おしゃべりサロン 過去ログ 2004年 2月 1日から 2月 3日まで
凡例 発言番号 発言者 発言日時 題名 内容
次の２０発言
9100 だいこん 2004年2月3日(火)07時28分 いらっしゃいませ りこさん： こちらでは初めてですね。 あらためてよろしくお願い致します。 僕は髪の毛も多めなので、小学校４年生から専門学校卒業までは、ずっと五部刈りや スポーツ刈りの短髪でした。（ちなみにクラブ活動は運動系に入ったことは全くないです） 今はまわりの方と較べても大きいと言うことはないのですが、（バイク用のヘルメットは Ｌサイズです）短髪に慣れているので短髪気味にしています。 小学校時代は、ちょっと髪が伸びてくると頭の大きさを揶揄されたことがあるのですが、 長くてもスポーツ刈りまでにしたら何も言われなかったのでずっとスポーツ刈り以下に していた覚えがあります。髪型でカバー出来れば髪型でカバーするのも手ですね。 Ｋ子さん： 手術で取る場合、どの程度の跡が残るかが問題になると思います。 場所や大きさ、体質など様々な要因が絡んで、殆ど判らないようになるかもしれないし、 跡が目立ってしまう場合も有りますので経験豊富な先生とじっくり相談なさってくださいね。 薬や注射で神経線維腫の発生や成長を抑える治療は、先生の専門分野によっては ご存知ではない場合も考えられますが、掛かり付けの先生に、そういう方法を取っている 先生についてお尋ねになるのも良いと思います。
9099 蘭丸 2004年2月3日(火)00時07分 ケンさんへ 検査、検査が続くと体力的にも精神的にも疲れますよね。 でも、データは多い方が、結局は自分自身のためになるのではないでしょか？ 頑張ってください。負けないでください。
9098 蘭丸 2004年2月3日(火)00時03分 Ｋ子さんへ はじめまして。 年頃の娘さんですから、やはり気になりますよね。 何か少しでも、娘さんの心を穏やかにする方法があればいいのだけど。 ところで、現在、レックで通院されていますか？ 通院されているなら、そこで医師に相談するほうが良いと思います。 レックでの通院でなくても、かかりつけの病院とかあれば、いい病院を紹介して もらうとか。 田舎と言われていますが、大学病院のような総合病院は行ける範囲にないのでしょうか？
9097 とろろ 2004年2月2日(月)23時54分 なみださんへ 私も今までの自分の人生が悲惨だったとは思っていません。 「あなた不幸な人生を送ってきたのね」と同情されるとものすごく嫌です。 「つらいことの方が多かったけど、不幸じゃないよ」と返事することにしてます。 でも、小中学校での記憶があまりないんですよね。 もしかしたら無意識下で封印してしまっているのかもしれませんが。 ところで、全然関係ないことで、どうでもいいことではあるんですが、 先ほどこのＨＰを開いたらＢＧＭに「友達賛歌」が流れてきました。 この歌の替え歌で「オタマジャクシはカエルの子」って歌がありますよね？ その後の「○○の孫ではないわいな」という歌詞の「○○」部分がどうしても思い出せません（これは加齢による物忘れ）。 何でしたっけ？ナマズだったような気がするのですが、誰も思い出せません。
9096 ケン 2004年2月2日(月)20時25分 今日も大学病院へ・・ 大学病院へ行ってきました。腹部にレントゲンの画像のようなものをセット され、途中で映像液を注入されました。時間は３０分位かかったでしょうか？ また明日も違う部位のＣＴ・ＭＲＩをとります。検査・検査ばかりで・全然進展していない・・。 ただ、身体のほうが以前に比べて確実に悪くなってるのは確かである。 検査結果は今週末に６日である。多分・・次の検査をしましょう・・・。 だろうが・・。 体力もいる頑張らないと・・。
9095 なみだ 2004年2月2日(月)17時09分 私は旦那にこう聞かれました 『君の人生はレックによって悲惨なものとなった？』と・・・。 う〜ん、子供の頃、ものすごいいじめにあったので、その時は自殺まで 考えたこともあったのよね。 けど成長するにつれ、いい人・いい友人にも巡り会えたし、それより何より主人に 出会え、愛する娘に恵まれたことを考えると人生、捨てたものじゃない、と 思うようになりました。 私がレックであるからこそ、もし娘に遺伝していても、精神面でもサポート できると、勝手に堅く信じてます、はい。。。（ちょっと自信なげ）
9094 Ｋ子 2004年2月2日(月)16時49分 はじめまして。 みなさま、はじめまして。 レックと付き合って４２年のＫ子と申します。 私の症状は全身にカフェオレ斑が無数にあります。妊娠中にも増えました。 娘にも遺伝してます。 私はこの病気のことで、深く悩んだこともなく、病気の事も詳しく知ろうとせず過ごしてきました。 いろんな合併症を伴う病気であることも知りませんでした。 １０才になる娘が最近、アザのことを気にし始め、この病気に関してあまりにも無知であった事を後悔しています。 腕に目立つカフェオレ斑、線維腫があります。あと、顔以外の全身に数十個カフェオレ斑があります。 「気にしない、気にしない！」と言ったところで娘にはなんの励ましにもなりません。 なんと言ってやればいいのか・・・。 手術などである程度目立たなくなる方法があるのでしょうか？ ここの掲示板で注射や飲み薬に関して書かれていましたが、田舎の病院で聞いても わかってもらえるのでしょうか？ 最初からいろいろ質問ばかりですみません。これからも、よろしくおねがいします。
9093 サミー 2004年2月2日(月)13時19分 なみださんへ 子供達が体調を崩してなかなか書き込みできなかった のですが、ＨＰのアドレスの件でご迷惑かけてごめんなさいね。 だいこんさんのヘルプで助かりました。 私の住んでいる所はジョージア州ですよ。 ここに住んで今年でもう10年になります。
9092 とろろ 2004年2月2日(月)11時43分 蘭丸さんとなみださんへ レスありがとうございました。 私自身は孤発性ですが、両親を恨んだことはありません。 色々調べてくれて、東京や大阪の病院にまで連れて行ってくれました。 でも、「3000分の１の確率に当たったくらいだから、私、悪運も強いし、くじ運もええんよ。」 （実際くじ運は結構あります）と言えるように、笑い飛ばせるようになったのは、本当にごくごく最近です。 「２分の1」の確率は正直怖いです。私の両親もおそらく気にしていると思います。 夫は「それを理由に子どもを産まないのはどうかと思う」と言います。 実は夫は（兼業）農家の長男で、「農業後継者」になっていますし、 正直「跡取り」も必要なんです。 １日（日）に話し合った時も「子どもを産まない」「子どものいない生活」という選択肢は 彼の中にありませんでした。 それも考えている私を「悪く考えすぎ！」と言い、「全ては神様の（以下略）」と 某宗教の（キリスト教ではありません。でも私は、正直関わりたくない宗教です） 言葉を持ちだしてきました。 じっくり話し合いたいのに、とうとう「また今度！」と一方的に話を打ち切られました。 その「今度」はいつ来るかはわかりませんね〜。何でもかんでも「そのうちそのうち」と 問題を先送りする御仁ですから（笑）。 私自身もレックが悪化する可能性もあると説明しているのに、「そりゃわかるけど！」。 ひどい虐めに遭ったことを話しても「そりゃわかるけど！」。のれんに腕押しの問答でした。 私は自分で言うのもなんですが、楽天的な性格です。しかし「２分の１」となると、悪い方へ悪い方へ考えてしまいがちです。 今は症状は大人しいので、長いこと通院していませんが、強引に休みを取らせて、 かかっていた病院へ一緒に行こうかと考えています。
9091 なみだ 2004年2月2日(月)02時56分 ↓なんか支離滅裂な文章 ごめんなさい。 よく分からない文章になってしまいましたね。 スミマセン！
9090 なみだ 2004年2月2日(月)02時54分 とろろさん 私の場合、妊娠４ヶ月の時に自分が遺伝性のレックだと分かり（私自身は弧発ですが） 相当悩み、苦しみ、泣いておりました。 来る日も来る日も涙がとまらず、どうしていいかわかりませんでした。が、 堕胎は考えたことありませんでした。それでも、子供にもしレックが遺伝していたら 離婚しようとは思っていましたね。 親には『私にもっと早く告知してくれていたら妊娠しなかったのに！』と何度も 責めてしまいました。 けれど、私のレックが判明してから、旦那の親戚（祖母やその兄妹、叔母、従姉） にも実はレックの人が何人かいたことが分かり、彼は理解を示してくれ 『どんな子供が産まれても、君を愛してるし、お腹の子も愛してるよ』と 言ってくれました。それでもレックが判明したすぐ後に旦那と”二人目”の話が 出たんでた時には『養子でもいいじゃないか』と言われました。 それから彼は常に『最悪の症状をもって産まれてくる確率は○パーセント（数字は 忘れてしまったけど、かなり低かった）』と楽天的に考えていましたが 私は最悪のシナリオばかりが頭を駆けめぐり、レックが判明して１ヶ月は 泣かなかった日がないくらいでしたね。 でも、今産まれてきた子供を抱いて『産まれてきてくれてありがとう』と 思わない日はありません。 母は私にレックが判明した後、『産んでごめんね』『何度もアンタ（私）を 道連れに死のうと思った』と言われましたが、私は今母に私を産んでくれたことを 感謝しています。 私の娘がもし遺伝していて、そして成長し、『お母さん、産んでくれて、 ありがとう』と思ってくれるかどうかわかりません。 でも精一杯の愛情を注いで、彼女なりの人生を歩んでいってくれれば、と 思います。そしてもし私が考えていた『最悪のシナリオ』どおりになっても 親として最大限のことはやっていきます。 それでもやはり二人目は躊躇してしまいますけどね。 遺伝するかもしれないことが分かっていながら妊娠したり堕胎しなかったり するのは親のエゴ、と思う人もいるかもしれない。 でも子供をつくるのもつくらないのも人それぞれ。 どれが正しいとか間違っている、っていうのはないと思います。 ウチは”二人目”は今のところ白紙の状態です。前は『二人は絶対欲しいね』と 言っていたのだけど、やはり遺伝が心配なので。。。 でも前の書き込みにも書きましたが、娘が遺伝していなかったら私から ”二人目”の話を旦那にしようかな、と思います。 もし遺伝していたら・・・それでもやはりもう一人子供が欲しいので、 養子も視野に入れながら旦那と話し合っていきたいと思います。
9089 蘭丸 2004年2月2日(月)01時26分 とろろさんへ 僕は子供がいないのですが、レスさせてください。 ２分の１の遺伝確率は、恐いです。 僕の症状は、カフェオレやプクよりは体の内部に出来る多発性の神経線維腫が問題です。 これは美容的な問題ではなく、神経の圧迫による機能障害が問題になります。 今まで３回手術しましたがいずれも入院オペでした。 後遺症もあります。目立つオペ後が、２箇所（腹２０ｃｍとか背中３０ｃｍ）。 子供も同じ症状だったら・・・と考えると・・・。 もちろん子供は欲しいし、僕の病気のせいで子供を持てない妻の悲しみを 考えると、本当にどうしようもない鬱な気持ちになります。 ＞夫は「当事者」でないので、考えが「お気楽」に感じられてしまいます。 とろろさんが、旦那さんの事をそう感じられるなら 一緒に病院に行かれて、医師の意見をきかれてはどうでしょうか？
9088 ヒーローのパパ 2004年2月1日(日)22時18分 私も頭はＬＬサイズです 私はレックではありませんが、頭の大きさはご幼少（？）の頃から 大きかったですよ。 小学１年生の時、５,６年生用の学生帽を被っていました。 中学生の時は頭の上に載せているような格好でした。 今ではＬＬサイズを無理矢理に被るかＬＬＬサイズを探して被ります。 でも、デザインが少なく若く見られないのが辛い。これが寂しいですね。 ヒーローも大きいですよ。ハハハｘは 昔はサイズが小さかったんかな？
9087 とろろ 2004年2月1日(日)21時32分 子どもについて 子どもさんがいらっしゃる方にお聞きしたいのですが、「我が子に２分の１の確率で遺伝 するかもしれない」ことをどのように考え、出産したかをお伺いしたいです。 今日も夫と話し合ったのですが「いい方に考えよう」としか言ってくれません。 自分の経験も思い出せる範囲で話し、「もし子どもにレックが発症したら、 私だけじゃなくて、私の両親も懊悩することになる」と言いましたが、 やはり夫は「当事者」でないので、考えが「お気楽」に感じられてしまいます。 「そろそろ高齢出産の年齢になるんだから、別の心配もあるじゃないか」 「子どものいない人生は嫌だ」とまで言われました。 私は自分の母が苦しんでいた（孤発性なのですが）ことも知っていますし、 「２分の１」の確率も気にしています。 そして何より私自身に「自分の子どもにはこの苦しみを味あわせたくない」という思いが あります。これも夫に言わせるとマイナス思考なのだそうです。 そりゃ、私だっていい方に考えたいですが、「２分の１」という高確率に躊躇してしまいます。
9086 りこ 2004年2月1日(日)20時44分 はじめまして はじめまして。 大根さんのHPはよく、ROMさせて頂いていますが、書き込みは始めてです 今後は、書き込みにも参加させて頂きたく思っておりますので よろしくお願い致します。m(__)m 私は、祖母→父→私、弟の遺伝によりこの病気です 私も、頭はとんでもないくらい、大きく しかも、オリヴァーさんと同じように、髪の毛の量も多いので さらに大きく見えます（ポニーテールにすれば、馬のしっぽ おさげにすれば、しめ縄と言われた事があります） ですが、この頭の大きいのは、母の家計なんです。 特に、母の弟である、叔父は、はいる帽子がないくらい すごく、頭が大きいです。 レックである、祖母も父も、頭の大きさは普通ですよ。 身長は、多少低めですが、私と弟は、人よりも多少大きいくらいです だから、頭が大きいとか、身長が低いとかいうのは レックの方全員の症状ではないと思っています。 でも、どんな小さなことでも、すぐに私も、関係無くても レックと関係あるのかな？なんて考えてしまいます。 このHPに出会うまでは、こんな醜い体は、私達家族だけだって思っていて すごく後ろ向きな生活でしたが 辛いとき、苦しいときに、みんなさんの書き込みを読ませて頂き たくさん、元気をもらっています。
9085 オリヴァー 2004年2月1日(日)17時39分 私も・・・ 私も頭はデカいです。おまけに髪の毛の量も多いのでさらに大きく見えます。 思春期の頃は気にしていましましたが、今はそれほど気にしていません。 この病気と頭の大きさの関係については知りませんでした。 なるほど、そうだったのか〜このHPに出会えてよかったです。
9084 とろろ 2004年2月1日(日)14時11分 帽子と視力 やはり女としての心境は「男性並みもしくはそれよりデカイ」ってのは複雑なんですよね〜。 見るからに私より頭がデカそうな男性よりも大きいと知った時はちとショックでした。 フリーサイズ物をかぶっていますが、男性に合わせているためか、地味な色ばかりです。 サンバイザーは熱中症になりやすい体質のため、避けています。 視力は裸眼で右も左も0.01です。でも、右は眼鏡をかければ1.0出ますので、 免許は取れましたが、免許更新の度に私だけ右目の視野、両眼での深視力（物の奥ゆきが わかるかどうか）まで調べられます。 でももし、これから右も視力が低下したら、免許返上です。 コンタクトにしていた時期もありましたが、顔のデカさを強調させないため、 現在は「フレーム付き眼鏡」にしています。 最近はファッションで眼鏡をかける人も増えてきましたし、フレームもたくさんありますので、お気に入りの眼鏡を作れます。 でも、それでも幅が大きめのフレームになってしまうんですけど。
9083 だいこん 2004年2月1日(日)11時43分 寝ている間に視力回復 私は裸眼視力が０．０８くらいで矯正が両目で１．０，片目ずつだと０．８ですので、 ＬＡＳＩＫという角膜にレーザーをあてて、角膜の屈折率を調整して視力を回復する 手法が話題になったときは、いろいろ調べました。 そのときに一緒に調べた方法に、「寝ている間にコンタクトレンズ」という方法が有りました。 その方法は、「特殊なコンタクトレンズを装着して、角膜のカーブを機械的に変えて、 ＬＡＳＩＫという手術を受けたときと同様の効果を得ようとする」ものです。 ちーさんが聞いたのもこの方法だと思います。 この方法は、「「きちんと見えるほうの状態が角膜に定着するまで」は、 ずっと「寝ている間だけ装着を続けなければならい」」とか、 「寝ている間だけ付けるコンタクトレンズ」の装着を止めてしまうと、 もと（視力回復前の状態）に戻ってしまうリスクもあるそうです。 （眼科医のホームページやＬＡＳＩＫについて解説しているＨＰに詳しく出ています） さらに、視力基準がある資格・免許の中には、「コンタクトレンズやメガネでの視力 矯正はＯＫだけど、ＬＡＳＩＫのような方法や、この寝ている間だけ装着するコンタ クトレンズでの視力矯正は禁止」と、その資格に関する法令で規定しているものも あります（これに関しては各自で関連法令を調べてみてくださいね）ので、 希望者全員に適用できるものではないようです。 当然、眼疾患の有無も適否に関わってくるのは言うまでもありません。
9082 なみだ 2004年2月1日(日)07時58分 私も頭が大きい 幼少の頃、巨人の王選手と頭のサイズが同じだ、巨人ファンだった私は喜んで ました。今思えば、普通、大人のサイズと同じで喜ぶかぁ？？と思うのですが、 当時は嬉しかったんですねぇ。で、その話を随分前に旦那に話をしたら、 大笑いをされたのだけど、私がレックだと判明した昨夏、旦那が色々ネットで レックのことを調べてくれて『レックの症状として、頭が大きかったり背が 低かったりするらしいよ』と教えられました。（私は身長は１５３ｃｍ） それまで『王と頭のサイズが同じだった！』とことあるごとに主人にちゃかされて いたのだけど、それを機にそのことに触れることはなくなりました。 今でも若干大きめで、普通のサイズだと少しきつきつかなぁ。野球帽なんて、 後ろは一番緩いか２番目に緩いところで留めてるし。。。 まゆたんさん、お子さんが産まれてご自分がレックだ、って知ったってことは まゆたんさんご自身はあまり目立ったレックの症状ってないのかな？ 私はカフェオレ斑は無数、というより無限大にあり、２０代半ばからプクが いっぱいできてきて、そして右眼の弱視という症状がでております。 右目横のこめかみも少し陥没したようになっていて、左目と比べると右目は すこし小さめ（腫れぽったくなって左目ほど右目が開かない）です。 お陰でたくさんいじめにも遭いました。最近になってもガキんちょに 『顔がよがんでる』と通りすがりにボソっと言われました。 私が味わった思いを子供には味わって欲しくない、けど今娘をみてると、 もっともっと子供が欲しい、って思っちゃうんですよね。 ところで、一昨日、ウンチ、してくれました。 この分だと３日に一度の割合かな。とりあえず出てくれたので安心！
9081 ちー 2004年2月1日(日)01時03分 視力回復について・・・ 視力が弱く以前に視力の回復の為のレーザー治療を行おうと思い， レーザーを受けるためのいろいろな検査をしましたが，検査にひっかっかり あえなく，レーザー治療は受けれませんでした。 理由は緑内障の可能性または疑いに近いものの発見が遅れる為でした。 某有名人の網膜剥離の話を聞き･･･････あの方には強いと言うかすばらしいと言うか ･････力強く美しく感じました。 しかし，やはり欲が出てしまい･･･視力回復を私は望んでしまいます。 以前にコンタクトを寝る前に装着して視力回復という話を聴いたことがありますが 詳しいことは判りません。 なにか，視力回復について知っている方がいれば教えてください。 とろろさん。こんにちは・・・ 私も頭が大きいです。普通サイズをかぶるり脱ぐと，帽子形が残ってしまいます。 ですから，大き目の帽子をかぶってます。帽子屋さんに行けばＬサイズやフリーサイズでもかわいいのがありますよ。 あと，夏場はサンバイザーはサイズが自由に利きます。海外物のキャップはかなり大きいですよ。 私の友達（レックじゃない）でも頭の大きい子はいますよ。
前の２０発言
Copyright (C) 2000-2004 DAIKON_TOMModify 2004. Feb.11