ＮＦ１　おしゃべりサロン　過去ログ

おしゃべりサロン　過去ログ　2004年 2月26日から 2月29日まで

凡例発言番号　　発言者発言日時題名内容

9240 しゅうじ 2004年2月29日(日)22時05分行ってきました。僕も講演会に行ってきました。自分なりに学べることがありました。講演会に参加された皆様、ご苦労さまです。今回は、講演会だけで親睦会には参加てきませんでしたが、この次は親睦会も参加したいと思います。

9239 katze 2004年2月29日(日)19時29分講演会、講演会（親睦会）に参加された皆様お疲れさま。私はあせび会の入会が先週でしたので、今回始めて参加しました。。今までひとりで悩んできましたので色々勉強になりました。ＨＮと本名が結びつかないので皆様とお話は出来ませんでしたが…。こちらのＨＰを訪れているのは約一年ぶりかも知れません。一週間前から再び観させて頂いています。深く考え込むと心が痛むので病気のことは忘れるようにしていました。ＮＦ1のＨＰは全てお気に入りから削除してました。でも今日からは、この講演会を気に前向きに生きていこうと思います。管理人さん、そして皆さん今後も宜しくお願いします。

9238 レモンの瞳(いずみ) 2004年2月29日(日)15時08分人人さんへ初めましてお子さんのこと心配だと思います病気の症状が軽くても、重くても… 色々と精神的に身体的につらい道を通ると思いますが誰かが見守ってくれるだけでも自信がつきます本人にしか渡れない道がありますが… 今の医学、これからの医学は進化しています信じていきましょうだけど、それでも心配するのが親の愛ですよね… 早くよりよい治療法が発達するよう…願っています進行を遅らせる治療法も見つかることも願っています… 皆さんそれぞれ違う道を歩んでますが、願うことは同じ病気が早く治りますように！

9237 とろろ 2004年2月28日(土)20時29分ケンさんへ私も無意識のうちにため息ついているみたいです。左こめかみに線維腫があって、それが視神経、聴神経等を圧迫しているみたいです。また、この線維腫のため、左あごが形成不全で肩こり、首こりがひどいです。それに伴う頭痛もしょっちゅうです。時々頭がぼや～、としたり、一瞬ふっと気を失うようなこともあります。でも、ＭＲＩでは特に異状は見られないようです。他に症状はありませんか？ウツの可能性も視野に入れて、かかりつけ医にご相談なさってはいかがでしょうか？

9236 人人 2004年2月28日(土)18時53分レモンの瞳さんへ私も少し前に書き込みしたものです。１歳の息子のことは心配ですが、小児科の先生からも多くの症状について発症割合がおおざっぱに書かれた紙を見せられ「個人差が大きく、思春期以降での対症療法しかない」と言われています。軽い症状になってくれることを祈りつつ、息子の様子を注意深く見守っていこうと思います。

9235 レモンの瞳(いずみ) 2004年2月28日(土)13時46分 mimiさんへ初めまして。私もレックですこの病気は症状に個人差があります本当に幅か広い症状があります… 同じ病気の方が全員が重い症状になるとは限りません… あとレックはエレファントマンの病気とは違いますエレファントマンには正式な病名もあるのでレックと結びつけない方が良いでしょうね… レックの症状について心配だと思いますが先のことは誰も判らないのですから… あまり深く気を病まないで…定期的に検査や治療を受けていってください私はこちらの管理人さんではありませんが皆で仲良くしていきましょう…よろしくねo(^o^)o

9234 mimi 2004年2月28日(土)12時15分怖いです。はじめまして、　皆さんこの病気の症状ってどの程度なんでしょうかね？英語のyahooでNeurofibromatosis 1を調べたらとてもショッキングな写真が沢山出てきたけれど、何が普通か良くわからないです、年齢と共に増えていくみたいだけれど高年齢になったら、手に負えないほどの腫瘍だらけになってしまうのでしょうか？そんな事考えているうちに胃が痛くなりそう、怖いですね。オペで手に負えなくなったら、本当にエレファントマンになってしまうのでしょうか！？

9233 サボサボ 2004年2月28日(土)01時54分講演会家族３人で参加します！皆様よろしくお願いします！

9232 モモ 2004年2月28日(土)00時34分講演会久しぶりに書き込みします。明日・・・日付が変わっているので今日の講演会、母と一緒に出席します。母は田舎から出てくるので、講演会の前に東京駅まで迎えに行かないといけないのでちょっと忙しいですが・・・。母ともどもよろしくお願いします。

9231 ケロママ 2004年2月27日(金)23時42分頭の形についてケロママと申します。自己紹介以来の書き込みです。宜しくお願いします♪ 息子（現在２歳７ヶ月です。）の頭の形がいびつな気がします。生まれながら？でこぼこしているのです。これもレックの症状のひとつでしょうか？　だとしたら何科を受診すればイイのでしょう？？今は大学病院の小児科に診て頂いていますが、２．３年に１回診せに来ればいいと言われている様な状態です。

9230 のここ 2004年2月27日(金)22時59分ぴかちゅうさんへ初めまして。のここといいます。私は突然変異レックでただいま25歳です。そして3歳7ヶ月になる女の子のママです。私自身もここのホムペを知ったり病院へ行くようになったのもつい最近なのですが、友達から大阪ではここがレックに詳しい先生がいるよと教えてもらったのと実際いってみて先生の対応が良かったので一応かかりつけは淀川の病院です。同じ関西でも広いですから、もしかしたらここは遠いでしょうか？私も東大阪なので淀川はあまり近くはないんですけどね。ただ、子供もつれて夏に検査にいきましたが、私の場合なにか症状がでたら、子供は1年に一回の検査にしましょうとなっただけでした。でもかかりつけの病院があったほうが気持ちは楽かもしれないですよね。あんまりいい答えになってないですが、私の推薦は淀川ってことです（笑）

9229 まつぼっくり 2004年2月27日(金)19時02分ぴかちゅうさんへ　私も関西に住んでるのですがあまり詳しくありません。(私自身聞く位) ですから参考までにですが、まずは大きい病院の小児科に行ってみてください。そこで、専門の先生か皮膚科などの他の科に紹介してもらうのがいいと思います。ちなみにうちの子は小児神経内科にかかっています。ＭＲＩはレックの判断材料として受けました。その後は必要に応じてだと思います。私自身もレックなので自分のかかりつけ医を探しています。いい先生にめぐり合えることを祈っています。

9228 ケン 2004年2月27日(金)12時51分今　私は、・・・。以前にも書いたかも知れませんが、常に頭がぼ＾としています。それに無意識のうちに何度もため息をついているようなのです。神経維腫がどこかの神経を圧迫していて、それを緩めるためになんでしょうか？　そう丁度、間歇泉のように。家内や子供によく怒られていますが、こればかりは仕方ないですね・。おなじような症状をお持ちの方メールでお知らせください・。

9227 とろろ 2004年2月27日(金)10時51分講習会の内容遠方なので行けません。また色々教えてくださいませ。

9226 ともたん 2004年2月27日(金)10時11分ピカチュウさん私は関東に住んでいるので、病院の事はお答えできません、ごめんなさい。ただ、レックかどうかの診断は所見でも『レックだね』というお医者さんもいれば『レックだと思う』というお医者さんもいます。（これはあくまでも私の経験上のことです）私の場合は腫瘍の摘出手術を行ってそこでレックと分かったのですが（29年目にして判明）私の双子の姉の場合は私がレックだから、と前置きして、体のカフェやプクを見て『お姉さんもレックですね』という感じでした。診察する時に必要な物は普通の風邪の時等と変わりません。ＭＲＩは必要であればする事になると思います。私は最低半年から1年の間に 1回はＭＲＩの検査を受けた方がいいよ、と言われました。診察の際、全身を診て貰う事になるかもしれません（どこにカフェオレ斑があるか、プクがあるか）。不安はあると思います。私も自分の将来、娘の将来、心配事はあります。ピカチュウさんの泣きたくなる気持ちも解ります。でも、悲観的になって欲しくないのです。良い病院、良い先生に出会えるといいですね。

9225 だいこん 2004年2月27日(金)07時35分明日はレックリングハウゼン氏病講演会明日の講演会で見かけたときはよろしくお願いしますね。

9224 レモンの瞳(いずみ) 2004年2月27日(金)03時15分真夜中だけど… みちさん少しは元気出ましたか？良かった先日の文に脱字があったと思います(携帯から)失礼しました励ましとかではなくて…私がそっかーと思った言葉で、Dr．に遺伝について相談した時に「遺伝は生まれこないと判らないよ、でもあなたはこの病気でも大人になれたでしょ？」と言われた時、はっとしました。あとDr．は「今の医学は日々進歩してきていますよ」とどんなにつらいことがあっても、楽しいこともあった筈生まれてきてくれてありがとう。だから皆と巡り出会えたのだと思います自分にもありがとうと誇りをもちましょう！

9223 だいこん 2004年2月27日(金)00時50分医療費還付申告完了所轄の税務署から葉書が届きました。「３月上旬に指定の貴方名義の銀行預金口座に還付金を振り込みます」というものでした。医療費還付申告書提出は２月４日でしたので、約１ヶ月で還付金振込です。

9222 だいこん 2004年2月27日(金)00時36分いらっしゃいませピカチュウさんリンク集掲載先ともども　よろしくお願い致します。

9221 みち 2004年2月26日(木)23時25分ありがとうございますいろいろな書き込みありがとうございます。今まで誰にも言えずここで聞いてもらって少し気が楽になりました。みなさんもいろいろ嫌な思いされてるんですね。本当に腹立ちますね、でも本当に神様はみんな平等にしてくれないんだろう？とか考えてしまいます。いつになったら解明できるんやろう？今一体どこまで医学は進んでいるのでしょうか？早く治る日が来てほしいですよね。しゅうじさんちなみに先生は男でした。

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Modify 2004. Mar.13