ＮＦ１　おしゃべりサロン　過去ログ

おしゃべりサロン　過去ログ　2004年 2月 3日から 2月 6日まで

凡例発言番号　　発言者発言日時題名内容

9120 なみだ 2004年2月6日(金)11時45分いじめ今、ふと思う。。。私をかつていじめた子達に、もしレックの子供が産まれて、私が受けたようないじめをされていたら、親としてどう思うのか。。。『私が小学生・中学生の時に、同じクラスにいた、子供と同じ症状を持った子をいじめたなぁ。あぁ、なんてことをしてしまったんだろう』って思い出したりするのかなぁ。それとも子供のことで精一杯で、昔いじめた子のことなんて思い出さないかな？一日中家にいて育児をしていて、ポッと空いた時間にそういうこと考えちゃいます。

9119 ケン 2004年2月6日(金)09時39分頭の大きさで・　私も頭が大きくて・賞小学生の時、背は一番低いのに帽子は特大でした・・。それは、今も変わりありません、某野球球団の帽子をかぶってみると一番大きいサイズでも頭の上に乗っているという状態です。以前、自転車と正面衝突をして、前へほうり出されたことがありました。「普通ならもっと重症だったはずなのに、以外に軽い傷でよかったな・。」と警察の人もびっくりしていました。これは頭蓋骨が大きいからだと確信しています。皆に石頭だと言われきた、高校時代も思い出します。　しかし、頭が大きいから言って、脳みそは大きくないそうです。　身体の欠陥が多く小さいころからよくいじめられました。その時は、はっきり言って親をうらみましたが今では、悪の道に踏み込まないで、むしろ感謝をしています。　その頃の「我が良き友よ」はむっぱらラジオでした。ラジオから流れるＤＪに耳を傾け、ジャズに感銘をしていました。そのおかげで、いまは文章を書くのが結構好きになってきました。　先行き不安が全くないと言えば嘘になりますが。まあ～何とかなるんじゃないですか・・？

9118 朋美改め　ともみ 2004年2月6日(金)00時16分＞ケンさん尿の中の細菌と言ったら代表的なのが”尿路感染症”ではないかと思われますいわゆる膀胱炎のようなものです書き込みからは判断できませんが頂いた薬をしっかり飲むこととあとはいつもより多めに水分をとるとことが一番だと思いますこれでも随分改善すると思いますよちょっと前に話題になった頭の大きさ・・・読んでいて納得してしまいましたまさかレックが関係しているなんて、それで人より大きくて帽子が困っていたのかぁ～と明日は入院・手術前の最後の受診日です心配なことしっかり聞いてこなくちゃと思っているところですワタシより親の方がかなり動揺しているみたいです弧発でもありあまり親に必要以外の負担をかけたくないという思いもありあまり病状については言ってなかったんですよね病名は知っているだろうけど詳しい病状などは知らないと思います親を責めるみたいで言えないということもあって・・・たぶん・・・これからもよほどじゃない限り言わないつもりではありますがこういう考えって親御さんの立場の人からみたらどうなのでしょうか？

9117 ケン 2004年2月5日(木)23時47分かかりつけのお医者さんでみて　尿の中に細菌が入ってるっていわれました。一応・、薬をもらいましたが・・。これで治らない場合は、近くの泌尿器科へ行ってください・と言われました。やはり、加齢をするといろいろなところに問題が出てきますね・・。　細菌の入った原因がなにか・・・それが問題であるのだが・・。、

9116 ともたん 2004年2月5日(木)10時09分命遺伝子の操作とか何とかって言うニュースが流れていますね。私は人事ではない気がしています。私は自分がレックと知らずに娘を産みました。今は離婚していて子供を生む状況ではないですけど正直二人目三人目は欲しいです (めんどくさいから再婚はしたくないけど…)。でも遺伝してしまったらと考えるとやっぱり躊躇してしまいますよね。今、娘に遺伝しているのかどうかはわかりません。遺伝していなければいいというのが親としての願いです。自分がレックで生れた事で親を恨んではいないけど色々考え込まなくちゃいけなくなるのが解っているので娘には病気であって欲しくないです。 (私は遺伝ではありません。双子の姉と私だけレックです。) 1／2の確率といえばどういうわけか双子区別がつかない人って1／2の確率なのに絶対といっていいほど逆を言う、間違えるんですよね。話がそれちゃった。私の頭の中にはチラッと遺伝子操作で難病が取り除けるのなら、という考えが出てきました。でも、命そのものを取り除くのは反対です。病気をもって生れてきたからって不幸になるとは限らない。病気で苦しい思いをしている人には空々しく聞こえるかもしれないけど、不幸ではないと思います。私は自分のことをいじめてきた人とは闘ってきたつもりだしもし、娘に遺伝していて苦しい事があったら一緒に闘ったり見守ったりしていくつもりです。不幸だと考えて欲しくないと思っています。せっかく授かった大事な命ですから。

9115 ケン 2004年2月5日(木)09時24分いろいろご意見ありがとうございます。　　明日、病院へ行って結果を聞いてきます。またこのＨＰで報告をします。普通でないのは確かなんですから・・・。

9114 蘭丸 2004年2月4日(水)23時30分ケンさんへとろろさんからのケンさんへのレスですが、同感です。で、ちょっと補足させてくださいね。今週、腹部のＣＴとＭＲＩを撮られたんでしたよね。もしかしたら、腹部の神経線維腫が尿管を圧迫している可能性もありますよね。これは、あくまで僕の考えで、僕は医師ではありませんので参考までにということで。僕も昨年末に腹部の神経線維腫を３個取りました。この腫瘍の経過観察中は、腸の圧迫による便秘や、腎臓と膀胱の間にある尿管の圧迫による尿の出にくさがないかということ医師に聞かれていました。幸い、そういう症状はでなかったんですが。検査結果を聞きに行かれたときに、医師に相談された方がいいと思います。検査検査で大変でしょうが、沢山の検査データと相談した自覚症状をもとにオペをするべきか否か、優先してオペするべきはどこかが決まると思います。

9113 とろろ 2004年2月4日(水)21時57分遺伝子差別？私は、そもそも「遺伝子診断」自体、反対なんです。それこそ「遺伝子差別」です。既にアメリカでは「生命保険に加入できない」方も出てきています。また、子どもが同性愛者になる可能性のある遺伝子を見つけて堕胎した、という話も読みました。これは「遺伝子」と「同性愛者」に対する差別ですよね。でも、考えてみれば、私が子どもを持つのを躊躇するのも「遺伝子差別」「エゴ」であろうか、とそれ自体悩みです。かと言え、ゆきさんのようにそれこそ子々孫々にわたる子どもの心配をしなきゃならないのも嫌です。ケンさんみたいに「これももしかしてレックのせい？」と何でもかんでも心配になります。ケンさん、まず「尿の出」はかかりつけ医に相談なさった方がいいと思います。「加齢」によるものや、「前立腺」の状態も関わってきますので。それで「どこも悪くない」けど「どうも調子が出ない」のであれば、「ウツ」の可能性も視野に入れてみてください。私も現在「うつ状態」による療養中です。レックとは関係ない、と思いましたが、つい考えてしまいました。なみださん、仰りたいことは前回の書き込みでキチンと伝わっています。ご心配なく。

9112 なみだ 2004年2月4日(水)17時50分とろろさんへちょっと言葉が足りなくてごめんなさい。ウチの旦那が『悲惨だったの？』と聞いたのは『そんなに人生って悪いものじゃないよ』という思いを前提に聞いてきていて『だから娘もレックによって悲惨な人生を歩む、ということはないよ。だって君だってそうだったんだから』ということを言いたかったんですね。今回の妊娠で私がレックだと分かったあとも堕胎は考えなかった、と言ったけれど、将来もしも出産前診断ができるようになって、自分のお腹にいるこがレックだ、とわかったら・・・もしかして堕胎を考えるかもしれない。。。『レックだとしても、愛情を持って育てる』と威勢良くいったけれど、もしも妊娠中に分かるのなら、実際するかしないかは別にして、堕胎を視野にいれるかもしれないです。。。それが私の正直な気持ちです。

9111 ケン 2004年2月4日(水)17時08分　最近、尿の出が悪いけど・・　最近、尿の出が悪いけど、ひょっとして・・・、これもレック・・？疑いはじめたら全てがレックに思えてくるのは、私だけでしょうか？　以前は、頭に霧がかっかっていてお酒を飲んだみたいな状態だ。って書いた記憶がありますが、今は、それどころではありません、頭がぜんぜんすっきりしなくて・・。どうなってるんだ；；。もういやだ。ってところです。ペインクリニックがあると聞いたのですが、実際にやっておられる方は情報をお願いします・

9110 ゆき 2004年2月4日(水)11時10分今日のニュースの独り言今朝新聞で着床前診断のニュースがありましたね。この診断で染色体異常が判るのであれば、レックも判るのかしら？私は母からの遺伝でレックです。そして５ヶ月になる息子もレックです。命の選択・考え方で複雑で重要な問題だけれどせめて息子が大人になって結婚・出産時にレックが遺伝しない様なそんな医学が発達していればなぁと思います。もちろんレックだから産まれちゃいけないなんてそんな事はもちろんありません。でも私でレックがストップして息子には遺伝しなかったらどんなに心が楽になったかと思います。きっとこの掲示板で書いている方々なら、レックの治療法・遺伝しないの医学の発展を望みますよね？ずっとこの先、私がおばあちゃんになった時に孫もレックなんて私はきっと自分を責めてしまうよな朝から少しブルーな日です

9109 だいこん 2004年2月4日(水)10時51分医療費還付申告書を提出してきました。今朝、居住地を管轄する税務署の窓口が開くのを待って、確定申告書（医療費還付申告）を提出してきました。今回の還付金額は、およそ「伊藤博文さん２人、岩倉具視さん１人」です。（現行貨幣では夏目漱石さん２．５人」、新札が出れば「野口英世さん２．５人」です）申告書記載コーナーは満員ではなかったですけど、ソコソコ混んでいました。（順番待ちの方が居なかっただけで、席は全部埋まってた）私はあらかじめ記載しておいたので、提出窓口に直行し、控えに受付印を戴いて提出完了です。早ければ３月半ばに「国税還付金」と通帳に記載されて還付金が振り込まれます。（３年前に住宅ローン控除申告で経験有り。申告書提出２月第１週、還付金振込は３月半ばでした。）給与所得者で、還付申告のみの方は、いまのうちに（２月１３日以前）行けば、２月１６日以降と較べて空いているので手続もスムースですよ。早く申告すれば還付金も早く振り込まれますしね。

9108 ケン 2004年2月4日(水)08時19分昨日も大学病院へ・・　昨日も腹部のＣＴとＭＲＩの検査に行ってきました。両方とも絶食であったので検査自体よりそっちのほうが辛かったかな・・？息を吸ったり、はいたりとめたり大変であった。　まあ、一日で終わったのが何よりであったと思う。結果は今週の末の金曜日にわかるのだが・・。多分、「～～が悪いみたいですね・・・。次の検査をしましょうか・・？」と言われそうな気がします

9107 M 2004年2月4日(水)08時11分うむ・うまない自分が遺伝の可能性のある病気であることを知らずに２児の母となりこの話に参加する年齢制限ももう過ぎましたけど。(笑) 両親ともレックでなくてもレックの子は生まれるし（わたし）ご両親ともレックであってもレックでないお子さんが生まれもする。確率がどうのこうの言ったって本人にしてみれば現実が自分にとっての１００パーセント。うむ・うまない以前に授からないカップルもおありだったり〔そんなカップルに限って申し分ないご両親になれそうなのに〕授かったお子さんを餓死の瀬戸際までおいやる鬼畜のカップルもあるし遺伝する可能性のある病気もレックだけではないから・・・一切の先天的な病気の可能性をゼロにしたいというなら一体誰が子供を持てるだろう。レックのご主人と結ばれて３月にはじめてお母さんになる若い友達がこの種の書き込みが始まるたびどのようなおもいで読んでいらっしゃるかしらとおもいます。共感も反発も含めて葛藤し熟成していったところにそのカップルの選択があるということだと思います。

9106 とろろ 2004年2月4日(水)01時22分子どもを持つということについてあー、やっぱり「ナマズ」でしたね。私は何か気になったり、知らないことにぶつかると、トコトン調べ上げる執念深い(?)性格でして･･･。露草さんの仰ることもわかります。私は様々な検査をしたり、手術をして、自分自身も苦しみましたが、実母も苦しんでいます。また、自分の子どもにそういう辛い思いをさせたくない、と思っています。生まれてくる子を「不幸になる」とは決めつけたくありませんし、私自身も「不幸な人生」と言われるのは大嫌いです。でももし、私の子どもに遺伝したら、また実母を苦しめてしまう気がするのです。また、義父母がどう思うか、また、私が責められた時、夫が守ってくれるか。最悪の場合、親子の縁を切るくらいの覚悟を持っているかがわかりません。もし、そうでなかったら離婚も考えています。「後継者」が欲しいためだけなら、私でなくてもいいのですから。「何があっても自分たちの子が欲しい、農業後継は関係ない」のならいいのですが。

9105 露草 2004年2月3日(火)22時59分子供についてこんばんわ。久しぶりの、書き込みになります。昨年は、夫の二度の転職や、同居していた、義父の死など、色々な事があり、ロム専門でした。子供を、生む事について、度々話題になりますね。これは、私個人の考えで、他の意見もあるとおもいますが・・・私自身は、弧発で、母からの虐待（レックも含め）周囲からの、いじめ、差別、沢山の辛い思いをしました。それでも、二分の一の遺伝の確率を知っていて、子供を生みました。確かに、私は辛い思いをして来たし、不幸な子供時代を送りました。でも、それは、私が体験したことであり、自分が不幸っだたからといって、子供も不幸になるかも知れないとは、考えないからです。親が、子供を不幸だと思うと、その子は不幸な子になってしまいます。自分が不幸かどうか、決めるのは子供自身だと、考えています。遺伝しているであろう、次男がこの先、どのような考えを持つか、今は、まだ分かりません。子供を生むという事がエゴならば、子供を生まない事も、エゴになるのでは、ないでしょうか？。きつい言い方ですが、そう思うんです。これは、私個人の考えです、傷ついた方がいらしたら、ごめんなさい。

9104 タミー 2004年2月3日(火)11時13分とろろ様私の記憶では、おたまじゃくしはカエルの子～なまずの仲間じゃありません～それが、なにより証拠にはやがて手が出て足が出る。だった様な気がします。ほら、いろはにほへとの歌みたいに、もしかしたら地域によってこの歌も少し違うのかもしれないて゜すね。

9103 だいこん 2004年2月3日(火)09時47分Ｋ子さんへ補足です。注射や飲み薬に関しては、ここに書き込まれた内容をＦＡＱにまとめてありますのでご覧ください。

9102 Ｋ子 2004年2月3日(火)09時38分だいこんさんレス、ありがとうございます。手術や、注射で目立たせなくなる方法は私が子供の頃はなかったと母が言ってました。母が私を連れてあちこちの病院巡りをしていた頃から３０年以上・・・当時、最先端の医療と言われていた病院でも行われていなかった方法が今は、行われつつある・・・。なので、この先何年かでもう少しいい方法が見つかるかも？と淡い期待を抱いて、もう少し待ってみます。これからも、よろしくお願いいたします。

9101 Ｋ子 2004年2月3日(火)09時14分蘭丸さんへレス、ありがとうございます。現在、レックで通院はしていないのですが、合併症がでていないかなどの検査のため年に１回ほど車で１０分ほどのところにある総合病院に行くことがあります。そこで、ＣＴやＭＲＩなどの検査（脳に線維腫が出来る可能性があると聞いたことがあるので）などをしています。脳外科の受診もしています。大きな大学病院は、車で１時間ほどのところにあります。体のことも心配ですが、精神面でのケアをどうしていけばいいのか不安です。レックの検査でお世話になっている病院は先生の入れ替わりが頻繁で、相談できる状態ではないのです。検査の度に違う先生で、その都度、最初から話をして・・・という感じなのです。実は、主人は２年前に亡くなっていて、相談できる人があまりいません。また、他愛ないことで書き込みすることもあると思いますが、よろしくお願いいたします。

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Modify 2004. Feb.18