ＮＦ１　おしゃべりサロン　過去ログ

おしゃべりサロン　過去ログ　2004年 4月25日から 4月30日まで

凡例発言番号　　発言者発言日時題名内容

9500 たまっち 2004年4月30日(金)00時04分 chattyさま♪ こんばんはー大学病院の美容形成外科でやってる治療ですよ＾＾ただ・・化粧品が指定のもの使わないといけないみたいだけど・・←使ってないやつけっこういい感じで顔の皮がむけてきます(^^；それと、月一回クスリもらいにいけばいいので・・、仕事にも支障おきないしとてもいいものですよ＾＾ただ、使用中は妊娠していけないとかいろいろありますがしみを消すために顔の皮をむくお薬と、しみのでるのを抑制するお薬と二つもらえます私は東北大学でやってますが・・他の大学病院にもあるのかなぁ？

9499 なみだ 2004年4月29日(木)19時32分有名人でレックの人とかいるのかな？有名人のお子さんとか・・・。そうだったら、あのX-fileの女優さんみたいに（彼女の弟さんがレック。名前は今思い出せない。。。）『こういう病気があるんですよ』と世間に認知してもらえるような活動をしてくれればいいんですが。。。３０００人に一人という、決して少なくない数の人がレックなのに一体どれだけのレックでない方がこの病気を知っているか。。。当の私でさえレックという病気があること、自分自身がこの病気であることを昨年まで知らなかったのに。・・・といいつつも、私も他にも知らない病気・難病はごまんとありますが。。。でも認知度が上がっても、私のようなプクプクだらけが温泉や大浴場に入ろうとすると気味悪がれるんだろうな。。。

9498 chatty 2004年4月29日(木)17時02分はじめまして。はじめまして。こんにちは。はじめて書き込みをします。私も数年前にレックと診断されました。目に見える私の症状は今の所カフェオレ斑だけです。診断のきっかけは体調不良のためＭＲＩをとったところ無数の腫瘍が脊髄、骨盤、その他、あっちこっちの内臓にあり、最初は原因がわからず色々な科に回されました。ところで、たまっちさんが受けているピーリングはどこの医療機関なのでしょうか？私は、まだ“これ”と言った治療は行って下りませんが、もし子供のころからコンプレックスであったシミを薄く出来るならば試してみたいと思っております。余談ですが、物覚えの悪さはレックの“学習障害”かしらん？と思っています。まぁ、とにかくこれからココのページに現れますのでchatty（おしゃべり）な私をよろしく！ちゃお。チヤティー

9497 たまっち 2004年4月29日(木)09時56分最近こんにちはです最近、またピーリングの治療が始まりましたカフェオレ斑を消すのには一番いい方法ってことで。しかも保険効くし（一月300円くらい）、だんだん色白になってきたお薬塗ってる間は顔中ひりひりするけどね(^^；自分がどうなっちゃうんだろう・・って不安はたくさんありますが・・偏見の目・・は職場ではいっぱいありましたがスポーツジムとかでは全然なかった特にスポーツジムでは皆様方、自分の体以外には見ていないので（笑）痣もあって線維腫がプリッツのようにある私に対しても何も言わないしね手術後の筋肉回復のケアもトレーナーくんがしてくれるし・・＜ちなみにニーというサプリメントが傷回復にとてもいいです今はだめだけど、来年まではかっこいい水着着て水泳のマスターズ大会を目指したいんですだからピーリングもがんばりたいと思います・・・・あまりわけわからないこと書いてたけど・・五月に予約とるお腹と胸の大きな筋肉の上の腫瘍取る手術が怖くて、自分を鼓舞するためにかいてしまいました(^^；

9496 アイコママ 2004年4月28日(水)20時22分歯を抜いてきました J大学の口腔外科で親知らずを抜いてきました思ったよりも痛くなかったので良かったです明日から腫れなきゃいいな～って思っています麻酔してから１０分くらいしてから処置したのだけど、１０分位で終わってしまって予約時間が１時間予約していたので残りの時間は美味しい空気？（エアー何とかという物を吸って治療していた）を吸って休んでいました次回は６月の中旬にMRIをとってきますもうすぐガンマーナイフから１年がたったのでそろそろ治療の結果が出ているといいのですが・・・

9495 なみだ 2004年4月28日(水)15時05分グリコさんへ　＆　ともたんさん・みちさんへグリコさん＞私は今週の金曜日、エタノール注射を打ちに行きます。某大学病院皮膚科に紹介状なしで先週行って（要予約ですが）、そこで先生から『皮膚が少し盛り上がっただけのようなものはエタノール注射で膨らみは取れます』と言われました。『今日にでもできますよ』と言われたんですが、心の準備が出来ていないために今度の金曜日に打って貰うことになったんです。前にも書きましたが、写真でお見せできるようにしたいと思います。。。ちなみに紹介状なしだと２千数百円徴収されます。ともたんさん・みちさん＞そっか・・・遺伝だからどうのこうの、って言えないんですね。でもホント、私より症状が軽いことを祈るばかりです。レックの人でもカフェオレ斑少数のみという症状しか持ってない人がいるんですよね？？ならば娘もそうであればなぁ、と思います。もう私はどうなったって構わない。娘さえ辛い思いをするほど重症にならなければ。。。

9494 ケン 2004年4月27日(火)23時10分大学病院で・・　胃カメラを飲んできました。胃のほうは大丈夫だったのですが、十二指腸のほうにポリープがあるとのことだ。潰瘍ですかと質問すると　潰瘍ではなく血栓だというこおｔだ。今回は　　縦に撮影しただけなのでよく分からないので、次回は　横向きのカメラでやろうというじょとになった。　癌ですじゃと聞くと、良性か悪性かは　あだこのジェンさではなんともいえないとのことだ・・。　検査は　やぱり疲れる・・・　メールアドレス　変わりました　これからもよろしくお願いします。

9493 グリコ 2004年4月27日(火)21時12分エタノール注射？こんばんは、初めて書き込みします。このホームページを見て線維腫の治療にエタノール注射があるのを知りました。効果はどのくらいあるものなのでしょか？また何科を受診したらよいのでしょうか？ご存知の方がいらっしゃたら教えて下さい。ダルメシアンさんおめでとうございます。赤ちゃんに幸せ一杯あげて下さいね。

9492 アイコママ 2004年4月27日(火)18時30分こんばんは明日は恐怖の親知らずを抜きにJ医大に行って来ます午後抜いて午前は脳外科に行ってきますあ・あ今から恐ろしいです(T-T)(T-T)(T-T)(T-T)(T-T)(T-T) 逃げ出したい気分です.．・ヾ(。><)シぎょぇぇぇ＞はるさんへ今年幼稚園に娘が入園しました娘は私からの遺伝でレックになってしまいました担任の先生には入園式の日に病気の事は言いました　・私の遺伝であること（なので私の通院＆検査の時は預かり保育をして欲しい事）　・伝染病ではないので他の園児に移らないこと　・身体にカフェオレ斑があることを話しましたでも先生には病気だけど、発作などもおこさない病気で他の子供より少しシミが多いだけですので特別扱いはしないで下さい。プールなども他の子供とおなじ格好で構わないと話しました

9491 ともたん 2004年4月27日(火)12時49分よく解らないけど私は遺伝ではないのでよく解りませんが、双子の姉も同じレックです。これで私達姉妹は一卵性だと判明したのですが…。皮膚科のDR．には突然変異で二人揃ってレックということは一卵性と考えて間違いないでしょう、と言われました。で、一卵性なので同じような症状を呈するだろう、とも言われました。ただ、やっぱりレックと言う病気は絶対こうだ！という診断は付けられないんじゃないのかな？と思いました。私は一度腫瘍の摘出手術を受けていますが姉は幸いな事にそれはまだありません。ただ、そばかす状のカフェやプクのある場所がほとんど一緒！これは双子だからなのか、レックの症状がこういうところ（ウエストやアンダーの辺り）に出やすいのか？いまだに娘への遺伝はわかりませんが元気に育ってくれればいいな、と思います。ダルメシアンさん、おめでとうございます。お体を大切にして、赤ちゃんに元気をあげて下さいね。

9490 美奈 2004年4月27日(火)12時46分おめでとう！ダルメシアンさん、おめでとうございます！幸せをいっぱい育んでくださいね。みりさん、ホクロのこと心配させちゃってごめんなさい。体質かもしれないですね。

9489 ダルメシアン 2004年4月27日(火)01時15分お久しぶりです　久しぶりに書き込みます。　実は私、このたび結婚することになりました。入籍はまもなくで、9月には赤ちゃんが生まれます。最近は胎児がよく動くようになってきていて、夫共々大変喜んでいます。まぁ俗に言う"できちゃった婚"なので、周囲への報告は少々おっかなびっくりになっていますが…。　レックの症状がこの子に出るか出ないかわかりませんが、元気に生まれてくれることだけを願っています。　

9488 みち 2004年4月26日(月)22時39分うちの娘は・・・・なみださんへ・・口下手で上手くいえませんがうちの娘は（小５年生）私の遺伝でレックですが今の所私が子供の頃よりはかなりましです。私が５年生の頃にはもう線維腫ができ始めていましたがまだ出てきてないし痣も幾分ましなような気がします。今は４ヶ月の事ですが何も症状がなければこのまま大丈夫かも・・・うちにはもう一人もうすぐ６歳の子もいますがこの子は何も症状がありません。だからこのまま何もないことを祈るばかりです。せめて子供達が大きくなる前に改善出来る方法が見つかってほしいですね。

9487 みり 2004年4月26日(月)21時56分ホクロも？遺伝型の場合、重症軽症というより、症状そのものが違うので一概には比べられないのではないかと…。そもそも、９歳（今の娘の年齢）のころの自分のことをあんまり覚えていないし。美奈さんのを読んで思ったのですが、私にはあまりないのですが、娘にホクロがあります。ホクロもレックの症状なのでしょうか？娘にホクロがあるのは、ダンナからの遺伝かな？と思っていたのですが…。普通のホクロとレック起源のホクロがあるとすればお医者さんがみれば、わかるんでしょうか？電車の中などで、さりげなく観察しているとホクロのある人って結構多いですよね？（丸く突出しているものではなく、直径は1mm程度で、濃い茶色で、あまり盛り上がっていないもの）うちの娘は、顔にちらほらでているので、悩みの種です。普通のホクロなら、レーザーで取れるのでは？と期待しているのですが…。

9486 なみだ 2004年4月26日(月)21時22分だいこんさん、ゆきまるさんへレス、有り難うございます。『遺伝の場合、親より子の症状が酷い』というのは一つの見解であって必ずしもそうではない、ということですよね。もうひとつ『？』ってなことを言われたのですが、ウチの子はハーフ（主人が白人）で色が白いので、カフェオレ斑の色も薄いはず、と言われたんですが、それはないだろうなぁ、と思ってます。白人系米国人の知り合いに、レックではないのですが、大きな生まれつきの斑を持っている人がいて、色は私たちが持つカフェオレ斑の色と変わりなく、白人なだけにものすごく目立ってたんですよね。。。でもやっぱり親より軽症ってのはあまりないのかな？ここに来られる方で『少しのカフェオレ斑のみ』って方、いらっしゃるのかな？『私はこんな症状だけど、子供は軽症』って方、いらっしゃいます？？ところで、今週金曜日、エタノール注射をしますがBefore アンド　Afterを写真に撮ろうと思います。少しでも他の方の参考になるように、どこだかのサイトで見られるようにしようと思います。

9485 ゆきまる 2004年4月26日(月)19時48分なみださんへなみださん＞　私は母からの遺伝でレックで７ヶ月の息子もレックです。　母と私と息子を比べるとみんな症状が違うので、その先生のおしゃった　遺伝の場合は重くなる？はあまり適当な言葉じゃないと思いますよ　私が詳しい先生に診断してもらったときには、　だいこんさんが書いた様に、親と似る傾向があるけど全てがそうじゃない　と言ってました。不安な気持ちはとっても良くわかります。　私も息子の巨大なカフェがびまんせい腫瘍に発展する可能性があることで　怖くてたまりません。　まだＮＦ１と決まった訳ではないなら、前向きにがんばってくださいね　　　

9484 美奈 2004年4月26日(月)12時17分あざ・・・娘も首や腕のそばかす状のものやホクロが、隠しようもなく入園前から、近所の子らに「どうしたの？」と聞かれまくりで、いつも「移らないし、痛くも痒くもないから大丈夫よ」と応えながら、夜、娘が寝た後で泣いたりしていました。幼稚園は、娘に限らず、背が低いお子さんなど「本人が望んだことではなく、努力しても変えられないことで　人をからかったりしてはいけません！」と教えてくださったので、本当に救われました。小学校では、先生にはお話していますが、「保護者会でお話した方が良いでしょうか？」と伺ったら「自然な交わりの中での成長を大切にしたいので結構です」と断られました。今５年生です。心無い言葉に傷つくことも多いですが、純粋で一生懸命な娘を見ていると、私もいっしょに成長していきたい、とつくづく思います。

9483 とろろ 2004年4月25日(日)23時25分認知度は低いですね。就職活動中も「伝染する疾患ではない」と説明しても、「それはわかった。でも、利用者がどう思うかねえ」でばっさばっさ切って捨てられました。子どもは本当に純粋な気持ちで「かわいそう」「何でぶつぶつやアザがあるの」と言います。まだ語彙も少ないですしね。しかし、その後親や祖父母等がキチンと教えないとそれは「侮蔑・いじめ・差別」に発展します。そしてその気持ちをもったまま成長し、子どもを持ち、「偏見・侮蔑・差別」を教えてしまい、いつまで経っても循環してしまうのです。レックに限らず何の障害を抱えていても同じです。世の中が「何らかのハンディを抱えている人＝かわいそうな人」という図式を持っている限り･･･。しかし、福祉制度も「かわいそう、気の毒、大変そう」という心から発展してきた側面もありますし･･･。深海さん、私の好きな曲にこんなフレーズがあります。「泣きたい時は　ねえ　我慢しなくていいよ　忘れないでいてね　ひとりじゃないこと」･･･。

9482 深海 2004年4月25日(日)20時30分今日は、泣かせてください。こんばんは。今日の夕方に　同じ団地に住む年配の女性と小学校２年生位の女の子（年配の女性のお孫さんと思います。）エレベーターで　いっしょになりました。女の子は、「おばちゃん、ぶつぶつが　いっぱいだね。」と話しかけてきました。　最近、凹み気味の私は、顔をたたかれたような思いになりました。涙が出てきそうな気持ちを　おさえて私は、「これは、うつらないから安心してね。治らない病気なのよ。」と答えたら「かわいそうだね。おばちゃん。」と女の子が　言うと　年配の女性まで「本当だ。かわいそうだね。」と同じように言いました。侮蔑の視線でした。「○○ちゃんは、いい子だから心配ないよ。」と言いエレベーターを降りていきました。　自宅にもどったとたん、涙が　しばらくとまりませんでした。　人と違うと・・病や障害のある人＝かわいそうな人になることが　人生の　折り返し地点を過ぎても　わりきれず　虚しさだけが　募ります。　白杖を持ち　パート勤務だけれど　通勤時にも　投げかけられる　きつい　言葉（ここには、書けません。。）　　とろろさん＞辛い思いが　自分のことのように思います。　　　　　　　　9年前の震災の時・・寒い冬空の下で　銭湯に数時間　並んで　　　　　　　　やっと　入れたお風呂で　やはり「近寄るな。ばけもの。」と　　　　　　　　言われました。　それからは、銭湯の閉まる寸前の人の　　　　　　　　少ない夜遅くに　水道とガスが復旧した3月の終わりまで　　　　　　　　行っていました。　　理解してもらえることは、むずかしいから・・・　　自分自身が　強くなれたら。。　　　　読みにくい書きこみになったと思います。ごめんなさい。

9481 ひよこ 2004年4月25日(日)15時38分初めまして。初めまして、ひよこです。私も母からの遺伝でレックです。初めましてで図々しいですが、レスさせて頂きます。とろろ様>> 冷水を掛けられたのですか。辛かったですね。私も、やはり余程信頼の在る友人ととはともかく、他人との入浴は避けて仕舞います。通う学校での合宿もあるでしょうに、どうすれば良いか悩んでいます。伝染る病ではないのですが、偏見の目は消えませんね。認知度が低いからなのかどうかは存じかねますが。ところで、質問なのですが、皆さんレーザー治療は行った事有りますか？私の場合、医師に「シミはレーザーで取れないか」相談したところ、失敗した場合ケロイドのようになると言われ、結局腫瘍の切除のみでした。今、レーザーでの治療は完全では無いのでしょうか？では、しつれいしました。

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Modify 2004. Apr.28