ＮＦ１　おしゃべりサロン　過去ログ

おしゃべりサロン　過去ログ　2004年 3月20日から 3月22日まで

凡例発言番号　　発言者発言日時題名内容

9360 なお 2004年3月22日(月)23時36分ＭＲＩウチの娘は　頭部と胴体両方です。　脳神経外科で受診してるからかもしれないし受けなければならないからかもしれないし　分かりませんが　その症状にあったところを見る、ってことじゃないかなあ。　私自身検査好きなんで　しんどがりの私はしょっちゅう血液検査してます。　当てにならないけど　気休めで。実は今日も春の自律神経失調症みたくなって　心療内科で安定剤もらってるのに動悸がするって言ったら動脈硬化を図る機械があって両手クビ　両足クビに　血圧みたいな方法で測ってもらいました。軽い不整脈じゃないけど乱れがあって８割普通であと少しが　乱れてる＝自律神経失調症と言われました。病院嫌い　検査嫌いな人は　検査ばかりされるのに不満があったり　ぼったクリと思う人もいるかもしれませんが見た目　どこも悪くないのに　しんどかったり　娘なんて　カフェだけでなにがどうっていうのよ！！って感じだけどふたを開けなければ分からないから　全身見てくださいと　こちらから申し込むほどですよ。最初　全身見てもらって　何も無ければ　怪しいところだけ　次回からすれば良いんじゃないかな？でも神経線維腫だから　どこに飛んでできるかわからないし。。。。あと　特定疾患申し込みですけど　担当医はしたほうが　検査代とかかさむからってしてくれたのに　行政の方で検査段階なので特定疾患にならにと却下されました。て、事は保険に入るとき　検査中であっても　行政で却下したんだから　入れるって事かな？大人になって　この状態であれば。。。どうなんだろう？前にも保険の話ありましたが　やはり自己申告しとくべきなんでしょうか？

9359 らっこ 2004年3月22日(月)22時53分だいこんさん、そして皆さんへだいこんさん投稿者へのメ?ルの送り方教えて頂き有難うございます。無事、みやさんへ送ることができました。うちは私も主人もパソコン苦手なのでだいこんさんに頼ってしまいすいませんでした。（でも、また教えて下さいね）そして、皆さん、４歳の息子の視力の件でいろいろ教えて頂き有難うございます。こうして、お顔も知らない方達が親身になって情報を提供してくれるこの場所がなかったら私は精神的につぶれていたかもしれません。もちろん主人は私にとって１番の精神的支えです。でも他にはいませんでした。お互いの両親も４歳の息子がレックってことはしっていますがこれがどんな病気なのか詳しくは知りません。あまり、心配かけたくないからです。なので、病気のことを話せるのは主人だけでした。だからここを知った時は本当うれしかった。皆さんもきっとここ来て落ち込んだ気持ちを癒して毎日、頑張って生活してるんでしょうね。私も癒されるばかりでなく、皆さんに元気を与えられる人間になれるよう強くならなくちゃ。プラス思考でがんばりまっす♪

9358 はる 2004年3月22日(月)22時47分久しぶりですすごーく久しぶりにきました。久しぶり過ぎて投稿者名を忘れてしまいました・・・新しくはるにしてみました。７歳の娘のＭＲＩ検査に来週行ってきます。何もないことを祈るばかりです。ＭＲＩの検査って具体的にはどんなことをするのですか？娘にはなんと説明したら解かりやすいですか？

9357 みかん 2004年3月22日(月)21時23分ＭＲＩ検査いってきました。こんばんわ。今日検査いってきました。ちょっとみなさんに教えていただきたいのですが、レックの場合のＭＲＩ検査って頭部と胴体のどちらを検査されるのでしょうか？私は胴体だと思い込んでいたのですが、実際は頭部のＭＲＩだったので・・・。担当医の問診の際にいろいろと質問したのですが、どうもレックにあまり詳しくないみたいで特定疾患の申請手続きのことも「ごめんなさい。また次までに調べときますね・・」っていう感じで、悪い印象の先生ではないのですが、ちょっとたよりないなぁって思ってしまいました。別の病院を受診してみようか、もしくはその先生からレックに詳しい先生を紹介してもらおうか、ちょっと悩んでいる状態であります。自分と合う先生を探すのは大変ですね。まとまりのない文章でごめんなさい。

9356 とろろ 2004年3月22日(月)13時44分運転免許運転免許は右目の矯正視力が1.0あったためと、右目の視野、両眼での深視力（ものの奥行き関係）が問題なかったため、取得できました。ご参考まで。

9355 ピーナッツ 2004年3月22日(月)10時28分またまた視力の話こどもの視力検査。　指示を理解して従う力があれば可能ですよ。　３歳くらいの力が目安かも。　　遠視や斜視の治療は早ければ早いほうがよくて、１０歳くらいまで効果が期待出来るようです。　もちろん、個人差があるのは当然のこと。　　次女の場合は知的な障害があるから、確実な視力は測定不能。　眼底検査で虹彩結節が見つかって、その経過観察をしながら、他のことも見ている状況です。　斜視オペも、斜視があると使わない目の視力が低下するので実施した次第です。　とても簡単な手術で、３０分おきに次々に患児がオペ質に搬送されていました。　一日に７人！　　長女は遠視から近視になって（これは通常の過程だそうです）、０．１くらいしか見えていませんがメガネが嫌いでかけないんですよ。　テレビも漫画も平気な顔して見ています。　ぼんやりしか見えない状況に違和感や不満がないみたい。　医者からは矯正視力で１．０出ないと運転免許がとれないって脅されましたが、とろろさんの例だとそういうことでもないんですね。　　

9354 とろろ 2004年3月22日(月)00時35分やった～！今、こちらのＨＰを開いたら見事（？）28万人目でした。最近、視力のことが話題になっていますね。こうして皆さんのお話を伺っていると、本当に人さまざまですね。私の左目視力は矯正しても0.1すらありません。いつから左目視力が低下したかはうろ覚えです。レックとの因果関係は言われましたが、何せ昔の話ですので･･･。ちなみに「眼圧」は特に指摘されませんが、最近の人間ドックでは「左眼近視性眼底」と言われます。これって、眼科に行った方がいいのでしょうか？「視力」が問われる国家試験は受けられないものが多いです。運転免許は何とか取れました。それでも運転中、いきなり左方向から何かが飛び出してきてビックリ、ということも少なくないです。顔にもそばかす状のものがありますが、小カフェオレ斑なのか、単なる加齢のもの（つまり「シミ」）なのかは不明です。

9353 みり 2004年3月21日(日)20時02分視力検査小学校に入る前、娘に国立大の附属小を受けさせたくて、健康診断書を作成していただいたときに、「入学前で0.9あれば正常」って聞きましたけれど…。そもそも、視力、特に幼児の視力って客観的に測れるんですか？せっかく、「今すぐ、どうのって話じゃないから」って、「異常なし」のとびきりの診断書書いていただいたのに入学試験は抽選でさよならでした（号泣）そのあと、就学時検診では、なんにも言われなかったなぁ。うちの娘は目の周りは口の脇にソバカスがありますが私には点にしかみえない飛んでいる飛行機を見て「パパが乗っていったのだよ（ANAのこと）」「あれは、鳥さんだね（JALのこと）」なんて言ってます。でも、数値的には1.0くらいじゃないかなぁ。私も、裸眼での視力は0.1あるかないかですがメガネかけなくても、あんまり不自由ないです。

9352 　ともみ 2004年3月21日(日)19時38分質問みなさんこんばんはちょっとお聞きしたいことがあって書き込みに来ました先日２cmくらいの線維腫の手術を外来で受けましたその時に主治医に「エタノール注入」って方法もあるよと言われたのですが確かにそういう方法も最近あることは知っていました確かに切除だけでなくそういう方法も可能であれば選択肢に入れることが出来るのかな？と思っていますそこで実際に受けたことがある人がおられるならどんな感じでどれくらいの期間がかかったとか差し支えなければ教えて頂けませんか？一応簡単には説明を聞いたのですがイメージが出来なくて、実際に治療を受けた方の体験を参考にしたいと思っていますよろしくお願いします

9351 みかん 2004年3月21日(日)18時17分初めまして。初めてカキコします。たまたまよんだ冊子でレックのことを知り、ネットでいろいろ調べているうちに大根さんのＨＰにたどり着きました。私自身もカフェやブクがたくさんあり、同じように悩んでいる方がたくさんいらっしゃることに大変驚いたとともに、とても心強くなりました。（今まで自分だけだ・・・と思っていたし、レックという病気であることはつい最近知りました。）ということで先日初診察をうけ、明日ＭＲＩ検査となりました。なんだか今からドキドキするし、これから先はどうなるんだろう・・と考えてりして、ちょっとブルーにあります。でもっ、今年は大大好きなミスチルのライブに行ける（ファンクラブでチケットゲットしました）ので、これを楽しみに乗り切っていきたいと思います。これからも皆様いろいろと相談にのってください。よろしくお願いいたします。長々とすみませんでした。

9350 ピーナッツ 2004年3月21日(日)14時43分超！お久しぶりです。お久しぶりです。　　って、覚えてくれているかしら？　娘ふたりに遺伝して、しかも次女は最重度の障害があって、レックより、障害のほうがシビアな状況。　『知的障害のある人は自分の障害がわからないから幸せ』なんて言う人もいるけれど、何か違うよなーって思っています。　レックは軽いほうでカフェオレ斑が主症状ですが、顔の小さい線維腫を見るたびに胸がちくちくして来ます。レックを自覚していないから、人前でも平気でカフェだらけのお腹をペローンと出して、けらけら笑うんです。『周りの人を幸せにする笑顔』だっていつも言われて、可愛がられているけれど、でも、（お願いだからお腹出さないでよー）って、心の中で泣いています。　他人に見せることだけではなくて、自分が見ることも辛いのです。　でも一番辛いのは、この子は、自分の体の変調を伝えられないということです。　痛みやかゆみにも鈍く、周囲が相当気をつけていないと分かってやれない。　　１年中笑っている子で、『このキャラクターで一生可愛がってもらえるから大丈夫だよ』って言われる、笑顔の可愛い娘ですが、だからなおさら切ないのかもしれません。　　　知的障害でもいいのです。　なんたって可愛い我が子ですから。でも、折り合いのつかない漠然としたやりきれなさ、せつなさがあるのです。　らっこさんへ、　　　４歳で近視ってこと、あるのでしょうか？　長女は４歳で遠視でした。　乳児の頃はみんな遠視なんですよね。それが段々正視になる。その発達過程のトラブルで、遠視のままの子がいる。　４歳は十分に治療可能な域ですよ。斜視がないかどうかも含め、きちんと検査されてはいかがでしょうか？　ちなみに、次女は斜視のオペを受けました。娘二人のレックとの因果関係は不明です。だって、眼科に来ている遠視や斜視の子に、レックの子を見ませんでしたから。　　　

9349 マリー 2004年3月21日(日)12時20分前向きに。なおさん、みりさん、ありがとうございます。私はレックの症状のカフェオレ斑にしても、楕円（横長）のもの。と杓子定規なとらえかたで、何でも息子に当てはまるような、データばっかり気にして。皆さんが言うように、今から心配しても仕方ないんですね。沢山の症状があって、皆それぞれに頑張っているんですよね。全くの無知で、情報が他には無いため、だいこんさんに頼り、そうすると、だいこんさん、皆さんが、親身になってくれるのに、甘えちゃいます。私もここでしか息子のことを話せないので、精神安定剤のようなものになちゃってます。頼るだけで、私には、何も皆さんにしてあげることが出来ないのが、辛いです。皆さんからパワーを貰って、頑張っている私です。

9348 美奈 2004年3月21日(日)09時16分思いは同じ.... みんな、不安を抱えながら頑張っているのですね... 小レックや外見に悩んでいる方も、視力が心配な方も、線維腫の手術を受ける方も、知的やその他の障害を抱える方も.... インディゴの母さんが仰ったようにみんなが安心して（はばかることなく）情報交換できる場になるといいですね。

9347 なお 2004年3月21日(日)08時35分わたしは。。。。（＞＜）全くの誤解ですよ！！　らっこさん同様　主人に今から心配してどうすんねん！！今頑張ってること　できることの方をよく見てやれ！！誉めてやれ！！って怒られてばかしいます（＞＜）だから少しでも　前向きに　データなんて気にしちゃいけないって気持ちで　反感買うような事、いっちゃってます。。。ウチの娘も　小３になりますがソバカス（小レックというのでしょうか？また違う？）が昨年末頃より増えてきているように思います。　日焼けからかもしれませんが　目の周りにも（目と目の間）本当のソバカスみたいなんで　そんなに気にしてなかったんですができてます。でも　視力普通に１．２ありますよ！！　って言うのも先日　学童で生キウイを食べ　皮はむいてあったんだけど手つかみで食べたら　すっぱいのにが手なんで、いらないといって　先生がふっと見ると唇が腫れ　その手で目を擦ったもんだから目も結膜炎のように腫れあがったんで　眼科へ行き　それで　レックといっても分からないだろうから神経線維腫もあるんで　眼圧もしてくださいといって　一通りの検査をすることになったんです。そこで学校では　視力Ａとしかかかれてなくて　まあ学年的に見えてるんだな程度だったんですが　ハッキリと１．２両目ともわかりました。カフェのあるところに出来やすいものかもしれないけど　そうじゃないって書き込みもあったようにおもいます。（視力は別物かなあ？）それに視力って子供はほとんど見えてないし視野もせまいんですよ！！（学校のお便りからの　受け売り）年齢とともに上がってきて　多分４歳だと０．４ですよ！！小１で０．８～１．２あればＡなんだったと思います。だからレックじゃなくてもそれくらいの視力の子は多いと思います。　それに今ゲームとかよくしてるから視力の悪い子多いのでは？　ただ　普通に視力が悪いのと　サミーさんのお子さんのように残念ながら視力をなくすこともあるので　見た目で分からないことがあるのでサミーさんが忠告してくださってるように　年に一度くらいは子供でも検査を受ければ良いのではないでしょうか？（学校も学童も傷害保険に入ってるので　保険が下りると思い　色々検査してしまった。そしたら、字のごとく交通事故とか遊具なんかで外科的怪我をしたときのみで　アレルギーなど内科的なものには下りないんだって！！しんじられないよ～）レックにしても　知能障害　学習障害にしても　他の病気でも　親の心は同じだと思ってます。つい比べてしまいますが　個人を大切にしてやらないと　障害がなくとも　事件を起こす子供が増えてきてますよね。気が変になる　確かにそうです。私は５キロ痩せて　神経症（もともとあったかも）で心療内科通ってます。　人目もきになります。　でも、少しずつよくなってます。無理の無いように　頑張っていくしかないですよね。　

9346 みや 2004年3月21日(日)08時19分おはようらっこさんへ私のＨＮをクリックして出てくる画面のメールアドレスを一度コピーしてそれから新たに自分のメールボックスを開いてそこの送信欄にさっきの私のアドレスを貼り付けると多分届くと思います。もしそれでだめなら次回ここへメールアドレスを直に書いてしまおうかな？らっこさんの気持ちが痛いほどわかります。ご主人の言われるように考えることが私もいいと思います。でもきっとラッコさんもそれはわかっておられるのですよね。でもそれが出来なくて。だけどそれでも前向きにがんばろうと。。きっとみんなそう思ってみえると思います。インディゴの母さんへお友達やインディゴのお母さんに不快を与えてしまってたら本当にごめんなさい。とても不安な気持ちでここを見てる方がたくさんおられることを念頭において投稿しなくてはいけませんね。申し訳ありませんでした。私もレックで学習障害ではなく知的障害を併せ持つ人がおられることは聞いたことがあります。歩行障害もあるそうです。本当にさまざまですね。

9345 美奈 2004年3月21日(日)02時52分前向きパワーらっこさんのお気持ち、よ～くわかりますよ～。先ほどの書き込みのつけたしになりますが、みりさんやなおさんからは、元気☆前向きパワーをもらっています。「精一杯生きよう！楽しい思い出いっぱい作ろう！」と思わされます。

9344 らっこ 2004年3月21日(日)02時02分目の周りのカフェ情報として目の周りにカフェが多いと目に異常をきたす場合があるとのことですがうちの子は４歳で目の周りにたくさん小レックがあります。事実、普通４歳児は視力1・0あるのにうちの子は両目とも0.3です。近くの眼科でレックとは関係ない。両親からの遺伝（私も主人も近眼）と言われたが本当にそうなんだろうか。と少し不安です。先生を信頼していないわけではないけど症状が様々な病気なだけについ結びつけて考えがちです。頭が痛いと言えば脳に、お腹が痛いといえばお腹に腫瘍ができてるのでは、、、と。こんなことばかり考えていると気が変になりそうですよね。主人にも「考えすぎるな。今は元気なんだから先のことばかり考えて落ち込んでたら損だ。今は楽しい気持ちで過ごさないと、子供にも気持ちが伝わるぞ」と言われてしまいました。そうですね。母親がしっかりしないでどうするんだ。何かこんなことだらだら書いてごめんなさい。でも、ここにくるとすごくほっとするんです。皆さんのお顔はもちろん知らないけど皆毎日頑張ってるんだ。私だけじゃないんだって。また、ちょこちょこ書き込ませていただきます。よろしくお願いします。みやさん、詳しいお話お聞きしたくて、投稿者をクリックしたら「既定のメールクライアントが正しくインストールされていないためこの操作を行えませんでした」とでてしまいました。パソコンが苦手な私はそれ以上どうすることもできないんです。（主人も分からないらしい）どうしたらいいのでしょう？

9343 美奈 2004年3月21日(日)01時33分うまく言えないのですが.... わたしがレックの特性だと思い込んでいたのは、あくまでも我が家の娘の場合です。心配になられたり、不愉快になられた方がいらっしゃったらごめんなさい。それから、サミーさんやインディゴの母さん始め、今、重い症状に苦しんでいらっしゃる皆さんに少しでも、楽しいことや嬉しいことが訪れますように、願うばかりです。

9342 なお 2004年3月20日(土)22時42分何回もすみません。インディゴさん　お友達とは情報交換されてるんですよね？私は身近な友達には　あまり話したくないし　でも自分の心の中だけには閉まって置けなくて　愚痴ったり悩みを聞いてもらったり　人の書込みを見て同じような症状なら　こんな検査されてるんだ！と勝手にロムしてます。（一人カフェの友達がたまたまいてカフェだけなんで神経線維腫とかの心配はないんですが　こちらをしょうかいしてもらいました。）

9341 なお 2004年3月20日(土)22時17分インディゴの母さんへ勝手な解釈を書いてすみません。　大まかにはあってたのかな？知的障害があるからレックになったわけでもないし、レックがあるから知的障害になったのでもない。しかし、中には　両方患っている？　（病気じゃないしどういえば。。。？）もいらっしゃるということですね。しかし　私はデーターに振り回されすぎます。ドキドキします。　１歳未満のお子さんをお持ちでレックがあるなら　必ずこの言葉には引っかかってくると思います。私は未だにそうですから。　そして　知的障害を起こすかもと言われましたから！！何処かにひっかかってるんでしょうね。どこまで遡ってロムするか　難しいけど　嫌な思いをさせてしまってすみません。前にパニック障害の方と知らずに　前ロムもせずお節介な事言ってしまったこともあり　注意してるんですけどついつい　同じ年頃の子供が居て　同じような症状だと　メール上でなく　こちらで公に　情報交換してるんで傷つけてしまってしまいがちですが　裏でこそこそするよりかは。。。。掲示板は　情報交換の場でもありますから。。。　なんでも勉強ですよね。

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Modify 2004. Apr.3