ＮＦ１　おしゃべりサロン　過去ログ

おしゃべりサロン　過去ログ　2004年 5月 6日から 5月 9日まで

凡例発言番号　　発言者発言日時題名内容

9560 ペコ太ン 2004年5月9日(日)20時53分たかぷぅ～さん。。。はじめましてですよね～舌にもできました～ここのサイトを知る前に近くの外科に乳が痛くって受診したついでに問診表に舌のプクの事を書いたら診てくれて～（レックのことは知ってる医者です）で癌ではないよ～おそらくレックの物だからと云うことでＨ大学病院に紹介状を書いて頂・・・受診したのは’口腔外科’でしたよ～～痛みとかないのなら大きくなる様子がないのなら・・あまり手術はお進めしたくないです～～とにかく痛いしなんと云うか・・・うがいとかもゴロゴロは出来てもペッができないのです(T_T) だから、だらり～～と口あけてだす！って云うか・・・・・ご飯も食べれなくって抜歯までの１週間お粥を流しこむのが精一杯で（痩せるには良いかも・・笑）因みに私の場合は時おり痛みがある程度で場所は奥歯に当たるくらいの位置で大きさはそんなに大きくは無かったです～～～参考になれば嬉しいです～～～。

9559 たまっち 2004年5月9日(日)20時07分 BGM ２６日に手術することになりました＾＾さて・・そこで悩むのは・・ＢGMは何にしようかなということ・・正直、どーせやるなら伊奈かっぺいのだびょん劇場みたいに楽しいのにしたいのですが、医者が手元が狂うからまともなのにしなさいって友人からいわれましたじゃあ、ボディパンプの曲（肩の手術中には肩の曲、お腹はお腹の曲、胸は胸の曲・・）にしようかなと思いましたが・・体が勝手に動きそうなので・・・・・みなさんはどんな曲かけていますか？(^^；←最近、病気の状況を楽しんでる人

9558 うめたろう 2004年5月9日(日)13時21分とろろ様私も全く同じ思いです。私も、新聞で読んだと思いますが「この子なら耐えられる。神様がそう思って、この子を選んだのだと・・」でも選んでほしくなかったなー。もうこの身体にうまれて30年以上たつのに、心のどこかでそんなことばかり思っています。ところで・・・最近、蘭丸さんのお名前をお見かけしませんが、お元気ですか？リハビリ進んでいますか？私も、主人の父につきそって毎日リハビリ室にいっています。年齢を問わず、実にいろんな病気でリハビリに励んでいる人がたくさんいるんだなーと痛感させられました。私はこんな醜い体だけれど、自分のあしで歩いたり、走ったりできるのは幸せ？でもやっぱりなんにもないきれいな身体が欲しい・・。これってぜいたく？かな？

9557 ドラ 2004年5月9日(日)12時37分たかぷぅさん私も舌に線維腫らしきものありますよ～。私の場合は歯医者さんで言われました。レックの事伝えたら知ってるらしく、「気になるようだったら、口腔外科を紹介するよ。」との事でした。が、昔の事なので本当に口腔外科かどうかはうろ覚えです・・ごめんなさい。 (結局、痛みもないし紹介はしてもらいませんでした) あまり答えになってなくてごめんなさい。

9556 たかぷぅ 2004年5月9日(日)03時14分舌にも線維腫？風邪をひいて内科を受診したら「舌に何かできてるよ。」と言われ、そういえば、いつからか、コリッとしたものが・・・。レックリングハウゼン氏病のことを伝えると、かかっている病院があれば、そちらで相談するように言われてしまった。舌にもできるの？舌にできている場合、どこの課を受診したらよいでしょう？教えてください。

9555 なお 2004年5月9日(日)02時13分チビスケさんお母様　痴呆になられて看病されたことで生前　レックのことを責めたことはチャラなのではないでしょうか？レックは　皆が皆ではないようですが　イボが出来るから　肌を見せたくないですよね。娘も半そでになりたがるんですが　まだ　早いといって日焼け防止に努めております。幸い美白が流行ってるようで　薄いブラウス着てらっしゃる方も多いように思います。私もその一人です。チビスケさんのお母様のお言葉　自分で自分をいじめるな！　悩んで一日終わらせるのはもったいない！　　とってもいい言葉ですね。私も　娘が自分の身体に疑問を持ったときに　どういえば言いか悩んでたんで　その言葉頂きます。なかなか　立ち直るというのか　忘れることは出来ないでしょうが早く元気になってくださいね。最後になりましたが　お悔やみ申し上げます。ファイト　ファイト！！

9554 友美 2004年5月9日(日)01時11分終わりがない時々書き込む友美です連休前に大学病院へ行きました。腫瘍が沢山あるので取りましょうと言ってくださいました。全身にあるので少しずつ、局所麻酔で取ることになりました。改めて自分の体を鏡で見ると、こんな場所にも、あんな場所にも、…… どんどん見つけられました。今まで自分が気にしなかった場所も腫瘍がありました。確実に増えてきています。２年くらい前を思い出すと違います。ならば取ってもまた増える。増えたら、取る。こんな鬼ごっこのような治療に足を踏み入れてしまったのでしょうか。それを考えたら、腫瘍を取る事は辞めようかと思います。でも取りたい。でも治療する事で肌への注意は普段の何倍にもなりますね。気になる場所から取るけど、どこからする？と言われました。「全部です。決められません。」と言ってしまいました。頑張っている皆様、後ろ向きなことを書いてごめんなさい。

9553 ちゅよ 2004年5月9日(日)00時02分最近・・チョットでも突付かれたら泣きそな、、そんな気分。誰にも云えないことがある♪ 泣く泣く僕も空を見る♪ むなさわぎで　夏が来るのが恐い♪♪ いや、ホンマに言えない。わかってもらえへんしカミングアウトするタイミングって・・むずかしいわ (>_<) ＞チビスケさんチビスケさんって　まだ　お若かったんではないでしょうか？決まり文句しか出てきませんけど、お悔みもうしあげます。

9552 オカリナ 2004年5月8日(土)18時21分チビスケさん、お悔みもうしあげます。お母様をなくされてお寂しいことですね。私も痴呆の母と二人暮し。チビスケさんとは　のびたさんの掲示板でお話？を交わした覚えがあります。私は孤発だから一人クヨクヨしてるわけだけれど。私は独身を選んだから結局、母の世話をしているのですが、心置きなく世話が出来、これがベストだったと思っています。時にはヒステリーを起こす私だから、母にとっては不幸かもしれないかれど。私の話しかけにもトンチンカンな返事で寂しい思いだけれど、後悔をしない毎日を遅れたらと思います。

9551 チビスケ 2004年5月8日(土)11時06分母のこといつも私の気持ちに寄り添ってくれ難病とわかり泣いていた時もなんでそんな顔してるの？こんな事で負けるんじゃないよ自分で自分をいじめるんやないよ・・・。そんな母も痴呆になり喜びや悲しみを表現する事もなくなり、もちろん私に自分に負けるんじゃない！の言葉も聞く事がいつしか無くなりました。もしかして、その言葉を聴きたくて私はいつも母を困らせていたのかもしれません。その母も先日亡くなりました。いつも、なんで私だけ、こんな病気になったの？産んでほしくなかった。いつもいつも母を責めていた私です。痴呆になっても心の底ではきっと気になりながら向こうの世界へ行ってしまったんだろうと思います。もう初夏・・・この時期がくると毎年同じ感情がうまれるなんで私だけ？・・・。母が生きていて口が聞けたら、きっと私に言うだろう（自分で自分をいじめるな！誰もお前が思うほど病気の事を気にしてないよこんな事で１日、終わらせたらもったい無いじゃないか、・・・）もう一度、母の口から聞きたい心から、そう思う。

9550 とろろ 2004年5月7日(金)23時17分いろいろ･･･しゅうじ様へはじめまして、でしょうか？私もよく同じこと考えますよ（私は弧発性ですが）。夫が農家の長男で「農業後継者」なので、私はさらにその「後継者」を生まなければならない立場です。結婚当初は特にレックを意識しませんでしたが、遺伝の確率を聞いて愕然としました。レックの子どもが生まれても、一緒に頑張ると言ってはくれますが、やはりどこか他人事です。ここ数年通院していませんが、かかっていた病院に無理にでも連れて行って、話をじっくり聞いてもらおうと思っています。なみだ様、うめたろう様私はカトリックの学校に行き、夫は神道系某宗教団体の信者です。しかし、私は故人・先祖を敬うことはしますが、神様も仏様も信じていません。強いていえば「アニミズム」です。あるマンガの一こまに「神様かそれっぽいものがいるとしたら、この子なら大丈夫、耐えられる、と選んだんだと思う」というセリフがありました。だったら、「誰も」選んで欲しくなかった！と思います。なぜ世の中に「難病」があるのだろう、いわれのない、根拠のない「差別」を受ける人がたくさんいるんだろう、自分たちには何ら責任のない戦争で苦しむ人がいるのだろう、と悲しくなります。カミエル様セパレートタイプの水着ならいいでしょうね。私は胸に付いて欲しいお肉が脇腹へんにタプタプに付いているので、ワンピース型しか着られません。陸上(?)ではパレオ必携です。でも、ここ数年、泳ぐこともなくなりました。でも水着は持っています。

9549 しゅうじ 2004年5月7日(金)21時28分受け継がれる血? ちょっと、ひさしぶりの書込みになるのかな？ちょっと前の事ですが、レックについて考えていました。遺伝でこの病気を持ちましたが、始めにこの病気を持ったのは誰の代からだろうと思い、思い切って両親に聞いてみました。すると、父方の曽祖父からこの病気が始まっていた。と聞きました。昔からこの病気は、あると聞いていましたが、僕の家族のレックは、本当に昔からあるんだなって驚きました。でも、この病気に遺伝したからと言って、父や祖父、曽祖父を恨んだりはしません。ちょっと絶望は、したことはありますけど・・・僕は、この家族の血を持っているんだなって思ってしまいました。レックは、昔から長く続いているけど、僕の代で止まってくれたら良いなって思います。（と言いましても、僕の場合はお相手がいませんが・・・）早く、良い治療方法が見つかると良いと思います。レックについて考えていて、僕の思った事を書き込みました。この書込みで、不快に思った方がいましたらごめんなさい。

9548 いけいけ 2004年5月7日(金)21時03分追伸小学生から中学生にかけ群馬県の養護学校併設の寮護園に右下肢の変形で毎月骨折状態で一年半主術とリハビリで入園してました、今も線種ほか全部の症状がでてます自分と同じつらい事をこれ以上は耐えられないので子供はつくりません［病院でも遺伝の可能性５０％］入園当時お世話になった保母さんを探しているのですが昭和４５年頃　群馬整枝寮護園　つのだのりこさん　３０年以上前ですがどなたかご存じの方おりましたら　よろしくお願いします

9547 いけいけ 2004年5月7日(金)20時35分よろしく初めての投稿です病名で検索していたらここが見つかりました。三人兄弟で自分だけが遺伝したような父が若い頃はなんでもなかったみたいで末っ子の私だけが遺伝したみたいです。

9546 うめたろう 2004年5月7日(金)12時59分なみださんへなみださん、わたしも神様なんて信じられません。自分がどうしてこんな身体で生まれてこなくてはいけなかったのか・・・と３？年この身体とにらめっこしながらいつも思います。今年にはいってから身内が病気になったりけがをしたり・・・。近くの神社に行ったあとに限ってそんなことばかりおこるので、私って神様にきらわれてるのかなー？と思ってしまいました。

9545 なみだ 2004年5月7日(金)11時44分カミエルさん、みやさん、レス有り難うございます！今は経過をみることしか出来ませんが、娘の症状が軽いことを祈るばかりです。でもやっぱり『親と似た症状』『親より重い症状』といったお医者様の言葉が耳を離れなくて・・・。悩んでいても仕方ないのだけどね。現実逃避（？）というか、レックことをあまり思い悩みすぎないよう、外出するのですが、娘のお洋服ばかり買って、お財布が現在寒～い状態です（涙）。昨日は、もうすぐ丸５ヶ月を迎える娘のために離乳食のための道具を買ってきました。離乳食の時期か・・・。ちょっと寂しい気がします。ホント、この世に神が本当に存在するならば、神は不公平だと思います。（兄が言っていたけれど、神を信じている人たちはこの不公平にもちゃんと『言い訳』を用意しているらしいです。）ここを訪れる方で神を信じている方がいたらスミマセン。でもやっぱり私はその『神』に不信感を抱いてしまいます。いや、こんな不公平があるからこそやっぱり『神』の存在は信じられないです。

9544 みや 2004年5月7日(金)09時52分なみださんへ以前にも書きましたが、娘はカフェオレ斑が赤ちゃんのときから数も多くていろんな病院で診て貰ったけれど「こんなにたくさんのカフェオレ斑があっては　カフェオレ斑だけの症状では済まないだろう」と言われてきたのですが全身至る所にカフェオレ斑がありながら、娘はモザイク型のレック（カフェオレ斑以外の症状はおそらくこの先も出ない）ではないかと診断していただきました。私の知り合いの方にもレックでカフェオレ斑も多く数個の腫瘍もあるけれど、見た目もまったくわからず、他に何の症状も出ていない人も居ます。私も以前娘のことを思うとすぐに泣いてしまっていた頃ある医師から「外で遊んでばかりで交通事故にあったらどうしようと　泣いていても始まらないでしょ。同じですよ。」と優しく言っていただきました＾＾

9543 カミエル 2004年5月7日(金)05時44分レックの症状って～？大丈夫でしょ～＞なみださん。私は症状では、カフェオレと・・ゴリゴリの腫瘍８こぐらい？しか出ていないと思う。思い当たるのは・・低身長？→小さい時、器械体操を習っていたせい？低IQ?→頭悪すぎ？で高校は私立しか選択無かった（ってか、努力不足）　視力悪い？→ゲーム、PCの使いすぎ。 HIコレステロール→食生活、生活習慣？　つまり、私はカフェ以外は何も出ていないと思う、検査した事無いので解らないけれどね。関係ないけれど、先日水着を買いました！　ビキニでは無いけれど、セパレートタイプになってます！みんな、ビキニだから、私も着たい！　とおもって、腹のブチ模様を丸出しでビーチに行きましたよ。意外と、友達はカミエルちゃんもビキニにすればいいのに～・・と言ったけど、本心かな？皆さんは水着はどうしていますか？　最近はワンピースの水着って少ないですよね～？困らない、私は、もう、ヤケクソ！だったけれど・・・

9542 とろろ 2004年5月7日(金)01時17分サングラス私はミラー系サングラス好きです。以前作ったことあります。でも、メガネかけてるので、水中メガネみたいな、上にかぶれるようなのを探していますが見つかりません。あっても、全然お洒落じゃない。障害者スポーツ指導者の資格を持っているので、大会等には審判で動員されます。ある競技大会は「ほぼ間違いなく晴れる」というジンクスがあります。昨年も当日早朝の予報で「曇り・降水確率40％」だったのに予報は外れ「どピーカン」で、見事に焼けました。今年はちょっと顔を隠す事情が生じましたので、サングラスかけていく予定です。車を運転するので、偏光グラス、強度の近眼向け、もしくは上にかけるタイプでミラー系で格好いいものってないでしょうか？ムリな注文でしょうか？（笑）

9541 みり 2004年5月6日(木)19時02分なおさんへ子ども用サングラス、gooとかで検索するといっくらでも出てきます。 http://www.seifukunofuji.com/glass/ http://www.rakuten.co.jp/episode/491221/ とか、楽しんで、おっしゃれー！なのを選んであげてください。うちの娘は行った店に子ども用のは、レンズが小さいのしかなく大人用の小さめのにしたけれどね。うちは、旅行中は両親ともメガネなので娘は全く抵抗がないみたい。親子でおそろいなんてのもいいかもよ。なおさんだって、かけたほうがいいんだから。あとね、面白いのは http://www.asahi.com/edu/nie/tamatebako/b-point14.html バリ島よ！バリ島！！日本でも、流行らせちゃいましょう！！

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Modify 2004. May. 13