ＮＦ１　おしゃべりサロン　過去ログ

おしゃべりサロン　過去ログ　2004年 5月14日から 5月16日まで

凡例発言番号　　発言者発言日時題名内容

9620 てるてる 2004年5月16日(日)14時53分お風呂♪ 生茶パンダさん、はじめまして野外活動楽しみですね、良い思い出が沢山できますようにお風呂の件ですが、私は学生の頃は気になりながらもまぁいいや！の勢いで皆と入浴しました社会人になって、友人に温泉やにスーパー銭湯に誘われたりしますがこの時は、前もってアザの事話します「茶色いアザがあたし多いんだよねぇ～行きたいけど、少し恥ずかしいなぁ～」って言いました、すると友人達は、自分も色々毛深いなど色々あるんだたら気にしないで～～と．．．一緒に行動する友人にこんな感じで話しておくと楽かもね自分の経験でした。

9619 みや 2004年5月16日(日)13時18分お風呂・・弧発でこの病気として生まれた娘が幼稚園の年長の頃プールが始まって以来、年長の子達から「テンテンのある子」と呼ばれていました。娘は笑って答えていました。やがて年少の子達も娘の名前を覚えてくれて名前で呼んでくれるようになりました。そんな娘も小学６年生、来週は修学旅行です。昨年までは各部屋のお風呂で個々に入浴してたらしいのによりによって今年は大浴場で全員がいっせいに入浴と決まったそうです。担任の先生が私に言ってくれました、「どうしましょう･･･部屋のお風呂も使えるのでそっちで入ってもらってもいいですけど」もちろん私だって不安だけれど、心を鬼にして「いいえ、もし本人が嫌がっても　みんなと一緒に入浴するように私からも話します」昨日娘が「修学旅行のときに持っていくタオルは大きいのを用意してね　一つでも多くあざを隠したいんだもん」「ハイハイ」と軽く返事しながら、いろんな思いが頭をよぎります。生茶パンダさんも、がんばってくださいね！

9618 生茶パンダ 2004年5月16日(日)12時20分あと３日・・・・・・・あと３日で野外活動です・・・・・。楽しみなのですが、入浴の時間が・・一日目は農家の家に泊まるんですが、もし風呂のない家にと泊まることになると、銭湯に行かなくてはいけないんです・・・・そこで他人にどう思われるか・・・・・それで二日目は少年自然の家に泊まってクラスの女子と入浴するんですが、そこでもみんなにどう思われるかが不安です・・・はぁ。。。。もうとても不安です(-_-;)

9617 TOM 2004年5月16日(日)01時16分しーちゃんさんそうですよね。俺も昔はものすごく明るい性格だったんだけど、明るくしてたら逆に引かれて、ましてやあんな体しててテンション高いから頭がおかしい奴なんじゃないのか見たいな感じで見られ出して以来、明るくするのがだんだん恐くなって、暗い性格になり、そしてその性格＋体の事でいじめられました。やっぱり明るくしたほうがいいのかと色々と努力しましたが、逆効果でした…。普段暗いのに何バカみたいに明るくなろうとしてんの？キモイ。見たいな感じでした。元々自分達が暗い性格を作った原因のくせに…。自分が悪い事もあるのは間違い無いですが、周りが努力を認めて応えてくれない限りはホントに無駄になってしまう…。

9616 たわし 2004年5月15日(土)17時14分こころはどこかに、同じ病気のサイトがないかと探していましたらここを見つけました。詳しい事（この病気）は良く分かりませんが、よく読んで研究しようとおもいます。病名が判ったのは会社の健康診断でレック・・・？云われました。自己判断でもう直らない（治療）と思っていたので今まで無視していましたが、これを機に何か考えていこうと思います。

9615 しーちゃん 2004年5月15日(土)14時27分いじめについて思うこと「いじめ」は、いじめる側がつくりだす物だと思うのです。どんなに普通にしていても、どんなに一生懸命努力してもそんなことはまるで無視して、別の次元でいじめてくるのですから。いじめる側の勝手な倫理で、いじめられた側が悪者になってしまう。そんな悲しい現実は無くなってしまえばいいのに・・「いじめ」や「偏見」が、社会から無くなるといいですね。

9614 なみだ 2004年5月15日(土)11時55分由記さんへだいこんさんが仰った通り、隔世遺伝はないですが、弧発で発症することも考えられますよね。。。もし心配だったらやはりお医者様にみてもらった方がいいと思います。（余談だけど、両親のどちらかがレックで、レックでない遺伝子同士が組み合わさっても、弧発で子供がレックになる、ということは理屈ではあり得るんですよねぇ。ま、その場合でも『遺伝した』とみられるのでしょうけど。。。）私の主人が先日「この子がＮＦ１であることは間違いないと思う。でも体の方はもうどうにもできなくても、心優しい、道徳心のある、知性溢れた、意志の強い人間にはなれる。その手助けを自分たちがやらなきゃね」と言ってくれました。「私がレックであるばっかりに」と自分自身を責め続けきた私にとってはホント、嬉しい言葉でした。勿論、それで不安が１００％拭えるわけでもないし、主人も不安は不安だと思うんです。でも今そこにある事実はどうしようもできない。ならばそれに対して親として何ができるか、ということを考えなければならないんですよね。子供って純情無垢だからこそ時に残酷なもので、ちょっとしたことが理由でいじめをしてしまう。で、今の時代、親も、いじめた子やその親を咎めるようなことはあまりしない（できない）。ならば、やはり自分自身の子供だけでも正しい道に導いてあげるべきだと思うんです。お義父様を怖がっているみたい、とのことですが、ご両親から少しずつ「世の中には色々な病気で苦しんでいる人がいるんだよ」と説明していって理解してもらうしかないですね。私は中学生の男の子に「顔がよがんでる」と通り抜きざまに言われました。ものすごく傷つきました。同時に「親はどのようにこの少年を育てたのかな？」と思いました。由記さんはお子さんにそんな心ない言葉をかけるような子に育ってもらいたくないでしょ？ならばやはりご主人と由記さんが少～しずつ少～しずつ、お義父さまについて、病気について、話していく他ないと思います。。。。難しいけど、ね。

9613 だいこん 2004年5月15日(土)08時28分いらっしゃいませ自己紹介帳　No.378 おっちゃんさん、No.379 たわしさん, 由記さん、ヒロ＠さんリンク集掲載先ともども　宜しくお願い致します。隔世遺伝についての質問がありますが、レックリングハウゼン氏病の場合、遺伝型ならば親子間だけです。隔世遺伝は無いです。ヒロ＠さんの書込に出てくる小児科医は「レックリングハウゼン氏病は遺伝でしかならない」と思っているように思えますが、ヒロ＠さんのお子様がレックの場合は、私がいままで入手した資料や聞いた話から考えても孤発型とされます。さらに「レックはたいした病気ではない」というのは　おっしゃるとおり、許し難い発言ですね。何科か。。。といえば、皮膚症状がもっとも典型的なので、皮膚科になると思うけど、子供がいらっしゃる方の書込を参考にすれば、小さいお子様の場合は小児科でも良いと思います。各地にある難病医療基幹病院（難病情報センターのホームページを参照してください）でも良いと思います。

9612 なお 2004年5月15日(土)01時18分心配り私は内弁慶でこういうところではズバズバ言う方ですが　実際は反論せず泣いているタイプです。レックながらも娘は楽しく暮らし　明るくて元気がよく　友達が一杯います。イジメにも今のところあってません。イジメとかって　そのこ本人の性格もあると思います。見た目で気持ち悪いといじめもあれば　そんなことを言う酷い友達と反対にいじめられることもある。めがねをかけたらメガネザル、太ってたら豚ゴリラ　という風に。。。決して病気だからといってイジメはないと思います。皮膚病は目に見えるからからかわれやすいかもしれないかもしれないけど　不潔だって事で嫌われることもありますよ。差別して人を見る人が　差別して見られますよ。遺伝してるかどうか分かりませんがうちの子のように　突発でれっくになることもあります。人の気持ちが分かるように育ててあげれば　人に優しく出来るし　いじめられないですよ。うちもイジメというか　『何これ？』といつ言われるかと思うと心配でたまりませんが人に優しく。。。ということを忘れないように育ててますよ。頑張ろうね。　まだ、レックじゃないかもしれないんでしょ？

9611 ヒロ＠ 2004年5月14日(金)23時06分はじめましてこんばんは、初めまして。たくさんの資料等をお持ちの皆さんに意見がもらえたら… と思いカキコさせてもらいます。私には、レックの祖母・母・妹が居ます。私は、2年程前に出産を経験しましたが、私にはレックは遺伝していなかったようで今現在も異変は見られません。と、いうことは私の子供にレックが発症する確率は、こちらでも記載されているように3000/1になるわけですよ？？私の子供には生まれた時から、スネと顔にカフェオレ斑のようなアザ（3cm程度の楕円）がありなんとなく不安で、検診の時に「子のこの祖母がレックなのですが、彼女からの遺伝はないのですよね？」と、お医者様に聞くと、「遺伝はあります」というのです。今日も小児科で「遺伝なのだから、あなた（私）に遺伝の要素がないともいえないでしょう。そうなれば、当然娘さんにも遺伝する可能性はあるでしょう」と言われてしまいました。そこで、お医者様は信じられないことを言いました。「レックは多少骨がゆがんだり、歳を取ると、ぷくぷくが出来てくるけど、大した病気ではないよ」耳を疑いました。祖母にも母にも妹にも、謝ってもらいたい気持ちになりました。何にもわかってない！！私の町のお医者様はみな知識が無いのでしょうか？それとも本当のことを言っているのでしょうか？また、何科を受診すれば、正しい所見がもらえるのでしょうか？みなさんのご意見お聞かせいただければ幸いです。よろしくお願いします。

9610 弱虫 2004年5月14日(金)23時01分ありがとうございました返信くださった皆さん、ありがとうございます。気持ちを分かってもらえる人からの言葉は温かいですね。私は同じ病気の人に会った事がありません。実は、私だけじゃないのかな、と思うことがあります。街を歩いてて、こんなに人がたくさんいるのになぜ私だけ…。ごめんなさい、また弱虫発言でした。ここに来ると、素直に弱音を吐けます。こんな私でも良いんだと言ってくれてありがとうございました。また、頑張れそうです。これからも、よろしくお願いします。

9609 ３歳児のママ 2004年5月14日(金)19時24分由紀さんへ私の子供は私からの遺伝でレックです幼稚園に通っていますでもレックの事で友達にいじめられたことはまだありません悩みましたが担任＆子供の友人数名にも病気のことはお話してあります。私も子供の時はレックだからといじめられたことがありません。本人が気にするよりも周りは身体に対して関心が内のではないでしょうか？レックだからいじめられるとかレックじゃないからいじめられないっていうことは無いと思うのですが・・・。由紀さんはレックに対してどう思っているのですか？もし同じではないにしろ治らない病気にかかったとき同じような事を言われたらどう思いますか？お舅さんの病気の事どう思っていますか？もしお子さんに遺伝していたらどうするのでしょうか？今から心配してもしょうがないと思うのですが・・・。

9608 いずみ＠道産子 2004年5月14日(金)18時25分こんにちは　お久しぶりですこの前　ハンドルを変えたのですが，やめました。前使っていたのもやめました。ご了承願います。由記さんへ私たちの持つ難病は様々な症状があって，けして一言では言い表せない感情があります。本当につらい・悲しい思いがあると思います。由記さんの思う気持ち，心配は判ります。詳しくは書けません・・。だけど，まだなってもいないことを心配することよりも・・その病気の方の立場になって，考えたらいいかもしれません。人間は自分がその当事者にならないと気がつかないことが多いです。病気に限りません。社会は色々なことがあります。由記さん自身がもっとお義父さまの病気のことを知り，受け止める気持ちでいて欲しいと思います。もし，自分だったら？と考え　深呼吸をし，言っていいこと悪いことがあるのだとお子さんに教えていくのです。病気だけが，批判される内容ではなりません。きっかけはそうであっても，人間性を持っていけば，自然と認めてもらえます。しかし，皮膚疾患は　つらいことの方が多いかもしれません。だけど・・・身内だけは，理解してもらいたい。そう願っています。私は家族には認めてもらいたかったです。私は，周りの否定より身内に否定されて育ちました。お子さんが，（病気でも）おじいちゃんはおじいちゃんだ！って言えるような優しい子になって欲しいです。そして，由記さんも，お義父様はお義父様だって思っていただけたら嬉しいです。たまたま病気だっただけで，旦那様のお父様なんです。私は，友人の子や姉の子に，腫瘍や傷のことを言われたら，そんなことを言ったら傷つくから，言わないでね。って言っています。病気でこうなったの，とも言っています。人は見かけで判断してはいけないと教えるのは大人の責任でもあり，親だと思います。私たち患者は，一日も早くこの病気が完治することを願っています。また再発しないことも進行しないことも　願っています。今，傷ついてる方も，心が癒されるようになって欲しいそう願っています。共に泣き，笑っていけますように・・・。楽しい事もありますから・・。遠くに離れていても，独りではないので・・・一緒に越えていきましょう。

9607 chatty 2004年5月14日(金)17時34分ノンノンさんへお気持ち察するに余ります。何故、私達だけ外見でわかってしまう病気なのでしょう？病気になるなら他の、綺麗な体のままいられる病気ではないのでしょう？でもね、悲しい事に人間は人間を一番最初に判断するときに外見でしか判断できないのです。｢この人優しそう｣とか｢恐そう｣とかね。私は外見で人を判断しない。と言うのは大嘘です。自分たちの病気があるから、外見的障害を持った方々に偏見は持たずとも必然的に外見で私達は、あらゆることを判断しているのだと思う。このレスを読まれて他の方々はどのように考えますでしょうか？？由紀さんも、お子様に教えて上げてください。人間はひとり、ひとり違うもので常にリスクペクティブでいれば、そこに理解と優しさが生まれるのです。。なーーーんてかっこいいことを言ってしまいましたがこの世の中から｢差別｣を排除することは無理。人間は常に他者と自分を比べるものだし、その比較じたいが差別でしょ？だからノンノンさんもお子さんを心配するが故に軽率な発言をしてしまった由紀さんを許して上げてください。そして私の書き込みに対して気分を害されたらゴメンナサイ。

9606 ノンノン 2004年5月14日(金)16時47分由記さんへ最近はロムばかりの私ですが、貴方がRsされたことをご自分に言われたらどのような気持ちでしょうか？あまりにも配慮がたりません。

9605 chatty 2004年5月14日(金)16時08分日付変更ごめんなさい。5月14日付けではなく昨年の12月15日の間違いでした。すみません。。。

9604 chatty 2004年5月14日(金)16時06分速報またまたCHATTYです。最近、時間があいてしまいNF1についてばかり考えています。 web検索をしていたら外国のページですが私たちには朗報？が2004年5月14日付けで（Brighter Outlook For NF1 Patients 　NF1患者に希望の光とでも訳すのでしょうか？）というタイトルで掲載されていました。掲載文の内容は20-15年前に比べるとNF1の研究は飛躍的にされるようになり治療法も確立される？？（ごめんなさい。この辺は曖昧です。）我々はNF1に確実に効く療法をもっている。。。。というような内容で、治験患者を募集もしているみたい？（私のプアな語学力ではざっとではここまで理解するのがやっとでした。）（今、ネットカフェからのアクセスで辞書も何もないので。。）とりあえず、皆さんに早くお知らせしたくて。。。興味があれば覗いてください。 http://www.health.uab.edu/show.asp?durki=63581

9603 通りすがり 2004年5月14日(金)14時22分ひどいのでは? 通りすがりのものですが・・・ちょっと一言　　私も難病に苦しんでいます。　もしかしたら病気かもという人が｢なくて幸い｣｢大丈夫｣｢いじめ｣｢怖い｣・・・このサイトの人たちはその言葉が一番つらい言葉のはずです。今までにそれでなくなった人も、死を考えた人も、ノイローゼになった人も、人前に出れない人も、たくさんたくさんいらっしゃいます。そんな人たちにあまりにも酷じゃないですか

9602 みや 2004年5月14日(金)12時56分もうひとつ・・・ごめんなさい、もひとつ・・＞あと長男はすでに義父が少し怖いみたいです見た目で人を判断する人が世の中に多いことがこの病気の人達が一番苦しんでいることです。見た目で物を判断するような子にどうか育てないであげてください。　少し怖い･･･最初そう思ったけど　ホントはおじいちゃんってこんなにやさしい人なんだ！それを身をもって体験できることもまたお子さんにとっていいチャンスだったと考えてはもらえないでしょうか。

9601 みや 2004年5月14日(金)12時51分由記さんへ隔世遺伝の件は私はよくわかりませんがいじめ・・後半の件についてはいじめをすることが悪い事であって、それに屈するような姿勢を小さい頃から見せないことが大切かと思います。いじめられるからお父さんと離れていよう･･なんて事をお母さんが考えたらいじめそのものが肯定されるような気がします。いじめる子が悪いのだとお子さんに教えてあげられるいいチャンスにして欲しいと思います。

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Modify 2004. May.25