ＮＦ１　おしゃべりサロン　過去ログ

おしゃべりサロン　過去ログ　2004年 5月 9日から 5月12日まで

凡例発言番号　　発言者発言日時題名内容

9580 chatty 2004年5月12日(水)15時45分レーザー治療 chattyの登場です。3回目の書き込みです。本当にみなさん大変なんだなぁと、ここの頁に来るようになってから思いました。自分がレックである事実を告知されたのは5年まえです。幸い目に触れる症状はカフェオレ斑だけですが、そのカフェオレ斑について教えてください。カフェオレ斑は他の老人性のシミのようにレーザー治療はできないのでしょうか？もし、そのような治療に力を入れている医療機関があれば教えてください。

9579 ともたん 2004年5月12日(水)12時08分負担手術は心身ともに負担がかかりますよね。私もレックの事がわかる前の腫瘍摘出手術の話が出た時は 2,3日の入院ですみますよ、なんて言われてたのですが、結局その病院ではなんだか分らず他の病院に回されそこで手術をしてもらいました。その病院の手術では全身と局部と両方の麻酔で手術をしました。１０日ほどで退院（半分強引に）しましたがしばらくは手術の時に傷めてしまった神経が痛くなったり体がだるかったりで大変でした。それでも実家にそのとき１歳だった娘を預けていたし、手術から１週間後には新しい職場での仕事が決まっていたので頑張りました。でも、休める時に休んでおいた方がいいと思います。あーやさん、心ない人の言うことは気にせず、まずは手術を乗り切ってください。私も今年の秋には又検査に行こうと思ってますが今現在ぜっ不調です。全身がだるく首やら肩やら後頭部やら顎がこっていて立ちくらみがしたり吐き気がしたりで困ってます。仕事はとてもじゃないけど休める状況じゃない。体が資本だから頑張ります。

9578 M(みゆ） 2004年5月12日(水)08時01分みかんねこさんみかんねこさんわたしもレーザーで焼いてもらったものが30個以上あります。小さいものしかレーザーでできないので後は手術で切除でした。レーザーで焼いたものは肩など皮膚の堅いところ〔そして私の場合登山するので日焼けしている〕は気をつけてみないとわからないくらいになっています。自分でも探せないくらいです。首筋・おなか・そけい部など柔らかくて色白のところは平らにはなりましたがしみのような着色は残りました。それも年々薄くはなってきている・・気はしますが。かさぶたがある間はたしかに盛り上がっている感じはありましたがそれは〔キズが腫れている〕状態だったのでいずれ落ち着くんではないか・・・〔あたしの場合はそうでした〕と思うんですが。　　根が残る・・・については私の手術をしたDRは｢深くとらないで平になるようにとる」というお考えだったようです。　そこからまた膨らんでくる可能性は他の場所にできる可能性と変わらないとお考えのようでした。つまり再び膨らんでしまったとしても｢根｣のせいではなく・・たまたま・・と〔私はそう解釈しました〕　　鶏卵くらいのサイズとったところはさすがに窪んでいますから縫合あとがきれいになってもやはり｢あとがはっきり残っている｣状態です。平らになるようにとったところで再び膨らみ始めているところはいまのところは一個もありません。　DRの考え方・個人の体質など本当にさまざまなのであくまでも私の場合ってことでみかんねこさんのご参考になるかどうかはわかりませんが。

9577 だいこん 2004年5月12日(水)00時39分まとめレスビーチさん：メールアドレスにニフティのアドレスが設定してありますね。ニフティのホームページ　http://www.nifty.com に行って、会員サポートのコーナーに行くと、メールの設定の方法が図入りで出ていますので、頑張って設定してみてくださいね。苺さん：症状の個人差が大きいので、視力の件も単純には言えないです。私が知っている範囲では　眼鏡を掛けている方もいない方も両方いらっしゃいます。よしゆうさん：お子様の３ヶ月児健診や６ヶ月児健診で、カフェオレ斑があることからレックリングハウゼン氏病の可能性を告げられて、ネットで検索してこのHPやリンク先のHPに来られる方がいらっしゃることを考えれば、今現在気になるところがお子様にないのなら、まずは新生児健診、３ヶ月児健診のときでもいいとおもいます。そのときに、先生にさりげなく聞いてみては如何でしょうか。ただ、他のお子様と並んでいるときは聞き難いですから、ご近所の小児科の先生かご自身の掛かり付けの先生に相談してみるのもいいとおもいます。あーやさん：お大事になさってください。オペ後は焦らずに職場復帰に供えてくださいね。みかんねこさん：かさぶたがとれたあと、傷が落ち着くまでお大事になさってくださいね。

9576 みかんねこ 2004年5月11日(火)23時09分レーザー治療こんにちは先日レーザーで線維腫を除去する治療を受けてきました。始めに「根が残るとまた出来てくるので本当は切除の方が良いと思う」ということと「1ミリ以下の小さなものの方に適している」と言う説明を受けました。でその日20個くらいにレーザーを当てて今かさぶたが取れるのを待っているのですが、かさぶたの下何箇所か線維腫の盛り上がりが有るみたいなのです。「根が残ってしまった」て事なのか・・・と少し不安なのですがどなたかレーザー治療受けられた方いらっしゃいますか？レーザー治療はその時は簡単だったですけど、後が結構辛いです。場所によってはすんごく痛いんですよ・・・まあ「痛いですよ」と説明はあったのですが甘く見てました・・

9575 深海 2004年5月11日(火)21時36分あーやさんへ　こんばんは。あらためて　はじめまして。　入院して　オペを受けることは、　心身ともに大きな　エネルギーが　必要ですよね。　私も　かつて、”特養”に　10数年勤務していたので　現場の厳しさは、いたいほど　伝わってきます。上司の方のご理解・・そして現場のスタッフもわかってもらえているようで・・でも　オペ無しでの　休養なら　いいのにとおもいますよね。オペ後から　日常生活と仕事に復帰するまで　エネルギーが必要ですが、がんばりすぎないでくださいね。　今回のオペで　今より　すこしでも　いい状態になり　前進できると　いいですね。　　かげながら　応援しています。　　（読みにくい書きこみで　ごめんなさい。）

9574 あーや 2004年5月11日(火)20時54分また、とりとめもなく。明後日、入院です。今回の手術に関して、主治医からの説明はちゃんと受けていますが、やっぱり不安です。どのくらい改善されるのか。今より、少しは見られた顔になるのか。完治するわけじゃないし、どれだけの効果があるのかも分からないし、仕事を休むだけの価値があるのか…と、手術が近づくにつれ、あれこれとりとめなく考えています。職場は深刻な職員不足だし、そこにきて私の入院。でも、この休みは８ヵ月以上前に上司に相談して、休みをとれるようにしてもらったのです。一応、長期休む事は、周りの職員にも理解はしてもらっていますが、一部で「ゆっくり休めるからいいじゃん」といったとらえ方をされています。それが、少しツライ。私は、休養しに行くわけじゃないのに。それに、全身麻酔の手術から普通の生活ができるようになるまで回復するのは、けっこうしんどいですよね。精神的にも、けっこうストレスかかるし。ああ…どうか、少しでも良くなりますように。あまり変わらないじゃん、て思われたくないなぁ。この手術が、今後の生活の更なる自信につながっていきますように…。

9573 よしゆう 2004年5月11日(火)17時43分どうも！！子供のことですが、レックの検査はいつからしたほうがいいのですか？産まれて、約１ヶ月になりました。もしいくとしたら、何科にいけばよいでしょうか？

9572 苺 2004年5月11日(火)14時44分久々に来ました私の症状はカフェオレ斑のみですが、視力が悪いのは関係しているんでしょうか？他にも関係している病気ってあるんですか？まだ自分の病気がわかりません。掲示板初心者なので雑な書き込みですが、よろしくお願いします。

9571 M(みゆ） 2004年5月11日(火)10時08分おおい！たまっちぃたまっちさん〔公開ページなので「さん」つけてみた(笑)〕元気な書き込みなつかしく楽しく読んでいますよ。生活の中から笑えることおもしろいこと幸せなことを探し出して楽しむ能力・・・・なんて魅力的なことかと思う。

9570 かすみ 2004年5月11日(火)06時12分診断書久しぶりお邪魔に来ました。今、耳の上に神経線維腫が出来ています。病院に行ったのですが、担当医の先生が居なくなってしまっていて違う先生に、髪の毛で隠れてるし、結構大きいから、出血も酷くなりそうだから、切らなくて良いだろうと言われました。痛みがある事を伝えたらこんな場所のが痛いわけないだろ傷が出来てるからそこの痛みだろうから化膿しないように抗生悔物質だけ出しておくからと言われました。職場では、診断書を出して欲しいと言われていますがレックで診断書を貰うのか神経線維腫の事で貰えば良いのか分らなかったけど、その先生には相談したくなかったのでそうそうに帰って来ました。病院を変える事を考えています

9569 たまっち 2004年5月11日(火)01時19分とろろ様レスありがとうでした＾＾そうなんです、どうせ手術するなら楽しい雰囲気でしたいですよね＾＾ボディパンプの曲、本当はいいと思うのですが（笑）、なんせ肩の手術してるときに「ここでショルダーロール」って肩まわしそうで・・(^^；ま・・楽しんで手術できる方法考えないとね・・♪＜寝てて終わりそうだけどいつも思うのですが、同じ時間を神様から与えられたんですから、楽しむのも人生、なきながら過ごすのも人生なんですよね（宗教じゃないけど）いつまでも笑ってすごしたいなって思います＾＾そうそう、その注意した友達が話してたことなんですけど、遺伝するから、結婚できないわーって友達に話したら、「んな、確率50％なんて高くねーよ、パチンコで大当たり確率50％でもはずれるんだよぉ・・」と、言われました(^^；さらに、「ついでいうと、みんな何かしらの欠点あるし、生まれたときにね、人間は知らないうちに自分のステータスを割り振りしてるんだよ、運がつよくしてあとは容姿をどうでもよくしたりとか。きっと、君のような子たちはどっかで輝けるかと思うけど？」って言われました。だから、難病の子たちもどっかで輝けるところがあると思いますよ難病なんてなきゃいいのにって思うよりも難病になったおかげでこんないいことがあるって思うほうがいいと思いますけど・・。私はそうやって生きて生きたいな＾＾これからもね。同じ難病なら笑って、健常者以上におもしろおかしく生きて生きたいと思います＾＾

9568 ビーチ 2004年5月10日(月)20時14分心配ですいけいけ改め海大好きなのでビーチでごめんなさい。今日十数年ぶりに病院に行って来ました、後頭部に少し痛い腫瘍が気になりだしたので、やはり定期的に検査受けていないと駄目ですね。腫瘍も大きくなる可能性があるのでとったほうがいいと言われました、足の骨の湾曲も金属で補強してカフェオレも全身切り刻められこれ以上切るのかと、水曜日に日大板橋を紹介されたので行って来ます。・・・だいこんさんにメール送ろうとしてのですが分からない画面が次々と最初は送れたのですがいじくりまわしてパソコンが？自分がかな　買い直したら設定してもらいますごめんなさい　アドレスは記入しておきます

9567 うめたろう 2004年5月10日(月)13時23分ありがとう蘭丸さんありがとうございます。そうですよね。自分がいちばんわかってはいても誰かにそう言ってもらいたいんです・・・。まだまだ未熟ですね。（年齢はかなりいってますが）今日はお父さんの介護保険の認定に役所の人が来ました。倒れてからとっても涙もろくなってしまって(お父さんが）、今まであたりまえにできたことが、歩くことさえ自分の力でできなくなって、それでもがんばっているお父さんをみていると、私もがんばらなくては・・とおもいます。

9566 だいこん 2004年5月10日(月)01時16分口腔外科たかぷぅさん：舌の件ですが、過去ログの中に、約３年前と２年前に、口の中に神経線維腫が出来たという経験談がありました。そのときも、皆さん　口腔外科を受診したということを書き込んでいます。参考まで。

9565 チビスケ 2004年5月10日(月)01時04分皆さんありがとう！オカリナさんよく覚えていてくださいましたね。たしか母の介護で疲れ、自分を追い込んでいた事をのびたさんの所で聞いてもらってました。あの時、オカリナさんは介護のHPを教えてくださいましたねそれで私は介護の事では随分、救われました。毎日時間の追われどうする事も出来ない思いに自分を責め逃げ場がない日々を送ってました。今も、あの時の自分を責めてますが、母のほうがこんなはずじゃなかったのに・・・と思ってる事でしょう母を死んでからも悲しませないよう早く笑顔と気力を取り戻したいです。口がきけなくても痴呆であっても、やっぱり生きていてほしかったのが母が死んでから判りました。私が笑顔でいられたのは母のお陰でした。ちゅよさん、なおさん有難うございます。母はいなくなりましたが、私には同じ病で寄り添ってくれる方々がいる心強さを感じてます。有難う！

9564 とろろ 2004年5月10日(月)01時02分たまっち様伊奈かっぺいのだびょん劇場みたいなのでさえ、医者が手元が狂うからまともなのにしなさいってお友達から言われたのでしたら、なおのこと、ボディパンプの曲（肩の手術中には肩の曲、お腹はお腹の曲、胸は胸の曲・・）じゃあ、余計やりにくいのでは･･･？（笑）私は数年前、乳腺炎の摘出手術を受けましたが、医師がひょうきんな方で、ナースから「先生、そんなに（手術用テープでしょうね）ポロポロ落とさないでください」と言われると「落としよるんじゃない、落ちるんよ」と。更に、鉗子やら手術器具を私のおなかに置くので、これまたナースからたしなめられで、局部麻酔で一部始終が聞こえてるので笑いでふるえ出しそうでした。「笑わんことよ！手元が狂う！」と言われた時には、もう･･･（笑）。なんちゅう医師だ、と思われかねませんが、おもしろい先生でしたね～。こういう雰囲気ならリラックスして手術できるのでしょうね。

9563 だいこん 2004年5月10日(月)00時37分いらっしゃいませいけいけさん：リンク集掲載先ともども　宜しくお願い致します。

9562 蘭丸 2004年5月10日(月)00時04分うめたろうさんへお久しぶりです。僕のことを思い出してくれて嬉しいです。早いものでオペから５ヶ月経ちます。痛みも和らいで眠剤なしで眠れるようになり、麻痺していた左足の動きもだいぶよくなり、少し足を引きずる感じはありますが、ちゃんと歩けます。ただ感覚の麻痺が相変わらずあって、膝の上がサポーターを巻いているような硬い感じがします。リハビリには、週に２回ほど行っています。ＳＳＰという電気治療と可動域訓練というのをやっています。薬はメチコバールという薬を飲んでいます。うめたろうさん、綺麗な体を望むことは決して贅沢とは思わないけど自分で「醜い体」なんて言っちゃダメですよ。それは自分で自分を差別するのと同じだと思うから。

9561 たかぷぅ 2004年5月9日(日)22時44分ドラさん、ペコ太ンさんありがとうございます早速のレスありがとうございます。口腔外科ですね、受診してみます。痛みはあるような、ないような、言われてからは、気になるのよね。

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Modify 2004. May. 13