ＮＦ１　おしゃべりサロン　過去ログ

おしゃべりサロン　過去ログ　2004年 2月17日から 2月20日まで

凡例発言番号　　発言者発言日時題名内容

9180 ケン 2004年2月20日(金)21時09分痺れが痛みへと・・　この２～３ケ月　足の痺れが痛みへと変わってきた。これって、症状が進行してるのかな？？今は、痺れが痛みか分からない状態というのが正直なところというのが、正直なところだが・・。　この先、足が動かなくなるんじゃないか？　これが、一番の心配だ・。皆さんはいかがでしょうか？？また２月２６日（木）に大学病院へ行く。皮膚科である。　症状を　言ってみよう・・。

9179 うめたろう 2004年2月20日(金)14時21分なみださん、ともたんさんへ私も乳輪にいくつかプクがあります。私は妊娠してから増えたように思います。やっぱり女性はできるんですね。こんなところにできるのって自分だけかなーと思っていました。場所が場所なだけに手術もできるんでしょうか？もしできたとしても Drに診てもらうのも恥ずかしいですね。

9178 美奈 2004年2月20日(金)13時49分お久しぶりです！突然ですが～今、お昼のＴＶで「コスメの魔法」というのを見ています。今日のお話は感動的でした。顔に火傷をおってしまった女性が男性と別れる決心をするのですが、男性は女性の顔を見て「痛かっただろう、そばにいてあげられなくてごめんね」と泣きながら女性を抱きしめていました。これが、本当の愛ですよね～！いずゅみぃさん、退院なさったのでしょうか？お名前発見して、喜んでいます！　以前、病院からアドバイス頂き感激した者です。

9177 ともたん 2004年2月20日(金)09時27分あるある私も乳輪にプクちゃんがあります。自分がレックだと知らない時はなんか大きなぶつぶつがあるなあ、なんて思っていましたがレックと判った時にこれはプクチャンだったんだ！と気がつきました。胸の谷間（と言えるほど大きくないけど）にもいくつかプクがあります。私はプクが胸の周りに集中しています。数は少ないと思います。最近特に増えてきた気がするのは痣ですね。触ると他の部分より柔らかいというかちょっと凹んだ感触の物です。今のところ乳輪のプクは内部に異常も感じないですし、痛みもないので放っておいてますが…。いつもここで愚痴ってますが、耳の方が全然善くならず（治療もしてないが）困ってます。仕事のストレスもあるのかな？

9176 うさぎ君 2004年2月20日(金)09時26分なみださんへうさぎ君も胸にプクがたくさんあります。大小数は数えられません。そして、医師からは乳房形成を勧められています。「将来、出産する事がないのなら思い切ってやってみる？」と。と言うのも、乳腺を切る事になるからです。母乳を赤ちゃんに与える事ができなくなるというわけです。うさぎ君は、結婚して出産する予定は全くありませんし、する意思もありません。だからいずれ乳房形成のオペをする予定です。痛みが日々激しくなっているので。プクを取るかどうかは担当医とよく相談して決めてくださいね。

9175 どなどな 2004年2月20日(金)08時58分だいこんさんへどうも有り難うございました。これからの症状など気をつけて見ていきます。今の所カフェオレ斑？が一つあります。毎日一緒にお風呂に入っているのでチェックしやすいんです。また、お聞きする時があるかもしれませんが、そのときもよろしくおねがいします。

9174 なみだ 2004年2月20日(金)08時04分 ↓まちがい！「乳房」と「乳首」を間違えちゃった『その乳房そのものにプクができて』というのは「乳首」の間違いでした。『左側は乳房にはプクがないものの、数ミリほどあけて乳輪内に乳房と同じ大きさと色の線維腫が一つできているので』も”乳房”のところは”乳首”の間違いです。。。『ちなみに左側はひとつ、右側は七つ、乳輪内にプク・線維腫があります。他の体の部分のプクと見た目も、あと柔らかさもちょっとちがうかな？』は乳房のことです。。。右側は乳首に線維腫ができちゃったんです。で、左側は数ミリほどあけて乳首の横に線維腫ができてます。。。

9173 なみだ 2004年2月20日(金)05時47分とろろさんへ乳腺炎のことを書かれていましたが、なんか「自分は大丈夫かな」ってとても心配になってきました。今、子供が授乳期なため、自分の乳房をよくさわるのですが、乳房やその周りの乳輪の表面には確かにプクがたくさんできてきていますが、内部はどうなっているか・・・。しこりがあるような気もするし、そのしこりっぽいのは母乳のせいかな、なんて思ったりもして･･･。表面のプクは取った方がいいのかな。。。右の乳房は、その乳房そのものにプクができて、一回り大きい乳房になってしまっています（横に並ぶようにできているので、正面から見ると"ひょうたん"のような形の乳房です）。左側は乳房にはプクがないものの、数ミリほどあけて乳輪内に乳房と同じ大きさと色の線維腫が一つできているので（線維腫なので乳房よりは柔らかい）、授乳中、それが子供の鼻をふさぐ形になっちゃうんです。時々その線維腫の方を子供が吸おうとしたりもします。左側のこの線維腫は切除かのうだろうけど、右側のは乳房にでいている線維腫は切除は難しそうだな、と暗澹たる気持ちになります。ちなみに左側はひとつ、右側は七つ、乳輪内にプク・線維腫があります。他の体の部分のプクと見た目も、あと柔らかさもちょっとちがうかな？女性でそういう方、いませんか？

9172 だいこん＠お昼休み 2004年2月19日(木)13時23分どなどなさんへレックリングハウゼン氏病の判定基準（このHPのFAQに掲載あります）を杓子定規に採用すれば、「両親のいずれかがレックリングハウゼン氏病」の場合は、それだけで判定基準を１個満たしていますので、あとは子供にカフェオレ斑、神経線維種、虹彩結節などの判定基準に挙げられている他の症状・所見が１個でもある場合は、子供もレックリングハウゼン氏病と判定されるそうですが、 FAQで参考にした以外の資料も含めると「判定できる」と書いてある資料と「可能性が高い」と書いてある資料がありますので単純に診断基準を当てはめにくいと思います。症状の個人差が大きいので、症状によっては「可能性有り」として経過観察になる場合がありますし、もちろん治療や処置が必要な症状もあるので、「何歳ごろに分かるか」は簡単には言えないと思います. ちなみに私の場合は約１０年前に遺伝型のＮＦ１と診断されました。(「私とNF1」参照)

9171 どなどな 2004年2月19日(木)08時55分教えてください。のびたさんのほうでも質問したのですが・・。こちらでも聞かせてください。遺伝してしまった・・と、分かるのは何歳ぐらいなんでしょうか、これも人によって違うのでしょか？子どもは今１０さいです。よろしくおねがいします。

9170 いずゅみぃ 2004年2月18日(水)22時24分こんばんはマリーさん初めまして私もレックです… 病気のことは知らないと不安になりますよね… だけど…あまり自分の気持ちを抑えなくても良いと思いますよ誰だって初めての場合は病気に詳しいことは判らないと思います知ってる人が経験や参考として情報交換したり自分自身が医師に相談したりして、少しずつ判っていけば良いと思いますでも掲示板では詳しく書き込み出来ない内容もありますがグチや悩みは皆さん受け止めてくれると思いますからマリーさんも仲良くしていきましょうo(^o^)o これからもよろしくお願いします(^^)v

9169 マリー 2004年2月18日(水)21時35分ありがとうございますダイコンさん、私のいきなりの質問に答えて下さって、ありがとうございます。色々と見てみました。調べているうちに、大きな扁平母斑と言われているものが、巨大かふぇおれ斑に見えたり、すごく、マイナス思考・・。冷静に考えると、私のかきこみは、前向きに病気と戦っている、ここに集まっている皆さんに、とても不愉快なかきこみだった、と思います。この、病気だったら。と思うあまり、配慮が足りなかった。と自己嫌悪です。この頃、夢でカフェが沢山増えてくるのを、毎日見ていて、不安で押しつぶされそうで少し前からお邪魔していたここに、頼ってしまいました。こんな私ですが、また、お邪魔させて頂いていいですか？本来、バカがつくほど、明るいと言われています。

9168 TOM 2004年2月18日(水)15時54分蘭丸さんへ自分は、大きい物は肉が多く付きやすい、柔らかい部分に出来やすい気がします。残る２箇所は、右足のふくらはぎと、右脇腹から腰の上（次に取るならここかな…。）にかけてです。あと、右足の側面（右ばっかりっすね。）にあるのは、他と同じで小さい物なんですが、そこは他に比べて触ったときの痛みが強いので気になります。でも、小さいのはやっぱり取れないみたいですね…。

9167 ともたん 2004年2月18日(水)11時49分かべ『運命の顔』読んでみたいですね。やっぱり、見た目に障害を抱える人とそれを取り巻く人の間には壁があります。それを乗り越えようとするか、あるいは低いか、乗り越えられないと考えてしまっているか高くしてしまっているか、様々だと思います。私は自分の娘にはそんな壁を壊すような子になって欲しいと思います。もちろん土足でずかずか心を踏みにじるのは絶対駄目ですが。

9166 だいこん 2004年2月18日(水)01時42分マリーさんいらっしゃいませ　リンク集掲載先ともども　よろしくお願い致します。扁平母班とカフェオレ斑ですが、両方ををキーワードにゴーグル、ヤフー、グーなどの検索サイトで検索すると、アザの治療についてやアザの種類について解説しているホームページがヒットします。（皮膚科医がアザの種類について解説していたり、アザの治療について解説している大きな病院のホームページなどがヒットします。）それらによれば、「カフェオレ斑は扁平母班の１種」というような表現をしているところと「別物」としているところがあります。今　検索した範囲では別物としているところが圧倒的に多いですね。（「別物」説の解説を掲載しているところによれば、茶あざには、扁平母班、カフェオレ斑以外にも種類があるそうです）どう違うのかはアザの種類について解説しているHPに譲りますがカフェオレ斑については、このHPのFAQもご覧ください。

9165 ケン 2004年2月17日(火)23時26分今日、大学病院へ・・　大学病院へ行ってきました。脳神経外科です。手術は、結局、命との引き換えにするものであってもう、どうしようもなくなった時にやるのだそうだ。経過措置を診て、判断しましょ・・。　とのことである。死ぬまで今のままだったら　喜ばないと・・。との旨のことを言われた。共存しないといけないのはわかるが・・、つらいですね・・。やっぱり・・。

9164 蘭丸 2004年2月17日(火)23時06分 TOMさんへ似たようなタイプの症状ですね。そして偶然にも二の腕の筋肉（力コブ）の下に神経線維腫が出来てます。まだ自覚症状はないので、取る予定はないですが。僕の左腕から指先までは、以前の手術の後遺症で発汗機能が失われましたが運動機能には問題は出ていません。でも、重いものを長時間持つと痺れてきます。

9163 とろろ 2004年2月17日(火)22時32分みりさんへいい保育園に恵まれましたね。もちろんこれらのことは、もともと「当然」であるはずですが、中には「先生が率先して差別する」悲しい話も聞きますよね。レックに限らず、人種、出自、家庭環境、名前、身体的特徴･･･。私もやられましたよ。お陰様で（？）私は学校大嫌い児童に育ってしまい、登校をボイコットしたこともあります。

9162 ドラ 2004年2月17日(火)22時32分報告あの後、神経線維腫の痛みは取れたものの、急に大きくなったのが不安だったので病院に行ってきました。服にすれて、痛みが出たのだろうとの事でした。とりあえず安心です。今日は妊婦検診にも行って来ました。順調に育ってるみたいです。大学病院だから、朝から並ぶので大変・・でも、今日はなんと一番！なんか嬉しかった♪ 朝から、ドライブ気分で好きな音楽かけて、気分もいいです。本当はクラシックが胎教にいいらしいけど、私はあまり好きでなく眠くなるのでバンド系♪ だから、うちの子供は落ち着きないのか(笑)？

9161 みり 2004年2月17日(火)14時40分うめたろうさんへ娘がお世話になった保育園では・人の身体のことをあざけること・人の名前をもじってからかうことは、固く御法度でした。他には不満もある担任でしたが、そのことを徹底してくださったおかげで何人の子どもが心やすらかに保育園生活を送れたことか…。別に、レックだからどうの、ということではなく、当然のこととして家庭でも、学校でも、社会でもこれらのことが徹底されるよう、私たち親も努力しなければなりませんね。

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Modify 2004. Feb.22