ＮＦ１　おしゃべりサロン　過去ログ

おしゃべりサロン　過去ログ　2004年 4月10日から 4月16日まで

凡例発言番号　　発言者発言日時題名内容

9440 ちくたく 2004年4月16日(金)15時43分ありがとうだいこんさん、レス　ありがとうございました。過去ログを拝見しました。息子の場合　大学病院　皮膚科を受診した時　カフェオレ斑の数からレックリングハウゼンの確率は高いが　今はまだ　分からない、と言われました。保険会社の方には、正直にカフェオレ斑がでていることを伝え　加入できるところを探したいと思います。病院では２歳頃に又来てください、と言われましたが　どういう検査をするのでしょう？そばかすのようなしみは　増え続けているようですが２歳まで放っておいてもいいものでしょうか？

9439 なみだ 2004年4月16日(金)10時34分とろろさんへそうですね、自分がこういう病気だからこそ、その痛みがわかり、誰にもこの病気にかかって欲しくないと思う。特に自分の子供には・・・。

9438 だいこん 2004年4月14日(水)07時01分いらっしゃいませりえさん、ちくたくさん：リンク集掲載先ともども　よろしくおねがいいたします。ちくたくさん：保険のことは以前にも話題になりました。「何か症状が出てから保険に加入できるか」ですが、「出ている症状と保険会社の基準によります」としか言えないです。ＦＡＱや過去ログの８６８５番、８７６０番から８８００番あたりもご覧ください。

9437 りか 2004年4月13日(火)18時18分ななせさんへはじめまして。医療事務の勉強後に社員になるのは、無理では無いと思います。場所にもよるとおもいます。どんな場所への就職を希望されているかはわかりませんが探せば勉強しながら働かせてくれる場所はあると思います。（実際、内容がどんどん変化していくものですし・・・）というか、あります。医療事務といっても、例えば耳鼻科だけとか、内科だけとか・・お勤めする場所の『科』で内容がだいぶ変わるとおもうですよね。親戚が医療関係なので、そういった話はよく聞きます。働きながら勉強をさせてくれる場所も多いですよ！最初はバイトというような形も多いようですが、社員として迎えてくれる場所も探せばちゃんとあります。（親戚の場所はそうです）ある意味、運というのはあると思いますが、年齢も関係ない仕事だと思いますし応援していますよ（＾＾）v

9436 M(みゆ） 2004年4月13日(火)15時38分日焼け基本的に普段からスッピンですしね。そのうえ登山していますから斑だかシミだかわからないくらいの顔です(笑) きちんとガードしたほうがいいのはわかっているんですが面倒くさがりやで。肌が痛いくらいの雪山のときだけ思い出したように日焼け止め塗っています。水ぶくれできてしまいますから。美容以上に皮膚がんの心配ありますよね。オゾンホール大きくなっているらしいし。カラオケの定番曲「まっちあ～～わせてぇ♪｣若い方はご存じないでしょうね。(笑) 歌っていた山内賢＆和泉雅子・・・・山内賢はNHKの趣味番組百名山に出ていて上品な中年男性に(笑) 和泉雅子は冒険家になって極地を歩いていて寒さと紫外線のためかすごく太ってシミだらけのおばさんになっていますが私的には和泉雅子のほうがずっと輝いて見えますね。えこひいきですけど(笑)。今の時期は雪渓を追いかけるようにして咲いていく花を追いかけて毎週のように山に出かけています。 2週続けてカタクリの花を見に残雪の山にいってきました。紫色の花に混じって一輪だけ真っ白な花を見つけて何人もの人が寝転んでさまざまなアングルでカメラに収めていました。突然変異の花は・・・黙って風に揺れているだけ。あ・・・・脱線しました。(笑) 日焼け止め・・塗るからにはSPFの値〔目立つように書いてあるはずです〕をみてなるべく高いものを買っています。一般にSPF値高いほど｢つけごこち｣は悪いですけど

9435 みり 2004年4月13日(火)14時50分なおさんへやっぱり、やたら肌を日光にさらすのはよくないのかな？でも、これは誰だってそうですよね？レックじゃないからって、紫外線浴びまくっていいって手はない。効果的な日焼け（紫外線）防止の方法の情報がほしいです。どんな日焼け止めを使ってますか？娘の顔ばかり気にしていたけれど、手足も日焼け止め、塗ったほうがいいのかな？私は自分が日焼けしても平気なタイプだからつい、娘のケアがおろそかに…。ま、暗くなってても解決する話じゃないから、娘の・学校のプールはシャワーが水だから嫌！・休み時間は外へでないで本を読んでたいの！！ってうのを医学的に？後押しするネタができたと思っていよっと。あくまでも、前向きに生きてやる！

9434 ちくたく 2004年4月13日(火)11時49分質問初めて書き込みさせて頂きます。私の５ヶ月になる息子には　既に大小多くのカフェオレ斑がでています。これからのことを考えると不安は尽きませんが、今日は医療保険の事をどなたかに教えていただきたく、おじゃまいたしました。何か症状がでてからでも　入る事はできますか？　カフェオレ斑がでている事事態、既に無理なのでしょうか？

9433 とろろ 2004年4月13日(火)10時59分「なぜ私が？」「なぜ私なの？」と思うのは、何らかのハンディを負ってしまった方であれば、誰もが持つ「当然の感情」です。『「何であなたじゃないの？」とでも思ってるの？』という反応は、アクセスフリーのHPなら必ずと言っていいくらい出てくる反論です。そのカキコをした方は「当事者」であることは少ないです。「なぜ私が？」と思っても「あの人だったらよかったのに！」なんて思う方はいらっしゃらないでしょう？その辛さを知っているのは誰よりも「私たち」なのですから。

9432 なみだ 2004年4月13日(火)07時14分こんにちは。＞ゆきまるさん、アイコママさん、だいこんさんカフェオレ斑の発症についてお話下さいまして、有り難うございました。だいこんさんのＦＡＱは前にも読ませていただいていたのですが、実際、ここにいらしてる方のお子さん達はどうなのか知りたくって書き込ませて頂きました。病院での３ヶ月検診や保健所での４ヶ月検診でも『今の時点で症状が出ていないから、大丈夫じゃないですか？』と言われたのでそんなに早く判断しちゃって大丈夫なのかな、という疑問もあったですしものすごく薄い斑を数個発見しちゃったので、心配になっちゃって。。。先日、主人と『二人目』について話しました。主人は私以上に躊躇していることを知り、ちょっとショック受けちゃいました。どうやら主人のお父さんに『遺伝の可能性が分かっているのならもう子供は作らない方がいい』と言われたらしく、その言葉がグルグルと頭を巡らせているようです。ちなみに義父の母親、妹、さらにその娘（つまり主人の従妹）、義父の叔父母はレックです。＞ｍｉｘさんホント、同感です。なぜこんな病気があるんでしょうね。 Yahoo!USAのHealthのカテゴリーで掲示板があるのですが、そこにも同じような意見を書く方（勿論米国人だと思いますが）がいます。（http://health.groups.yahoo.com/group/neurofibromatosis2/）『何で私なの？』って思うことがあります。どうやら『何で私なの？』と↑の掲示板に書いた人がいるらしく、ある人が『「何であなたじゃないの？」と思っているわけ？』と返事を書いていた。そしたら『何で私なの？』と書いた人か、それとも全く別の人かが『世界中のだれにもNFを患ってほしくない。だって私なんてすごく変に見えるんですよ。』って書いていた。そう、誰にも自分が持っているような苦しみはNFに限らず持って欲しくない。けど、これが現実なんですよね。そして今日もまた思ってしまう。『何で私なの？』って。

9431 なお 2004年4月12日(月)21時09分頑張れはじめまして。春ですね～就職とか　半そでが気になるとか。。。ウチの娘も早速　半そでになりたいと。。。でも日焼けは　よくないんじゃないかと　色が黒くなるからもう少し我慢して！といいきかせてます。　外遊びが大好きな娘なんで　とても今から肌を出すのは危険！！就職ですが　どの仕事も資格だけではすぐに　即戦力にはならないです。ないより　あったほうが　就職率がいいというくらいと思っておけば。。。先輩の言い方が　これから行動を起こそうとしてる　ななせサンにはきついですがきっと　夢ある話に嫉妬されたんでしょう。。。くらいに思っておけば。。。就職して　失敗して　また、勉強して　そして何でも一人前に成れるんだと思います。頑張ってください！！　みなさんが　頑張られてる姿　様子を拝見できるだけで　子供の将来が明るく思えて　うれしいです。　　

9430 ゆり 2004年4月12日(月)19時53分ななせさんへ　私は今医療事務として県立の総合病院で委託職員として働いています。　　はっきり言います。”資格をとってすぐにどこかの診療所で就職”と言うのは、かなり難しいと思います。　先輩がおっしゃるとおり、２，３カ月勉強したのでは何もできないのと同じです。　最低でも派遣でどこかの総合病院で２．３年の実務経験がないと厳しいと思います。　　私も今は派遣というかたちで働いていますが、数年後にはどこかの診療所で働きたいと思っています。　資格はあくまでも派遣会社に登録するためのベースです。　この仕事は体力的にもハードだし、決してお金が良いわけじゃない。でもやりたかった仕事だから今は楽しくやってます。　働きながら勉強させてもらってるって感じです。　ななせさん、最終的に決めるのは自分です。先輩がなんとおうともやってみるのもいいかと思いますよ。　

9429 ななせ 2004年4月11日(日)19時55分私も・・・私もカフェオレ斑が多いのが悩みです。歳とともにぷくちゃんもでてきましたが、背中部分でかくれるのですが、首や腕の化粧でごまかせない所はかなりの悩みですね。１度でいいからスッピンでキャミソール着て街を練り歩きたい。特に最近は肌を見せる服のデザインが多すぎ。これから半袖の季節憂鬱な日々がはじまります。さて、話しは変わるんですが、医療事務の資格を取りたいと思っています。ただ、いまの会社の先輩の話しだと３ヶ月かそこら勉強したって何もできないと同じ。　就職も無理。　せいぜい派遣とまり。とかなりの批判をあびてしまいました。でも私の夢なんです。医療事務の学校に３ヶ月通って就職するのはむずかしいんでしょうか？もっとしっかりした勉強や資格が必要なんでしょうか？

9428 りえ 2004年4月11日(日)18時38分はじめまして初めて投稿します。私は生まれた時からカフェオレ斑が体中に出来てます。今２７才ですが、年々増え続けています。体は服を着ていれば見えませんが、顔は隠すことが出来ません。小学校の頃はゲボ蛙とか悲しくなるような事を言われた事もあります。自分でどんなに悩んで苦しんでも、回りの人には分かってもらえません。顔だって、日焼けをして出来たシミでしょう？と思われてるんです。最近は脇の下も細かいのがたくさん出来てきたので、ノースリーブも着れません。夏になると、皆で海に行こうって話になるけど、水着なんて着れないし、何で私だけこんな思いをするんだろう。とへこんでしまいます。普通に社会人として働いてますが、今まで恋人も出来たことがありません。たとえ、出来ても子供の事を考えたりすると、私は誰かと一緒になるのにふさわしくない人間だ。相手は何でもないのに相手も苦しめちゃう。と考えてしまいます。将来のことを考えると絶望してしまいます。幸い今のところ腫瘍は出来てないです。私より苦しんでる人もいるんですよね。何が言いたいのか訳分からなくて長くなってしまいすみません。

9427 とろろ 2004年4月11日(日)14時44分なぜ？深海さんのように「身障者として雇用されている」ことで肩身の狭い思いをしなければならないのでしょうか？ mixさんのように「腫瘍やカフェが増えて、肌を見せられない、着たい服を着られない」思いをしなければならないのでしょうか？なぜ、「難病である」「心身に障害がある」ことで身を小さくして生きなければならないのでしょうか？これらは「当たり前」ですか？違いますよね？「偏見」にさらされて生きなければならない私たち。「偏見」「差別」がこの世の中から消えてなくなったらどんなに楽だろう、と願わずにいられません。私の知人は某市役所の嘱託職員ですが、正職員以上の激務で心身のバランスを崩し、休職してしまいました。正職員なら休職期間も休業補償もありますが、彼女はどこまであるのか未知数です。もしかしたら雇用契約を切られるかもしれません。なぜ、この世から「戦争」がなくならないのでしょうか？「本当の意味での復興支援」に勇敢にもイラクへ飛び込んで拘束された三人の方々。アメリカもイラクも命の重さを軽く考えているの？命よりもメンツが大事なの？「なぜ？どうして？」が湧いて出て止まりません。

9426 深海 2004年4月11日(日)11時13分匿名希望さんへ　こんにちは、はじめまして。　　パーキンソン病とレックを患っていらっしゃること・・・　　お見舞い申しあげます。　　匿名希望さんの年齢は、おいくつでしょうか？　　もし　40歳以上で　あれば　介護保険課に申請して　　認定を受ければ　「介護保険の2号被保険者」となります。　　40～64歳での　”特定疾病”が　１５あり　パーキンソンは、　　そのなかのひとつになります。　　　一度、保健所の方に　相談されてみては、いかかでしょうか・・・　　　手のふるえや　ころびやすいので　気をつけてくださいね。　　　どうぞ　お大事になさってください。

9425 みや 2004年4月11日(日)10時59分深海さんmixさん何も出来ないけど、「頑張ってね、応援してます」パソコンの前でそう思ってます。そして社会の偏見が少しでもなくなること治療法が早く見つかることいつもいつも祈っています。

9424 深海 2004年4月11日(日)10時58分どうも　ありがとうございます。　こんにちは。　関西の地は、さわやかないいお天気です。　　まろんさん＞　昨年にたいへんな手術を受けられたのですね。痛みや苦しさが　　　　　　　　　　あったこと思います。　　　　　　　　　　あらてめて　お見舞い申しあげます。無理なさらないで　　　　　　　　　　くださいね。　　　とろろさん＞　会社は、ただ　面倒なことをおこしさえしなければ　　　　　　　　　　いいのです。。本当に。　　　　　　　　　　私は、身障者として　雇用されている為　立場上　　　　　　　　　　辛い面があります。　　　マロンさん、とろろさん。　どうもありがとうございました。　　　また　明日から　気持ちをきりかえて　がんばっていきます。

9423 ｍｉｘ 2004年4月11日(日)02時00分時々思うこと以前お邪魔したものです。訳あってＨＮ変えさせていただきました。どうしてこんな病気あるんでしょうかもうこんな自分が嫌で嫌で仕方ないんです。出産を機に一気に腫瘍が増え悲しいことですが子供にも遺伝させてしまいもうどうして良いのかわからずにいます。毎日毎日自分の体に増えていく腫瘍・・最近は手の甲にも出てきて明るいところ特に日差しの強い所で何気に手を動かしたりするときに自分でも嫌になるほど目立っています。きっと周りからみたら？？なんだろうなって勝手に思いこんでなるべく袖で手の甲を隠すようにしたりしています。子供たちも「お母さんブツブツ（表現が悪かったらごめんなさい）いっぱいでかわいそう・・。」と。今４年生ですがまだ子供たちにはその病気のことは話していません。ただ体にあるカフェのことで何か言われたりしたら話してねとはとは言ってありますが。この病気には確実な治療方ってないんでしょうか・・他の病気にはどんどんいろいろ進歩があるのにって・・。考えすぎないようにしようと思えば思うほど辛くなってしまいます。せめて腫瘍だけでも消せることができたらいいのにとこれからの季節肌を出すことが多くなる季節。他の人が悩まなくいいことで悩み買う服もどんなに欲しい半そでの服があっても諦めたりしなければならないほんとに悲しいです。着られる服が限られるのもほんと悲しいです。透きとおるような白い肌になりたい・・。こうやって悩んでも考えてもこれが現実なんだから受け入れなくてはいけないんだけどでもどうしても受け入れることできないんです。

9422 M(みゆ） 2004年4月11日(日)01時58分まぐまさんもしかしてあたしのことですかい(笑) すばやくカイロを差し出す心遣いさえあればどんな季節にどんなにさむ～～いしゃれを言おうがいいのよ(笑) 深すぎる思いはとっさには言葉にできないこともあるのです。中島みゆきは｢歌でしかいえない」マグマは「しゃれでしかいえない」(笑) ごめんなさい。ちょっと今夜は酔っ払い。｢酔ってしかいえない」

9421 マグマ 2004年4月10日(土)16時19分解禁 Σ（左に顔を肩まで付けて読んで)さんが、冬の間の駄洒落カキコ禁止令が出ていましたが、解禁でしょうか。あまり発言していなかったので、冬の、錆さと冷たさに、駄洒落カイロが錆付いと冬眠中です。カイロで温めてカイロ。

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Modify 2004. Apr.23