ＮＦ１　おしゃべりサロン　過去ログ

おしゃべりサロン　過去ログ　2004年 5月12日から 5月13日まで

凡例発言番号　　発言者発言日時題名内容

9600 由記 2004年5月14日(金)11時03分教えてみなさんはじめまして実は私の義父がレックなんです。主人は幸いなことに大丈夫みたいです。義父の家族では義父だけ見たいですが・・・義弟も大丈夫みたいです。しかしながら私の長男がもしかしたらと言う感じです。おしりの辺りにカフェオレ斑がいくつかあります。隔世遺伝はどのくらいの確率で起こるものなのでしょうか？ちなみに今第二子を妊娠中でこの子にも出たらどうしようと思います。あとこれは少しシビアな問題なので問題があれば管理人さん削除お願い現代はちょっとしたことがイジメの対象になります。長男は現在４歳です。義父とは離れたところに住んでいるのですがこちらに遊びにきた時長男の友人に見られたりしたらいじめられるんじゃないかと心配です。あと長男はすでに義父が少し怖いみたいですみなさんはどうされていますか？

9599 ひよこ 2004年5月14日(金)06時03分・・・。お早う御座います。書き込み失礼します。ひよこです。 >>弱虫さん弱い事は、悪い事じゃないと思います。（弱虫さんを、弱いとはあまり思いませんが）たとえ弱くっても、いいんです。溜め込んでずっと一人暗い気分で居るよりは、吐き出して、楽になって、また笑えたらいいなって思います。 >>ｍｉｘさん夏にかけては私も辛い時期です。まだ歳が歳であるので、酷くは無いのですが、薄着は出来ませんし。首にカフェオレ斑があるので、髪型のお洒落もままなりません。水着もきれませんしね。本当に、早く、早く治療法が見つかって欲しいです。産まれなければ良かったって思いますし、来世は綺麗な身体で生まれたいって願望も強いです。

9598 mix 2004年5月14日(金)01時08分お久しぶりですお久しぶりです。レスいただいたみなさんありがとうございました。その間に自分なりにいろんな葛藤があり今も少し凹んでる状態です。季節がだんだんと暖かくなる頃から夏にかけていつも以上にこの病気のこと悩んで・・泣いて・・死を考えてしまう。時々自分で自分をコントロールできなくなるくらい凹んでしまうときもあります。弱虫さん、グリコさん、ピーナッツさん、私もそして私の娘も（双子のうちのひとり）がほんと弱虫です。ちょっとしたことですぐ泣くし・・でも私はピーナッツさんと同じで弱虫でもいいと思っています。泣きたいときは泣いて誰かに甘えたいときは甘えればいいと。ただ願うことはほんとうに一日も早くこの病気の完全な治療法が見つかることを願うだけです。なんかとりとめもないことを書いてしまいました。ごめんなさい。また遊びに来ますのでそのときはよろしくです。

9597 みかんねこ 2004年5月14日(金)00時48分ありがとうございますＭ（みゆ）さん、だいこんさんレスありがとうございます。Ｍ（みゆ）さんの経験とても参考になりました。イラっちなのでかさぶたが非常に気になるのだけど、傷が落ち着くまで、あせらず待ってみようと思います。

9596 ピーナッツ 2004年5月13日(木)21時57分グリコさん、弱虫さんへ死ぬ勇気（意気地）がなくてよかったね。　だから、ここで会えた。みんな弱虫だよ。　　向こうっ気は強くってもね。　弱虫は頑張らなくても泣いてても、誰もヘンに思わない。　だって、弱虫なんだもん。　だから、弱虫でよかった。　　

9595 グリコ 2004年5月13日(木)20時54分弱虫さんへ私も超弱虫です。。。このまま生きて行く事が良いことなのか解からなくなる時があります。治療法もなく進行していって、今でさえカフェと線維腫だらけの体なのに私の体はこの先もっと醜くなる。。。ただ、食べる為だけに働いて私の幸せは何処にもありません。。。正直何度も死のうと思いました。そうして、それを実行したこともあります。。。でも、死ねなかった。。。ホント意気地なしです。。。心がボロボロで、自分でもこんな自分が情けなくてたまりません。。。御免なさいこんな書き込みをしてしまって。。。。ここにこんな書き込みをしていいのか悩んだのですが自分の気持ちを吐き出す場がなくて書きました。不快になられた方がいらっしゃたら本当にゴメンナサイ。

9594 深海 2004年5月13日(木)20時27分とろろ様へこんばんは。今日の近畿地方の天気は、まさに　”メイストーム”　そのものでした。　昨夜の貴女の　書きこみを読み　胸が、痛みました。。　ひどすぎる・・　　思わず　パソコンに　向って　言いました。　　何も　貴女は、悪くないのに・・・　　どうか　ご自分を責めないでくださいね。　　私も　うつ　があり　困惑することしきりです。。　私は、遠い過去｡。19歳の時に　人生の選択肢から　”結婚”そして　子供を　授かることも　はずしてきました。これからも・・　　いい中年の　おばさんに　なってしましました。（苦笑）　　もし　お気持ちが　こちらへ向いたら　メールくださいね。　　　貴女が　今以上に　心を痛めたり　傷つかないように　　　願っています。

9593 ももママ 2004年5月13日(木)11時05分弱虫さんへ久しぶりにカキコします。ハンドルネームすらあやういほどです・・・。さて、病院にて先生の対応が悪く傷ついてしまったのですよね。たしかに、言葉足らずの先生ですね。そういう場合は病院を変えるのが一番です。自分と合う先生にあうまで大変かもしれないけれど、納得がいくまで探してみるといいと思います。　私はカフェオレ斑・外ぷく・中ぷくとたくさんあります。手術も２回しました。2度目は命の宣告をされました。脊髄を圧迫していた腫瘍を取り除いた結果左下半身　まだ感覚は完全に取り戻せていません。右肩の近辺の筋肉・血管・神経も取ったので右手は不自由で細かい作業はまだ無理です。でも、前向きに元気に毎日を過ごしています。何故なら、くよくよしていても病気が良くなるわけではないからです。だったら明るく過ごしたほうが得じゃないですか。遺伝子治療の研究も遅れているといいます。だったら、それを待てばいい。そう思っています。カフェオレ斑も私のトレードマークぐらいに思ってます。最も見えるところにはあまりないというのも、あるかもしれませんが。でも、髪の毛をアップにすると手術の痕がくっきりですが、アップにしちゃいます。何故なら私が生き延びることのできた証だから。と、かなり横にそれましたが　どうか後ろ向きに考えないで下さい。たしかにこの病気は難病かもしれません。何故自分が？と思うかもしれません。でも、それもあなた自身だし私自身だと思っています。だから自分を嫌いにならず前向きに毎日を過ごし、そしていい先生と会えることを願っています。　

9592 だいこん 2004年5月13日(木)06時49分いらっしゃいませ弱虫さん、＄５００さん：リンク集掲載先　ともども　宜しくお願い致します。弱虫さん辛いこと、誰かに聞いて欲しいことは、ここやリンク先の掲示板に書き込んでみてください。少しでも気が晴れるなら幸いです。　出会った医師のような方だけでなく、きちんと応対してくださる先生もいらっしゃいますよ。＄５００さん：特定疾患医療受給者証は、厚生労働省が定める基準に合致すれば交付されます。申請の方法等はＦＡＱで解説していますのでご覧ください。

9591 ＄500 2004年5月13日(木)03時01分ハジメマシテ昨日レックと初めてわかった25歳のフリーターです。脚に大きな腫瘍か出てきたので病院に行ってわかったんですけどね（汗）わからないことだらけで少しお聞きしたい事があるんですけど、住所変更して保健所で難病の書類もらって病院で手続きした方がいいんでしょうか？そうじゃないと申請は無理なんでしょうか?どなたか教えてください。

9590 まつぼっくり 2004年5月13日(木)01時29分お久しぶりですおひさしぶりです。病院にいってきました。脊柱側わんに関しては関連性などがよくわからなかったです。それから皮膚科に行き、プヨをとってもらうことになりました。報告が遅くなってしまいすみません。ありがとうございました。　弱虫さんへ。　実は私、皮膚科に行くのをずっとためらっていました。私の神経線維腫は大部分が服で隠せるものなので、これぐらいで手術とか考えちゃだめだとずうっと考えていたんです。子供が生まれてからはさらにその思いが強くなりました。　ある日そのことを職場の人に話すと「それは違う」といわれました。「あなたの考えは子供さんにとってもよくないと思う」と。そういわれたときに一気に肩の荷がおりた、という感じがしました。以来前向きに考える事ができる様になり、いい先生にめぐり逢えたので手術を受けることになりました。　話が横にそれましたが、弱虫さんを「弱い」とは思いません。その医者がわるいです。人の覚悟や決心をなんだと思ってるんだ！ってかんじですね。そんな医者ばかりじゃないです。ちゃんと話を聞いてくれたうえできちんと説明してくださる先生もいます。だから安心してくださいね。　弱虫さんが一日も早くいい先生にめぐり逢えることを心から祈っています。

9589 TOM 2004年5月13日(木)00時20分弱虫さんへ弱虫さん、初めまして。そして皆さんお久しぶり。滅多にカキコしないんで知らない人が多いかな？＾＾；弱虫さん、自分は遺伝ですが、昔から人の目は気になります。もう２０数年も変な目で見られたり、馬鹿にされたりの生活を送ってるので、今では町の中で笑ってる人や、耳打ちしてる人が居たら、その対象が全て自分なのだと思っってしまう程です。かなりの被害妄想かなぁ…。でも自分が対象である場合が多いんだろうな…。

9588 なみだ 2004年5月12日(水)23時52分病院ちょっとお伺いしたいのですが、レックに詳しい眼科ってどなたかご存じないですか？先日、エタノール注射をした大学病院の眼科に行って来たのですが、先生に対してあまりいい印象を持てなくて。。。色々と相談したいこともあるのに「ＭＲＩを受けたきゃ、そりゃすぐにでも予約はとれますけど」とちょっと投げやり。（ちなみにそこは大学病院でありながら、MRIは別のクリニックで受けることになっている）患者数が多いから流れ作業的になるのもわかるけど、『この人は何故医者を志したのだろうか？』と思わずにはいられないお医者様でした。（見た目は２０代後半か３０代前半だった。この先生が「体の部分のMRIを撮りたいのなら神経内科に行かなきゃだめなんじゃないんですかぁ？」と言っていた。神経線維腫という病名だけど、神経科にかかることってあるのかな？？知り合いのお医者さんは神経科にかかっても仕方がない、と言っていたが。。。）で、できればレックを専門に診て下さる眼科にかかりたいのですが、どこがいいのかさっぱり分かりません。あ、そうそう、先出の眼科の若造先生に娘も診てもらったのだけど、いきなり強い光をカーッとあてて、娘は号泣。ちょっと泣きやんだあともちょっと震えていた。後で診ていただいた４０代くらいの先生は、光をあてるにも上手にやっていたので娘は泣かなかったけど。。。乳児のうちにカメラのフラッシュをたかしながら写真を撮ると、目に害はないがトラウマになることがある、とあるサイトでお医者様が書いておられました。この目の検査がトラウマにならなければいいけど・・・。ったくもうちょっと腹立たしい検査の日でした。

9587 あーや 2004年5月12日(水)23時09分あ、それと。弱虫さん、私は弱虫さんを「弱い」とは思いませんよ。この病気の為に耐えなければならない事はいっぱいあるし、それに耐えてきてるのだから…。耐えるだけでも精一杯の時が、私にもあります。耐えられず、泣いてしまう事もあります。でも、今こうして自分がここにいる。それだけでも、十分だと思います。

9586 あーや 2004年5月12日(水)22時59分弱虫さんへはじめまして。私も突然変異のレックです。主に、左顔面に症状があります。人の視線て、本当に痛いですよね。直接、無遠慮に心に刺さってくる。それにしても、ひどい医者ですね。なんて医者でしょう！少しでも良くなりたくて、助けが欲しくて受診したのに、そのすべてを否定するような事をいうなんて。でも、そんな医者(医者だなんて呼びたくないね)ばかりじゃないですよ。こちらの気持ちを真摯に受け止めてくれる医者は、必ずいます。私の主治医も、信頼できる医者だと思っています。厳しいですけどね。私も、この病気に引け目を感じています。でも、いいじゃないですか。強くなる事は、もちろん大切だけど、弱い自分を認める事も大切だと思います。でなかったら、生きていく事があまりに重くて、重くて、押しつぶされちゃいます。私は、明日入院し、明後日手術を受けます。この歪んだ顔がどれだけ改善されるか分からないけど、これを一つのステップにするつもりです。私も、この病気との付き合い方を模索中ですよ…。

9585 弱虫 2004年5月12日(水)21時53分はじめまして突然の書き込みでごめんなさい。私は突然変異でこの病気になりました。自分なりに前向きに考えこの病気を受け入れようとがんばっています。だけど、夢の中でも病気の事が出てきます。目が覚めても、あ～夢でよかったという事はありません。人に線維腫を見られ、異常なもの、汚いものを見ているという目が針に刺されるようです。人として見られない自分が嫌でたまりません。病院に行き、線維腫を取って欲しいと言えば医者に嫌な顔をされます。本当に取るの？取ってもまた出てくるよ！数が増えても死なないよ！と言われました。馬鹿にされた気分でした。弱い私は、自分の意見を通せずそのまま帰ってきました。せめて少しでも線維腫の数を減らしたい、取ってもらいたいと思うことも否定されました。線維腫を取ろうと思っても、取らないままでも、否定されるんです。生まれてこなければ良かったと本気で思う時があります。すいません、こんな嫌な内容になってしまって。私にとっては難しい事ですが、この病気であることが引け目に感じず思いっきり生活できたらいいなと思っています。

9584 ビーチ 2004年5月12日(水)20時26分ありがとうございますメール設定できました　こんな事でもうれしい

9583 あーや 2004年5月12日(水)18時49分ありがとうございます。深海さん：はじめまして。ありがとうございます。深海さんは、特養に10数年勤めていらっしゃったんですか。すごい。私はまだ５年目に入ったばかりです。たった一日の有給さえ取りにくい状況なので、同じフロアの職員は、かなりの負担になると思います。先月付けで2人も職員が辞めているんですよ…。仕方ないんですけどね…。だいこんさん：ありがとうございます。退院したら、また結果報告(？)させていただきます。ともたんさん：はじめまして、ですよね？　レスありがとうございます。ともたんさんも、無理なさらないでお大事にしてくださいね。頑張りすぎて、それ以上ひどくならないように…。私の場合は、上司に「いつ頃なら休みをもらえるか」相談して８ヵ月以上かかってもらえたのですが。結局一番人手の少ない時になってしまいましたが…。

9582 ビーチ 2004年5月12日(水)17時35分病院行ってきまいた皮膚科で問診や写真撮られ月曜日に専門医と今日の検査結果を交え外来、入院か決まります眼科にも行かされ検査漬　出物、腫物所嫌わずなんてことわざあるけど目に出るなんて知らなかった　私の場合はやはり子を持つことは遺伝の確率１００％みたい諦めてるけど　首から上は脳に近いからメス入れたくないのですけど大学病院事故多いし　バカだけどこの先も迷惑かけずに生きたいし　２６年勤めた会社も辞めちゃったし　早く就職も見つけないと

9581 とろろ 2004年5月12日(水)16時27分それはないでしょ･･･私の全く知らない間に夫が「家族関係の和解（円満）調停」の申立を家庭裁判所にしたことを、私の両親から聞きました。夫本人は未だ何も言いません。確かにうつ状態で家事が満足にできなかったし、レックで子どもをもつことをどうしても躊躇してしまっているし、夫には申し訳ないことをしてるなあ、と思っていたのですが、いきなり「家裁で調停」ですよ！しかも、私の意向は全く聞いていません。更に、私が一方的に悪いことになっているようです。もう怒りを飛び越して、呆れてものも言えない状況です。「私は調停に同意してません」って出頭無視はできませんし･･･。しかも、夫は外面はいいので、まず間違いなく、私が悪いことになりそうです。

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Modify 2004. May. 13