ＮＦ１　おしゃべりサロン　過去ログ

おしゃべりサロン　過去ログ　2004年 5月 2日から 5月 6日まで

凡例発言番号　　発言者発言日時題名内容

9540 なみだ 2004年5月6日(木)07時15分症状カフェオレ斑数個だけで他の症状がない、って方、いるのかな？もしいらっしゃるのなら、娘もそうであって欲しいと願わずにはいられないのだけど。＞みぃさん私も、右目が腫れぽったくなっており弱視で、幼少の頃は『なんで私だけ弱視とこんな茶色い染みがいっぱいあるのだろう』と思っていました。まさかどちらの症状もレックという難病が原因とは思っていなかったから。（そもそもレックだと知ったのは３３歳だった去年・・・）どちらもレックの症状だと知ったときは「私の場合、なるべくしてなったのかな」と思いはしたけれど、ショックは大きかった。泣きじゃくって泣きじゃくって、泣きじゃくりながらこのページに初めて書き込みをし、ＨＮが今自分が流している「涙」しか思いつかず、「なみだ」としました。 Yahoo!USAのNF1の掲示板で「線維腫の発症を抑制するのに霊芝がいい、と聞いたがどうなのだろう」といった書き込みがありました。聞いたことあります？？

9539 たまっち 2004年5月6日(木)01時05分明日手術の日を決めてきます♪ あんまり急ぐようなことではないのですが・・、スイミングするのに背中が開いたかっこいい水着着たくて・・（競泳するのに抵抗のないやつ）ついでだからお腹にできた、乳首みたいな線維腫も切ってもらおうかと。お腹とかだとどのくらいでよくなるのかなぁ・・？傷。とにかく手術すると、しばらくは体動かしたりできないことがつらいわ・・＞＜今は四泳法泳げないけど・・（基本的なことしかできない）、レックでもマスターズ出て、上位にくいこみたいなぁー←夢（笑）・・ってか、大きい筋肉の上にしかひどい腫瘍ができないってどういうことよ・・＜私の体

9538 なお 2004年5月5日(水)22時48分みりさん、皆さんへそうですよね。　いまや紫外線は誰にとっても強敵！！皮膚がんとかよく取り上げられてるじゃないですか！！　誰にでも皮膚に悪いんだからレックだからじゃなく普通に子供でも日焼け止めする時代になってるんですよ！！みりさん、ＵＶカットのサングラスって子供にもあるんですか？それに　ウチの娘も目の周りにそばかすがあります。　これって特徴ですか？私はキャンディキャンディ世代なんて　ソバカスみたいだからごまかしって言うか良いんじゃない？っておもってますが。　いや、思うようにしてます。どうなんだろう？？？お風呂も酷い人いるんですね。。。でもオバちゃんの　パンツのゴム後　気になる私ですが　これも差別かな。。。生理って言うのもいい方法かもしれないけど　隠さないで堂々としてほしいな。また　皆にもそういう理解というのか　普通にしていて欲しいな。ですよね。ファイト！！

9537 みり 2004年5月5日(水)22時29分なおさんへ少しでもお肌にいいことえを試してみるのは、決して気休めでも無駄でもないと思いますよ。サプリメントも、日焼け止めも、美白（笑）クリームも、UVカットのサングラスもいろいろやってみています。だって、別にレックじゃない人だって、気をつけなければならないことでしょ？老化（って、まだ早いか）や紫外線によるトラブルだけでも避けようとするのはいいことだと思いますよ。娘にね、かっこいいUVカットのサングラス買いました。目元のソバカスみたいなのも隠せるし、一石二鳥です。目からの紫外線は、普通でもメラニンの働きを活性化させるらしいからただでさえ、メラニンが暴走している娘にはいいんではないかと…。少しでも、お肌にいいことは、どんどんやりましょうよ。レックでない人だって、頑張ってやってるんじゃないかな。目に見えて変化はなくても、お肌を大切にしたことは後々決して無駄にはならないと思いますよ。（っていうか、思ってないと、やってられないよね。）

9536 だいこん 2004年5月5日(水)14時57分いらっしゃいませ苺さん：いらっしゃいませ　リンク集掲載先ともどもよろしくおねがいいたします。カフェオレ斑については、表紙から「良くある質問（ＦＡＱ）集」をご覧ください。一部記載しますが、レックじゃなくても１，２個有る方も居るそうです。カフェオレの色に似ているのでカフェオレ斑というのだそうです。皮膚科医のホームページを見に行くと「茶アザの一種」という表現をしているところがあります。

9535 みり 2004年5月5日(水)13時07分おひさしぶりですぅ連休を利用して、家族で南紀に行ってきました。温泉は空いている時間を狙って、貸切状態で堪能していました。だって、どっちみち、芋の子を洗うような状態での入浴なんて、願い下げじゃないですか（笑）修学旅行などの、宿泊行事でのお風呂の時間って、なんにも記憶がないんです。なんでだろー。限られた時間だから、みんな自分を洗うのに精一杯だったのかなぁ？私立の中学・高校だったので、宿泊を伴う行事は結構あったし、クラブも宿泊を伴う活動の多いところに入っていたのですが、なんにも記憶がない…。（お風呂には、ちゃんと入っていたんだけれどね）でも、「私、旅行って思うと、必ず生理になっちゃうんだぁ」とかいって、絶対にみんなとお風呂に入らなかった子がいたのは覚えているからきっと彼女もなんかあったんだろうなぁ…。（見える範囲ではレックではなさそうでしたが）今一番望んでいることは「普通に暮らさせて！」です。命に関わる症状がでるまでは、普通に扱って欲しいと思います。だって、別に気をつけることも、なんにもないんだもの。私のまわりには、各自それぞれいろんなことを抱えている人が多いのでレックであること自体はあまり気にしていません。それよりも、レックであることをとやかく言われることのほうが嫌ですね。特に医療関係者に。ところで、レックだと、体中の異常を全部レックのせいにされてしまいますがたとえば、レックの人のシミはすべて１つ残らず、レックによるものなのでしょうか？言い換えれば、レックの人は他の原因では（例えば日焼け）シミはできないのでしょうか？このサイトにも、「レックが原因の＊＊」という表現が見られることがありますが＊＊が他の原因でもなるものである場合、レック以外の原因ではない、ということはどのように、医学的に証明されるのでしょうか？

9534 苺 2004年5月5日(水)11時24分初めまして。今日はじめてこの掲示板を知りました。私は１７歳、高３の女の子です。母からの遺伝です。小さいころから「これ何だろう」と思っていましたが、母には聞けませんでした。聞いてはいけないと思っていました。だんだん成長してくると周りの目も気になります。プールでの着替え。１番つらかったのは学校での健康診断です。上半身裸だなんてつらかったです。修学旅行の大浴場、誰も見ていないだろうけれど周りが気になってしまう。もしセックスをした時、相手はこの体を見たらどう思うだろう。友達にカミングアウトもできません。よろしければカフェオーレスポットについて詳しく教えてください。

9533 ペコ太ン 2004年5月5日(水)10時44分ひっさ～～～～しぶりの ( ..)φカキコです～知らないHNの方が増えましたね～～。たまにはカキコしないとね(^_-)-☆ 早いものでここのサイトを知ってから２年が経ちました～♪ 気の会う方（σが思ってるだけか？）とは毎日携帯メールして頂いて・・楽しいです♪ 地方に居る方も多いけどなんか～心強いです～病院へいく時も帰ってからも連絡しあって～～今の時代・・携帯やPCのある～それを一応使える～～(#^.^#)な～んか感謝かなぁ？ GWは何処にも行かなず～～～～～ハァ札幌はこれから桜が満開じゃ～～～～。寒いんだ～それが・・・夏はあるの？って感じです(T_T)なんでも寒い地方に住んでると血管年齢も増すらしいから老化は早いみたいだしね～～ぁあ・・・うんざり～。

9532 みや 2004年5月5日(水)09時16分たくさん泣いて・・私もたくさんたくさん泣いてきました。涙ってどれだけ流しても枯れないんだなぁとか人は一生の間に流す涙の数が同じじゃないのかなとかそんなことよく考えたりしました＾＾でもそれだけ泣いた私だから自己満足だけかもしれないけど少しは人の傷みがわかるんじゃないかって思います。この悲しみ、この苦しみを知らぬままの自分だったら・・・きっと私は今の私が嫌うような人になっていた気がする。ここのみんなの話読ませてもらっていてもいつもこうやって懸命に生きてる人が居ることずっといつのときも胸に抱いたまま日々を過ごしたいと思います。

9531 だいこん 2004年5月5日(水)00時32分いらっしゃいませ自己紹介帳　No.376 よっしさん、No.377 キョんさん：みぃさん：いらっしゃいませ　リンク集掲載先ともども　宜しくお願い致します。

9530 ひよこ 2004年5月4日(火)22時47分何かオチコミです。 >>みぃ様　初めまして、ひよこです。　私も凄く落ち込みました。「治療法が無い」その言葉にどん底まで叩き落された気分でした。母からの遺伝なので、あまり母には相談とかし難いのですが、嫌な事が有ったり、落ち込んでたりすると、あたってしまい、自己嫌悪に陥ったり少なくありません。でも、決して母を恨んでる訳では無いんですが。汚い事言うようですが、綺麗な肌の人を見ると、（レックじゃ無い人）羨んだり、妬んだり、そんな事も少なくないです。腫瘍だらけになる前に死にたいとか・・。御免なさい。今日は一寸辛かったので、ブルーモードみたいです。（汗） 3000人に一人の病気。遺伝だと2分の１の確率。低い数字では無いのに、殆ど患ってる人しか知らないですね。たまに、レックの事で無神経な言葉を言われると、私も知識の無い病気の事で、人を傷つけてないか不安になります。自分の事以外無関心にならないようにしたいです。

9529 みぃ 2004年5月4日(火)12時29分初めまして初めまして＾＾私はレック＆側湾の25歳です。病気は私が1歳半検診の時に見つかったらしいです。私はこの間まで自分がレックだと知りませんでした。病気は側湾だけだと思ってました。私にはたくさんのカフェオレ斑と腫瘍がたくさん無数にあるので、何で皆（側湾の患者）はキレイな肌なのに私だけこんなにたくさんのシミやら、出来物があるだろ・・・。そう思って、すごい不安でした。きっと自分の病気は特別でまだ発見されてない新しい病気で、治療方法がないんだ・・・って落ち込んだりしてて。けど去年やっとレックだと親が教えてくれて、ちゃんとした病名がある、原因も分かってると分かった時少し安心しました。安心したって言うのも変な言い方ですけどね＾＾ゞ　色々、病気の事調べる内に不安な事もたくさんでてきて、不安でたまらなくなります。人の目線でスゴク落ち込んだり、少しの事でへこんだり、すぐ泣いちゃう。だから色んな事に負けない強さが欲しいって思います。けどやっぱり、へこんでばっかりです・・＾＾ゞではまた、メールさせてもらいます。

9528 あーや 2004年5月3日(月)23時27分チビスケさん、オカリナさんへチビスケさん、ありがとうございます。こういう事を聞いてもらえるっていうのは、本当に「ほっ」とします。書き込みして良かった。オカリナさん、私も子供みたいに泣いた事があります。何年か前、ＴＶドラマのセリフで「死にたいなんて考えちゃいけない」ていうのを聞いた時、キレました(笑) それまで無意識に否定し続けていた感情が、突然姿を現したって感じでした。自分がどうかしてしまうのではないか、て思うくらい泣けました。何時間も泣き続けて、楽になりました。今までこんなに我慢してたんだ…て気付いたんです。その時以来、よく泣きます。泣くと楽になる。楽になるから、次に進める…て思っています。

9527 オカリナ 2004年5月3日(月)22時45分私も泣き虫かも私も泣いたことが何度か。既にこのことは書き込んだことがあるけれど・・・。 20年くらい前、頭部の大きめな腫瘍を取って、その際、その部分の髪の毛を剃りました（掌の大きさくらい）。何ヶ月か後、初めて美容院に行った時、「うつりませんか？」といわれた時、その時はこらえたけれど、その夜、客商売だからしかたないと思うものの、今までの色んなことが思い出されて、嗚咽状態になったことがありました。最近も手術台で涙がにじんだ事があるけれど、色んなことを思い出してしまうからです。ここ2、3年で声を出して泣いたのは2回。 1回はうっかり出しっぱなしにしていた母の（アルツハイマ＆心筋梗塞）薬を母が勝手に飲んでしまった時。結果的にどうもなかったけれど、私はショックで自分を制御できなくて興奮してつい子供みたいに大声で泣いてしまいました。近くに住む妹が来てくれて「泣きたいだけ泣いたらいい」と言ってくれました。

9526 チビスケ 2004年5月3日(月)21時57分あーやさんへあーやさん今日はえらかったねぇ心の底から褒めてあげたい・・・。私もめげたとき自分で自分に頑張れ！といいます。けっして無理するんではなくて、ヨイシャーッ！とかつをいれる

9525 あーや 2004年5月3日(月)20時09分泣き虫です。今日、ちょっぴり落ち込みモードでした。私は特養に勤めているのですが、痴呆の利用者さんに「あんたは顔が歪んでいるから、嫁には行けないよ」と言われました(たまたま機嫌が悪かったみたい)。普段だったら、かるく聞き流して、冗談も言えるのに、今日は何故かまともに受けてしまい、食事介助中にもかかわらず涙がぽろぽろ溢れてしまいました。言われた事がツライ…というよりも、色々と将来の希望をもっても無駄なんじゃないかなんて、自己否定モードに入ってしまったようです。職場じゃなかったら、ひとまず泣くんですけどね～。そうもいかないので、なんとか気を落ち着けて乗り越えました。ま、よくある事なんですけどね。これまでに色々あったし、これからも色々あるだろうなと思います。その度に落ち込んでもいい。泣いてもいい。「頑張る」てことは「無理する」わけじゃないですよね。きっと、言われた時の状況によって、励みになったり負担になったりすると思うけど、そこに優しさがある事は忘れないようにしようと思います。

9524 (*＾＾） 2004年5月3日(月)14時53分みやさん、オカリナさん、有難うございます思い切って書き込んで良かったです。本当に・・・・。又、書き込ませてください暖かさ、こころに、しみました。

9523 だいこん 2004年5月3日(月)14時09分いらっしゃいませ Chattyさん、（*＾＾）さん：ご挨拶が遅くなりました。いらっしゃいませ。リンク集掲載先ともども　宜しくお願い致します。

9522 たまっち 2004年5月2日(日)23時58分好きな言葉だけど・・私はがんばれとかがんばるーとかいう言葉は好きですねぇだって、全否定してない言葉じゃないですか。努力すればできないことなんてないんだし・・ね。そう信じたいですね。 ○○のせいでできないってそう言い訳なんてしたくないから、いつもがんばるって言葉使いたいです。たまーにふざけて「えー、無理っ！」って言葉使いますが（特にスイミングのコーチとかに）「がんばればできますっ。できるったらできます！（笑）」と言われますと要は努力次第って思いますよね。悲観的に取るか、楽観的にとるかでしょうけど、とりあえず、皆さんも「がんばって」みませんか？

9521 なお 2004年5月2日(日)23時21分分からないことばかりで。。。実は私も実際のところ分からないです。人に使う『かわいそう』『がんばって』この二つの言葉は　違いますよね。ウチは娘だけがレックなんですが　分からない事だらけで　こうすれば治るのでは、ああすれば見栄えよくなるのでは、もしや直るのではと試行錯誤してみたり、、、の毎日です。でも変わらないんですよね。だからか　つい『がんばって、この薬飲んだら元気の素だよ』とかサプリメント気休めですがのませてて　その前には『頑張って』という言葉をつけてしまってます。いけませんねええ。『かわいそう』はレックじゃなくても　どんなときにでも使われますよね。？弱者のような感じにとれて　イヤだなって思う。本当にそう思ってくれてるの？なんて勘ぐったり、頑張ってるけど　可哀想なんて思われたくない！！ってはりきってます。その言ってくれた人の顔が優しく思えたら　どちらでもうれしく思うし、見下げられてるようならどちらにもムカついてるような気がします。　でも、かわいそうという言葉は昔から嫌いだった。

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Modify 2004. May. 6