おしゃべりサロン 過去ログ 2004年 2月24日から 2月26日まで
凡例
発言番号 発言者
発言日時
題名
内容
次の２０発言
9220 JWP
2004年2月26日(木)17時51分
少し入院治療してきました。
だいこんさん・皆様方！お久しぶりです。お元気ですか？ＪＷＰです。僕の方は
相変わらず体に痺れや痛みがあり、１０日間ほど入院して痺れや痛みが強い６個
ほどのプクちゃんを摘出してきました。（肩・お尻・大腿部・その他）麻酔は
今回！局部麻酔でしましたので注射嫌いのＪＷＰは、頭の中で１尺玉（花火）
が上がった見たいな痛さでした。手術中も医師と話しをしながら出来ました。
ＪＷＰの担当医師は、女医医師で１０年以のお付き合いがありプクちゃんの
摘出手術も１０回以上して貰っています。女医医師の話をきくと！他にも
何人かの神経線維腫の人の担当をしていますが、痛みや痺れがあるのは、ＪＷＰだ
け見たいです。皆様方は、痛みや痺れは、ありますか？入院中は、病棟の看護師
さんたちも何かと親切に対応してくれました。退院するまで、リハビリと検査
が２つほど有り（大腸内視鏡と膀胱内視鏡）で、特に膀胱内視鏡は、男の人
でないと分からない超痛さです。抜糸は、３回位に分けてするみたいで、予定
最終抜糸は、３月３日（水曜日）ではまたメールします。(^o^)/~~~
追伸 退院は、昨日しました。
9219 たけぼ〜
2004年2月26日(木)17時41分
みちさん 皆さんへ
大変 辛い思いなさったんですね
専門医の 何気ない 一言て 傷つく事て有りますよね。
もっと 言葉を選んで 欲しいもんです
俺なんか レクを切ろうか 相談すると え！切るの！
はい 攻めて 首 顔 見える所だけでも と思って居るんですが
余り 取れないよ！だってさ（怒り）
あの〜体の中は 野菜のゴーヤ の様なんですが と言うと
見もし無いで ん！解っとる×２だってさ
で間だ 切除してません と言うのも
難病認定（特定疾患医療受給者）を受けるに有たり
良い医師と言うか 相談に乗って貰える医師探してがらでもと思ってます。
でも 保険所の 方は 早い方が 良いですよーと言います。
受けてる方か ご存じの方 居らしたら 教えて 下さいませんか？
9218 ピカチュウ
2004年2月26日(木)16時59分
はじめまして
はじめて、カキコします。
私の子供も、もしかして・・・・レックかも・・・と不安になり、でも、どこに相談していいのか、聞いていいのか分らず、
みなさんに教えて頂きたく、カキコしました。
私は3人の子供の母親です。
今年8歳になる子供がいるのですが、私も、主人もカフェオレ斑が無いのに、真ん中の子だけに、生まれた時から、
カフェオレ斑が6個以上あり、そばかす状の点が首の辺りと、恥骨の周りに無数あります。
膨らんだりしてはいませんがもしかすると・・・・と思いました。
でも、身近にその様な症状の方がいない為、どこに行ったらいいのか分りません。
住んでいる所が田舎のため、できれば専門でレックの事をよく理解してもらえる病院を教えてほしいのです。
関西に住んでいます。関西方面のレックに詳しいお医者さん、病院を教えてください。
はじめて受診するにあたって何か必要なものとか、あるのでしょうか？
どんな診察をするのでしょうか？ ＭＲＩの受診もするのでしょうか？
質問ばかりですみませんがどうかお返事をください。お願いします。・・・不安で、不安で、子供の寝顔を見て、泣き崩れる毎日です・・・
お願いします
9217 とろろ
2004年2月26日(木)10時02分
みちさん サボサボさんへ
みちさん、辛かったですね。医師にこんなこと言われたら･･･。その医師の人間性を問いたくなりますね。
でもね、世の中多いんですよ！「（優性）遺伝する難病を持つ人間は子どもを産むな」「生きている価値はない」って言う人。
もし自分が難病に罹患したら、もし自分の子どもにそういう難病があるとわかったら、という想像力の欠如した人。
悪名高い某ＨＰ見てたら本当に感じました。悪意の塊でした。こういうのには抗議したいのですが、
何せ支持者の方が多いようなＨＰです。相手にしないほか、方法がないです。本音としては叩き潰したいのですが。
病院に関しては、私の場合は母が新聞やら色々調べてくれて、高槻市の大阪医大病院の形成外科で手術しました。
でも最近全然行ってないので評判はどうでしょう？
サボサボさん、私、昨年の結婚記念日（４周年）、私があまりの多忙のため、きれいさっぱり忘れてて、夫から怒られました。
9216 ノンノン
2004年2月26日(木)09時31分
さしずめ紙婚式ですか
だいこんさん、あらためましておめでとうございます。とろろさんンちではありませんが我が家も明日２１年目を迎えます。
ここまで来るのに山あり谷ありですが今に至ります。この先の幸せめざしがんばりましょう。
みちさん辛かったね、その医師はアホです（他に言葉がみつからないので）
私も初めの子供を宿したとき、初診の大学病院で教授センセに言われました。
その後引っ越したので病院かわりましたが【レモンの瞳】さんがRｓしたようにいい先生にめぐり合いました。
【レモンの瞳】これからの季節にピッタリの名前に改名しましたね。
私の２番目の子供の目が（カマボコおメメ）だといったら「レモン型だ」ですと。
9215 しゅうじ
2004年2月26日(木)09時31分
言葉・・・
レックを持つ事が、罪なんてことは無いのに・・・・
人を治す役目の持つはずなのに、逆に心に傷を残すことをする医師の方達。
いったい何のつもりで、何様のつもりで、その言葉を言っているのだろう。
自分では、正しい事だと思って
言っていると思ったら大間違いだと言う事に気づいてほしいです。
言葉で傷つくことが、とても痛くて辛い事に誰もが知ってほしいことだと僕は思います。
でも、逆に言葉で元気が出る事もありますね。
みちさんへ、
その先生が病院からいなくなったのは、当然かもしれないですね。
他の方にも色々傷つくことを言っていて抗議があったかもしれないですよ。
ちなみにその先生は、男性なのでしょうか？
男だったら女性に傷つく言葉を言うんじゃない。って思います。
どんな事、言われても挫けないで頑張ってください。
9214 たけぼ〜
2004年2月26日(木)07時50分
おめでとうございます
遅ればせながら
お誕生日 ご結婚記念日 おめでとうございます。
此れからも お幸せに
9213 レモンの瞳(いずみ)
2004年2月26日(木)06時03分
みちさんへ
すごくつらかったと思います…
掲示板だと言葉だけになるので表現が難しいので
言葉にはできませんが医師の権威をつかい、
そのような言い方は許されるな発言ではないですよね
つらかったね…でも最後までその医師の診察を受けて、えらかったね…
でももう我慢しないでね…
他にも良い医師は沢山いますから。安心してね
誰でも一度は否定されてることがあると思うんです
私にも今では言えない内容のこともありました
みちさんの心の痛みよく判ります
そばにいて何もしてあげられる訳ではないけど
他に病院が見つかることを祈ってます
9212 みち
2004年2月26日(木)01時52分
病院で
一昨年ぐらいに手首にできたプヨちゃんを見てもらうため病院に行って診察してもらいました。
そのときに先生の言うことに頭にきたのと同時に泣きそうでした。子供の事について遺伝する確率を聞いたら、
（あ〜この病気は優性遺伝だからね〜まずうつるかな？でもあなたみたいな病気のひとは本当は子供産んだらダメだよ）
とか言われました。
理由を聞くと永遠につついて行くから言ったら罪みたいなもんやろうね〜あなたでおわらさないとどこで終わるの？
この世からレックがなくなるには子供産んだらダメだよまで言われました。かなり凹ました。
病院の先生がこんな暴言をはいて言いと思います？
さすがにやばいとおもったのか診察の最後にでもこの病気の方に悪い人はいてないですよ〜とかほざいてました。
この病気は子供を産んだらダメなんでしょうか？病院でこんな嫌な思いした人いますか？
なかなかいい先生とはめぐり合えません、関西でどこかいい病院知ってたら教えてください。
ちなみにその先生はその病院からいなくなってました。理由はしりませんけど・・・・・
長くてすみません。そして嫌な気分になった方もすみません。
9211 だいこん
2004年2月26日(木)01時25分
ありがとうございます
お祝いメッセージを書いて（メールして）くださった皆さん
ありがとうございます。
これからもよろしくお願いいたします。
9210 サボサボ
2004年2月26日(木)00時17分
おめでとうございます！
大根さん お誕生日＆結婚記念日おめでとうございます！
これからもお幸せに！！
サボサボ家は毎年「あっっそういえば結婚記念日過ぎたね」と
何日か過ぎてから気づきます（＾＾；
そんな私たちは（まだ？？）結婚５年目（＾＾；
忘れるには早すぎるのかな？？
9209 蘭丸
2004年2月25日(水)23時33分
おめでとうございます！
誕生日＆結婚記念日が一緒だったら、生涯１回も忘れることはないですね。
ちなみに僕は、あっと間に結婚１７年経過しちまいました。
年齢は・・・だいこんさんより１個下です。
お互いを大事にしてくださいね。
9208 てるてる
2004年2月25日(水)22時28分
(*^o^*)オ (*^。^*)メ (*^-^*)デ (*^o^*)トー
だいこんさんご無沙汰です
今日はＷ記念日なのですね♪♪
ずっとこれからもお幸せに( ^-^)∠※PAN!.｡･:*:･ﾟ`☆､｡･:*:･ﾟ`★
9207 ドラ
2004年2月25日(水)22時00分
( ^-^)ノ∠※PON!｡.:*:･'☆｡.:*:･'★'･:*オメデトウ！
だいこんさん、誕生日＆結婚記念日おめでとうございます。
ますます、素敵なご夫婦でありますように(*^▽^*)
幸せな一年を過ごしてくださいね♪
9206 とろろ
2004年2月25日(水)21時46分
おめでとうございます！
結婚記念日＆お誕生日おめでとうございます。お二人でいかがお過ごしですか？余談ですが実は私も後３日で結婚５周年です。
これからも幸多き人生、お二人でありますように。
9205 レモンの瞳(いずみ)
2004年2月25日(水)21時09分
大根さんへ
お誕生日＆ご結婚一年目おめでとうございます
これからもハピネス二倍ですよー\(^O^)／
母も誕生日でした(笑)
9204 深海
2004年2月25日(水)20時59分
これからも・・・
だいこんさん。
お誕生日 おめとうござます♪
これからの日々が 幸多きことを心より お祈り申しあげます。
ご入籍 一周年 おめでとうございます。
これからも お互いを尊重しあって 歩んでいって
くださいね。
ご健康とご多幸を 心よりお祈りしています。
9203 だいこん
2004年2月24日(火)23時15分
いらっしゃいませ
自己紹介帳 No.361 まつさん、人人さん
リンク集掲載先ともども よろしくお願い致します。
9202 人人
2004年2月24日(火)22時26分
息子のこと
初めて書き込みします。私と妻はレックではないのですが、
１歳の息子のお尻や足にカフェオレ斑と顔に小さな数個の黄色腫があります。
比較的大きな市民病院の主治医の先生方（小児科と皮膚科）に定期的に経過を診てもらっています。
息子の将来のことを考えると不安になるのですが。。。妻ともあまりこのことについて相談しづらいです。
9201 (新)レモンの瞳
2004年2月24日(火)21時44分
もといずゅみぃ
こんばんはー
ここ最近、天候が悪いですね…
皆さん雪の被害とかは大丈夫ですか？
皆さんの無事を祈っています！
そして早く春がきますように！
春が来られてる地域の方は華の状況はいかがですかー
皆さんの心も春が来られますように！\(^O^)／
(私の方は安定してきました…)
初ハンドルのレモンの瞳をよろしくお願いします(笑)
レモンはすっぱいから青春よね(爆笑)
私はもう少し青春よりは年かな(苦笑)
元いずゅみぃでしたー
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Modify 2004. Mar.13