ＮＦ１　おしゃべりサロン　過去ログ

おしゃべりサロン　過去ログ　2004年 1月24日から 2月 1日まで

凡例発言番号　　発言者発言日時題名内容

9080 サボサボ 2004年2月1日(日)00時05分わたしもかなり頭デカイです。私の場合頭というより　顔かも！小学生のころは　顔がデカイと言って　変なあだ名をつけられ嫌な思いをしたものでした！大人になった今は　指摘する人もいなくなりましたが・・・！でも今でも　人と並んで写真を撮る時など　顔の大きさを気にして何気にうつむき加減になったりします。

9079 とろろ 2004年1月31日(土)23時34分また忘れてました。再三「とろろ」です。一番はじめにこのＨＰを開いた時のＢＧＭが偶然、大好きな「大地讃頌」だったので、嬉しかったです。

9078 だいこん 2004年1月31日(土)23時16分いらっしゃいませとろろさん　いらっしゃいませ僕も幼稚園時代は、園指定の帽子は一番大きいサイズでした。海外のサイトに「レックリングハウゼン氏病の特徴の一つとして頭が大きい」と書いてあるところがありますが、「レックリングハウゼン氏病なら必ず」というわけではないのはご存知だと思います。リンク集掲載先　ともども　よろしくお願い致します。

9077 とろろ 2004年1月31日(土)20時00分ところで。また「とろろ」です。私は幼少時から頭が大きく、幼稚園の制帽は特大サイズを取り寄せてもらっていました。小学校に上がった時には、もはや子ども用帽子は全て入らず、遠足時は「婦人用」をかぶっていました。今は「婦人用」すら入らず、フリーサイズ式帽子の一番大きい所で留めるか、男性用のＬサイズをかぶっています。（おかげで気に入った帽子があっても買えない･･･。）これ、レックに関係あるんでしょうか？

9076 とろろ 2004年1月31日(土)16時21分はじめまして。つい先ほど、この会の存在を知りました。自己紹介してますので、詳しいことはそちらで。一昨年秋から心身共に不調で、とうとう去年の初夏に自分でも感情のコントロールができなくなり、「これはおかしい」と思って受診したら「ウツ状態」と診断され、今でも休職しています。レックとは関係ないとは思いますが、今の（精神科の）かかりつけ医は「脳のＭＲＩを撮ったものがあれば見たい」と仰っています。実は左耳にひどい耳鳴り、と聞こえの悪さがあって耳鼻科にもかかったことがあり、そこからの紹介で脳外科に行き、ＭＲＩを撮っています。聴神経に問題はないそうですが、精神科の方の先生が「脳圧」を気にされているんです。私はウツの方は「職場の人間関係、多忙によるストレス」が原因だと思っているんですけど。でも、何科であっても受診する時は「レック」を告げています。これからどうぞよろしくお願いいたします。

9075 こにゃ 2004年1月30日(金)10時11分お久しぶりです。こんにちは。お久しぶりでございます。実は今日、今の会社の最後の出勤日です。（と、言ってもサボってるんですけどね）来週からは新しい会社に行くことになるのですが、なかなか感慨深いものがありますねぇ。新しいトコに行くのは少し不安ですが、まぁ、頑張ります。しかし、今日会社に着く直前にコンビニに寄って買い物をして、車に乗ろうと思ったら、左後輪がパンクしてる！自宅から会社迄は４０分位かかるのですが、運転中は全然気付きませんでした。たしか昨晩はパンクなんかしてなかったハズだし・・・。冬道をスペヤタイヤで（しかもかなり磨り減っている・・・）運転するのは非常に怖いですね。このままでは家に帰れないっす。しょうがないから、これからタイヤを買いに行こうと思っています。しかし・・・、う～む、ついてないなぁ。最後の日だってのに・・・。ま、僕にとってはいつもの事なのだけど。「またかよ！」って感じで。あまりにも僕らしい１日の始まりとなりました。

9074 ニューコース 2004年1月29日(木)23時03分ありがとうございますこんばんは。だいこんさん、私の、しょうもない質問に答えて頂き、ありがとうございます。ｍ（ーー）ｍそろそろ、お正月に食べた分を、燃焼しなくては…と思っています…（汗）

9073 まゆたん 2004年1月29日(木)13時07分なみださんへこんにちわ。今日はとても暖かいので朝からお散歩に行ってきました。ご機嫌になった娘は早くもお昼寝中です。。。もっとも今朝は７時頃からアーだウーだとパワー全開だったので寝ても不思議はないんですけどね。なみださんの娘さん、今日あたりドッカーン！と出てくれるといいですね、うんち。。心配ないとはいえ、あまりでないと気になりますもんね。私ものの字マッサージや綿棒マッサージ、やりましたもん。でも、苦しいんじゃんないかと一生懸命になっている時は娘が意地悪していたのか？一向に答えてはくれなかったので最終的には諦めましたけどね。根気よく続けていたらなみださんの娘さんは答えてくれるかもしれないので、頑張ってみるのもいいかもしれません。。。が、綿棒マッサージは皮膚の弱いベビーに頻繁にやると粘膜を傷つけてしまうというお話を聞いたことがあるので、やるのならのの字マッサージのほうがおすすめかしら？と思います。うちの娘のカフェオレ斑は、１０円玉くらいのものや小指の爪くらいの大きさの物は産まれた時からすでにありました。だだ初めからじっくり見た訳ではないので、退院してきてお風呂にいれている時などにここにもある・・・ここにも・・・と少しづつ気づいていき結果今では大小あわせて15個～２０個くらいはあるでしょうか。。。その中には、幸い薄い物もあり大きくなって皮膚が伸びたらわからなくなるのでは・・・というものもいくつかあります。が、まだ増える可能性もあるようなので何とも言えませんけどね。いちばん大きな背中や脇腹の痣に気がついたのは２カ月くらいのときです。何となく黒っぽいなあと思っているうちにだんだん濃くなってきて、しっかりわかるようになってしまいました。実はこの時はまだ、私も娘もレックだなんて知らなかったんです。３か月になり予防接種で小児科に行った時に気になって先生に聞いたところこんな病気があると教えていただき、大きな病院へ紹介状を書いてもらって受診したところ初めて私がレックで、娘は遺伝ででたことがわかったんです。だからまだ判明してからは日が浅いんですけど、旦那さんをはじめ、まわりの人々の温かい心のおかげで、図太い私もさすがにかなりのショックは受けましたが早く立ち直ることができ、なおかつ前向きになることも出来ました。私は恵まれているなあと、つくづくおもいます。こんなに子供がかわいいと当然の如く二人目・・・って考えますよね。確かに不安はあります。でも私はチャレンジしようと思ってますよ！親のエゴでも何でもなくもしまたレックになってしまったとしても、それはそれでちゃんと受け止めながらこれはこの子の個性だと認めて家族が一番のよき理解者になって一緒に頑張って進んでいったら子供たちも解ってくれるのではないかと思っているのですが・・・甘いですかね？これってやっぱり親のエゴになってしまうのかしら？？？いや！そんなことはないはず！だって私たちを選んで産まれてきてくれた子ですもの。なみださんも頑張ってみませんか？家族はたくさんのほうがきっと楽しいですよ！とても長くなってしまいました。ごめんなさい。。。

9072 だいこん 2004年1月29日(木)07時36分食生活ただいま正月太り解消計画実行中です。正月休み明けに、ベスト体重を５キロ近くオーバーしたのですが、仕事始めから３週間かけて現在、２キロほど減らしました。食生活と線維腫の増加は、海外のサイトやその他のサイトを見ても、明言している (可能性も含めて）ところは、今まで僕が見た範囲では無いようですし、今まで戴いたメールやお会いした方からの情報や掲示板の過去ログから関連情報を探してみても関係ないと思います。でも、やはり　専門医の先生の間ではどうなんだろう・・・　と　気になりますよね。

9071 なみだ 2004年1月29日(木)06時56分まゆたんさんへこんにちは！私の娘は今のペースだと１ヶ月１キロ半で増えいっているので、もう今なんて１ヶ月半の赤ちゃんとは思えないほどでかいです！でもやっぱり子供は可愛い！食べちゃいたいくらいです！食生活には気を使いつつも、まだやりくりが下手なためか、家事がおろそかになって、ちょっと偏食気味。サプリメンとや栄養ドリンクなどを服用してますがやっぱり栄養は３度の食事からとるのが一番ですよね。昨日もウンチがでず、『の』の字マッサージをやったのですが・・・。ところでまゆたんさんの娘さん、いつ頃からカフェオレ斑が出てきましたか？ウチの旦那さんもレックに対し理解を示してくれているけど、二人目に関しては私も彼もちょっと躊躇してます。けど、やっぱり二人目が欲しい。もし娘に症状が現れなかったら彼に『二人目、つくろう』と言ってみようかな、と思ってます。妹か弟にレックの症状が現れても、この娘（お姉ちゃん）が私たちと共に支えになれるのではと思ったりもして。。。親のエゴかな。。。

9070 ニューコース 2004年1月28日(水)23時08分お久しぶりですこんにちは。お久しぶりです。”ちょくちょく顔を出したい”なんて言っておいて、中々来る事が出来なくて、すみません…　ｍ（ー?）ｍ　久しぶりに来ておいて、あつかましいのですが、分からないことがあります…。最近私は、腫瘍が増えてきてしまったのですが、腫瘍の増加は、食生活も、関係するのでしょうか…？私は、ただでさえ、結構食べるのに、このお正月には更に食べてしまい、”どうなんだろう…？”と考えてしまいます。すみません…滅多に顔を出せないくせに、こんなことを聞いてしまって…ｍ（ーー）ｍ

9069 だいこん 2004年1月27日(火)13時02分なみださんへサミーさんが紹介したHPは http://www.understandingnf1.org/ です。ここをクリックすれば行かれるはず。

9068 まゆたん 2004年1月27日(火)11時52分なみださんへこんにちわ。私の住む静岡では比較的暖かい日が続いておりますが、やっぱり冬ですもの。寒いですよね。。。なみださんの娘さんは、今一ヶ月半くらいですよね。うちの娘は去年の９月２日に 3258ｇで産まれたのですが、１か月検診のときにちょうど１キロ、２カ月くらいのときにまた１キロくらいのペースで増えてました。この間の４か月検診では6500ｇだったので、少しペースダウンしているようですが、このくらいがほぼ平均なんだそうです。なみださんの娘さんはビッグベビーだったんですよね。そのくらいの増え方は正常範囲内！元気元気という証拠。。。便秘もそう心配しなくていいと思います。うちの子も一週間出ないなんてしょっちゅうでしたが、そのうち整ってきます。こんなに出て大丈夫？なんて逆の心配をすることになるかもしれません。親の食生活が関係するのかは私にもわからないけれど、かわいいベビーに栄養をたくさんあげなければならない分、ご飯はしっかり食べなければいけないのは事実！でも、ベビーを見ながら家事をこなすお母さんは、ちゃんとご飯を食べられないのも事実ですよね。。。私は人一倍要領が悪いのか、お腹がすきすぎて何度発狂したことか・・・まだまだ修行が足りません。が、泣こうがわめこうが何をしてもかわいいことに変わりのない愛娘の為に試行錯誤の毎日です。ベビーと一緒に成長しながらゆっくり気長に行きましょう。私の愛娘。体のいたるところにカフェオレ斑、左右脇腹から背中にかけてはほぼ全体が痣になっています。しっかり私から遺伝してしまいました。外見だけ・・・とはいえ、女の子ですもの。。。やっぱり気になります。私がいい思いをしてこなかった分、余計に気になるのかもしれませんが・・・ありがたいことに主人も前向きにとらえ考えてくれているので、できる限りのことはやってあげようと、少しずつ動き出しています。サミーさんからの朗報。2020年頃・・・実現することを願いつつ、これからも希望をもって前向きに楽しく過ごしていきたいと思います。皆さんも頑張りましょっ！

9067 なみだ 2004年1月27日(火)04時40分お久しぶりです東京では寒く乾燥した日が続いておりますね～。サミーさん、ＨＰ見ようとしたけど、ページが表示されないよう！！でも、すごい。そんなマウスで成功した例があるなんて。。。２０２０年かぁ。私はもう高齢者の仲間入りになるので、悪さをしない腫瘍が出来ない限りはきっと治療はしないかもしれないけど、もし子供に遺伝していたら、子供にとっては明るい話題だなぁ。ところでサミーさんは何州に住んでいらっしゃるのですか？ウチの娘はお陰様でスクスクと育っていっております。前に言ったかもしれないけれど、肺動脈狭窄の検査の時体重を計ったのが、丁度出産の退院後１ヶ月の時だったのだけど、５１００ｇあったんですよねぇ。成長しすぎかなぁ？？でもホント、我が子は可愛い！食べたいくらい可愛い！夜はぐずって大変だし、沐浴の時もいつも火がついたように泣いて嫌になっちゃうけど、あまりの可愛さにムギューって抱きしめてしまいます。今悩みの種は便秘。綿棒マッサージなんかしてますが、便秘って親の食生活が悪いからなんですかね？

9066 だいこん 2004年1月27日(火)00時10分朋美さんへおひさしぶりです。手術を受けるとき、事前の準備がいろいろ必要な場合がありますよね。先生と相談して、じっくり準備なさってくださいね。

9065 ワンタン 2004年1月26日(月)21時46分ワンタンスープにはなれないワンタンです。会社の人が、露天風呂とかもあってもうはまっちゃってさーというのでうらやましくなり、意を決して近所の銭湯に行って来ました。とくにヘンな目で見られることもなく、小さな子供もいましたが、「ママーあれなにー」と言われることもなく、とてもリラックスしていい気分で上がりました。すると…更衣室番をしていたおばさんに話しかけられました「あなたアトピー？」と。いい気持でいたのにがっくりです、血の気が引いて一気に湯冷めです。「ハイそうなんですよ。ココのお風呂が効くって聞いたもんですから(ｳｿ）｣といってそそくさとその場を去りました。いいお風呂だったし、楽しかったです。だけど,もう行きません。不思議なことに涙も出ないし、悲しい感情もありません。「あぁやっぱりおせっかいおばさんはどこにでもいるんだな」と思ったくらいでした。こんなこととか、後は会社で最近うまく行っていなくて寂しい思いもするけど「レックの人の脳は穏やかに出来ている」とお医者さんが行っていたのですが、それを実感することが多々あります。子供の頃からいろんな波風を受けて、たくましく育っているのもその一因なのかなって思ってみたりもします。だから壊れやすいんですよね…。

9064 なお 2004年1月26日(月)11時04分ちょっとセンチメンタル映画　解夏をみて　センチメンタルになってます。不安な毎日、本当にその病気になったとき（ココでは失明）不安は取れる。修行は終わる。しかし本人の苦しみはこれからはじまるんだよ～って心の中で私は叫んだ。娘にも素敵な彼が出来て　親だけでなく友達や周りのみんなと（相談や愚痴はいえなくとも）気を紛らわしてくれる仲間がい～っぱいできたら良いなと思った。サミーさん　始めまして。こちらも朗報ですね。『サジテン』に続いて　ノックアウトなんて。。。不安なしに子供を生む希望が持てますね。遺伝子をノックアウトって発病者には　どうなんでしょうか？研究されてる部門でよかった。風邪を引かないように　暖かな春を迎えましょうね。手術を控えてるみなさん　特に気をつけてくださいね。

9063 朋美 2004年1月25日(日)20時43分ご無沙汰していますこんばんは、かなり久々に書き込みにきました九州でも今日は時々雪がちらついていますみなさん風邪など引いていませんか？過去ログをみると前回の書き込みが去年の９月の終わりでした（笑）最近はROM専門だったのですが近況報告も兼ねての訪問です実は前書き込みに来たときには年明けを目処に治療を・・と書いていました今の状況は先月から検査を繰り返していて来月手術を受けることになりそうです本当は今月、今頃には手術を受けたいと思っていたのですが主治医よりきちんと検査をしてやった方がいいから焦らないでと言われました３日間の血管造影検査を終え昨日退院したところです詳しい検査結果は来週聞いて手術予定が立つ予定ですが昨日聞いた話ではまず腫瘍を取る場所付近の出血を最小限にするためもう一度血管造影をして塞栓術をしてからになるとのことでした聞くだけでも今回は大変なことになりそうでちょっと不安もありますが将来のことも考えて頑張ってみようと思います

9062 サボサボ 2004年1月25日(日)02時21分だいこんさん　匿名さん情報ありがとうございます！家族で参加したいと思っております！週明けに　早速問い合わせしてみます！ありがとうございました！だいこんさんに　お会いできたら　うれしくおもいます！もし会場でお会いできたら　よろしくお願いいたします！

9061 匿名 2004年1月24日(土)20時17分補足サボサボさんへだいこんさんの補足です。あせび会のレックの講演会と親睦会は、講演会は会員外でも参加出来ますが、親睦会は会員のみになると思います。

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Modify 2004. Feb.11