ＮＦ１　おしゃべりサロン　過去ログ

おしゃべりサロン　過去ログ　2004年 2月12日から 2月17日まで

凡例発言番号　　発言者発言日時題名内容

9160 M 2004年2月17日(火)14時37分誇りをもって昨日の朝日新聞に藤井輝明さんの記事が載っていましたね。笑顔のおおきな顔写真とともに。小学生たちにお顔に「さわってごらん」と誘うのですって。誘った子達は「ようかんみたい」と感触を話したり「水がしみたりしないの｣てきいたりするのですって。「へだて」をつくるものは何なんだろうって思います。 100万人いるといわれる(レックってごくごく一部なんですね）顔に怪我や病気のある人々(引きこもっておられる方もおおいそうです）当事者やその周りの人たちがもっとopenになっていくことも大事かなって思いました。モモンガさんのご主人はご自分が世界でただ一人の女性としてモモンガさんを選んだのにもかかわらず世間の見方に最初から悲観的なのって残念に思います。だれだって｢わたしなんか｣って口にすることはあっても本当は誇りを持って生きていたいのです。モモンガさんのご主人様こそモモンガさんの人間としてのほこりの支えになりモモンガさんのステキさを見抜いたことをご自身の誇りにもしてほしいなって思いました。

9159 マリー 2004年2月17日(火)13時41分はじめまして。小学二年の息子が臍、太もも、うなじに大きな歪な痣があります。生後数ヶ月から出てきて、六ヶ月検診では、心配要らない。と言われたので、割と呑気に構えていたのですが、風邪ではじめて行った内科で、レックの可能性と言われ、病院に行くように。と言われました。怖いのやら色々で近所の皮膚科に行ってみました。前に挙げた痣のほかに肋骨の辺りに一円より小さい薄い色の茶あざが三つ、米粒の様な良く診ないとわからないあざが四つ、太ももにやはり一円玉より小さい痣が二つあります。その皮膚科の先生は扁平母斑でしょう。心配要らないと思います。と言っていただいたのですが、思います。と言う言葉に、まだ、不安が消えません。いきなりの書き込みで自分のことばかりで、その上図々しく質問させて頂きたいのですが、扁平母斑とカフェオレ斑とは、違うものなのでしょうか。息子のは大まかに見れば円、よく見ると、歪な形です。元気にあそびまわっている、子を見るのが辛く、ふさぎ込んでいます。

9158 うめたろう 2004年2月17日(火)11時47分とろろさんへ確かにその通りだとおもいます。うちの娘にもカフェオレ斑がたくさんあります。昨年同じクラスだった子で、「あの子はからだにあんなしみがあるから遊ぶのやめようよ」といっていた子がいたそうです。でも「それはあの子のせいじゃないでしょ。それにしみがあってもべつにうつるものじゃないんだよ！」と言ってくれた友達がいたそうです。今は学校でも、その人の容姿や身体的欠陥をからかったり、いじめたりしてはいけません。家庭でもそういう教育を、親がしっかりしましょう・・ということをいわれます。自分の子供がそんな悲しいことを、友達に言わないように自分の家庭でしっかり教えていきたいですね。

9157 とろろ 2004年2月17日(火)07時55分みりさんへ私は孤発性のレックです。娘さんにはそういう症状あるんですね･･･。私もそばかす様の物ありますよ。尤も左こめかみに腫瘍があるから･･･。数年前ですが、「乳腺炎」になり、しこりを取りました。乳房は筋線維の集まりで線維が絡まることもあり、女性ならたいがいできる物で、１センチ位の物なら、医師によっては取らないで経過観察する方も多いのですが、私は「ガンではないけど念のため」と除去しました。診察時にレックであることを告げたので、「もしかしたら」と思われたのかもしれませんね。今思うと。悪性の物でもなく、レックとの関係も特に言われませんでしたが、やはりプクの数の変化に気を付けるよう言われました。

9156 TOM 2004年2月16日(月)23時36分蘭丸さん自分も体内に線維腫が沢山出来るタイプです。プクは０個ですが、カフェオレ斑と線維種は無数にありますよ。大きいのは3つ程ありましたが、右のニの腕にあったのは鶏卵以上の大きさになったので秋に取りました。手のひらに向かって、手首からひじまでの右半分の感覚が無くなりましたが、運動機能に問題が出ずに良かったと思います。(重い物を持って動かすのが苦しくはなったけど…。) 小さいのは数えてたらキリが無いほどありますねぇ…。首の両側にも筋に沿って数珠状にあるので、仕事でこってもマッサージに行けないですね。触ると痛いんで…。

9155 蘭丸 2004年2月16日(月)19時00分うめたろうさんへ気にかけて下さってありがとうございます！左足の調子も少しずつですが、よくなってきました。痛みはかなり和らいできましたが、筋肉が硬くなっているようなのでストレッチをやってます。まだしばらくは、かかりそうです。リハビリは月・水・金と１日おきに行ってます。

9154 とろろ 2004年2月16日(月)13時13分うめたろうさんの書き込みについて思うこと子ども自身は気にしないはずです。自分にあっても気にしませんし、親にあっても気にしないと思いますよ。じゃあ、なぜ「差別」「偏見」があるのかというと、他の親や理解のない親、周りの大人が間違った知識や根拠のない知識を植え付けるからではないでしょうか？私は幼稚園時代は「どんくさいから」からかいの対象でしたが、いつの頃からか「伝染する」「汚い」と虐められるようになりました。レックに限らず、ありませんでしたか？「○○ちゃんは△△だから一緒に遊んじゃだめ」と聞いた、言われた等々･･･。

9153 うめたろう 2004年2月16日(月)12時47分お久しぶりです久しぶりに書き込みをさせていただきます。モモンガさんの書き込みを読ませていただきました。私ももし一番愛するだんなさまにそんなこといわれたら、とっても悲しいです。うちの子供達の通っている学校に、顔に手術跡のあるお母さんがいますが、どんな催しにも参加していらっしゃいますよ。子供のほうが、大人よりそういうことって気にしないのかもしれません。そういう私の母も、先天性股関節脱臼で片足をひきずるように歩いていますが恥ずかしいなんて思ったことはありませんでした。なかには「どうしてあんな歩き方なの？」と聞く子もいましたが、「そういう病気なんだ」とこたえていました。そのことで、いじめられたことはありませんよ。ご主人にも「うちのお母さんは素敵な人だ！」と堂々とお子さんができたら言ってほしい・・・。ところで蘭丸さんその後おかげんいかがですか？まだリハビリはいってらっしゃるのですか？まだまだ寒い日が続きますので、風邪などひかないようにお気をつけて・・・。

9152 みり 2004年2月16日(月)10時49分ひさしぶりに… なんだか、レックってのは、症状が本当に人さまざまで、いったい何を基準にレスを入れたらいいのか、躊躇してしまいます。私から遺伝した娘も、私にはない症状（顔面にそばかす様に出る）があって悩みの種です。日焼け止めクリームをまめに塗るとかは効果があるのかしら。（日光にさらされるとひどくなる気がします。私は夏山にガンガン登っても大丈夫なんだけれどね。）なんか、根本的な治療方法はない、などといわれると時間とお金をかけて病院へ行く気も失せてしまいます。（ってくらい、現在は外見上の不都合しかない）むしろ、もし、娘に人前に出るのがおっくうになるほどの症状が今後出るとしたら、今のうちにあちこち連れていってやってあれこれ経験させてやりたい、時間もお金もそれに費やしたいと思います。まあ、こかまくこだわれば、全く症状がないわけではないんですがそれって、全部、レックのせいなの？レックじゃなくても、そういう症状ある人、いるよねって疑問もあるし…。さりげなく、友人に「こういうことある？」って聞くと、たいてい誰かしらが「あるよ。」って…。なにせ、人間ドックの結果が満点だった叔父がその直後に血液のガンにやられ、あっという間に天に召されるなんてのを経験すると、考え込んでしまいます。なにせ、精進落しの膳を囲んでいる連中のほうがみんな「要注意」だ「要経過観察」だ「今度精密検査受けなけりゃ」ってんですからね…。

9151 蘭丸 2004年2月16日(月)01時27分モモンガさんへはじめまして。旦那さんの言ってることは無茶苦茶に感じました。僕も子供を作っていません。レックの症状は人それぞれですが、体の内部に巨大な神経線維腫が多発するタイプだった場合は、かなりしんどいです。頚椎内、肺部、腹部、腰の筋肉内、太腿、その他といった感じで、多発性のため何回も手術をしないといけない。１度の手術では取れないので、どれをとるか経過観察している間に腫瘍は大きくなり、リスクも高くなっていく。そして、自覚症状がでたら手術。そして何らかの後遺症。その繰り返しです。だから子供に遺伝し、同じような症状になった時をかんがえると・・・。だから子供は作れません。モモンガさんの旦那さんが、そういう症状もあるんだということを本当の意味で理解してくれるといいですね。

9150 オカリナ 2004年2月15日(日)23時44分無題ほんとに幸福か不幸かは勝手に決めないでほしいですね。でもCDラジカセを投げつけたなんて、なんかお仲間が出来たみたいです。私も先日、やり場のない気持の持って行きようがなくて、思い切りドアを蹴ったら、穴をあけてしまいました。妹なんかが来た時、「どうしたの？」と効きますが「エヘヘ」と笑っています。穴を見るたび、自分の短気を反省しています。

9149 とろろ 2004年2月15日(日)20時42分親子関係私もモモンガさんのご主人の発言にショックを受けました。正直、冷たいと思いました。だって（作らない予定でも）お二人の子どもでしょう？そうやって片方の親がもう片方の親（つまり配偶者）をないがしろにしたりすると、子どもにも影響すると思うんです。実は結婚前、実母と夫の父とがちょっともめまして、話が壊れかけました。母から「アンタは今まで不幸だったから（以下略）」と言われ、ものすごく頭に来ました。頭に血が上るってこういうことか、とわかったくらい（笑）です。「私は辛い思いはしたけど、不幸じゃなーぁい!!人を勝手に不幸だと決めつけんといてー!!」と怒鳴って近くにあったＣＤラジカセを抱えて持ち上げ、別の方向に叩きつけました（この辺、割と冷静ですが）。ＣＤラジカセも床も壊れませんでしたが。でも、私も子どもをもつことに躊躇してしまうんですよね。

9148 ドラ 2004年2月15日(日)20時12分モモンガさんへレスありがとうございます(*^^*) 夫婦で病気と立ち向かってるっていうよりは、旦那曰く「完璧な人間なんて居るわけないんだから」だそうです。今回の出産で私は遺伝に関して悩みましたが主人は金銭的に悩んだみたいです。結局、「年取ってからの子供だし、5年ぶりだから可愛いだろうね～」「上の子供も面倒見てくれるから育児も楽でしょう」と落ち着いちゃいました。夫婦揃って楽天的なのかな(笑) そんな私ですけど、正直モモンガさんのご主人の言葉は正直ショックでした。まぁ、人それぞれの意見なんで仕方ないのかな？美醜に関する病気だから(症状はそれだけでないけど)なおさらですよね・・でも、私は主人の「完璧な人間なんていない」って言葉を信じたいです。

9147 だいこん 2004年2月15日(日)12時29分いらっしゃいませ自己紹介帳　NO.358 みちさんモモンガさんいらっしゃいませ　リンク集掲載先ともども　よろしくおねがいいたします。モモンガさん：誰かに聞いて欲しいことなど、またカキコしたいことがあったら、いらしてくださいね。

9146 モモンガ 2004年2月15日(日)10時36分はじめまして（長文すみません）はじめまして、モモンガです。ｍ(＿＿)ｍこちらには度々来させていただいていましたが書き込むのは初めてです。私もレック?型で小学生の頃から主に顔にできてしまったモノを取り除く手術を繰り返しています。現在は手術によって顔の神経が半分切れたりしていますしまだまだ顔に腫瘍が残っています。医師からみると大した事は無い程度と云う事と内科の病気もあり大きな手術はしにくいので今は手術は中断しています。私は結婚していますが子供はいません。私の病気のこともあって作らない気持ちでいました。主人も同じ気持ちでした。しかし母は私に子供ができる事を望んでいるようなのです。この掲示板でも少し書かれています着床前診断の話を母から言われ私は無言で苦笑して話をやり過ごしました。帰って主人にその話をすると「そうして子供ができたら、田舎に子供を預ける。もしくはこの地で一緒に暮らすとしても送り迎えやＰＴＡ親の参加事なども義母にさせる。もしくは自分が行く。なぜならお前が他の子供の前に出ると自分の子供が母親のことでいじめられるから」確かに正解な事でしょうね。やはり現在でも変な顔をしていますもの。。。でも結構悲しかったです。ドラさん、夫婦でこの病気に向かって戦っていけるなんて素敵（内面には色々あるでしょうが・・・）頑張ってくださいね。心から応援しています。すみません。この内容で他に吐き出す事ができなかったもので・・・。書かせてもらってありがとうございました。、

9145 だいこん 2004年2月14日(土)19時28分ヤマチーニさん情報ありがとうございます。紹介のHPに掲載している写真を見ると、１円玉大くらいまでの線維腫ですね。過去ログの中に　レーザーで線維腫の手術をした方の体験談があります。 (5000番台、6000番台あたりなど　何カ所かあります）

9144 やまちーに 2004年2月13日(金)21時34分元気のでるホームページ発見昨日、元気の出てくるホームページを見つけました。ドイツのKatakinic医師とCiric医師により神経線維腫をレーザーで治療するというホームページです。 http://home.t-online.de/home/dr.katalinic/home_eng.htm　 10年間の実績があり全身麻酔をかけてから炭酸ガスレーザーとYAGレーザーを組み合わせて治療するそうです。けっこう大きな線維腫も無くなっている写真が掲載されていてびっくり。それほど特別なレーザー治療というふうでもないので日本でも頼めば試してくれる病院があるのでは？もしかして、このホームページで紹介されているくらい大きな線維腫をレーザー治療で既に治されている方が国内にも実際にいるんでしょうか？リンクしたホームページを見て逆にげんなりした方がいましたら申し訳ありません。この写真はあくまで重症なケースで皆さんあてはまるものではないと思いますのでご了承いただきたいと思います。

9143 たけぼ～ 2004年2月13日(金)16時09分友美さんへはじめまして　就職活動　大変ですね。でも　モテ×２じゃないですか～　友美さん　なら面接も上手く　行きますよ。俺なんか　金の卵と言われた　時代ですので　就職活動の　困難さは解りませんすみません（ﾍﾟｺ) 俺ね　偉そうな　言い方かも　知れませんが仕事には　２種類　しか無いと　思ってます。違うかな～１つは　本当に　好きな仕事２つめ　生活の為にする仕事　違うかな～まぁ両方とも　立派と　想っているんですけどね。友美さんも　頑張てください（念ずれば　花ひらく）ですよ　あ！此れ　受け売りでした。

9142 ともたん 2004年2月13日(金)15時31分いろいろと職業も色々とありますがやはりご自分の体力、気力を考慮するのは大事ですね。私は介護の仕事をしていますが時々、辛いかな、と思ってしまう事があります。今のところ大きな症状もないので職場の人には自分の病気のことは話してません。もし、健康状態を聞かれても「良好」と答えます。仕事をする上での支障はありませんから。私は心臓に毛が生えて（それも剛毛）いるのでちょっとやそっとのことじゃ負けないし、負けたくもないと思っています。両親と暮らしてはいますが母子家庭ですし、自分に万が一の事があっても子供の事は命がけで守るつもりでいます。もちろん死んだらもったいないので殺されても死なないつもりでもいます。言ってる事が無茶苦茶ですが…。簡単にあきらめてしまったらもったいないですよ。とろろさんの書いてくれた「外観の社会学」すごいな、なるほどなと思います。自分だって第一印象はそれで判断しますから。でも、後は心のもちようです。ホンと、気持ちの優しい。強い人って例えば世間で言う『美人でない』に分類されてもやっぱりいい顔してるんです。私はたくさんの御年寄りを見てきたからそれがよく解ります。負けないで！頑張りすぎないで！でもあきらめないで！

9141 とろろ 2004年2月12日(木)22時50分友美さんへ蘭丸さんが、私があなたにお聞きしてみたかったことを全部書き込まれていたので、これ以上私は聞くことはありませんが、私にはあなたが「花形職業」にこだわっているように感じられました。違ったらごめんなさい。では「花形職業」って何でしょうか？客室乗務員？秘書？他には･･･？「花形職業」だけが職業ではありません。むしろそうでない職業の人がはるかに多いのです。それはお気づきですよね？私は「週休２日制で制服のある公務員」（尤も現在、心的故障で休職中）ですが、体力もですが、それを上回る忍耐力を要求されます。では顔で選ばれないか、というと、特別な資格を持っていない限りは「若くて綺麗な方」が採用されている気がしますが･･･。でも、外見で合否を決めるのは「差別」です。もし、面接担当官が「僕は二重まぶたで細身の子がいい」とそういう人ばかり選んだら「まあ、当然か」となりますが、反対に「僕は一重まぶたでぽっちゃりした子がいい」とそういう人ばかり選んだら「どうして!?」となりますよね？どっちもおかしいと思いませんか？容姿で職業に選ばれちゃたまりません。これは皆さんにも（男女問わず、レックのお子さんのいらっしゃる方にも）お勧めしたい本ですが、「医療スタッフのためのリハビリメイク」（克誠堂出版）という専門書があります。税別4000円とちょっとお高めですが、専門書としては読みやすいと思います。女性でしたらご存じの方もいらっしゃると思いますが、メイクアップで有名な「かづきれいこ」さんも執筆しておられます。リハビリメイクの実例も載っています。右顔面が血管腫で赤い斑が、左顔面が大田母斑で青黒い斑がある女性、顔面全体に熱傷がある女性の例も載っています。レックの事例がないのが残念ですが、参考にはなると思います。また、「リハビリメイク」は「隠す」ことに主眼を置きませんし、「他人から見て美しい自分」を追求するものでもありません。あくまで「自分が納得し、自己像として受け入れられる自分を受容する心」を持てるよう支援するリハビリです。ファンデが均一にならないとお悩みなら、参考にされてみてはいかがでしょうか？昨年秋、かづきれいこさんの講演をお聞きする機会があったのですが、「二重まぶたでないと美人でない」「若く見えないと損」といった考えや、「あの人は三白眼で目つきがキツイから性格もキツイんだ」と思いこんだり、「目の細い人」を「いつも寝ているようで使えない」と決めつける、といった考えや行為は「外観の社会学」と言うんだそうです。かなりキツイこと言ってしまいましたが、そういう「社会の偏見」をなくしていくのも、私たちのような会ではないでしょうか？友美さん、夢にしてしまわないで、最後まで諦めないでください。応援しています。

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Modify 2004. Feb.18