ＮＦ１　おしゃべりサロン　過去ログ

おしゃべりサロン　過去ログ　2004年 3月 8日から 3月13日まで

凡例発言番号　　発言者発言日時題名内容

9280 mimi 2004年3月13日(土)13時49分かやのさんへ私も指痛くなります、けど、これはレックとは関係ないと思う、私の友達も寒いと指が痛くなると言っていた。自分の場合、更年期障害のリウマチ？ってもの？　（高齢ではないけど）だと思う。それか、冷え性（それだったら食事で改善ですね！）

みかん 9279 2004年3月13日(土)12時07分ありがとうございます管理人だいこんさんお返事いただいてありがとうございます。参考になりました。

9278 らっこ 2004年3月12日(金)16時10分ドラさん、ゆきさんへはじめまして。私は４歳のレックの男の子のママです。わたしは、息子のカフェオレ斑が気になってなかなか海やプ?ルに連れてってあげれませんでした。でも、去年の夏は勇気を出して行ってきました。じ-っと見られることなく、案外、目立たないんだなあと安心しました。ドラさんは子供さんをスイミングに通わせてあげて良いママさんですね。私なんて、人の目を気にして母親失格です。反省。体調には気をつけて元気な赤ちゃんを産んでくださいね。ゆきさんも頑張って、子供さんをスイミングへ連れてってあげてくださいね。６ヶ月だともう寝返りとかするのかな？かわいいなあ。これから、ハイハイしたり片言でお話したり、ますますかわいくなっていきますね。私も下に１才９ヶ月の男の子がいてまだまだ毎日育児で大変。同じ母親として、また相談にのってください。ドラさん、ゆきさんよろしくお願いします。

9277 だいこん 2004年3月12日(金)00時53分みかんさんへカフェオレ斑しか症状が無い状態では、レックリングハウゼン氏病の診断基準に合致しないので、「レックリングハウゼン氏病の疑い在り」として経過観察する場合が殆どだと思います。（先生の専門やレックリングハウゼン氏病の方の診察経験によっては、診断を確定する先生もいらっしゃると思います。）その後、経過観察をしているうちにカフェオレ斑以外の症状が出てきて、診断基準を満たした場合に診断が確定する事になると思います。

9276 だいこん 2004年3月12日(金)00時10分自己紹介帳 No.366 いっちーさん、No.367 ゆきまるさん：いらっしゃいませ　リンク集掲載先ともども　よろしくお願い致します。

9275 みかん 2004年3月11日(木)14時08分教えてくださいはじめまして。私の子供（1歳二ヶ月）は生後4ヶ月くらいのとき足に茶あざが2個できて10ヶ月検診のとき相談するとこれ以上増えたら受診したほうがいいと言われました。最近、腰にあざになる予備軍のようなものができたので病院にいこうか悩んでいます。レックという病気は病院に行って検査するとすぐわかる病気じゃないのでしょうか？皆さん病名がつくまでに時間がかかっているようなのですが？気になってしようがないです。誰か教えてください。

9274 ゆき 2004年3月11日(木)14時01分ドラさんへドラさんありがとうございます。ベビースイミングは検討中です。主人も気にせず行って来いと言ってます。ドラさんは７月出産ですと今は安定期ですね。３人目の赤ちゃんには遺伝しないといいですね。私も祈ってます！！でもドラさんはすごいなぁ。レックに関係なく私は３人も産む体力も育てるパワーも無いです。(^^;; 今の育児だけで精一杯だし、あんな痛い思いもこりごりですよ(^^; これから大きくなるお腹と子育てがんばってくださいね。

9273 ドラ 2004年3月11日(木)10時16分ゆきさんへ初めましてベビースイミング、通わせたいなら行ってみては・・？私自身がレックで神経腫、カフェオレ斑とも見える所にもありますが、娘が赤ちゃんの時「ドラ娘はお風呂が好きだからスイミングやらせたら？」の母親のひとことで通わせてましたよ～私も聞かれたら答えようと思ってましたが、ベビースイミングって親も大変なので (私が行ってた所だけかな?)みんな自分の子供に目をやってるからか、聞いちゃまずいと思ったのかは解りませんが他のお母さんも気にしてなかったみたいです。子供が一人で入れるようになって、顔の神経腫を取って絆創膏をしてたのを聞かれて、他の神経腫見せて「こういうのが出来てるの取った」って言ったら、そんなのあったっけ？みたいな反応でしたよ～６カ月といえばまだ大変な時期ですよね～でも、表情も豊かになって可愛い時期の育児楽しんでくださいね。私は7月に3人目出産予定です。5年ぶりなので赤ちゃん時代の事、すっかり忘れちゃったので、その時は相談に乗って下さい。

9272 だいこん 2004年3月11日(木)00時47分いらっしゃいませ自己紹介帳から　No.364 さにーさいどあっぷっぷさん,No.365 まろんさん：いらっしゃいませリンク集掲載先ともども　よろしくお願い致します。

9271 地車 2004年3月10日(水)19時39分明日香ちゃん美しく私も以前から、一度読んでみたいと思っていました。今日、病院にＭＲＩの予約ついでに、古書街へ行きましたが、１カ所は定休日で、もう１カ所にはありませんでした。自宅に帰ってから、府内と市内の図書館の蔵書を、検索したところそれぞれの、中央図書館に蔵書がありました。家からも会社からも近い、府立中央図書館で２冊とも貸りることができました。私とこも、一般の棚にはなく、書庫から出していただきました。

9270 ゆき 2004年3月10日(水)19時14分悩みばかりですまた久しぶりの書き込みです。もうすぐ６ヶ月になる息子のカフェ斑が大きくて悩んでます。以前にも同じ書き込みをしたのですが、背中片側の腰辺りから太ももの後ろ側まで全体です。その他にも数センチのもありますげど・・来月半年振りに小児科（皮膚科）で受診予定です。半年前にはもちろんこんなに大きいカフェは無かったのです。次回病院に行ったら今後の参考のために写真とか撮られてしまうのかな？あまりにカフェが大きくて、息子の笑顔見るたび苦しくてどう気持ちの切り替えればいいか。。解らなくて。４月下旬には主人の母が息子（孫）の顔を見に来ると楽しみにしてます。レックの事はまだ話していないので、今の孫見たら泣くだろうなと思います。ベビースイミングに行きたのですが迷ってしまいます。堂々と連れて行けない自分が情けないです。

9269 かやの 2004年3月10日(水)18時48分教えてくださいはじめまして。私はレックです。カフェオーレ斑等目に見える症状でも悩んでいますが、それとは別に２０歳頃から、あたたかいところから、急に寒いところに行ったりすると、指先がものすごく痛みます。これは、レックの症状と関係ありますか? 個人病院で診察を受けましたが、詳しい原因がわからないようで、通院もやめてしまいました。同じような症状の方いらっしゃますか?また、改善方法はありますか?無知ですみません。この病気と向き合わなければいけないという気持ちと、さけて通りたい気持ちが入り混じっており、複雑な毎日を過ごしています。

9268 katze 2004年3月10日(水)01時44分明日香ちゃん美しく近所の図書館にお願いしておいたところ、昨日連絡があり貸し出してくれる図書館が見つかりました。近隣の図書館で両冊とも閉架倉庫図書扱いになっていたようです。週末に転送されるとの事でした。色々アドバイス有難うございます。

9267 さにーさいどあっぷっぷ 2004年3月10日(水)01時29分こんばんわずーっと以前に一度書き込みをして以来ホントに久々にこちらのサイトにうかがいました。新たな気持ちでよろしくお願いいたします。一歳七ヶ月の長男にカフェオレ斑があるものの、どこの小児科に行っても「今どうこうできるものではない。症状が出てから」と言われます。病気を知った一年前は、そう聞く度に落ち込んでましたが、今は少しは落ち着いて「このまま症状は出ないかもしれないしね」とちょっとは前向きに考えられる様になりました。とゆーより、その後分かった別の病気を、まず治す事が先決になり、気持ちがそっちにいったからかもしれません。そちらは、手術をすれば治るということなので、何とか一安心ですが、手術はこれからなんでちょっぴり心配です・・・。「手術をすれば治る」ってほんと嬉しいですよね。色々な不安が付きまとうにしろ、手立てがあるということだから。レックに関しては、明確なそれがないと感じます。脳外科の先生にもお話を聞く機会がありましたが、やはり「症状がでてから。症状は人によりさまざまなのでどんな症状が出るかは分からない」だけでした。そうしか言えないんだろうなぁとは思いますが、分からないってつらいですよね。心配だけが増幅して。私達が聞きたいのは、「こうすれば治りますよ。大丈夫、一緒にがんばりましょう」という言葉なんだなぁと、今回つくづく思いました。（そんなにはっきり言ってくれるお医者さんていないけど。）レックに限らずどんな病気に関してもそう言い切ってしまえる夢のような医療が実現するといいなぁ。もう２１世紀なんだから・・・。何だかよく分からない内容になってしまってすみません。失礼しました。

9266 かたつむり 2004年3月9日(火)23時03分人によって久しぶりのカキコです。今日、親戚の伯父がヘルニアの手術のため長島監督と同じ病院に入院しました。手術の説明では麻酔は全身麻酔でするそうです。ヘルニアで全麻！！と驚きました。と言うのもうちの父親が２年ほど前にやはりヘルニアの手術をしたのですがその時は局部麻酔だったので。ＯＰを受ける人や、病院によってかなりＯＰのやり方に違いが有るんだなと改めて思った。

9265 だいこん 2004年3月9日(火)00時59分レックリングハウゼン氏病講演会あせび会が行うレックリングハウゼン氏病講演会は、ここ数年は年１回、２月に予定され開催されています。（２００２年度は１２月に開催されました。）非会員の方は講演会のみの参加だったと思います。

9264 モンピー 2004年3月8日(月)21時57分明日香ちゃん美しく私も図書館にあったので以前読みました。古い本だったので書庫から出してもらいました。ネットで「日本の古本屋」という古本を扱う書店のHPがあります。全国の登録古本屋をネットワークしてるHPで「探求書コーナー」に探している本を登録すると在庫のある古書店から直接連絡のくるシステムです。私は一年以上探していた本が一週間でみつかりました！本の種類や発行年にもよるのでしょうが・・・

9263 M(みゆ） 2004年3月8日(月)18時38分明日香ちゃん美しく居住している市の図書館にリクエストしたところ富士吉田市の図書館から借りて貸し出しをしてくれました。こんな制度があるのだなぁって感心したのを覚えています。返却期間は普通3週間のところ1週間だったと思います。

9262 snoopy 2004年3月8日(月)15時00分講演会についてこんにちわ！！あせび会の講演会（親睦会）について教えてください。 2月28日の講演会に参加する予定でしたが、勤務の都合で急遽参加がダメになってしまいました。毎年、何回ぐらい行われるのですか？あせび会への入会はまだです。入会していないと参加できないのでしょうか？

9261 だいこん 2004年3月8日(月)07時44分明日香ちゃん美しく、続明日香ちゃん美しくどちらも２０年以上前の本で、両方とも絶版ですから、古書店での入手ならば医療関連の本を扱うところのほうが入荷する可能性が少々高くなると思います。パラメディカという古書店（リンク集にも掲載しています）で、「明日香ちゃん美しく」を入手した方が若干名いらっしゃいますが、その方々は、ほぼ毎日　在庫チェックをしていて、入荷マークが付くと速攻で通販（基本的にパラメディカは通販専門）申込をしたそうです。ただ、入荷するにしても、ごくたまになのだそうです。都内だと、神田の古書店街の中の医療関連書籍を多く扱う店でマメに探すのがいちばん効率がいいのではないかなぁ・・・　という状況です。あと、図書館ですが、図書館によっては「館内で閲覧するだけ」という条件で、国会図書館から借りてきてくれる場合もあり得るのですが、（我家の最寄の図書館ではそうだった）何年ぶりかで図書館に行ってみたら、「近隣の図書館に蔵書が有れば取り寄せて貸し出ししてくれる」のは変わっていなかったのですが、国会図書館から借りてきてくれる場合については案内が無くなっていましたから、たぶん同じような状況ですね。

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Modify 2004. Mar.20