ＮＦ１　おしゃべりサロン　過去ログ

おしゃべりサロン　過去ログ　2004年 5月16日から 5月20日まで

凡例発言番号　　発言者発言日時題名内容

9640 ケン 2004年5月20日(木)09時42分欄丸さんへ　お返事ありがとうございます。今、私は無職状態です。障害者でもあり、今、障害年金を受けるために病院役所をかけづり回っています。　もらえれば大分助かるのですが・・。難しいということです。しかし、向こうからは、決してやってこないのがお役所仕事。もらえればいのですが・・。

9639 みや 2004年5月20日(木)09時39分紹介状　２私の場合は慈恵医大へは紹介状なしで行きました。最初から部長(新村教授）の診察可能でした。（遠方からなのでその前に何度も病院側と電話で話をさせていただいてましたが）ただ初診の曜日は決まってます。今レックは谷戸という先生が担当してみえるということです。でもだいこんさんの言われるように電話してみるのが一番と思います。

9638 だいこん 2004年5月20日(木)01時29分紹介状ビーチさんへ：紹介状が必要な病院は、紹介状が無くても大丈夫な場合も有ります。慈恵医大病院（新橋）は「特定機能病院」になっています。特定機能病院は、紹介状が無い場合は初診の時に数千円加算されるだけです。詳細は　行こうと思っている病院の総合受付に電話して、尋ねてみると良いと思います。

9637 ビーチ 2004年5月20日(木)00時17分だいこんさんやはり不安です治らない病気であってもともたんさんのように心を和らげてくれないＤｒにはｏｐｅを任せるのは不安です、まして後頭部は出血が多いからなんて脅かしの言葉しかかけないし申請用紙も見たことないような顔するし・・・慈恵は紹介状なくては初診に部長に診てもらえないのでしょうか　板橋区　豊島区周辺で紹介状書いてくれる病院ご存じでしたら教えて下さい　練馬区でもけっこうです　メルアド入力してあります

9636 蘭丸 2004年5月19日(水)23時55分ケンさんへおへその横の神経線維種の手術、がんばってください。僕も半年前にお腹の神経線維種を取りました。坐骨神経から出ているもので大きさは子供頭くらいのが２個でした。少し左足の一部に感覚の麻痺がありますが、まぁ成功と思ってます。手術が成功することを祈ってます。

9635 ともたん 2004年5月19日(水)10時19分難しいですレックというのは難しい病気ですね。一言では説明がつかないし、同じレックでも人それぞれで症状も違いますしね。ヒロ＠さんが巡り会ったお医者さんはもしかしたら無知なのかもしれませんし、もしかしたら悲観的になり過ぎないように配慮してくれたのかもしれません。私は確かに心無い医者にも巡り会ってしまいましたがそれ以上にレックの事をよく知らなくても私の苦痛を和らげてくれようと努力してくれた医者にも巡り会うことが出来ました。今は出来るだけ恨み言を言わずにしていたいと思っています。とは言っても別の事で恨み言ばかり言っているのですが… 由記さんの書き込みも最初に読んだ時は配慮が足りないな、と感じました。でも、心配する気持ちもよく解ります。誰だって自分の大事な人や子供が辛い思いをするのは嫌ですよね？ただ、由記さんには私たち実際にレックの人間にとってレックによる外見によっていじめられてしまう＝外見が汚い、醜く見えるというのはとても辛い事だという事を解って頂きたいのです。自分だけならまだしもそれによって自分の大切な人、子供がいじめられてしまうというのはもっと辛い事なのです。私も自分の娘に遺伝しているのではないか？という不安と遺伝していなくても私にレックの症状があることによって奇異な目で見られてしまうのではないかという不安があります。私は弧発でレックになりました。双子の姉もレックです。娘はまだ小さいので私のぷくを見ても気にはしていませんがこれを恐い、汚いと思われたらショックです。娘には世界には様々な人がいる事を教えていきたい。人の痛みを理解しようと努力できる人に育てたい。それは病気でなくても同じです。肌が黒い。白い。それだけでも既に差別が生じているのですから。書いているうちに文章が変になってきちゃいました。解りにくかったらごめんなさい。差別や偏見はとても人を傷つけます。それを娘や甥っ子姪っ子にはきちんと教えていきたいです。それが出来るのはそれに苦しめられた私たちだと思います。

9634 由記 2004年5月19日(水)10時07分申し訳ありません私の投稿で不愉快な思いをされた方申し訳ありません一応、シビアな問題なので削除を・・・と書かせていただき配慮したつもりだったのですがいま一つ配慮が足りなかったですね私自身は、義父のことを理解しているつもりですただ主人は言われなきいじめをうけたことがあるのも事実です。また私の姉も幼少期に大やけどをしたためかなりのいじめをうけました彼女はそのことがトラウマとなり３０半ばを過ぎた今でも独身で今後も独身でしょう。だから皆さんの気持ちがある程度は理解できるつもりでした。でもダメでしたね。申し訳ありません子供には常々言い聞かせてはおります。

9633 ケン 2004年5月19日(水)09時28分お腹の手術を・・・　足のしびれは、おへその横にある直径５センチくらいの、神経維腫のせいだと考えられるといくことで、これを取ればなおるであろう　とのことだ。成功する確率は５０％、現状維持は２５％　失敗は２５％　だそうだ。やっぱり　足のしびれていると顔がうっとおしくなり、落ち込んでくる。家族にも迷惑をかけるのでやることにした。多分大丈夫であろう・・。

9632 マリア 2004年5月18日(火)22時25分ご無沙汰ですここにレスするのは久々です。来週、いつも通院している大学病院に遺伝外来ができたので、受診する事にしました。現在2人子供がいますが、どうしても3人目が欲しくて不妊治療してます。自分がレックか調べてもらうつもりでいます。娘のカフェオレ斑が私の遺伝かもしれない・・・とずっと悩んできました。 3月に婦人科の方で手術した時に主治医に相談したら、遺伝外来ができたと聞き、予約を入れてくれました。娘は夏休みにまた手術になりました。前回手術して切除したカフェオレ斑の傷跡が思うようにきれいにならず、主治医と相談して再手術となりました。親子共々がんばります。また来ますね。

9631 生茶パンダ 2004年5月18日(火)19時29分連レスごめんなさい連レスごめんなさい！！皆さんいろいろと情報ありがとうございます！がんばって野外活動に行って参ります(∩.∩）

9630 生茶パンダ 2004年5月18日(火)16時38分はぁーはぁーいよいよ明日野活です・・・・１日目はなんとか一人だけで風呂に入れてもらえるらしいんですけど、『２日目は我慢して』と担任に言われました。なんかとても微妙な気持ちです。

9629 匿名でごめんなさい 2004年5月18日(火)13時41分ショック！！今の気持ちをどう表現していいのかわかりませんが・・・現在、かかわってる病院（皮膚科）での出来事先日、検査のために外来へ行きました。最近、気がついたのですが、外来に同じレックの看護士さんがいらっしやいます。とてもてきぱきと働いて優しそうな方です。こうして医療現場でがんばっておられて患者の気持ちもわかってもらえて、私はこの病院を選んでよかったそう思ってました。でも、この日、私はショックをうけました。同じ皮膚科の医者が冷酷な態度と刺すような視線で看護士を見てたこと今度、この病院でＯＰをする予定ですが、私の気持ちは止まってます。

9628 M(みゆ） 2004年5月18日(火)11時53分佐渡へ行きます。佐渡在住の人または行ったことある方　　いい情報あれば教えてね。

9627 ももママ 2004年5月17日(月)12時03分大浴場こんにちわ。　温泉のお話ですが、私も　りはさんと　同じく気にせず入っています。背中一面ソバカス状態で大きいシミもいくつかありますが、生まれたときからなので　気にしたことがありません。友達に言われても「若気のいたりで　日焼けしたら痕が残った」と説明しています。多分、本人が気にしなければ　まわりもあまり気にしないのではないかと思うのですが。　楽しい思い出のできる野外活動になるといいですね。

9626 ビーチ 2004年5月17日(月)10時51分行って来ましたが？眼科、血液検査は特に異常ありませんでしたとの診断　腫瘍写真撮ったのに気になる所は？だって後頭部の腫瘍が『痛い』って言って写真撮ったのに　結局６月２日に外来ＯＰＥすることになったのですが他の箇所はなにも言わず「治らない所は見ない」ような態度　難病医療の申請用紙も初めて見るような顔、こちらが言ったらじゃー背骨と頭のレントゲン撮って下さい、こちらからホームページなどに載っている事を聞かないと答えてくれない慈恵医大と全然違う検診　やはりレックは慈恵でなければだめかなー

9625 ノンノン 2004年5月17日(月)09時16分 chattyさ～んありがとうね。気にしてませんよ。Rs遅れてごめんなさい。とりあえずご返事まで、今日は自分の病院へ行ってきますので（左半身の関節が痛い）手短にご返事しました

9624 ＄500 2004年5月17日(月)03時39分ありがとうございますだいこんさん、ありがとうございます。アタシは住民票とかやっぱり移したほうがいいみたいです。こないだ入院まで色々検査すると言われたのでめっちゃドキドキです。ではまた遊びに来ますね。

9623 はむはむ 2004年5月16日(日)23時54分はじめまして。こんばんわ。いきなりですみませんが、どこにも相談する所がなくて。長女4才が遺伝なのかどうか分からないんですが、神経線維腫症の疑いがあるという事で病院に通っています。生まれたときから口の中にあり、1才頃から目にでき、3才に瞼と、すべて切除しましたが、瞼にできたのが最近再発してしまいました。ただカフェオレ斑が無く、腫瘍ばかり出来るので神経線維腫症2型でしょうか。そして目に多発することはあるのでしょうか。こちらの方では専門の病院も無く困っています。

9622 なお 2004年5月16日(日)22時47分小３の娘まだまだ　分からない事だらけで入浴もプールも恥ずかしがらずに今ははいってるんですが。。。また、恥ずかしいという気持ちが出だす年頃って多少年齢差があると思いますがそろそろだなあ。。。皆さんの苦悩を聞きながら勉強中。　母親の立場でみやさんのように心配しながらも特別扱いがないようにしていきたいと思ってます。りはさんの友達がアザをおはなにしちゃったのって　心が許しあえてるから出来たことだろうしりはさんは辛かったかもしれないけど　もし友達がアザをさけて友達付き合いしてたらできないことだったと思います。　イジメだったら酷いことだし　違っても泣いてしまうかもしれないけどりはさんも強いし　友達もこんなの私たちには関係ないことだよって言ってくれてるようで娘にもそんな素敵な友達が出来たらうれしいな。　心では泣いてたのかな？？私からはとっても理解してくれてると思えたんだけど。また、お年頃の悩みとか聞かせてくださいね。とっても勉強になります。見つけてくれた小児科のホームドクターというのでしょうか？その先生は生理が始まるころからシミ　アザ　イボ　がでてくるんじゃないかなって言われるんですが（体が変わるという上で）どうでしたか？　これもこじんさなんでしょうか？うちの子はソバカス状のものは増えつつあります。　大きなアザは生まれてから７ヶ月ほどの間に出来たもので新たには増えてないんですが。。。ポッチャリしていて最近は生理も早いと言うので。。。いろいろ、話せる範囲でおしえてください。

9621 りは 2004年5月16日(日)17時27分温泉こんにちは。お風呂のことが話題になっていますね。私はお風呂や温泉に、気にせずはいります。他の方と比較したことがないのですが、恐らく目立たない方なのでしょう。でも顔はくすむくらいの小さな斑点が沢山あるし、まぁ、ぷくぷくが目立つところにないという感じです。でも、こんなに湿疹が出来てるけどどうしたの？というようなことは言われます。勿論、職場の同僚など、親しいヒトからのみですが。だので「もともとなんです。」と答えておきます。蚊に刺されてるよ、と教えてもらうときもあります。（違うんだけど）小さい頃は見た目のせいで男子から、からかわれたりもしたけれど、元来能天気な性格なので、そんな陰湿な行為も笑って乗り切りました。あまり暗くなると、父親にも悪いしね。でも自分で子供を産むのはやっぱりイヤです。この複雑な思いは理解して頂けるものと思います。うまく言えませんが、どんな病気にしろ、病気でないにしろ、何にしろ解ってくれる人は解ってくれるし、大多数の理解のない人に囲まれていても自分を理解し、支えてくれるような友人知人がひとりいるだけで、全然違うということです。そんな友達が、私の腕にある丸いアザをペンでくるっと囲って、格子模様をいれ、その周囲に花びらを描いたことがあります。出来あがった花をさして「ひまわりｖ」と言いました。私も、彼女も、互いを理解しているからこんな行為すら「可愛い人だなぁ」と思えます。まとまりがない文章ですみません。何が言いたいのか解らなくなっちゃいました。ではでは失礼いたします。

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Modify 2004. May.25