ＮＦ１　おしゃべりサロン　過去ログ

おしゃべりサロン　過去ログ　2004年 3月17日から 3月19日まで

凡例発言番号　　発言者発言日時題名内容

9320 みり 2004年3月19日(金)12時51分むずかしいなぁ言葉で伝えるのって難しいですね。投げやりな意味での「気をつけたってしかたない」じゃなくて、前にも書いたように、「発展的な意味」での「ケセラセラ」、「気にはするが、気には病まない」です。出る症状は出る（出ないものは出ない） ↓ 予測も予防も不可能 ↓ でたら、治らないであるならば、出ないうちの時間は、病院の待合室や病室でではなく経験、体験の場で過ごさせてやりたい、と思うだけです。私が幼少の折、１ヶ月近く入院して、なんの効果もなかった（むしろ、マイナスになった）経験に基づく思いです。（おかげで、医療不信てんこ盛りです）もちろん、少しでも予防や発症を遅延させるのに効果のある方法があるのであればそれをやることにためらいはないですよ。

9319 サミー 2004年3月19日(金)11時38分誤解されたかも・・・もしかしたら私の前回の書き込みが誤解を受けたかもしれないと思いつつ書いています。私の次男はレックの症状としては確率の低い症状が出ています。そんなこともあり、たとえ１％の発症確率でも出るか出ないか２つに１つだと私は考えています。だって１％だけ症状が出るなんて事は無いのですから。かといって毎日おきていない症状におびえているという事は絶対に間違いです。ただ、親として毎日子供のサインを逃さない様に気をつけています。もちろんそれは皆さんもされているとは思っていますが、特にそれは私が次男の視力の衰えに早く気づいてあげられなく結局失明にしてしまった私の親としての後悔と懺悔の気持ちがどんな小さな確率の症状でも出るかもしれないと心の準備をさせています。それを人に強要するつもりは全くないんです。ただ、みりさんの言う気をつけたってしかたないというのは違うと思うんです。気をつけていれば、早く気づいていれば両目を失明せずには済んだうちの様なケースもあるという事を一人でも心の隅に覚えていてくれる人がいてその事が一人でも次男の様なおもいをする人が減るのならと思い願っています。抗がん剤で苦しむ次男の様な子が一人でも減るように、そしてわたしの様に後悔を背負って生きていかなければならない親が一人でもへります様に、それだけです。だから、もしいい加減な医者にいい加減なデータによって必ずこの症状が出るよとか、出ないだろうとかいう様な事を言われたときには、その医師を責める事は当然だとは思うけれどそれに振り回されないでデータを一つの目安にするのも一つの方法ではないかという事が書きたかったのです。特にこの病気は人によって本当に症状が違うのですから。言葉が足りなくてもし嫌な思いをさせた人がいたらごめんなさい。

9318 みり 2004年3月19日(金)10時29分望むこと命も脅かすような症状が出ない間は、普通に生きてはいけませんか？どれだけ症状が出るかは、予測不能なのですから「癌になるかも」と日々思い悩むのはナンセンスってのと、同じレベルではだめですか？病人にならなければならないのでしょうか？というのが、私が常々思っていることです。だって、気を付けることもないし、気を付けたってどうなるってものでもないでしょ？娘は、「スイミングで４泳法終わったら、塾へ行って、良い中学、高校、大学に行ってそのあと、アメリカでお勉強して…」と計画をたてています。親はその夢を支えるのみです。絶対にかなえてやりたいです。夢が敗れる日が来ない事を祈る、だけでは、気が狂いそうです。（ま、本人の能力不足は論外ですが）情報や治療法もさることながら前向きに生きている人のお話を、沢山聞きたいです。

9317 ともたん 2004年3月19日(金)10時17分個人ですよ Mみゆさんのであった小児科の女医さんの言葉を読んだら泣けてきてしまいました。とても良い言葉ですね。そしてそれは真実ですよね。私は娘のことをどんなにえらい医者や専門家よりも知っているのです。こんな泣き方をしたときは甘えたい時、具合が悪い時、なんて事も解るのです。皆さんが感じていらっしゃるように病気のケアだけでなくそれを支える家族や本人の心のケアにも医療従事者は配慮すべきだと思います。私は介護職です。時にはヘルパーを目指す人が施設に実習に来たりします。実習の説明をしているうちにその人と家族の悩みの相談を受けてしまう事もあります。利用者様の御家族がなんとなく愚痴ってしまう事も受け止める事があります。それはお互いに辛さや痛みを知っているからです。医療従事者が治療が出来ても痛みを知らないのは本当は専門家として職務怠慢だと私は考えています。偉そうな事を書いてしまいましたがそう感じてくれる医者や看護師が増えれば、心無い一言に傷つく私達患者は減るのではないかな、と思うのです。それと、私達はレックの病気を持っている前に私という個人であると思います。私にも将来の不安や娘への遺伝の心配はあります。でも、私は私です。娘は娘です。皆個人として個性を持ち、歴史が有るのです。医者や専門家がレックの人（子供）は～だからね、と断定されたら私はこう考えるようにしていきたいです。もちろん症例や今までの結果としてレックの症状としてああいうのがある、こういうのがある、という情報は必要です。そこから私達素人は色々考えていくのですから。でも、それに振り回され、それに傷つかなければいけないのは嫌なのです。なおさん、私も親ばかです。娘が苦しまなければいいナと思う事ばかりです。同時に私の母もそうだと思います。きっと私や姉がこれ以上発症しなければいい、と思っているようです。家族として、それは当然です。それを医療従事者が自分や自分の家族と同様のこととして考えてくれるとよいのですが…。

9316 なお 2004年3月19日(金)09時41分考え方一つだいこんさん、いつもありがとうございます。私も嫌な先生には　どうしたものかと思いますが　アチコチ病院変えるより　一人の先生とのめぐり会いでこの病院にしようと思いました。　ですから　他の科の先生は　さほど気に入ってないし　大丈夫？と思うことシバシバ。眼科の先生なんてレックという言葉さえ知らなかった。　とりあえず　眼圧　視神経に異常ないか見てくださいってお願いしてあげました。子供が小さいと　これから出てくるかもしれない　あらゆることを　今から悩んで　病院探しやデータとかきになります。　だから　この場を借りて意見交換や勉強させてもらってます。なるかもしれないけど　ならないかもしれない　だから不安なんです。別視されてないけど　どこも悪くないのに　普通学級にいけなかったらとか　初めての育児でも不安なのにさらなる不安を抱えてるから　笑い飛ばしてやれないから　ここにあつまってるのです。情報にいらぬ心配も増えたりしますが、同じ年頃の子供はどうしてるんだろうとか　もう少し大きくなると自分で病院さがして　入院や手術決めてくるのか。。。とか　名前出してスミマセンが、しゅうじさんなどの書込みを見てるとウチは娘ですが　こういう風に成長していくのかな　なんて想像しています。ウチは年に一度　ＭＲＩを全身うけてます。脳神経外科でかかってるので　そこで腫瘍などが見つかったら　他所の科も受診ということを指示してくださります。その先生は　ＭＲＩですべてわかると　言われてるので（これも　傲慢な先生と思われるかもしれませんが私には頼りになる先生です）子供にもアチコチ大病院だと回されるので、この科だと一応　ココだけで帰れますので嫌がらずに受けてくれてます。本当の良い病院って　レックのことをよく知ってる先生よりも　子供はまだ小さいので親の心のケアをしてくれる、親とどれだけ気があって　子供とも、子供の目線で話してくれるかって所じゃないかと思います。かなりの　親ばかです。

9315 M(みゆ） 2004年3月19日(金)08時01分データ「男ってこうよ」「女ってこうよ」「日本人てこうよ」「欧米ではこうこう」・・・・ってたいした経験もないくせに(笑) 確信もって言う人がいるけど「どれだけのサンプルを分母にした断定なの」・・って心の中で突っ込みながらおとなしく(笑)聞いています。　ましてや３０００人にひとりという少ないデータ〔れっくの〕専門家でもない人が個人の狭い経験や見聞にもとづいてえらそうに断定することにいちいちまともに取り合うことはないんじゃないでしょうか。私たちは〔そん所そこらの〕医療関係者よりこの病気については真剣に勉強しているしたくさんのケースを知っていると思います。　まして親であれば・・・・　私の子供が通っていた小児科の女医さんは｢このお子さんのいちばんの専門家はあなた」っておっしゃってましたよ。←いい言葉だなぁ。　　「れっくの人は性格がいいな」んておっしゃって下さった方もいたそうですが私はものすごく性格悪いしね。(笑)あいまいなデータなんか当てにはできない。　人生も後半になってくると(笑)あとどれだけあるかわからない一日一日なのでできるだけ機嫌よく生きなきゃ損・・・・(笑)って思います。　　

9314 だいこん 2004年3月19日(金)07時25分検査と治療レックリングハウゼン氏病と診断されて、あれこれ情報を探していると、様々な症状と、様々な検査・治療・手術の体験談を見つけることが出来ると思います。（だからこそ　いろいろ不安も募ることと思います）レックリングハウゼン氏病は、症状に個人差が有りますから、必要な検査や治療も個人差があります。「＊＊＊＊（検査名）の検査をしなくていいのかな」と不安になる事もあるかと思いますが、先生が診察した上で、「この方には今はこの検査は必要ない」と判断なさったのならそれで良いのではないかと思いますので、どんな検査をするか（しなくて良いのか）を先生とよく話しあって決めればいいと思います。検査の内容については、レックリングハウゼン氏病の方の診察経験が多いかどうかや先生の専門によって差が出てくると思いますので、複数の先生に相談したら意見が別れた場合は悩むところですけどね。

9313 らっこ 2004年3月19日(金)01時33分みやさんへお返事ありがとうございます。みやさんは３時間かけて慈恵医大に通院されているんですね。やはりそちらには、レックのことをよく分かっている経験豊かな先生がいらしゃるということなんでしょうか？息子も今は１年に１度の通院なので時間がかかっても信頼できる病院にお世話になりたいです。一度、主人と相談してみますね。ところで、皆さんは何歳からどんな検査をうけていますか？うちの子はいままで血液検査と眼科で視力検査をする程度です。まだ、小さいからこの程度の検査だけなんでしょうか？ちなみに息子は４歳です。もっと、脳波などの検査はしなくていいのかなあと思うこの頃です。

9312 なお 2004年3月18日(木)19時53分病気っていろいろ。。。みりさんがおっしゃるとおりのことははあるかもしれませんが　何も病的なとこは無くとも、元気にいてくれることに幸せを感じてます。

9311 みり 2004年3月18日(木)18時31分うーーん学習障害は、いわゆるLDとかのことですよね。レックが原因でそうなるってことがあるのかしら？学習障害のお子さんは、娘の学校（普通の公立小）だと、各学年に一人はいるって感じです。（ちゃんと学校生活がおくれないお子さんのことね）そのお子さんたちは、レックではなさそうですが…。そもそも、学習障害児の中のレックの割合って、どれくらいなんでしょう？

9310 みや 2004年3月18日(木)17時26分むずかしいですね。なおさんと同じように知能障害と学習障害のことを認識しています。学習障害はＬＤといわれているものかなと・・・。それにしてもこの病気で学習障害の人にもおそらく･･･ですが今までお会いしたことがないと思います。。。私が以前、教えていただいたのはレックで知的障害になるというのは間違い、でも、特に成績優秀で高学歴（？）を納める人は他の人に比べて少ないといわれています。ということでした。ＰＳらっこさん、京都は私もよくわからないので協力できずにすみません。私は県内の病院で大学病院にも行ったのですが、そこでも不確かな説明しかもらえなかったので今は東京の慈恵医大まで行っています。新幹線を使って片道３時間かかるのですが今は年に一度なので、それほど苦になっていません。もっと通うことになったら。。。どうするかまだわかりませんが。

9309 なお 2004年3月18日(木)16時00分違いは？知能障害と　学習障害の違いって　なんですか？私が思う知能は知的障害者　発達遅延で、学習障害は繰り返し、しても覚えられないといったものです。深く考えて無かったです。なもんで　日本では普通学級に入れないと少々の遅れでも養護学校へ行かなければなりません。ただ、地域によって学校によって施設が整っていたり　受け入れ態勢が整っていれば小学校卒業までは普通学校の　特別クラスにはいれますが。日本でも　自治体で変わってくるんでしょうね。ですから　一般に勉強についていけないといったことは　脳の学習する部分に腫瘍が出来て取れない状態にならない限り知的障害、知能障害は起こらないと　説明を受け　そう解釈してました。　

9308 サミー 2004年3月18日(木)12時55分行政もひどいです。皆さんの関わられた医師関係者の人の言葉にはいつも驚かされます。言葉というのではないけれど、難病、障害を持った人に対する行政の意識の低さには私も泣かされています。アメリカってもっと弱者に対して優しいイメージがあったんですが行政レベルではやっぱりお役所の人が書類と数字だけ見て決めているって感じです。予算カットという事が必要なのはわかるけれどどうして難病、障害で苦しんでいる人がその対象となるのか・・・。戦争とかイラク復興の為にはお金は十分あるんでしょうけれど。久々の書き込みが愚痴ですみません。みやさん、みりさん、なおさんのおっしゃっている知能障害というのは学習障害の事ですか？日本とアメリカとでは何故か統計の数字がかなり違う時があります。アメリカの統計ではレックの子の学習障害は皆さんが思っておられるよりは高めです。どっちが正しいかもわからないですがただ、私の次男の症状の様な統計で比較的低い確率のものでさえも症状が出た本人、家族にすれば確率なんて何の保障にもならないって思う時もあるんですよね～。私の価値観を押し付けるつもりはないですが、私の場合は医師が確率の話をしても一つの目安位に思うようにしています。

9307 なお 2004年3月18日(木)09時36分言葉って難しい（＞＜）私も以前こちらで　誠意のない謝り方と言われ　正直ショックでした。だからって皆さんが会われた医師や保健婦さんのことかばうつもりはありません。皆人間だから完璧には行かないと思いますが　下手なりに心使いが見えればこちらも納得するはず。最初にこのアザはクセモノ？と思い大きい病院で見てもらったら良いよって言ってもらい出産した病院へ行ったところ写真バチバチとられ　どうこうなるわけじゃないけど消えないし、ほっとくしかないねって言われました。泣く泣く保健婦さんに電話してこんな病気みたいなんですけど。。。と問い合わせたら　調度　検診日で先生が来られてるので代わりますっていってもらい、　「う～ん　どうしようもないけど　知恵遅れなんてでないよ！！」と言ってもらいとりあえず安心しました。わずか６ヶ月くらいのときでした。それから　色んなものを見せ　五感を育てようとしました。そして小学校へ入る前に　ホームドクターとしている先生から「この病院に子供病院があるから　何かあればそちらへ移れるし無ければやったーと言う気持ちで帰れるし一度受けてみれば」と言われ行ってきました。科によって受ける印象は全く違いましたが　子供病院があるため他にも色んな障害を抱えた子供に会い、もっと大変な思いをされてる方もおられて励まされ最後に見てもらった　ＭＲＩを脳神経外科の先生は　言えば金八先生みたいな方で　「教え子で同じ病気の２型がいたんだ。でもそのこは自分がどうなっていくか知りながら手術せずにこの世から去っていったんだ。でもね　色んな方法があって、出来たときに①対処していく　②経過観察していく　③子供が成長したら　その子の判断に任せる」といろいろいってもらいました。　診てるしかないって事にはなんら変わりないんですが　言い方一つで　こんなに素直に聞き入れることが出来るなんて。。。とおもいました。　今は子供は何も気にせず　活発に行動してますが　私は白い肌であればもっと違った人生かもと　悪い方へ考えがちですが次　子供が思春期にどう反応してくるかが課題です。そのときに　向き合えるか。。。不安ですが　少しづつ　旦那の友達は原因不明で失明してますので　その家族との交流もあって　パラリンピックのようなものに連れて行き　目が見えなくても、足が自由に動かなくても手が無くても、etc全力で走ってるね。　あんなことも出来るんだねって応援してました。あなたは五体満足で生まれたんだから出来ないことは何もない。　症状の出ていない今　こうだからできないなんていったら努力が無いんだ　足りないんだって　我が子にはいいたいです。心のもやもやを　長々と書いてしまいすみません。　強い母になれるよう、困難に立ち向かえる親子になれるよう　頑張りたいです。皆さんも　できる範囲で　頑張り　失礼な医者にも立ち向かって　噛み付きましょう！！

9306 とろろ 2004年3月18日(木)02時48分医療専門職のひとこと何だか最近「医療不信」になってしまいそうな発言が多くて悲しくて辛いですね。私は役場職員で、現在の配属先の同僚・先輩が「保健師」です。私は事務職ですので、まだ「一般人のものの見方」ができますので、時として「そういう風に保健師が言うと必要以上に心配されたり、傷つく人もいるよ」って言います。同僚に「相手の痛みを知れったって、わかるわけないやん」と公言して憚らないのがいます。彼女と口論したこともあります。私は答えました。「確かに相手の気持ちや痛みは本人にしかわからない。でも、言葉はナイフになる。それは自分が思う以上に相手を傷つけるよ」と。それと、保健師は「診断」してはいけません。法律違反です。ですので、みりさんの出会った保健師は「法律違反」を犯しています。「知恵の遅れが出てくる」「歩行障害が出てくる」って「断言」してはいけないのです。しかし、この保健師といい、なおさんの出会った保健師は「最低」ですね。医師の診察を受ける時に写真は撮られました。同意は求められました。しかし、「医学生」「研修医」の立ち会いや見学は不意打ちが多かったです。まあ、珍しい症例なので致し方ないのかもしれませんが。高校生時代に入院していた医大病院で、ある医学生（男性）に同意もなく触れられた時はやんわりと抗議しました。こういう医療専門職は「こういう可能性もあります」「ごく稀です」という一言でも慎重に発言してほしいですね。

9305 らっこ 2004年3月18日(木)01時44分信頼できる先生に会いたい私も４歳の息子が2ヶ月の時カフェオレ斑が多数できある市民病院に行った時神経線維腫症と診断されました。定期的に検査していただけるのか聞いたところそんなことしないよ。何か症状が出てきてから来てもらわないと困ります。と言われました。ひどいと思いませんか？すぐ他の病院に変え今もそちらにお世話になってるけど、正直もっと他に良い病院がないかなあ。と思っています。質問しても「？」って感じのときもあるし、もっとこの病気のことを知っていて患者の立場にたって接してくれる先生にめぐり会いたいです。私は、京都に住んでいます。どなたか良い病院を教えていただけないでしょうか？

9304 なお 2004年3月18日(木)00時47分同じ思い保健婦さんに対しては病気じゃなくても　母乳が足りてないんじゃないの？栄養失調になるわよ！！といわれたり　太りすぎよ！！　とか　失礼なことシバシバ。保健婦といえども公務員な感じと独特な雰囲気があり　皆で愚痴ってました！！挙句の果てには詰めきりまでしてました。乳児の前でつめを切るなんて　目に入ったらどうすんのよ！！それに仕事中でしょって？？？な世界ですね。医者も　一言で随分印象が変わるのに　こういう言い方しか出来ないんだなって思います。みりさん。　ウチも同じです　次小３になる娘が４泳法終え　タイムに挑戦してます。とっても頑張り屋ですよね。　真っ白な肌の子を見るとうらやましいけど　この子は人に好かれる魅力があるのよって　良いまくりたくなります。私も好きな先生に　この病気は　病気であって病気じゃないから　目だって発症していない今、線維腫が手術できないところに出来たらとか悩んだらダメだよって、　交通事故にあう　癌になるかもしれないと部屋に閉じ込めるのと同じ確率だよって　そんなことするのはバカだって遠まわしに言ってもらいました。そのときは　でも、この子は不幸を背負って生きるんでしょと思ってましたが勝手に不幸と思っては　ダメと気づき　反省。みなさん　同じ思いしてらっしゃって　安心し　勉強し、成長させてもらってます。悪い先生ばかりじゃないんですがねえ。。。

9303 みり 2004年3月17日(水)23時22分あとねぇ… みやさんもつらい思いをされたんですね。私は慈恵の先生に「レックが原因で知恵が遅れるケースって、どれくらいあるんですか？」ってずばり聞きましたが、その時点では先生は「僕はまだ、遭遇していない。絶対にない、とはいえないけれど…。あるとしても、交通事故が心配だからって家から出ないでいたら家に飛行機が突っ込んでくるくるくらいの確率。」ってことでした。そうそう、保健婦には「歩行障害が出て、歩けなくなる」とも言われました。「お母さんも歩きにくいでしょ」って。私は中学時代に登山を始め、夏山とはいえ、北アルプスの８割がたのコースを踏破、結婚前には一般コースとはいえスイスアルプスも歩いて来ました！って怒鳴りつけてやりましたよ。それでも「おかしいわねぇ…、でも、いずれでて、歩けなくなるはずだから…。それに、おかあさんにでなくても、お子さんには出るから…」ですって。めちゃくちゃですよね…。あれから１０年くらいたっているけれど、今は少しはちゃんとした情報が流れているのかなぁ…。

9302 みや 2004年3月17日(水)21時35分知能障害。。同じです、うちは病院の医師からそう言われました。「いつかわからないけど知能障害も発症するでしょう」と。それから４年後、あせび会のほうで「それは間違いです」と教えていただくまで、私は「いまのうちに！」と必死で幼い子供に文字を教えました。ひとつでも多くの文字を今のうちに覚えてほしいという思いで。私も子供をつれてあちこち飛び回りました＾＾確実近いうちに全身に線維腫が出てくると断言までされていたものですから。なぜ日本中の皮膚科医にもう少し正確な情報が届かないのでしょう。。でも今は私も心乱れることなく安心して定期検査にいけます。とてもいいお医者さんにめぐり合えました＾＾

9301 うさぎ君 2004年3月17日(水)18時11分病院の対応は・・・うさぎ君は、幸いにも患者の視線で話を受け止めてくれる医師と出会う事が出来ました。オペの執刀医でもあったのです。診察の時は、「写真撮るけどごめんね」と一声かけてていたので、抵抗はまったくありませんでした。入院してオペをした後も病室（個室）で写真を撮ってましたよ。医師が写真を撮るのはあくまでも、治療の経過を診るためならいいと思います。

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Modify 2004. Mar.20