の辺り腫瘍がある・・と前に書きましたが、４．５センチほどあるそうです。これが　神経を圧迫しているんだろう・・とのことです。　そんなに大きいんですか？？と聞くとたいしたことないよ・・・こんなもんや　と　指で大きさを示してくれましたが・・・家に帰ってきて・・湯のみ茶碗の　裏側くらいありました・・・。これはしんどいわ・・と思いました。しかし場所が脳ではないので・・胃腸外科に回されるのだ・・。早く何とかして欲しいけれど・・・様子を診ましょうと言われそう・・です。　　

9051 とも 2004年1月21日(水)15時20分私もザジテンを飲んでいます。飲み始めて半年ぐらいです。本当に効くのかは、飲んでない場合の自分が居ないので、よくわかりませんが、効いていると信じていたいです。医者には薬の作用について特に説明は、ありませんでしたが、薬局の方は、アレルギーの薬で、体質改善する作用があるので、体質改善の作用で処方したのでは？と教えてくれました。確かに、体質改善ができれば、レックは治る気がします。何が効くのかは分かりませんが、とりあえず体に良い物を使うようにはしています。洗剤や、シャンプー、洗濯洗剤で皮膚浸透により、体を悪くする事が、あるようですので…

9050 だいこん 2004年1月21日(水)13時11分ただいまぁ血液検査、尿検査、腹部超音波エコー、心電図、動脈硬化検査（PWV＆ABI）、胃内視鏡とひととおり受けてきました。時間約束制で一気にやるため、短時間で出来ました。結果は後日ですけどね。喉と舌の麻酔が切れるまで（検査時刻から見てだいたい１３：４０くらいまで）禁食です。

9049 だいこん 2004年1月21日(水)11時11分行ってきます検査予約時間が近づいてきました。行ってきます。（病院まで徒歩５分要らないんです）お腹すいたぁ・・・　検査が終るまで我慢だなぁ。

9048 しゅうじ 2004年1月21日(水)00時12分薬について・・・今回、レックに効く薬を飲んでいます。と書き込みましたが、僕は飲み始なので、効果があるかはまだ判らないです。お医者様も、これから検査をして、確認していきましょうと言っていました。薬は、人によって効く効かないが在ります。お医者様は完全に効くかは、研究中でもあるからね。とおっしゃってました。薬について期待と持つ方もいらっしゃると思います。もし、「私も・・」と思う方は、お医者様とよく相談してくださいね。僕の書き込みで、期待をもったのに気を悪くした方もいるかと思います。実は、今回僕の書き込みは、不注意だったかなと思ってました。本当にごめんなさいです。

9047 しゅうじ 2004年1月20日(火)22時52分こんばんわ。たけぼ～さんへ、レックの成長を抑えるのは、良いことだと僕も思います。飲み始めなので、効果があるかは、まだわからないです。でも、頑張って飲んでみて、試していこうと思ってます。僕も二十歳頃に一度、採ってもらって去年の夏まで、何もしていませんでした。ちょうど夏休みに、見て貰える病院を見つけ検査をして貰いまして、現在の状況になっています。山のぼり、子供の頃に富士山や筑波山に登ったきりです。でも、山小屋を使っての山登りはまだした事がありません。今度時間がありましたら、やってみたいなぁっと思ってます。

9046 たけぼ～ 2004年1月19日(月)11時19分こんにちはしゅうじさ～ん２　レックの成長を　抑える？本当素晴らしいですね俺なんか　二十頃に１度切って貰ったから　何もしてませんだから　かな　見えない所は　ゴーヤの様です。今日は　他の事のカキコでごめん。昨日　久しぶりに山小屋に　行って来ました愛媛と　言っても　少し雪が積もったんで　崩れて無いかと　心配でボロ山小屋でして（笑い）大丈夫じゃったわい周りをかたずけ　栗の木を　２０本ばかし　植えてきゃした来週も　行かんと　ダメ見たいじゃきん今度は　芋持参で　行ってこ～わい済みません　たわいも無い　カキコで

9045 しゅうじ 2004年1月19日(月)09時12分薬について。だいこんさん。色々、ご説明ありがとうございます。今回から飲み始めたのは。「サジテン」です。お医者様からは、ちゃんと説明を受けまして、４月に検査がありますので、それまでは、飲んで行こうと思います。なおさんへ、こちらこそはじめましてです。応援ありがとうございます。これから先、薬の飲みつづけるという事で先の見えないことで不安になっていました。僕の担当になってくださっているお医者様は、色々話をきいてくれました。何かあったら、すぐに相談して行きたいと思ってます。

9044 なお 2004年1月18日(日)21時49分わーい！！しゅうじさん　朗報をありがとうございます。挨拶が遅れました。ほとんど、始めましてですね。たまにしか来ないなおです。レックの成長、進行を抑えるなんて　素晴らしいですね。出始めの薬？メジャーでない薬を飲むのは勇気要りますが、私は娘が突発レックと知ってショックを受け　他にも育児などで疲れ不眠から不安症で、この３年は心療内科の薬を飲み続けてます。いらないように見えて　他の病気の方でも予防も含め　一生のみ続けてる人はたくさん居られると思いますので　気にしないで良いと思いますよ。頑張って、先生も親身な方のように思いますので　乗り越えてください。

9043 いずゅみぃ 2004年1月18日(日)20時02分こんばんはりんりんさんありがとうです。がんばりますねおむつトレーニングについて… 私は腎臓系の疾患がありとれるのが遅かったです… 育児書通りの育児はないので…親御さんが余裕ある気持ちで見守る形でいくと良いと思いますたとえば幼児返りになり下に弟か妹が出来て急におむつをしたがる場合もあると思います否定するよりもまずは子どもの気持ちを考えて受け入れてみたら判ると思います子どもは、いつかおむつをしていることが恥ずかしいことと気がつきますから… あせらなくても必ずとれます…大丈夫ですよ…

9042 だいこん 2004年1月18日(日)18時47分アレルギーの薬とレックリングハウゼン氏病このＨＰのＦＡＱの「サジテン・リサベン」という欄にも書いてありますが、「アレルギーの薬の中にはレックリングハウゼン氏病の神経線維腫の成長や発生を抑制する効果が有るものがあるかもしれない」と考えた医師が、受け持っている方に処方したのがきっかけらしく、その医師の論文なりを参考にして処方している医師がいらっしゃるようです。何人か服用している方を存じていますが、同じ病院の同じ医師に掛かっている方でも、処方されている方とされていない方がいらっしゃるので、処方している医師に希望すれば必ず処方して貰えるとは限らないようです。このアレルギーの薬を服用する場合は、実際に服用している方に聞いた話では、たとえば花粉症の場合は花粉が飛ぶ時期とその前後の期間の服用が多いそうですが、レックの神経線維腫の成長抑制効果を期待する場合は年間を通じて服用するようですから定期的に副作用や効果の有無をチェックする事があると思います。ちなみに僕はこの薬は処方されていませんが、このＨＰの過去ログにもあるように、６年前から降圧剤（高血圧の薬）を服用していますので、定期的（だいたい４ヶ月毎）に副作用や他の病気の発生（高脂血症や糖尿病が主ですが）の有無を含めて血液や尿の検査を受けています。今月は、その定期的な検査があるんですよ。しかも昨年から年に１度、毎年１月第３水曜日か第４水曜日に胃内視鏡検査も受けることにしたので、今年は２１日に胃内視鏡、血液、尿の検査を受けることになっています。

9041 りんりん 2004年1月18日(日)17時23分お久しぶりです今日も寒いです・・・皆さんの所はどうですか？今過去ログを見ていたのですが、レッグに効く？薬なんて聞いたことないです。それらしいのは聞いたことありますが、病院で出してくれるなんて初めて聞きます。でも不安ですよね。。。この病気って情報があまりないから（１人１人違うし）「本当に大丈夫なのか？」って疑ってしまったり・・・良い検査結果になるようお祈りしています。いずゅみぃさん→手術がんばってください。応援してます！ファイト！！それと・・・なにかと「オムツ」の話題が出てますが。うちの娘は４歳で外れました。「何が何でも３歳までに取る！！」と躍起になってましたが、とうとう３歳になってしまい、保育園にもオムツで登園させました。なんか気が抜けて「もー嫁に行くまでに外れればいいや！」って思っていたら自然とできる様になりましたよ～育児ってある程度いい意味での「いい加減」も必要かなぁ～と私は思います。だから少し肩の力を抜いて接してみては？？ケンさん→理解のない人達ですね！ケンサンの病状はわかっていて言っているのですか？だとしたら人間として最低ですね！やる気がない人と体がいう事きかない人の区別くらいわかりそうなものじゃないですか。　　そんな人達に負けないで！！

前の２０発言

過去ログ表紙に戻る

ＨＰの表紙に戻る

Modify 2004. Jan.31