ＮＦ１　おしゃべりサロン　過去ログ

おしゃべりサロン　過去ログ　2004年 4月30日から 5月 2日まで

凡例発言番号　　発言者発言日時題名内容

9520 オカリナ 2004年5月2日(日)23時01分がんばって！みやさん,ありがとう！。言葉って難しいですね。安易に「がんばって！」「かわいそう！」と言ってほしくないのですが、その人の心が感じられたらいいんですね。私だって他の人（困難を抱えている人）にかける良い言葉はやっぱり「がんばって」と言いそう。以前、子供3人いる人と結婚した人には「頑張りすぎないで、無理しないで！」と言ったことがあります。昔、「がんばって！」と言う言葉を安易に使わないでおこうと決心した日、ある歌手のコンサートに行き、帰りに楽屋に行きました。帰りがけに握手して歌手に「がんばってください」というパターンが多かったけれど、今日は言わない！と決めて。ところでその歌手は私が介護生活をしているのをご存知で帰る時、楽屋口のドアを開けたとき、後ろから「がんばってね！」と声をかけてもらいました。やっぱり嬉しかったです。なんかミーハーみたいな事を書き込んでしまいました。

9519 みや 2004年5月2日(日)22時36分オカリナさんも。。なんですね＾＾一緒に頑張りましょ♪ 以前は思わず義祖母の手をピシャリと叩いてしまったこともあって自己嫌悪に陥ったこともあったけど寝たきりで痴呆の祖母だからこそ、教わることもたくさんある。今はやっとそんな気になれました。

9518 みや 2004年5月2日(日)22時20分オカリナさんも。。なんですね＾＾一緒に頑張りましょ♪ 以前は思わず義祖母の手をピシャリと叩いてしまったこともあって自己嫌悪に陥ったこともあったけど寝たきりで痴呆の祖母だからこそ、教わることもたくさんある。今はやっとそんな気になれました。

9517 みや 2004年5月2日(日)22時10分よかった＾＾よかった、変に受け取られて気を悪くされたらどうしようと少し気になってました。皆さんの投稿読ませてもらってほっとしました＾＾（*＾＾）さん、はじめまして。私も同じ。7年前に長い間闘病生活を送っていた義母を看取ったら入れ替わるようにして義祖母が痴呆になりました。いまではその義祖母も寝たきりで家族の顔も名前もわかりません。そして同じように「将来きっといいことがあるよ」みんなそう言ってくれます。娘がレックだと診断されたばかりの頃もそんなことは知らない近所の方から「将来は幸せが来るよ。神様はちゃんと見てくれてるよ。　こんなかわいい子が居るんだもの、この子はきっと美人になるね」と。そんな風に言ってもらうと、言葉に詰まってしまいました。涙浮かべてしまいそうになることもあったけど、そんな風に言ってくれる人の顔は哀しいほどにいつも優しかった。祖母の介護にあたった７年を今振り返ってみてやっぱり私を支えてくれたのはそんな人達の優しさだと思ってます。頑張ってねの声に支えられたように思います。だからやっぱり今私も（*＾＾）さんにたまには手を抜いて、自分を大切にして頑張ってねと言いたくなっちゃいます。一緒に頑張りましょうって。

9516 オカリナ 2004年5月2日(日)22時02分 (*^^)さんへ私もアルツハイマーで、しかも寝たきりの母を介護しています。レックの通院も大変。がんばってますよ～。私だけじゃあないんですね。昨日も、用事が予定通りに捗らず、「なんでこんなに忙しいやろ！」とグチを言ったら母が「忙しいのはあんただけと違うよ」と言うので「それは誰？」と聞いた私の問いに答えて母は「ワタシ！」と答えたので思わず爆笑してしまいました。何が忙しいんでしょう。ところで連休は私には関係なく、ヘルパーさんも来ないのでいつもより忙しい反面、家族だけなので好きに振舞えて気楽な面もあります。

9515 あーや 2004年5月2日(日)21時11分励ましについてそうか…。みなさんのレスを読んでて、自分が少しこだわりすぎているかな、と思いました。相手が、好意で言ってくれているだろう事は分かっていても、素直になれないというか、自分のレックに対する悲観的な気持ちが、励ましの言葉に拒否反応をおこしてしまう。たぶん、悲観的に考えることに慣れてしまって、自分から世界を狭くしてしまっているのかもしれません。励ましの言葉は、もちろん言う人の立場から見て言ってくれるのだから、素直に受け取っていればいいのですね。あ、でも、そうすぐに気持ちをきりかえれないかもしれないけど。私に励ましの言葉をかけてくれるということは、私の存在を認めてくれているということで、それ以上の細かい事を相手に要求するのは欲張りかな。 …と書き込みながら思いました。まだまだ、色んな場面で色んな事を感じるだろうけど、どうせなら良い方に受け取れるようになりたいです…。

9514 （*＾＾） 2004年5月2日(日)17時40分はじめまして頑張ってってことば、時には、落ち込むこともあります。わかってます。その言葉の、やさしさも...頑張ってるからこそ落ち込む事もあります。レックが、原因で、結婚を、しそびれました。〔話は長くなるので略）今、母の、痴呆症になやんでます。「えらいわねぇ～そのうちいいことあるわよ、頑張ってって」いわれます。えらいってなにが、？良いことって何があるの？ってこれ以上何を、頑張るのって？って聞きたくなります。ただ、レックで、いろんな思いを、してるのは、私だけじゃないと言う事を、しり、少し心が、軽くなりました。

9513 チビスケ 2004年5月2日(日)13時28分人の気持ち私も、みやさんと同じ意見です。可哀想・・・がんばれ！の言葉は自然に相手に対する思いやりから出る言葉なんじゃないでしょうか？目の前に辛いだろうなぁと思える方がいたら思わず頑張って！と思うし・・・けっして相手を自分より下に見ている気持ちではないのだと思う私たちの病気に対しての差別と偏見、でも私たちだけではなく他の病気を抱えた方、や障害の方、やっぱり何の障害もなく皮膚疾患もない方から見られたら（大変だろうなぁ可哀想だなぁ、だけど頑張って！）と思うだろうこれだけ頑張ってるの何をこれ以上頑張るの？と思うけど私は頑張れ！の言葉が好きです。人を可哀想だと思う心も・・・その中には優しさがあるから。

9512 みや 2004年5月2日(日)10時48分頑張ってとかわいそう子供が登校拒否で悩んでいた友達が前に言ってました。「何もしてやれない、私に出来るのは一緒に泣くこと　一緒におろおろすること、それだけ。　だからせめて精一杯一緒に悩んで一緒に泣こうと思う」いい言葉だと思いました。だからなおさんの言うことも良くわかります。ただ・・短い会話の中で気持ちをうまく伝えられずに「頑張って」と言う言葉を口にする人の気持ちも判ります。可哀想と思う気持ちは「同情」とかあまり嬉しくなく思うことが多いかもしれないけれどやっぱり可哀想と言う気持ちは人として大切なものと思います。子供の授業参観に行ったら「部落差別について」と言う題材で子供の大半が差別されてる人を可哀想と言ってはいけないと言いました。その中で一人の子が「部落に生まれたことは可哀想なことではない、でも差別を受けてることは可哀想なこと」そういった子が居ました。病気の人、障害のある人をその身体に生まれたことを可哀想と言うのでなくて結果として今不自由な思いをすることがあるならそのことはただ「可哀想」と言う言葉に当てはめても良いのではないかと思います。可哀想と思う気持ちを小さいときから持つことは大切なのにそれ自体が悪いことで思っちゃいけないと子供に思わせてしまいそうな風潮があるのかもと思うと残念に思いました。「可哀想」とか「頑張って」は無責任な部分もあるかもしれない。でもその中には優しさがあるのだと思っていたいんです。

9511 なお 2004年5月2日(日)00時11分ごぶさたしてます。なんだか、いろんな話題が出てますね。ケミカルピーリングはすんごい個人差が出るものと聞いてます。先生がよくないと絶対失敗する！といって良いほど。だからレックにも良いかもしれませんが、白肌美白が流行ったときにトラブルが多かったと思います。レックにいいのかなあ。。。ただの美容整形じゃないかなあ。かじりしか知らないのにごめんなさい。アトピーとかある人はダメなのはたしかです。励ましの言葉。う～ん、難しい。　自分も頑張れ！といわれても　コンだけしか実力無いんだよって言い返したくなるときあるくせに、ついつい　いってしまってます。反省ですね。　子供にもごめんだわ。チビが新一年生で　心労でギリギリのとこで頑張っていて　もうすぐ休みだからとかお迎えに行くからね頑張って、お母さんもお仕事頑張ってくるからなんて、しょっちゅう言ってます。そうだなあ。。。辛いですよね。　一緒に泣こうってどうして言ってやれなかったんだろう。皆さん　早く気づかせてもらってありがとうございます。今からでも　そうしてやろう。

9510 とろろ 2004年5月1日(土)23時18分頑張らない、無理しない私の知人（女性）でフルマラソン走る方がおられるのですが、苦しくなってきた時に「頑張れ～」と言われるのが辛いと言っていました。「いいよ！その調子！」だと「そうか、これでいいんだ」と気が楽になって、走り続け、ゴールすることができるそうです。「頑張れ」「かわいそう」って無責任な言葉のような気がしますね。「手術で治るんでしょ」「隠せるじゃん」もそう思います。私も、あーや様のような気持ちをいつも抱えています。「頑張らない、無理しない、泣きたい時は泣くし、立ち直るのに時間がかかってもいい。でも、差別には屈しない、負けない」という心を持てるようになりたいです。って、これが一番大変か･･･。

9509 たまっち 2004年5月1日(土)21時34分ピーリング＞＞新人様こんばんは、えっと・・効果は個人差があるかとは思いますが・・一応、臨床実験の結果で、レックの患者に有効ってでていますので行ってるだけです(^^：レックに効くというか、レックのしみに効くってでてるので根本的な治療をではないのでそれは加減してやったほうがよいかと・・もともと、病院ではお薬の段階を加減しているはずなので・・少なくとも私が行っている所では何段階にも分けて薬を強めたり、やめてもう一度弱めたりしていますよ。一回やって効かない、終わりというのではかなしいと思いますが・・あ、別に病院側をかばってるわけではないですけど・・＞＞深海さん　私の担当の先生は東京でこの治療の研究していたそうなので、東京にもこの治療しているところはあるはずですよ＾＾

9508 ひよこ 2004年5月1日(土)17時16分あーやさんへ私も似たような事が有りました。私は首に大きなシミが有るのですが、「髪で見えないからいいじゃん」という事を言われました。見える所にも出て来るんだわそれが（＾＾；）（見えなきゃ良いってもんでも無いし）他の友人でも、「手術で直るんだから、気にするな」と言う人が居ますし、あとは大抵「可哀想」という言葉が出てきます。（大人とか多い）「頑張れ」とか、「可哀想」も勿論、「手術で直る」という、レックに関する人々の誤認、憤りを感じる事も少なくありません。判って欲しいのは山々でも、曖昧な説明で終わって仕舞います。私も、「認知度が低いのだから、仕方無い」と思ってますが。そういえば、「小さい頃からシミ作っちゃってー」と冗談半分で、言われた事がありますね。不意打ちだっただけに、ショックでした。「生まれつき」そういうのが精一杯です。早く、医学が進歩して欲しいです。

9507 あーや 2004年5月1日(土)12時58分周りの人と、私の気持ちゴールデンウィークですねーっ！ …ていっても、施設勤めの私には関係の無い話(泣) 今月半ばから、約３週間入院します。同じ職場の人に「がんばってね」て言われるのですが、なんとなく違和感を感じてしまいます。よく言われる言葉なんだけど、何をがんばればいいのか分からない。「治るんでしょ？」とも言われます。うーん…、毎回説明にとまどってしまいます。その「治るんでしょ？」で、闇に突き落とされた感覚になって「手術して良くなるんだから、いいじゃん」て思っている相手に中途半端な説明しかできなくて、また鬱々してしまう。そりゃ「改善」はされるけどね。でも、これが「一生続く」ということがどういうことなのか、分かってもらうのは難しいですね。分からないのが普通だ、て思うことにしてますが…。時々、周りの人に「病気の事を苦にしている様には見えない」て言われます。これも、複雑な気持ちにさせられます。そういうふうに、ふるまってるんだよ。本当は、すっごく苦にしていること、分かって欲しいんですけどね～。

9506 なみだ 2004年5月1日(土)08時21分昨日エタノール注射、行ってきました。最初、３個だけ注射する予定でしたが、思ったほど注射が痛くなかったのでもう３個、注射しちゃいました。２，３ヶ月すると盛り上がりがなくなる、とのことで、今はまだどちらかというとさらに腫れぽったくなってます。なので写真は２，３ヶ月後くらいにお見せできるようにしますね。ところでこの病院の帰り、バス停で待っていたとき、同じようにバスを待っていた方で、手袋をし、長袖を来て、頭にはバンダナ＆キャップ、でマスクと眼鏡をしていた初老の男性がいたんです。その男性の首まわりや、顔にものすごい数の（それこそ隙間なしという感じ）線維腫のようなものが出来ていたんです（大きさも、私の米粒や大豆くらいのプクの大きさに比べると、ちょっと大きかった気がします）。 NF1ではないかもしれないのですが、前に私自身ががNF1だと知り、NF1についてネット検索していた時に、その初老の男性と同じように顔中線維腫で埋め尽くされている写真を見たことがあるんです。私もこうなるかもしれないのかなぁ、とものすごい凹みました。。。

9505 新人 2004年4月30日(金)22時29分ケミカルピーリング私は３年くらい前に、ケミカルピーリングを試してみました。形成外科でいただいた塗り薬なんですが２ヶ月ほど塗っていたかな。たまっちさんの書きこみのように２種類のの塗り薬があり、最初にしみを剥がす為のクリームを塗り、次に抑制する為のものを塗ります。結論から言うと、私には効果はありませんでした。確かに塗っていくうちに、皮膚がぽろぽろと剥がれてきますが、真っ赤になっておしまいでした。とにかく肌がすごく荒れてしまいました。その為に軟膏を塗ったりした事もあります。多分、ケミカルピーリングは紫外線などで出来てしまった「しみ」などに効くのだと思います。

9504 深海 2004年4月30日(金)21時57分どうも　ありがとう。こんばんは。明日から　皐月～5月ですね。　　とろろさん＞先日の　書きこみへのレスを　どうもありがとうございました。　　　　歌のフレーズに　思わず　また涙でした。　　優しいメールをくださった方、どうも　ありがとうございます。　　たちなおりが、遅いけれど　これからも　よろしくお願いいたします。　　5月の連休あけに　神経内科と皮膚科の受診です。今も続く右手前腕の　　痛みと痺れに　今後　どうていくか・・を　思いきって　「切ってみる　　か？」という神経内科の医師と　皮膚科の医師の　考えを聞いたうえで　　自分なりの結論をだそうと　思います。

9503 たまっちさんへ 2004年4月30日(金)17時58分お返事ありがとう。二回目の書き込みです。そうかぁ、東北大学かぁ。私は関東在住だからなぁ。保険適用でケミカルピーリングをしてくれる病院があれば。慈恵はどうなんでしょうかねぇ？どなたか知っている方がいましたら教えてください。病院選びって大切ですよね。

9502 ともたん 2004年4月30日(金)12時50分耳鼻科先日、娘が中耳炎になってしまい、耳鼻科に行きました。ダメもとで私の異常な耳も診てもらったのですがやはり、なんで雑音がしたり空気が上手く抜けなくてボボボボ耳の中で音がしてしまうのかは解りませんでした。今までいくつかの耳鼻科で診てもらってきた事、MRIでは聴神経に腫瘍は認められなかったこと、レックである事、全部話しました。穏やかな先生でよくわからない私の耳に付き合ってくれたので感謝してますが今のところ聴力にも問題が無く、鼓膜にも異常が無く、神経的なことだと思う、と言われたのでちょっとがっかりです。自分でもストレスも原因だろうな、とは思っていたのですが、今、してあげられる治療は軽い精神安定剤を処方してあげる事だけ、といわれてしまいました。以前ここで教えていただいたあぶみ骨のことも聞いてみたのですがやっぱりあぶみ骨が変形してくると聴力にも問題が出てくるのでその心配は無さそうです、と言われました。何か有ればいつでも相談に乗りますよ、とはいってくれたのですが何時までこの雑音と付き合わなければいけないのか、と考えると気が滅入ってきます。子供が泣き喚いたり居酒屋なんかの騒音とかが特に響くんですよね。これがひどいと普通に喋ってる人の声が聞こえにくくなる。だから聴力検査や静かな場所では困らないんですけど。

9501 カミエル 2004年4月30日(金)07時46分え！？　ピーリング？ぴーりんぐ＞たまっちピーリングって、それはケミカルピール？の事でしょうか？正式名はなんていうんですか？私も、ケミカルピールはやってみようと思ってけれど、アメリカで、５回やって、＄６００ドルといわれた。その事かな？　それか、ブルーピーリング？　サロンの人は、私の場合はケミカルピールの方が利くかも知れないよ。とは言われたけれど、６回のピーリングでは効果でないと思う。　とも・・　たまっちさんのは、どんな種類のピーリングですか？

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Modify 2004. May. 3