ＮＦ１　おしゃべりサロン　過去ログ

おしゃべりサロン　過去ログ　2004年 3月19日から 3月20日まで

凡例発言番号　　発言者発言日時題名内容

9340 インディゴの母 2004年3月20日(土)21時51分どれどれ？　こんばんは！レックと知的障害を持つインディゴ君の母です。「なにやら知能障害・学習障害の話題が出ていて心が痛ーい！」というメールが同じ障害児を持つメル友ママから届いていたので、どれどれ？と覗きにきました。それでは、ごくごく一般的な発達障害の分類を参考までに・・・。日本では用語の使用方法の明確な規定はないようで「WHOとアメリカ精神発達障害の分類医学会の診断マニュアルをもとに作成」とかいてあります。発達障害とは「胎生期あるいは生後早期にさまざまな原因が作用して、発達の遅れやゆがみが生じ、知的機能など多様な機能の習得が困難となる心身の障害」をいう。１　精神遅滞ーA:軽度　B:中度　C:重度　D:最重度２　広汎性発達障害ーA:自閉症　B:非定型広汎性発達障害　　（最近ではアスペルガーや高機能自閉という概念もありまとめて自閉症スペクトラムなんていいます。）３　特異性発達障害ー A:言葉と言語　B:学習（LD）　C:運動能力４　多動性障害（ADD／ADHD）５　その他以上の５つ分類される。と昔の教科書に書いてありました。知能障害というのは一般的にいう知的障害のことをさすのかな？学習障害についての定義は「基本的には全般的な知的発達に遅れはないが、聞く・話す・読む・計算するまたは推論する能力のうち特定のものの習得と使用に困難を示す状態。」と書いてありました。一般に発達障害は３歳くらいまでに兆候を示すので、就学時に問題がなければ気にする必要はないと思います。私もインディゴを０歳から近所の病院やちょっと大きな病院、そして大学病院などに連れて行っていますが、発達の遅れが顕著でない頃はレックに詳しい先生も「レックと知的障害の関連はない。」とおっしゃいました。でも２歳になってあきらかな発達の遅れがでてくると「関連はわからないが、１００人に１人位はいる。」とか「最近はADHD／LDが多い。」とか知っていらっしゃる限りの情報を教えてくれましたよ。最近読んだ本に医療の呪いの言葉についてが書いてあったけど、（言葉の力についての学習を必修科目にして、患者が医師に投影している力の大きさを医師自身がきちんと把握しなければいけないって書いてありました。）私が出会ったドクターはご自分の言葉が患者にあたえる影響力についてちゃんと把握されていたのでしょうね。（勿論とんでもなくアホなドクターもいましたよ。）　　前に一度子供の発達の遅れを「カキコ」したことがあるのですが、そのときの返信メールをみてから、レックと知的障害は分けて考えたほうがいいし、ここで話題にすることは影響力がありすぎ皆さんの不安や心配を煽ることになってしまうんだー。と痛感し、それ以来「カキコ」は一般的なことのみにしていました。でも正確かどうかはわかりませんが、私の知っている情報は伝えてみようかなーと思いここに書き込んでみました。　知的障害とレックの関係はわからないけど、実際に知的障害を伴うレックの子供（大人も）は存在します。めちゃめちゃマイノリティーだけど、だからこそ親は情報がほしかったりするのでここに来ているのだと思います。旨くいえないけど私たち知的障害の子供をもつ親が安心して（はばかることなく）情報交換できるようになるといーな！

9339 なお 2004年3月20日(土)00時39分日焼け止め一般でも　気休めといわれるように　やはり汗なんかで取れてしまうからこまめに塗り重ねないといけないようです。形は楕円ではないですね。三角にも見えるようなものもあります。私がレックを気にするのは　検査が近づくころです。地黒とまでは行かないけど　白肌ではないんで　目立たないといえば　目立たないんですけどね。しょうがないですよね。前にサジテンとかいう　抗生物質が良いとか、アレルギーの薬だったっけ？今度の検査のときに聞いてみようかと思います。薬も何も無いって　辛いですもんね。

9338 みり 2004年3月19日(金)23時13分親子でも全然ちがうよ＞なおさん親子でも、全然ちがいます。きっと、私と娘となおさんのお子さんを比べたら、またちがうんだろうなって思います。カフェオレ斑の形が気になって、自分のにチェックをいれましたがやはり、楕円のはありませんでした。境界もギザギザです。娘にも楕円形のはないなぁ…。今日見たら、娘のソバカス様のは目立たなくて、詳しい報告ができないや。日によって、ずいぶん目立つときと、さほどでもないときがあります。なんか、レックの症状って、やけに気になるときと忘れてしまうくらいなんでもないときがある気がします。精神状態にも関わっているような…。日焼け止めをまめに塗らせてみようかな。

9337 なお 2004年3月19日(金)22時20分マリーさんへ同い年なんだー！！　シッカリしてるようで　頼りなくって　それなのに成長にびっくりさせられたり。扁平母斑か～。　私もレックについて　度素人なんでその辺は検査などして先生に判断してもらうしかないですよね。扁平母斑なら　全く違う　ただのアザ（親としては気になるところですが）ですから、もっと　プラス思考でいかないと！！　いらぬ検査はしなくて良いと思いますが　心配ならお母さんが安心できるよう　不安除去にもなるし、　ＭＲＩを一度受けてみては。。。磁気は強いけど　放射能は無いから　安心して。　ＭＲＩでレックかどうか判断は付かないのか。。。他に腫瘍かなんかがないかみれるだけになるのかな？先生の言葉を第一に　心配なら不安を取るため　レックとの違いを見分けるため何か検査できること無いか聞いてみれば　どうでしょうか？

9336 マリー 2004年3月19日(金)20時27分みなさんありがとうございます。なおさん、私の書き方が曖昧でごめんなさい。うちの息子も今度３年生です。息子は茶痣が多く、レックの疑いがある。といわれています。皮膚科では扁平母斑だろうと言われたのですが、その際にレクリング斑は楕円形ですから。といわれたのです。息子のは丸いのが２つ、その他は１センチ程の、地図のようなもも、あとは形のハッキリしないボワッと茶色いもの。なのです。それで、みなさんに形をお尋ねしたのです。すごくマイナス思考になっていて、色々考えてしまいます。ダメな母親です。

9335 友美 2004年3月19日(金)20時07分ありがとうございます眼科に対する沢山の書き込みをありがとうございます。わからない事だらけです。怖くて辛いですね。でも皆さん優しく答えてださるので甘えてしまいました。稀であっても合併症は関係の無い話ではないと思います。今度、コンタクトの受診の時に相談してみようかと思います。

9334 なお 2004年3月19日(金)19時58分親子でもちがうの！！お母さんにはソバカスなくて　娘さんはすくないんですか？うらやましいなあ～日焼け止めは　大人のように　２時間に一度塗らないと効果ないと言われました。でも　あさ学校へ行く前は　塗ってますが。。。ささやかな抵抗。

9333 みり 2004年3月19日(金)19時02分あれま！私も娘も全然楕円じゃありませんよ＠カフェオレ斑どっちかっていうと、四角い感じです。私はソバカスはないタイプです。娘は、日光にさらされると目立つかな？蛍光灯の下だとあまりめだちません。日焼け止めクリームとか、効果あるのかなぁ。

9332 なお 2004年3月19日(金)18時41分小レック？初耳です。　娘のは大きいもので３～４センチが３つほど１～２センチがたくさん１５ほどかな？あとわきばら　喉　クビ　顔にソバカスがあります。外見的にはイボとかは無くそれだけですが（それだけで充分）ほんと一体なんていう病気というのでしょうか？病気といってはいけないですね！！全然前向きじゃないんですよ！！娘が　普通に育ってくれてるのがうれしくて親ばかなだけで、それに負けないように　頑張ってるだけです。それゆえに反感買うこともありますが　強く行かなければならないときは　引けないんです。頑張ろうって　皆に　自分に言い聞かせてるだけの　弱虫なんですよ。マリーさんとウチの娘は同い年かな？次　小３になります。　カフェ少なくて良いですね。　それでもレックなんですか？小レックは　ウチの場合　日焼けのような感じで　本当のソバカスみたいに増えてきました。腕や足には無いですけど。顔は　本当にソバカスみたいです。

9331 だいこん 2004年3月19日(金)16時35分カフェオレ斑これもＦＡＱに解説を掲載しています。私の場合で言うと、「算数・数学の教科書にあるような綺麗な楕円ではないもの」があります。少々でこぼこしていますが、だいたい楕円状ですね。小レックリングハウゼン班は、そばかす状のものですが、これも必ずあるというものではないです。 (私の場合、思春期頃に小レックリングハウゼン班が出てきました。）

9330 だいこん 2004年3月19日(金)16時11分虹彩結節簡単な説明がＦＡＱの中にあります。(表紙からたどってください) 「虹彩結節」と「緑内障」のところをご覧ください.

9329 マリー 2004年3月19日(金)15時31分お返事いただいたのに。一ヶ月位前に、色々おうかがいした、マリーです。その頃、だいこんさんの書き込み見ている途中に、子供に電源をブチッと消され、パソコンが使えなくなっていてやっと、復旧です。（パソコン、ド素人なもので）久しぶりに来て、また質問で申し訳ないのですが、小レクリング斑というのは皆に出るものなのでしょうか？８歳の今、出ていなくても、これから出てくるものなのでしょうか？普通のカフェオレ斑も、今は少ないのですが、８才過ぎになっても、増えるのでしょうか？形は皆楕円形ですか？　２センチ程の痣だけで大きいのは無い方、もいらっしゃいますか？いきなり質問攻めで、すいません。情報があまりにもなく、人それぞれの、症状が違う事も分かっていても、色々な情報が少しでも欲しい、心配性の母です。すいません。

9328 ノンノン 2004年3月19日(金)15時29分眼科の掲示板今日は眼科の話題が多いですね。ヤフーの掲示板で【眼科医の部屋】というのがあります。のぞいて見るのもいいかもしれません。質問の多さにビックリしました。　

9327 美奈 2004年3月19日(金)15時28分いろいろ教えてくれてありがとう！わたしも、小４の娘がいます。これまでずっと「レックの特性として学習能力が低い。転びやすい。優しい。」と思い込んでいました。ドクターに言われたか、書物で読んだか.... でも、本当に一人ひとり違うんですね。私にできるのは、「生まれてきてくれてありがとう。いつでもおとうさんとおかあさんは応援しているよ。」と温かく見守ることかなあ？　みんな素敵な大人になってね！娘の「虹彩結節」は、眼科で点眼して瞳孔を開いて診ていただいてわかりました。自覚症状は、特にありませんでした。

9326 みや 2004年3月19日(金)15時16分虹彩結節私もあまりわからないのですが、私が医師から言われたことを書きますね。確かなことかどうか、また私の聞き間違い等もあるかもしれませんので一応「情報」と言うことで受け止めてください。目の近くにもカフェオレスポットがある人は目に異常をきたす可能性がある。虹彩結節というもので、異常と言えば異常だが自覚症状もなく気にすることではない。虹彩結節ができたからといって失明したりなどと言うものではない。と言うことでした。サミーさんの息子さんは失明されてるそうなので、なんともわからないのですけど、そこはやっぱり症状が多様なこの病気だから・・・かも知れませんね。ＰＳサミーさん、おっしゃることとてもよくわかります。そして、サミーさんの後悔･･いたたまれないものがあります。同じような思いで泣く人が一人でも少なく、涙が少しでも少なくすむよう、情報交換も必要でしょうしみりさんやなおさんの言われるように、前向きに！そんな姿をお互い競い合うようにして話せることも大切ですね。らっこさん、私が診ていただいているお医者さん等のお話個人名がかなり出てしまうかもしれないのでよければ上の投稿者の所の私の名前をクリックしていただいてメールをいただければお話しやすいかも。。です。

9325 みり 2004年3月19日(金)14時51分うちもうちも！＞なおさん娘の学年に、ダウン症のお子さんがいて、そのお子さんのお世話をかわりばんこにしているのですが、そのお子さんがうちの娘を一番気に入ってくれているそうです。娘は私とちがって、人当たりの優しい子だからかしらん。←親ばかもっとも、学年でそのお子さんが一番小さくて、その次が娘なもんですから「高いところにあるものを、取ってあげる」なんてお世話はできないんですけれどね（笑）＞友美さん虹彩結節は、眼科医がみればすぐわかるんじゃないでしょうか？私のカフェオレ斑を診て、目の中を診たがった医者が「ない…（泣）」って言ってましたから。（泣くなよぉ）ま、その医者にケリを入れなかった自分を誉めております。研究心故の発言と思ってあげておりますです。

9324 なお 2004年3月19日(金)14時29分つけたしＭＲＩで気をつけて見てくださってるとこは　脳神経に腫瘍が出来てそれが耳や目の神経を圧迫していないかってとこです。でも良く分からないけど　脳にも少しできてるんですよね～しかし　九九も漢字も勉強についていってますよ！！ＬＤかな　特殊学級の世話係りに任命されてます。なにやら　おっとりした子に　サッサトしないと隣の班に負けるとか　しんきくさいといって取り上げて　その子の仕事をやめさせたりせずに　まってるからだそうです。気持ちは　真っ白です！！

9323 なお 2004年3月19日(金)14時21分視力虫歯もあっという間に　出来てしまったりしますよね。視力はもっと　気をつけてみないと分からないし　眼科でなければ分からないですよね。で、私もよく分からないんで　とりあえず目に関することは　眼圧を診てくださいといったら　他にもいろいろ検査してくれました。（普通の眼科）風邪がビュッとでるのは中々出来ませんでしたが　異常なしで視神経も異常なしでした。このくらいの検査なら　近くの眼科で充分してくれますよ！！視力は　目の疲れなんかからも来るから　本当に分からないですよね。時間待ちの無い　眼科で　調べてもらえば　解決するのでは？孤立のレックなんで　娘には申し訳ないけど　どうなんだか分からないんで検査に頼るしかないです。後は日常生活での変化　女　母親の感ですよね。　みりさん。データーとか雑誌とで見るとドキッとしますが　比べてはいけないし　ウチは検査段階なんで認定からはずれましたんでうれしいけど　データーに含まれてないって事ですよね！

9322 友美 2004年3月19日(金)13時50分また質問ですすみません、また疑問があります。誰か教えて教えてください。レックの合併症の中に「虹彩結節」というものがありますね。これは自覚症状はどんなものですか？ヤフーなどで調べて「虹彩」はわかりました。黒目の放射状の線の部分で良いでしょうか？でも「結節」の症状がわかりません。視力が悪くなるのでしょうか。私は両眼とも０．０１ありません。コンタクトはしています。でも乱視がすごくて、このままだとコンタクトでは無理だといわれました。この病気は視力も悪くなるのでしょうか。これが「虹彩結節」に関係があるでしょうか？自覚症状など調べてもわかりません。本屋で医学書をみても「虹彩結節」という言葉が見当たりません。合併症の確率が多いので気になっています。

9321 サミー 2004年3月19日(金)13時13分付け足し（何度もすみません）あえて私がアメリカではと書くのには理由があります。以前、私もいちいち書くのはいやだからアメリカではという事を書かなかったら日本の事を書いていると間違えられて、それは違いますと指摘されたからです。日本と他の国とでは違うのだから私の住んでいる国ではと書くのが誤解を招かない方法かなと思い、あえて書いてますのでその辺の事情もわかってください。みりさん、私のみりさんの意図とする事の解釈が違っていてごめんなさい。

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Modify 2004. Mar.21