ＮＦ１　おしゃべりサロン　過去ログ

おしゃべりサロン　過去ログ　2004年 4月20日から 4月25日まで

凡例発言番号　　発言者発言日時題名内容

9480 生茶パンダ 2004年4月25日(日)15時12分こんにちはとろろさんへ返レスありがとうございます。えっ！冷水ぶっかけられたんですか？その年輩女性は最悪ですね。私は友達に言う勇気がないのですけど、がんばって相談してみます。おき傘さんへ返れすありがとうございます。いまの野活は農家体験をしたり、農家の家に民泊したりいかだ体験をしたりするそうです(∩.∩）

9479 おき傘 2004年4月25日(日)14時18分お久ぶりのカキコですお久しぶりです！！もう長い間、カキコしてなかったですね・・・。初めましての方もいますよね・・・。お風呂の事で悩んでる方も多いですね。私も修学旅行や野外活動で皆とお風呂に入りましたよ。アザは身体にたくさんあります。周りの目が全く気にならなかった・・と言えばウソになってしまいますが、とろろさんもおしゃられてるように皆、自分の身体を決められた時間内に洗うことに専念していて、他人の身体を「ジィ～ッ」と見る事はないと思いますよ。私は友達には病気のことは少し説明していて一度友人に「温泉なんかで他人の身体気になる？？見る？？」って聞いたら「自分の出たお腹を気にするからマジマジと他人の身体を見ることはナイ」と笑って言ってました。野外活動で思い出したのですが、中学１年生の時だったと思います・・。地元の山に登山って言うのがあり、思いリュックを背負ってだったので、担任の先生と保健室の先生から「どうする？皆と一緒に登山か、ケーブルカーで登るか？先生はケーブルカーの方がイイと思うよ。あなたの体力では、チョットしんどいかも・・」て。でも私は「自分の足で登りたい」って。家にも電話があったみたいで(‥;)ウチの親はおき傘が登りたいのならいいよ。と言ってくれたので・・。ウチの親は楽観的なので(*_*) 確かに登山はかなりハードでした。当時、私はガリガリに痩せていたから先生方はそう思ったのかもしれなせんが・・。生茶パンダさん参考にならなかったかもしれません・・ゴメンナサイ！でも野外活動楽しんできて下さいね。いまの野外活動でどんなのするの？？よかったら教えて下さい。なんだか懐かしく思えて来たから(＾。^/)

9478 とろろ 2004年4月24日(土)23時51分生茶パンダさんへはじめまして。私の場合、仲のいい、理解のある友達と入ることができましたので、話しました。「感染する疾患ではない」ということもきちんと。仲のいい友達でしたので、あまり参考になりませんね。ごめんなさい。修学旅行の時は入る時間がものすごく慌ただしいので、見ている人はいませんでした。皆「自分の体と髪を洗う」ことに専念していましたから。それよりも私は、冬の露天風呂である年輩女性に「汚い！伝染る！入るな！」と冷水をぶっかけられた、イヤな記憶があります。私たちみたいなレック患者、乳ガンで乳房を失った女性はどうしても「銭湯」「温泉」等「他人とお風呂に入るのが苦痛」です。そういうことを気にしないで済む世の中になって欲しいです。

9477 はる 2004年4月24日(土)23時44分学校の先生には？娘小学二年生の家庭訪問がありました。あざがあることを説明しました。クラスのみんなにきちんと説明したほうがいいですか？と聞いてくださいました。いまのところは何もせずなにかあれば対応してくださいと私は答えました。まだ２年生ぐらいだと、からかいの対象ではなく子供の素朴な疑問、なんで？なんで？あざがあるの？ときかれるぐらいと思ったので先生からの説明はいいかなーとおもったのですが・・・みなさんは先生にどこまで病気の説明をしてらっしゃいますか？どんな対応をしてもらってますか？

9476 生茶パンダ 2004年4月24日(土)21時31分ものすごくお久しぶりです皆さんものすごーくお久しぶりです。最近忙しくてぜんぜんこれなかったので、忘れられているとおもいます。突然ですが、あと一ヶ月足らずで野外活動なので、お風呂に入るときに、みんなにどう思われるかが心配です。初はみんながあがった後に入浴しようと考えていました。でもある日、先輩に「お風呂の時にべつべつに入ることってできますか？」ときいたら、「別々に入ると目立つよ」といわれました・・・いったいどうすればいいですか。。。返レスお願いします。久しぶりにきたのにこんな書き込みしてすいませんでした・・・

9475 だいこん 2004年4月24日(土)20時13分なみださんへ遺伝型の場合は、私が知る範囲では「症状は親子間で似たようなものになる傾向にあるが、必ずしもそうとは限らない」というものです。私の場合は父からの遺伝型ですが、父の症状と私の症状を、カフェオレ斑と神経線維腫の数だけに限って言えば、同年齢時点で比較してみると、覚えている範囲では父のほうが神経線維腫が多かったです。（たとえば　今私は４０歳ですので、父が４０歳の時どうだったかを覚えている範囲でです）しかし　その他の症状も含めると単純にどちらが重症かは決められないと思います。エタノール注射： FAQに書いてありますけど、入院して一度に１００カ所近く注射した方と、通院外来で一回で使用できる薬の量と本人の希望を考慮して何回かに分けて受診・注射した方を知っています。どのくらい一度に出来るかは、体の状態、線維腫の場所、量、大きさ、本人の希望、入院出来るか否かなどでいろいろ変わってくると思うので、どの線維腫から注射するかなどを先生とじっくり相談してくださいね。外科的に切除した場合、傷がふさがるまで、経験上では最低３日、あるいは抜糸まで化膿止めとして抗生物質を処方されたことがあります。この抗生物質の成分が母乳に出ることを考慮して「授乳期間中は避けたい」という先生は多いと思います。

9474 なみだ 2004年4月24日(土)10時00分よしゆうさん、おめでとうございます！ご出産、おめでとうございます。私も１２月の出産時が思い出され、よしゆうさんの感動のお言葉を見て、なんだかウルウル来ちゃいました。昨日、大学病院に行って、ちょっと凹んでいたので少し救われた気分です。さて、この大学病院に行った話なのですが、４ヶ月の娘は『現時点ではNF1とは判断できないが、その可能性は高い』と言われてしまいました。また『弧発型の人よりその子供に遺伝した場合の症状の方が重い』と言われてしまい、その場で思わず涙してしまいました。とりなすようにドクターが『私が診ているケースは、ですが』と言っていましたが、実際の所どうなのかな。。。みなさんのところはどうですか？ご自分がレックで、お子さまもレックという方、お子さまの症状の方が若干重いですか？？私のプクも取りたい、という話もしたのですが、母乳をあげている間は、抗生物質を使うのでやらない方がいい、と言われました。プクではなく、もう少し平たい感じの、皮膚がちょっと浮き出たようなものはエタノール注入という処理法なので、母乳には影響ありませんし、今日にでもできますよ、と言われましたが、心の準備ができていなかったので来週、注入してもらうことにしました。ドクター曰く『エタノール注入はものすごく痛くて、大抵みなさん、２，３個が限度です』とのこと。エタノール注入をやったことがある方、どうでした？このエタノール注入、個数に関わらず、１回につき数千円、と言われました。なので注入できる箇所は全部、と思っていたのですが・・・。あ～、もう私の症状がものすご～く酷くなっても構いませんから、娘がレックでありませんように・・・・。

9473 なち 2004年4月23日(金)23時17分核酸？こないだ書き込みに核酸と言うのが書かれてたので核酸で調べました。治る方法がないと言われている病気ですが読んでいると遺伝子改善とかいろいろ書いていました。何かにすがる思いで飲んでみようかな？と思うことが書いてありました。完全に治らなくてもましになればとか思うしなあ～＊＾＾＊実際意味はないかもしれないけれど飲んでみる価値はあるかな？あまいかんがえかな～（ＴＴ）

9472 深海 2004年4月23日(金)21時56分藤の花を見て思うこと。こんばんは。　こちらでは、近くの公園の　藤棚に　藤の花が　少しづつ咲きはじめました。　よしゆう様と奥様＞　ご出産、おめでとうございます。　新しい　いとおしい　　命・・これからも　親御さんとお子様の前途に　幸多かれとお祈りしています。　今、レックのお子様と歩んでいらっしゃるご家族の皆様。　不安いっぱいの中で　進まれていることには、頭がさがります。　唯一の理解者に　なってくださいね。　そして　ご家族で　一人で　レックと向きあっている方々にも　幸は、必ず　あると信じています。無理だけは、なさらないでくださいね。　　藤棚を見上げると　心が少しおだやかになれる今日この頃です。

9471 とろろ 2004年4月23日(金)17時29分よしゆう様と奥様へご出産おめでとうございます！そしてお疲れさまでした。いつまでも三人が幸せで笑顔でいられる家庭でありますように！

9470 よしゆう 2004年4月23日(金)16時54分どうも！！４月２０日にとうとう女の子の誕生です。帝王切開やったけど嫁さんそうがんばった。ありがとう！！産まれる前は、自分のレックが遺伝しないかとつらかったですが、産まれ優しく抱いてやると、この子を一生守ってやらなければと。そして、この先いろんな問題が壁にぶつかると思います。レックにしてもなんにしても、でも３人で歩んでいきます。本当に産まれてきてくれてありがとう！！

9469 だいこん 2004年4月23日(金)00時49分自己紹介帳 No.375 ともこさん：いらっしゃいませ　リンク集掲載先ともども　宜しくお願い致します。

9468 ちゃげ 2004年4月22日(木)08時47分オ～クション私もヤフーで６０回ほど取引しています。すべて、落札ですので出品のことはよくわからないのですが、落札する時に見るのは、やはり写真があること、その人の評価、商品のことが詳しく書かれいる、そして・・私は郵便局での（ぱるる）支払いが出来る人。はやくいえば、だいこんさんと一緒でしたね・・ははは。この頃はまんがを何回か落札しています。最後に、相手の方とのやり取りはすばやく、こまめにするといいですよ。

9467 だいこん 2004年4月21日(水)23時57分オークションオークションサイトの会費は　本人確認の意味合いを込めて基本はクレジットカード決済ですけど、それぞれのオークションサイトと提携している銀行ならば　銀行口座決済も出来るようです。どこの銀行なら銀行口座決済が出来るかは各オークションサイトのホームページを参照してくださいね。出品時の注意は１　品物の写真は有った方が良い。傷や汚れが有る場合は掲載枚数の制限内で工夫して出すと良いかも。２　商品説明は簡潔かつきちんと。不具合点（傷、汚れなど）はきちんと説明する。３　値段の付け方は　同じもの、同じようなものがそのサイトではいくらで出品されていくらで落札されているかを参考にする。４　送料別の値段の場合は　送料の目安も出品時に掲載する。５　受け渡し、支払い方法はきちんと打ち合わせする。というあたりかな。僕も使わないためにしまい込んでいたものを売ったり、欲しいもので新品で無くてもイイものを買っています。最近では昨年末に車を買換えたあと、車にあわせたタイヤチェーンの新品の未使用品（出品者が2002年冬に購入。非金属チェーンの有名メーカー製で2002年モデル）を送料込みで定価の半額で落札したのも某オークションです。

9466 アイコママ 2004年4月21日(水)20時09分こんばんは＞てるてるさん・カミエルさん・とろろさんへオークションの件ありがとうございましたまだ何処のオークションを利用するか決めていないけど、売りたい物が沢山押入にあるので近々出店予定ですでも私クレジットカードを持っていないので持っていなくても利用できるか心配です旧あ●ひ銀行の通帳はネットの契約をしているのでそれが使えれば一番うれしいのだけど・・・。 ↑はまだ一度もアクセスしたことがないので使い方がいまいち分かっていません。これからも色々教えて下さい

9465 なお 2004年4月21日(水)17時13分検査予約娘の夏休み恒例のＭＲＩ検査の予約に行ってきました。頭部と脊髄２日に分けてなんで大変ですが今のところ嫌がってないんで救いです。以前娘は麻酔も造形剤も使ってないと書きましたが、それは娘が喘息もち　だから、アレルギーショックや副作用があるので危険ということからしてなかったようです。もし、無ければした方がより正確にわかるようです。危険なところ　大きなものがあったりしたら危険覚悟で使うことに成るけど、今のところ経過観察なんで。。。ということでした。う～ん　そうなったとき、覚悟して造形剤使うの？？？そんなに危険なのですか？　もう少し大きくなたら　喘息が治ってきたら大丈夫なのかなあ。。。いつもの先生と違ったのであまり聞けなかったけど　どうなんだろう。夏休みの検査結果次第なのかな。。。

9464 だいこん 2004年4月21日(水)07時55分わんわんさんへいらっしゃいませいろいろ　不安があると思います。カフェオレ斑だけしかない状態で診断してしまうのは、診断基準から考えれば、ちょっと早計だとおもいます。お子様のような場合は、「レックリングハウゼン氏病の可能性がありますので経過観察をしましょう」という言い方をするのが普通ですが、その先生がレックリングハウゼン氏病の方の診察経験が多い場合はカフェオレ斑の数だけでほぼ断定的な診断する場合もあるようです。（皮膚科の教科書に掲載されているレックリングハウゼン氏病の診断基準はＦＡＱに掲載していますので参照してください）シミにもいろいろ種類があります。これについてはネットで検索すると皮膚科医が解説しているＨＰがあるので、そちらを参照していただければとおもいます。

9463 わんわん 2004年4月21日(水)02時14分心配で、心配ではじめまして。私には１才五ヶ月になる娘がいます。娘はアレルギーがあり生後二ヶ月から皮膚科に通っています。そこの病院で最近しみのようなものがいくつかあると言ったところすぐ、カフェオーレ斑でリックハウゼン病です。と診断されました。私としてはステロイドを時々塗っていて、よく痒がり爪でかきまくっていたのでかきこわし。くらいにしか思っていませんでした。突然そのように診断され、ただただ動揺を抑えるので一杯でしたが、先生はそのしみが六個以上、大きさも０．５ミリ以上だから間違いないとの話しでした。その後、他の小児科に行ったらかき壊し。と言われました。でも一度そのようなを診断されると不安です。カフェオーレ斑としみの違いも私には分かりません色々皆さんのお話を読ませていただいて、少しだけどんな病気か見えてきました。ごめんなさい長々と。でも小さいお子さんをお持ちの方も沢山いて少し安心しました。しみだけで本当に診断されて良いのでしょうか？

9462 てるてる 2004年4月20日(火)21時53分アイコママさん♪ o（＾-＾　）oお久しぶり♪ オークションやってます、もつぱら出品者です。サイトはヤフオクです、こちらが一番アクセス、会員が多いみたいですよ登録がものすごくめんどくさいけどね～～毎月会員手数料も取られるの～出品ごとに10円くらいとかもかかるし！！がめついよね．．．でも不必要な物が処分できるしいいのかな～気をつけるのは出品する時は物にもよるけど、詳しくプレゼンする事かなもし欠点みたいのがあるならちゃんと伝えることです同じよな商品を出してる人のを参考にしたり(*^m^*) 登録時、色々個人情報的なこと記載しないといけないから詐欺とかの心配は今はないみたいだけど．．ｏ(￣　　　_　　　￣)ｏんー　参考になってなくってごめんね　

9461 カミエル 2004年4月20日(火)19時40分オークションは私もつい最近始めたばかりです、YAHOOオークションでやってます。某エアラインのユニフォーム、ピンバッチ、など、入手困難な物が売れそうですね。要らないものだけれど、そういった物が私は売れたよ！それ以外だと、かなり安く買える入手ルートなどあれば、お小遣い程度の収入になると思います。　あとは、、非売品の携帯ストラップ出しているけれど、反応ないです、出品費用だけ、少しだけれどとられっぱなしです。～健康保険って？～あの・・・初めから健康保険に入っていて、すっかり成人してから、病気が解った！なんて事はよく有るでしょ？　それだって保険はきくから、報告する必要って有るのでしょうか？

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Modify 2004. Apr.28