ＮＦ１　おしゃべりサロン　過去ログ

おしゃべりサロン　過去ログ　2004年 4月16日から 4月20日まで

凡例発言番号　　発言者発言日時題名内容

9460 とろろ 2004年4月20日(火)16時21分アイコママさんへ私はネットオークションを利用したことはないですが、ネットショップの「アウトレット」はよく購入します。「使用回数、年数」、「汚れ等（シミ、金具があまくなっている等）」あればキチンと明記してそこの拡大写真があると良いのではないでしょうか？結構ここら辺でトラブることが多いと聞きます。自分では大したことないキズだと思っても、他人にはそうでないこと多いですから。「ヤフーオークション」は会費がかかりますが、比較的安全と聞きます。

9459 チビスケ 2004年4月20日(火)12時13分短気・・・？今回、ある保険会社に入院保険請求しました。一ヶ月近くたってもなんの連絡もないので電話で問い合わせたところ加入前からの病気なので過去の通院入院状態を調査してます。との事・・・まぁ仕方ないか・・・。この間に１５年前に行った病院まで調査１５年前の病院に本人承諾（カルテの取り寄せのため）を送り、この時点では少しでも保険がおりたらなぁの思いで一杯。もうすでに他の保険関係はとっくに（書類をだして一週間で）頂いている。２ヶ月近くたった今日現在、再度電話で問い合わせた。担当者（もう一度、一から発病から今までのいきさつを聞かせてください）前にも伝えたことを言うと１５年前に受診した病院と今回の病院での内容（受診内容や年月日）に違いがある）えーっどうだったかな？そんなの正確に覚えてないとつたえると（それじゃ再度調査が必要になり保険が降りるにはいつになるか・・・）加入する時に告知しないと告知違反ですよ！ともおっしゃる・・・。そりゃそうだろう私が悪かっただろう。でも保険者の一社員になぜ私の病気の経歴を伝えなければいけないのか？なぜ何もかも調べられるのか？そこまで調べても（請求が降りるかわかりません調査したうえで決められます）この保険社に私のすべてのデーターを知られる必要があるのか？いやもうほとんど調査済みであろう、なのにこれ以上、何が知りたい？私、思わず叫びました。（もう何もかも結構です！！調査してる間でも毎月保険代が引きおろされ、お宅の会社に支払ってるでしょ？もったいない！今、すぐに解約用紙送ってください！！）｛今、解約されても保険請求の権利が残ってますが・・・｝（でも、まだ調査されるんでしょう？）｛そのようになってます｝（もう保険金もいりません！解約してください）そういって電話を切りました。＊＊＊しばらく時間がたって冷静になり、もし保険金もらえてたら少し助かったかな・・・短気だったのかなみなさんゴメンなさい、今の自分の気持ちを持っていくところがないのでここで掃きだしました。あぁーあ

9458 アイコママ 2004年4月20日(火)10時42分オークション最近売りたい物が沢山あってオークションに出店したいのですが、何処のサイトがお勧めですか？また気を付けなければいけない事って有りますか？経験者さん教えて下さい

9457 あーや 2004年4月20日(火)09時11分ともみさんへはじめまして。レスありがとうございます。主治医にできないという事を言われた時、そんな事だろうな… とは思いました。まぁ、「顔以外のちっちゃな腫瘍も気になっている」という気持ちは伝えられたので、次のチャンスを待つことにします。なんか、そのちっちゃな腫瘍も、大きくなっているような気がするんですよね。それに、増えているかな。私の主治医に聞くタイミングも悪かったのかもしれません。なにせ、顔のあちこちをいじる説明を受けてからだったから。未だに、主治医とはうまくコミュニケーションが取れなくて、もっと質問とかできたらいいのに、と思います。こわいんですよ、先生が(笑)

9456 だいこん 2004年4月20日(火)07時14分いらっしゃいませいちごさん　いらっしゃいませリンク集掲載先ともども　宜しくお願い致します。「たまに痛くなる」件ですが、やはり病院に行った方が良いと思います。

9455 ともみ 2004年4月20日(火)02時11分＞あーやさんへはじめまして今度手術を受けられるのですね実はわたしも同じような体験をしたので少し書かせて貰おうかな？と思い書き込みします立場は少し違いますが・・・入院中にやはりわたしも主に手術するところとは別に気になる箇所のプクちゃんを取ってほしいことを伝えましたが出来ませんでしたその理由は「時間がよけいかかることによって身体に負担がかかりリスクが大きくなる」ということでしたたぶんそういうことを言いたかったのに表現としては聞くとつらいですよねでももう１回入院したら「やっぱりだめですか？」って聞いてみるのもチャンスかもしれませんわたしの場合、かなり粘ってみたのですがあっけなく却下されました社会人がそんなに簡単に休みがとれないですよね・・・実際は結局外来手術を２回にわけて受けました痛い思いは出来たら１回で済ませたいな・・・というのが本音です

9454 よしゆう 2004年4月19日(月)18時24分ありがとう！！ドラさんありがとう！！明日緊張です。たぶん泣くだろうなと思いつつ最後の２人の夜を楽しみます。緊張・緊張・緊張(^_^;)優しく抱きしめてあげたいと思います。ドラさんもがんばれーーーー！！こころから応援しています(^^)/本当にありがとう！！

9453 ドラ 2004年4月19日(月)18時18分よしゆうさんの奥様いよいよ出産ですね！頑張って下さい(*^▽^*)v 私も７月の終わりに後に続きます。よしゆうさんも今からドキドキわくわくですね～産後は情緒の面でも不安定になるので奥様の事優しくしてあげて下さい。って、よしゆうさんは優しそうな感じだから大丈夫かな？

9452 よしゆう 2004年4月19日(月)18時03分いよいよ！！いよいよ！！明日です。帝王切開です。親としてどんな形でも受け止めてやらなければと。少しでもつらい気持ちをもってやるといけないですよね。だた君だけが生まれてくれるだけでいい。３人で歩んで行きます。すんません、変なことばっかしいいまして。母は強しです。妻がんばれ！！！

9451 いちご 2004年4月19日(月)16時07分はじめまして病院を探していて、いろいろみていたらこのホムペにたどりつきました。背中などに、ふよふよとしたものができたりもして、たまに痛くなるときもあります。現在、かかってる病院はないのですがやはり行ったほうがいいですか？

9450 あーや 2004年4月19日(月)08時30分いっぱいいっぱい？３年ぶりですか…。そんなに経ってたんですね。あれから、日帰り・入院手術を一回ずつやっています。社会人になってからは休みを取るのが難しく(特養で働いています)、主治医のほうで「そろそろ…」と考えていても、職場のほうではそれどこじゃなかったりします。今回の入院は、半年以上前から上司に相談して、休みを取れるようにしてもらったんです。先日、手術の相談で受診した時に、私が主治医に「(今回の入院で)腕にある小さな腫瘍もとって欲しい」と話したんですよ。そうしたら、「顔だけでいっぱいいっぱいだ」と言われてしまいました。別の時に短い休みを取って来て欲しい、との事。そんなに頻繁に休みが取れない(絶対無理)から、ついでにやってもらおうと思ったのにーっ！と思いながらも、先生の「顔だけでいっぱいいっぱい」の言葉が頭の中で響いていて忘れられません。そりゃそうかもしれないけど、そんな表現使って欲しくなかったなぁ。

9449 みり 2004年4月18日(日)23時33分とりあえず気休めとはいえ… なおさん、お返事ありがとう。レックかどうかはさておき、紫外線は避けたほうがいいものなのに日焼け止めが気休め程度、じゃ困るよね。でも、私の友人のお子さんは、気休め程度とバカにしていた UVカットのゴーグルの効果が思ったよりあって春スキーで、みごとな『さかさパンダ』になってしまったそうです。んで、うちも、お出かけ用の娘用のサングラスを作ろうかと検討中。とりあえず、日焼け止めと美白クリームな日々です。ま、美白のほうは、本当に、気休めだね。そうそう、うちは、へんなんだよ。レックな人は傷がなおりにくい（線維腫とかとったらとったで跡がめだつ）とか聞くけれど、我が家で一番傷がなおりにくい＆残るのはダンナなの。娘なんか、お医者さんまでもが「二十歳くらいまでは残るかも」と言ったやけどのあとが、２週間でキレイに治ったのよね。お医者さんもびっくりしてた。高血圧なのもダンナだ。娘が「膝の下の骨が出てる気がする」っていうんでゾッとしたんだけれど、私は出てなくて、ダンナは出てる…。（私が、欠けているんだろうかぁっ！！）そういえば、従姉妹は弱視だけれど、レックじゃない。弟は細かい作業をしようとすると手が震えるけれどレックじゃない。そしてレックな私は、手も震えないし、弱視でもない。結局、たとえば、なんか症状がおこる原因が沢山あってその中の１つがレックだってことなんだろうなぁって思ってます。だから、レックの人もレックじゃない原因でその症状がでるってケースも沢山あるんだろうなぁって。（レックじゃなければ、避けられるってもんでもない）だから、出来る限り暗くならずに、生きていきたいと…。

9448 とろろ 2004年4月18日(日)22時21分跡取り？義弟夫婦に男の子が生まれました。遠方なのでまだ会っていませんけど、かわいいだろうな～と想像をふくらませています。夫は「次はウチだ！」と意気込んでいます。私があれほどレックのことを説明して、どうしても踏み切れずにいることを説明したというのに･･･。兼業とは言え農家の長男なので、どうしても「跡取りが欲しい」が先に立つのですね。

9447 なみだ 2004年4月18日(日)11時32分だいこんさん　ゆりままさんへ♪ ＞だいこんさん　私もこのページをみて、それで心配になって書き込みをしました。このページの"NF Worldwide"のページで日本語のところを見ると『約５０％の子供達に学習障害が認められる』と書いてあるんですよね。でも実際のところどうなのか・・・と思いまして・・・。＞ゆりままさんゆりままさんの書き込みで、ほんの少し、心が軽くなりました。まだまだ不安材料はたくさんあるし、これからどうなるか分からないけど、同じ悩みを抱える方に勇気づけられると、ホント、ホッとします。有り難うございます！

9446 ゆりママ 2004年4月18日(日)00時47分なみださん、大丈夫ですよ！こんにちは。７ヶ月のレックの赤ちゃんを持つ者です。なみださん、検査もこれからで、不安がふくらむ事も多いと思いますが、がんばってくださいね！お子さんは、大丈夫（レックであるなしではなく）。幸せな未来が待ってますよ！私も、数ヶ月前には自暴自棄な気分でしたが、なぜか、気候が良くなるのと同じように自然と心が晴れてきました。子どもがレックをいう爆弾（？）を抱えていることに変わりはないのにね。なみださんは、遺伝のこともあって、私には想像も付かない位に悩みも深いかもしれないけれど、大丈夫、なみださんは何も悪くないですよ！何いいかげんなこと言ってんねんって笑われそうだけど。同じレックの子をもつママ（の可能性、ですね。そうじゃないといいですね！）としてなみださんを応援したくて、書いちゃいました。それと、全然話題が違うのですが、、、やっぱり子供って笑いかけられる事が多いと良く笑うみたい。いっぱい笑って欲しくて、意識して笑いかけるようにしてたら笑顔が増えてきました。赤ちゃんは笑うとますます可愛いです！ゆきまるさん、ベビースイミング、迷いますね～いいスクールが見つかるといいですね！

9445 だいこん 2004年4月17日(土)21時16分まとめレスあーやさん：お久しぶりです。書込は約３年ぶりになるのかな。（2001年 7月末、過去ログ　2079番以来のようです。）あらためて　宜しくお願い致します。なみださん：学習障害について、アメリカのNNFFのHPでは「読み、書き、計算の能力」に基準を置いているというような記述があります。（　http://www.nf.org/what_is_nf/diagnosis_nf1_page4.htm　の　３．Learning Disabilities　をご覧ください）手元の資料を見ても、私が知る限りでは「どのくらいをもって学習障害とするのか」「どのくらいをもって発達障害とするのか」を明確にしているものが無いので、発症率は単純には言えないのではないかと思います。

9444 あーや 2004年4月17日(土)12時57分たいへんお久しぶりですだいこんさん、お久しぶりです。最後に書き込みをしたのはいつだったかしら。しばらくここに来ないうちに、どんどん新しい方が書き込みをされていますね。私には「ここ」があるんだなぁ…てあらためて感じています。来月、私はまた手術を受ける事になりました。それで少し神経質になっているのかな。でも、こんなに神経質になっているのは初めて。べつに、これまでより大変な手術をするってわけでもないのに。手術に要する時間も入院期間も、たいして今までと変わらないし。何度もやってきた事だから、どういうものか分かっているのに、なんで自分がこんなに不安になっているのか分からない。 …それで、またここへ来ました。だいこんさん、あーやとは初めての皆さん、またよろしくお願いします。

9443 なみだ 2004年4月16日(金)23時18分ひとつ伺いたいのですが難病情報センターのＨＰのレックの「主な症状とおおよその初発年齢、合併率」の項目で、『学習障害』がなかったのですが、実際に学習障害の合併率はどれくらいになるのでしょうか？今日、某大学病院に私と娘の二人分の予約を入れました。私はMRI検査と腫瘍の切除手術を希望している旨を伝える予定ですが、娘はレックかどうか判断してもらうために行きます。まだ４ヶ月ちょっとなので判断は難しいかもしれないけれど、生まれつき貧血母斑もあるし、最近は薄い斑がわかるだけでも５個、出来てるし、私の判断では遺伝してしまっているようなので・・・。遺伝していたら・・・娘に申し訳ない、そして主人にも申し訳ないです。妊娠中は『遺伝したらどうしよう』という不安もありながら、生まれ来るまだ見ぬ子供にワクワクさせたものです。生まれてからも、私の人生観を見事に覆すほど、娘の存在というものは大きくなりました。が、やはりレックの遺伝（の可能性）という現実をつきつけられて、今ちょっと自暴自棄になってます。。。

9442 なお 2004年4月16日(金)20時44分日焼け止めみりさん　お返事遅くなりました。日焼け止めは　気休めです。　レックじゃなくてもオゾン層の破壊で皮膚がんとか言われてるんで　レックだからというか　ウチの子は色黒なんで日焼けもしやすいから（外遊びも好きだし）一応朝学校へ行く前には塗ってるんですが　一般のものしか知らないんで子供用の日焼け止めで　汗をかいたらとれるし　２時間おきに重ね塗りしていかないと先生からも　意味ないといわれました。　が、小さな抵抗！ささやかな予防！でもなにもしないよりかは　マシだと思うんですがねえ？？？親心といったところでしょうか。決して　レックが増えないとかじゃないんで　あくまで　日焼け予防としてやってるだけなんで　遺伝していないと思う下の子にも同じように　塗ってます。また　何かいい方法　予防とかあれば　教えてください。　

9441 よしゆう 2004年4月16日(金)19時16分こんばんわ突然ですか、子供が生まれてきます。女の子ですが。今までは、ただ生まれてきてくれたらいいとそう思ってきました。しかし最近、もし自分のが遺伝していたらとつらくなるときがあります。

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Modify 2004. Apr.23