ＮＦ１　おしゃべりサロン　過去ログ

おしゃべりサロン　過去ログ　2004年 2月 6日から 2月12日まで

凡例発言番号　　発言者発言日時題名内容

9140 ちゃげ 2004年2月12日(木)09時48分友美さんへはじめまして、今小学５年生の娘が将来薬剤師になりたいと言っています。やはり、なるのは難しいのですね・・・。でも、頑張ってほしいと思ってます。友美さんも、頑張ってくださいね。

9139 友美 2004年2月12日(木)00時26分夢＞蘭丸さん私が目指す仕事は、といっても夢になりかけていますが。直接言うと恥ずかしいです。「年中無休で仕事がある制服を着た公務員」です。試験はまだなんですが、もう夢にしてしまいそうです。現実は体力勝負ですよね。でも一般的なイメージは「綺麗な女の人」だと思うんです。夢といえばもう一つあります。薬剤師さんにとても憧れていました。不思議と小学生の低学年から薬剤師という言葉を知っていてずっと頭の隅にその職業がちらついていました。もちろん、学力が追いつかずに本当に夢となってしまいました。

9138 蘭丸 2004年2月11日(水)23時29分友美さんへはじめまして。友美さんは、どういう職業についきたいとかの希望はありますか？まずは病院で検査を受けて、その職業に就くのに支障があるのかどうかを医師と相談してみたらどうでしょう。容姿がどうとかではなくて、体力的にどうなのかという意味で。僕の場合は、体自体を酷使する仕事は駄目だと思います。幸い、コンピュータのＳＥなので、問題なくやっていけるんですけど。問題があるとすれば、時々、入院してオペをする事があるってことかな。就職活動大変だと思いますけど、頑張ってくださいね。

9137 友美 2004年2月11日(水)17時36分就職＞とろろさん返信どうもありがとうございました。例えば履歴書には「良好」と書いていていざ就職という時に受けた健康診断でやれ難病だのと突付かれると困るなって今は思っています。でも何より仕事が決まってからですよね。そしてやっぱり今の時期、綺麗な同機の子が航空会社の客室乗務員やら秘書検定に合格しただの色々と花形職業に向けてソワソワしています。そう思うと花形職業っていうのは私の場合不利だなと悔しく思います。若い女の特権を利用したくても顔はボコボコ、ファンデも色が均一に乗らないです。同じ程度の能力の女の子が一緒に面接に来たら奇麗な子を採用するのは差別でもなんでもなく当たり前ですから。私が男として面接官だったら普通以上の能力があっても奇麗な子を採用すると思います。それじゃ顔も関係ない職業を選ばなきゃならない。みんなの就職活動を見ていると憂鬱になります。

9136 ちー 2004年2月11日(水)14時30分大根さんありがとう　ありがとうございます。お礼のレス遅れてすいませんでした。（２月１日の書き込みです）とても参考になりました。自分でいろいろと調べてみたいと思います。これからも，いろいろと書き込むと思いますが，みなさん今後ともよろしくお願いいたします。

9135 とろろ 2004年2月10日(火)02時50分友美さんへ私は履歴書の健康状態には「良好」と書いています。働けない状態ではありませんから、お約束の文言みたいなものです。私も就職時に随分悩まされました。福祉施設への就職を希望していたのですが、いざ面接となると「感染しませんか？」と何度も聞かれました。「就労には支障ないこと」「感染する疾患ではないこと」を説明しましたが、「入所者がどう思うかねえ」と言われ、断られる日々が続きました。今の職場に採用される前にも健康診断書の提出を求められました。某総合病院に行き、就職用の診断書であること、レックであることを事前に告げておきました。その辺の事情を先生方は理解してくれて、「就労に支障なし」等の文言を書いてくださり、レックについては全く記載しなかったようです。そもそも「難病である」ことを理由に内定を取り消したり、門前払いはできません。尤も企業側も表向きの理由にはしないでしょうけど。特に女性の場合は「見た目」も採用の条件に入ってるんじゃないかって思うくらい差別を受けます。こういう就職差別に断固「ＮＯ！」と言える世の中になってほしいです。

9134 だいこん 2004年2月9日(月)23時04分いらっしゃいませらくになりたいさんいらっしゃいませ　リンク集掲載先ともども　よろしくお願い致します。既にレスが付いていますが、誰かに聞いて欲しいこと、他愛のないこといろいろ書き込んでみてください。

9133 おーちゃん 2004年2月9日(月)20時55分らくになりたいさんへ子供のことを考えるといてもたってもいられませんね。結婚していないし子供もいない私が言うのは、おかしいかもしれませんが、ここへ来て愚痴をいっぱい言ってください。人に話すことで救われることありますよ。そして、みんな応援をしてくださいます。私も、いろいろなことを愚痴りました。その度に、励まされ、勇気付けてくれました。お子さんとはいっしょになって病気のことやいろんな事をはなしてください。まだ小さいかもしれませんが、それなりにいろんなことを考えていると思います。さあ～元気だそうよ！ｑ（＾?＾）ｐ

9132 友美 2004年2月9日(月)17時17分ありがとうございますだいこんさん丁寧な返信をありがとうございます。私は大学生なので時間の余裕があります。就職してからでは時間も取れないと思うので今の時期に検査できるものならしたいと思いました。何か不安も持って就職も積極的に動けないです。例えば、履歴書や企業からの記入を求められる自己紹介の紙に「健康状態」という欄があります。「良好」と普通は記入するのでしょうがそれも疑問になります。資格取得の為の形ばかりの健康診断を受けてもそこの病院で「肢体に皮膚の色素沈着、腫瘍」と書かれてしまいました。きっとこの病気をご存じないのでしょう。問診の時には何も言われずその用紙を受け取って、会計が済んでから書かれたことを知りました。問診の時に言わなかったのが駄目だったんですよね。それが原因で資格取得出来ないというわけではないので良いのですが就職が決まり企業向けの健康診断を受けた時何か影響する事があったらと思うと気が重いです。

9131 らくになりたい 2004年2月9日(月)13時40分時々疲れますはじめまして、、母がレックで、もしかしたら子供にも遺伝しているかもしれないと思うと時々辛くなってしまう。。「らくになりたい」です。まだ、６歳なのではっきりとはわかりませんが、、、、母も私たちを産んで、今でも元気にいるし、わたしも母をずっと見て育ったので、それ程気にしてなかったのですが、それでも、やっぱり子供の事を思うと辛くて一人で落ち込んでしまいます。あぁ、気にしない気にしない！！前向きに！！って思っても。。ここのところ、元気でなくなってきました。初めてなのに、こんなに暗くてすいません、、、、また、来てもいいでしょうか。。？

9130 とろろ 2004年2月9日(月)12時27分花粉症もうそういう季節になったのですね。私は何事においても他人様よりワンテンポずれていまして、花粉症も、春を過ぎて初夏の風を感じられるようになった頃から始まります。ハウスダストも原因みたいで、結局年中鼻をグジュグジュさせてます。で、鼻炎用のお薬として、ＦＡＱにあった「ザジデン」飲んでます。これが結構、鼻炎には効いてますし、副作用も感じません。カフェオレ斑やプクについては最近は大人しいので、発生や進行を抑えられているのかは何とも言えませんが、多分これからずっと飲み続けることになるでしょうから、何か実感できることを見つけたらリポートします。

9129 しゅうじ 2004年2月9日(月)09時06分きがつくと・・・おはようございます。僕も皮膚が弱いみたいです。冬はそんなに無いのですが、春になると時々ですが日焼けします。そんなに日差しは強くないのに長い時間、外にいるといつのまにか日焼けしています。僕の場合、腕がよく日焼けするのですが、皮膚の弱い場所は、人によって違うのかな？花粉症・・・そろそろ始まるかもと聞いていましたが、もう花粉がとんでいるのですね。予防を考えないといけないぁ・・・

9128 風 2004年2月8日(日)22時56分こんばんは久しぶりに書きこみます。冬だと言うのに、なんと日焼けをしてしまい、しかも顔面！。化粧水もつけられず。って、自家製のやつですが・・・これもだめ。お正月頃にもやってしまい、またです。皮膚の弱さにへきえきしています。もう顔は真っ黒です。みなさんも冬とはいえ、紫外線に充分注意しましょう。花粉もとんでいま～～～すみたいです。ぐしゅぐしゅ。

9127 ヒーローのパパ 2004年2月7日(土)21時46分やっと決まりました我が家のヒーロ―が手術や入退院が終わり仕事を探し回りましたがやっと見つかりました。たいがいの事はなんでも出来ます。でも年齢に阻まれました。五十路初め。長く苦しい家計でしたがやっと光が見えてきました。ヒーローは春休みに頭部のＭRIを撮る予定です。去年　間違い一昨年手術前に撮ったＭＲIで異形腫（こんな字だったかな）が発見されていましたから年に一度は観察しなければならないようで、去年撮るはずでしたが撮る時がなく、結局春休みに撮る事にしました。何事もなければいいがと心配しています。着床前検査。もし、妻の、妻も病気を知っていたならばどうしていたでしょうか？きれい事じゃなく、こんなにいろんなことを心配しなければならないのであればひょっとした考えていたかも＞？私の身勝手な事は十分承知して書き込みました。反論は受け付けません。実際、子供の将来を真剣に考えてやれるのは親だけなんです。今ヒーローの将来を思うと胸が張り吐けそうで潰れそうなのが本音です。いろんな薬や治療法が将来できる事とは思います。信じたいです。それが私が生きているうちに発見や開発されればどんなことでも受けさせたい。そして、安心して死んでいきたい。これが私の偽りの心情です。

9126 ケン 2004年2月7日(土)15時18分昨日、大学病院へ・・・　行って来ましたが、足のしびれはどこからきているかわからずじまい。そして、以前にかっかた皮膚科に行ってそうだんしましょ・・。ということになった・。まだまだ、検査はつづきそうである。だからペインクリニックも無理なのだ・。これで　合計６つの科にかっかる事になる。自分でどこがどうなってるかが分からなくなってきた感じがする。　ただ背中に５センチのプクちゃんが.・・。これが１０センチになったら確実に手術をする。ということだが、すべて微妙なところだそうだ。足の長さ・プクの大きさ。どうなることやら・悪性に移行しなければいいのだが・・。１０％の確率で悪性なのだそうだ。結構、高い確率だ。とにかくどうしようもない。運を天にまかせるしかないのだろう・。検査をまめに受けて、その時その時にできる最善のことをしていかないと・・。

9125 ドラ 2004年2月7日(土)14時16分炎症・・？みなさまお久しぶりです。三人目を妊娠したかも？で結果報告してませんでしたね・・予定日は7月30日だそうです。大学病院での出産なのですが三人とも同じ先生なので安心です(*^_^*) そうそう最近、肩の付け根の所がカユイなぁ・・と思って触ってみたら神経腫があり、痛みが走りました。後ろの部分なので確認が出来ませんが炎症を起こしてるのかな？神経腫が炎症を起こした方いらっしゃいますか？早く病院へ行けばいいのでしょうが妊娠中の眠さやだるさ(いつもでしょ？って突っ込みはなしで・・笑)でなｋなか足が動かない・・少し前にここで話がでていた着床前診断。今では色々な事が解るんだなぁ・・と思う反面、もし昔からこれが当たり前だったら私は生まれてきたのかなぁ？って思いました。でも、そこまで医学が発達してきているのだから、一日でも早く有効な治療法が見つかるはず！・・って思います。レックの色々な症状を知って初めての出産！色々な思いはあるけど、頑張るぞ～(*^▽^*)v

9124 だいこん 2004年2月7日(土)11時07分いらっしゃいませ友美さん　いらっしゃいませリンク集掲載先　ともども　よろしくお願い致します。ＭＲＩ検査ですが、レックリングハウゼン氏病の場合、「体内に線維腫等が出来ているかどうかを検査するためのもの」ならば、おっしゃるような「単なる検査」にはならないと思います。どのくらい病院に通っていなかったのかを伝えれば、あとは先生がどの検査をするべきか判断すると思います。ＭＲＩを希望した場合「受けなくても良いと思うけど、念のため診てみましょうか」という場合もあると思いますので、まずは先生とよく相談なさってくださいね。

9123 とろろ 2004年2月6日(金)22時52分なみださんへ私も同じようなこと、ふと思うことありますよ。もう逢うこともないでしょうが、もし思い出して反省してくれているのなら、それで許そう、と。でも、もしレックの子が生まれて悩んでいても、支援する声をかけることができればそうしたい、と。

9122 友美 2004年2月6日(金)19時37分はじめましてはじめまして私は突然変異でレックになりました。関西の２３歳の大学生です。今は家族と離れて１人で住んでいます。時々、色々な事を書き込んで行きたいです。よろしくお願いします。私は今現在、病院へは通っていません。どんな合併症が潜んでいるかわからないので少し怖いので病院へ行きたいと思います。例えばＭＲＩ等の検査を受けたいと思っても検査目的ならば医療費が高くなるし検査も断られる事があると言うのは本当ですか？それならば「頭が痛い」など嘘でも訴えれば良いという事なのでしょうか？初めてのくせに変な質問で申し訳ありません。

9121 たけぼ～ 2004年2月6日(金)17時40分なみださんへなみださんは　大変辛い思いを　していたんですね。俺は　幸いにも　余りいじめられた　記憶わ無いのですが愛媛の田舎町と言うのも　有ったと思いますが。ま！夏に泳ぐのも　近くの　川でと言う　時代でしたから（すげ～昔）カフェオレ斑の事を　のぶやけ×２と　からかわれた　事わ有りました。息子が二人　居るんですが　二人供カフェオレ斑　レクを遺伝で持ってるます。と言うても２３才と２１才に　成ります　其の息子が幼稚園の頃　少しイジメが　有った様の思います。辛かったのかな～　僕には　余り　云いませんでした。母親に　言ってたのかな・・・・頭・・　俺も　でかいです　中学校に入学の時　帽子が大きかった様な記憶が有ります　

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Modify 2004. Feb.18