ＮＦ１　おしゃべりサロン　過去ログ

おしゃべりサロン　過去ログ　2004年 3月13日から 3月17日まで

凡例発言番号　　発言者発言日時題名内容

9300 みり 2004年3月17日(水)16時58分やけくそでもケセラセラ私や娘の場合、普通に着衣していれば、さほど目立つものはないので不愉快な思いをするのは、いつも医療機関です。幸いなことに、「多少」のレベルならいろいろあるのですがとりあえず大きな不都合はないので、受診も検査もする意志はありません。というか、病気だとは思っていません。だれだって、いつ癌になるかはわからないんだしレックでなければ、死なないわけでもないし、感染症に罹っているくせに、出歩く輩に比べれば誰にも迷惑かけないし…。夏の人間ドックの結果が満点だった叔父が、血液の癌に侵され秋の終わり逝ってしまって以来、悟りが開けた私です。もし、今後娘に、人前に出るのがおっくうなほどの症状がでてしまうのならば残された時間は短い。病院へ行って並んで「ああ、レックですねえ。治療方法はありません。」という戯言を聞いている暇はありません。できる限りの体験をさせ、できる限りあちこち連れていってやりたい。どうせ、出る症状は出るんだし、前もって予測も予防もできないんだから「気にはかけるが、気には病まない」でいくつもりです。小１から始めたスイミングも、小３の今、４泳法の最後のバタフライまできました。学校のクラスのお友達には、娘より泳げない子がたくさんいますスイミングスクールにも、レックのせいかどうかはわかりませんが娘に嫌がらせをかませてくる子がいましたが、その子より身体も小さく、学年も下でレックな娘が２クラスも上にいます。娘のほうが、後からはじめて、追いついて追い抜いたんですよ ← 親ばか温泉も大好きで、家族でも旅行に行って入りますし、一人で子どもだけのキャンプにもどんどん参加しています。それよりもなによりも、生後４ヶ月の娘をみて「これから、知恵もどんどん遅れてくる」と言った保健所の保健婦（最近では保険士？）に娘の東大の入学許可証と医師免許を突きつけてやるのが私の夢です。あ、それよりも、理学部か地方国立大あたりにして「いやぁ、やっぱり、知恵、遅れちゃったみたいでぇ…ヘヘラノへ医者や東大は無理でしたぁ、あははぁぁ！！」もいいかなぁ…。ちなみに、本人は解剖が嫌だから、理科系はやめて弁護士がいいそうです。テレビの「行列のできる…」の見過ぎだとは思うんですが…。私自身は、生身の人間に針させない（注射ができない）ので、医療関係は断念しました。医学部関連の研究室３年いたんだけれどね。とにかく、「知恵が遅れる」と断言した保健婦を見返してやるんだ、という思いで意欲を盛り立てる毎日です。もちろん、二度と保健所を利用する気はないですし保健所に行けばもらえる無料券も一切使用せずそれ以後の娘の定期検診も予防注射も自費で受けています。

9299 チビスケ 2004年3月17日(水)13時08分屈辱・・・今まで病院へ行く度に、この病気である為に何度傷つけられた事だろうまず写真を撮られる、何枚も何枚も、研修医の前で・・・私の意志に関係なく、なぜだか冷たい視線の中で行われてきた。治らない病気であっても希望を！と思いながら、救いの言葉を一本のロープを投げかけてくれるかもしれない・・・そう思って自分の目を閉じ耳も半分閉じ、感情を殺し、そうして病院に足を運ぶその結果はいつも、救いを求めてたはずの人間によって崖下に落とされる。いつも医療関係者の言葉は同じ（どうせ治療法ないから・・・取ってもまた増えてくるでしょう？）なにも言い返せない圧力がある。世の中に様々な病気がある。レックと同じ様に治療法のない難病も沢山ある中で、どうして皮膚に異常があるだけで目をそむけるのか？医者が病気を差別していいのか？（医者だけじゃないが）そう思って私は１０何年間、一度も病院へいっていない。でも最近、腫瘍が増えたし、体の痛みも限界を超えてきたので、目をつぶって○○医大に受診した。当然、写真は撮られるだろう・・・そう腹をくくってた。でも、この病院では手術前も退院するまで一枚も写真を撮らなかったガーゼ交換の時も看護士に裸をさらすことも一度もなく主治医が一人で行ってくれたので、今も外来に行ってるが、裸を見られるのは先生だけこれがどんなに安心感をあたえてくれ本当に有難いと思った。どこも悪い医者、病院ばかりではなかったんだ。今回は（顔や首はレーザーのほうが綺麗になるから・・・）といってそれも行ってくれた。私にとって初めて苦痛のない入院生活＊＊＊皆さんも私と同じ様に良い医者、病院に出会える事が出来たらと思います

9298 カミエル 2004年3月17日(水)09時15分私もキライ！色々と病院や、医者の小言を投稿してあるけれど、私も○○女子医大の ○○先生はムカついた！「この病気の人はシミは取れないと思ってくださいね」「取れたとしても、すぐ発病しますから」とか、試験的にレーザーをやっていただいたのですが私の希望では、試験でも、もっと色々な場所試して貰えますか？　　と聞いているのに「まづは試験してみないと、取れなくて無駄になるでしょ、取り合えづ試験です」なんて、言われた。　ムッカ～！　試すだけでもいいじゃん！　希望を持たせてくれたっていいじゃん！と思いました。　

9297 みや 2004年3月17日(水)09時04分愚痴投稿でごめんなさい＞医療に携わる方への不信感私も心底、人を憎いと思ったことがあります。まだ生後数ヶ月の娘を連れて、難病なんてどうか間違いであってほしいと祈るような思いで病院へ行ったときにお医者さんから言われました。「典型的なレックリングハウゼン病だねぇ、ああ、わかりやすい」私の質問はろくに聞いてくれず、若い他の医師を呼んで「よく見ておきなさい、　こんなにはっきりとたくさんのカフェオレスポットは見る機会ないからね」と。そして写真を何枚も撮られました。診察（みせもの？）が終わって私は涙を流し、歯を食いしばってやっとお座りができるようになったばかりの娘を診察台に座らせ服を着せました。もうひとつの病院では「発病しない場合もあると聞いたのですが、この子もその可能性はありますか？」と聞いたら医師は笑いながら「そんなのはカフェオレスポットが１０個や２０個までの人が言うことですよ。　こんなにたくさんあるのにそんなはずないでしょう」そう言いました。医師という立場に立って発言する言葉がどれほど重要なものかわかってほしい、もちろん一部なのでしょうけれど患者の痛みを理解しようとさえしない医師がいるのは事実ですね。でも皆さんと同様、熱心に研究してくださる方々にはそうかよろしくお願いしますと深く深く頭を下げたい思いです。

9296 なお 2004年3月17日(水)07時32分Ｍみゆさん　ありがとうございますたくさんの資料が載っているので　少しづつ勉強していこうと思います。医療というか　医療に携わる方への不信感ってすっごくりますが、反面信州大のような熱心に研究してくれてる方も居られて　これから開かれる分野なのかなって期待大です。

9295 深海 2004年3月16日(火)21時03分今の医療への不信こんばんは。　だいこんさん。みなさん。近畿地方は、梅の花が満開・・・芳しい香りがすると　いらいらも少しは、おちつくのっですが。。今朝の○日新聞の朝刊に　某医科大学病院の　医師や看護師しか　知り得ない患者さんたちの　パスワードを研修医、助手らが　実習生に　パスワードを教えて約20人ちかくの　”電子カルテ”を　自由に閲覧させていたと・・情報は、流出されていないというが、　信じられません。そして　夜、パートの仕事から帰り　ラジオから流れたニュースで　某病院で　ある看護師が　自分への処遇が不満で　パソコンから　約20人分のカルテ同然のリストを削除したと・・・一時の　感情で　いとも簡単にそのようなことを　されると医師、看護師らも　信じられない。でも　病院へ行かなければ　自分の状況を知ることは、できない。。明日は、　ようやく皮膚科の主治医が　半年あまり経過観察していた　右手前腕にある　カフェオレ斑の痛みやしびれ（指先まで）が　治まらないので院内紹介で　”神経内科”受診となりましたが　なんとなく　気持ちが　すっきりしません。　医師と研修医の前にあるパソコン・・研修医たちの後にたつ医学生のパソコンへの視線・・　プライバシーが　守られているのか　不安になります。やはり　”倫理”を　今一度、考えてほしいと思います。

9294 M(みゆ） 2004年3月16日(火)10時42分ＨＰ http://genetopia.md.shinshu-u.ac.jp/index.html 私はモザイク（ＮＦ５）ではないかといわれたことがあります。これは症状から見ての推測だろうと思います。遺伝子検査をしたわけではありませんから。・・・でモザイクってなんだろうということを上記のＨＰで調べました。信州大学の医学部の遺伝子についての研究の総合ページです。医学的な基礎知識のない私〔高校で「生物」を選択していただけ〕にはわかりづらい箇所も多いのですが遺伝に対する医学者やカウンセラーの冷静で前向きな基本姿勢には本当に納得させられるものがありました。障害児を持つワーキングマザーのページなどもありとても豊富な構成になっているので時間をかけてゆっくりすみずみまで見せてもらいたいと思っています。

9293 だいこん 2004年3月16日(火)07時47分モザイク型ＮＦ１かなり前にこの掲示板に書かれた内容（「部分的にレック」という内容のもの）を踏まえればＮＦ１に関して言えば、受精した段階ではＮＦ１遺伝子が無かったのに、受精卵が細胞分裂を繰り返していくうちに、ある細胞１個がＮＦ１遺伝子を含むことになった場合、どの段階でそうなったかにもよるのですが、みやさんの書込にあるように、例えば体の右半分にカフェオレ斑や神経線維腫が集中していて左半分には全くないか非常に少ないというようなパターンになるそうで、モザイク型ＮＦ１はＮＦ１の中でも症例数が少ないそうです。モザイク型か否かの診断はレックリングハウゼン氏病の診察経験が豊富な先生でないと難しいと思いますが、みやさんの書込にもありますし、難病情報センターの関連ページにも書いてありますけど、主治医と相談して定期的に診察を受けた方が良いのは、モザイク型ではないＮＦ１と変わらないのは言うまでもないと思います。

9292 なお 2004年3月15日(月)23時59分みやさん　ありがとうございますせっかちで早く聞きたい～と思って焦って　いつもあ～なってしまうんです。皆さんにも　見苦しくなってしまいすみません。そうなんだあ。　モザイクのようっていうのか　ブロックにわかれてるんですね？今度きいてみます。　うちの子も何でこんなのあるの～と責めないだけに反対に子供の方が私に気を使ってくれてるんだ～って思うことシバシバ。友達になんか聞かれる？って聞いたら　聞かれないって言うし　じゃあもし聞かれたら？最初からあってん！！というらしい。楽天的というか　明るく振舞ってくれてるのか。。。今のところ他に症状がないんで　病気があるって言うのが信じられない、受け止められないのですが保険とかどうされてますか？共済保険のコクＯンの方が０～５４歳　１６００えんって言うのを見つけて即はいりました。これは発症してから保険には加入できない分野の病気なんでしょうか？

9291 みや 2004年3月15日(月)14時19分なおさんへあはっ、私もよく失敗します＾＾気にしないでくださいね。うちの娘の場合は生後一ヶ月でレックと言う診断を受けていました。何せ数が多かったものですから。どんどん恐ろしい勢いで増えていくカフェオレスポットにおびえながら７年が過ぎた頃、慈恵会医大の新村教授に診ていただくことができカフェオレスポット以外の症状はおそらく出ないと診断されました。目の方には異常が出るかもしれないとは言われましたが。レックリングハウゼン病の中でも「モザイク」と言う種類のもの（？）があり、娘はそれらしいのです。普通はカフェオレスポットの数が極端に少ない人らしいのですが娘は何千個もあるのに身体をよく見ると（私はいまだに良くわからないのですが）モザイクのように仕切りが出来ていて肌の色が微妙に違う（らしい）です。あくまで娘の場合ですが、上半身の前と後ろ、それぞれ縦・横に仕切って４つのパートに分かれる。肌の色の黒いほうにカフェオレスポットが集中しているのです。これは全身に症状が出ていない証拠らしいのです。新村教授は数多くの症例を見てこられた方だと思いますがその教授でもとても珍しいケースだといわれました。でも、やっぱりはっきりとは断定もできないことで娘も定期的に検診を受けています。これで、わかっていただけましたでしょうか。

9290 みや 2004年3月15日(月)14時04分えっと・・ダイコンさん、ありがとうございます。これからいろいろ覗かせてください。＞スイミングうちは習いには行っていないけれど、幼稚園や小学校でプールの時間があるのでその時にいろいろと友達から聞かれることもあったみたいですが「その黒いの何？」「うわぁ、いっぱい点々がついてるのね」などなど。いい気分ではなかったと思いますが、悲しい思いをすることもなく「なんかわかんないけど、私こんなのたくさんあるの」みたいな返事で過ごしてこれたようです。幼稚園から帰ってきて「年少組の子がね、私の事を『点々のある子』って呼ぶのよ」と笑って話してたこともありました。「お母さん知ってた！？　　私ね、背中の方がものすごくたくさんあざがあるんだって」そう言ったこともありました。「あ～ら、そう？」と笑って答えて見せるのが精一杯でした。この子だって、このくらいのことでへこたれていちゃこの先やっていけないそう思って過ごしてきたような気がします。ただ、先生にだけは前もってレックの病気のこと、娘がレックであることを話させていただきました。

9289 なお 2004年3月15日(月)13時16分みやさんへ変なとこに　割り込み　挨拶入れて　読みにくくしてしまいました。読み直したのに何やってんだか。。。編集のやり方分からないので　このままですが　すみません。

9288 なお 2004年3月15日(月)13時11分スイミングお久しぶりです。うちは新小学３年になる娘がいますが　３歳位からかなスイミングいってますよ！！幸い誰にもカフェのこと聞かれないし　学校でも子供同士聞かれてないし、イジメにもあってません。特例なのかもしれないけど　いつもニコニコなんで人徳カナと親ばかなことをおもってます。聞かれもしないのに　ウチの子　こうなのよって言う必要ないのでは？それより　すぐに手を出す子っているじゃないですか！！そっちの方を言って欲しいですね。そんな　娘も大きいカフェは数個ですが　そばかすが　わきの下や脇腹　目の周りというかホントのソバカスみたいなのがみやさん、はじめまして＞増えてきて心配してます。　また予約の時期で　夏にはＭＲＩ検査です。ソバカスだけで他の症状が出ないってどうなら、どうやって分かるんですか？差し支えなければ　教えてください。いつも突然来て　ぶしつけな質問ばかりで　不愉快な気分にさせたら　ごめんなさい。

9287 ゆりママ 2004年3月14日(日)21時54分ゆきさんへ私も６ヶ月の娘がレックです。背中に大きなカフェオレ斑があります。そして、私もベビースイミングやベビーマッサージを習いに行きたいのですが迷っています。別に行っちゃえばいいんですよね！どうも私は周りにどう言っていけばいいのかとか、いろんな事を考えてしまって。２人目なので、長女（３才）以来のママ友達が多く、どう伝えるべきなのか試行錯誤しています。特に言わなくていいって分かっていても、頭の中にはやっぱりレックの事があるのでついつい相談してしまったり・・・。この病気で悩んでいる事を言って、楽になりたい自分もいるんです。娘の病気のことを赤裸々に話して大丈夫なママ友が欲しいというか・・・。自分自身が強くなりたいです。

9286 だいこん 2004年3月14日(日)20時38分いらっしゃいませみやさん：いらっしゃいませ　リンク集掲載先ともども　よろしくお願い致します。

9285 かやの 2004年3月14日(日)18時16分ありがとうございます mimiさん、たかぷぅさん、チビスケさんありがとうございます。お返事いただいてすごくうれしかったです。今後、この症状を受け止め、少しでも改善に向かうようにしたいです。だけど本当に耐え難い痛みです。チビスケさんと同じように少しの衝撃でも痛いので。神経的な痛みというのは、目に見えない症状なぶん、人にはわかってもらえない部分もあるけど、ここにきてたくさんの方が頑張っていることがわかり、私も頑張らなければと思いました。

9284 みや 2004年3月14日(日)16時20分はじめまして♪ １０歳のレックの娘がいます。娘は何千個と言う無数のカフェオレ斑があります。でも、３年前に訪ねた病院でこの子はレックに間違いはないけれどもカフェオレ斑以外にはおそらく症状が出ないでしょうという診断をいただきました。小さなお子さんをお持ちで悩んでいらっしゃる方の言葉が過去の自分に重なり、胸が詰まりました。いろんな病院を回った結果ひどい言葉を受けて、二度と病院なんか来るもんかと涙を流したことも何度か。。そうやってあの時の私のように悩んでる方がきっとたくさんいらっしゃる。こんなＨＰがあるなんて・・きっとここで救われる方がいらっしゃるでしょうね。管理人さんに感謝します。

9283 チビスケ 2004年3月14日(日)00時37分手の痛み私も指の激痛で苦しんでます。かやのさんのように暖かい部屋から寒い外へ行くと激痛が走ります。指がちぎれそうなくらい、息も出来ません。少しの衝撃でも痛いです。今回、入院先で検査しました。レックと関係あるかどうかは判らないそうですがでも、同じ症状の方は何人もおられるそうです。検査の結果は判りませんでしたが、おそらく手には沢山の小さな血管が沢山あってそこに腫瘍が出来ていて、血液が流れたときに圧迫されてその時に痛みが起こるんだろう・・・の様な事を言われました。痛みを抑えるには、神経内科的なお薬でごまかすしかないと言われました。私は、その薬を拒否しましたが痛みもだんだんきつくなって来ているので最終段階として、いつかは受け入れようかなぁと思ってます。

9282 たかぷぅ 2004年3月14日(日)00時18分かやのさんへ私も指が痛みます。皮膚科を受診したところ、神経線維腫だとわかりました。寒いときも痛みます。痛むのは、できている指だけですが。神経線維腫ならとってしまえば痛みはとれるそうです。いまは手術すべきか悩んでいます。

9281 だいこん 2004年3月13日(土)23時33分いらっしゃいませ No.368 まりあさん：リンク集掲載先ともども　よろしくお願い致します。

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Modify 2004. Mar.20