ＮＦ１　おしゃべりサロン　過去ログ

おしゃべりサロン　過去ログ　2004年 5月20日から 5月24日まで

凡例発言番号　　発言者発言日時題名内容

9660 なお 2004年5月24日(月)09時55分みやさん、ありがとうございます。虹彩結節って言うのは　それによって視野が狭まるんですか？視力よりもそれによって　脳が圧迫され酷くなると麻痺とかがでてくるんでしょうか？話とびすぎですか？旦那の友達で　原因不明で盲目になった者が居りまして、その友人いわく何よりも視力を失ったのは死に近いほど失ったものは大きいと、明るい人ですが時々言ってます。レックじゃなくても　病気一つせずに成人になった者が、突然こういうことになってしまうんだからどうなるか分からないことを今から言ってても仕方ないんですが。。。お役所仕事サラリーマンだけど接客業と同じだから、普通の会社に勤めて内勤してるのとは違いますよね。でも今はリストラもあるし名札を見てだれだれの接客が悪いとか電話が入ると首が飛ぶらしいですよ。変わりはいくらでもいるんですから。人は見た目じゃないし、やっぱり親身になってくれる人が良いですよね。更新手続きならその人も要領分かってるだろうけどはじめての申請なら親切に教えて欲しいもんですよね。いつも笑顔で過ごしたいモンですよね。

9659 たまっち 2004年5月24日(月)08時47分ちーさん面接のときの外見ですが、特に関係ないと思います外見で仕事している人（受付や営業職）の面接のときはいろいろ言われるでしょうが普通の学生や事務職ではなにも関係ないはずです。あ、某郵政局（当時は国家公務員）の二次試験の面接のときはそこの産業医から「汚い、こんなところに来るな」と受験のカルテ捨てられたっけ(^^；まぁ、こんなところなんて稀なもので・・（結局試験は欠席扱いになったのでこれだけは未だに恨んでたり（笑）実際、面接に大切なものは熱意とあとは心だと思いますよ隠してビクビクしてるとかえってマイナスイメージかと思いますそれよりも自分の売りになるものを十二分にアピールした方が面接官には好印象かと思いますよがんばってくださいね＾＾

9658 ちー 2004年5月24日(月)01時52分外見を言われると憂鬱です　みなさん，お久しぶりです。　先日、面接があったため，髪を黒くしてしっかり縛って面接に挑みました。その帰りに，中学生らしき子に’キモイ・キモイ、あんな奴は久しぶりに見た’と罵声を浴びました。あまり、トラブルは好きではないので聞こえていないふりをしてその場を去りました。カナリ気分は憂鬱です。しかも、そのことを発散できるところも無く悲しい気持ちがたまって断ち切れない気持ちでいっぱいです。普段は、髪や服装でカバーしてるのですが・・・とても辛いです。外見を良くしてれば寄ってくる人もいれば，そうでもないひとも居るし，逆に，”声をあげる”人もいる。やはり、髪を黒くして顔を出すとレックであるカフェオレ斑・他が目立ってしまうのは私の場合あるのは事実です。そんなに、クリアでなければならないのかと辛く思い涙がでます。このままだと，自分は意味も無く，自分にとって治療効果の無い医療にすがるのが目に見えてて辛いです。（レックに関する治療を効果が無くていいからして！と頼んでしまいます；気持ちの問題だと自分でも分かってます）正直、レックに関することはココでしか自分は相談できません。読んでくださって、ありがとうございます。気分悪くされた方いたらすいません。本当にゴメンナサイ。

9657 たまっち 2004年5月24日(月)01時52分 M（みゆ）さんへ・・あと、普通の書き込み水曜日オペです＾＾がんばってきますわ～♪オペ前にもちろんスポーツジム行ってエアロしてあと、近所の温泉行って体きれいにして＾＾（←全部近くなの(^^；）あとは仕事休んでのんびりお家で寝てるつもりです＾＾イベントいっぱい用意したので逆にオペが楽しみだったりして・・(^^；～ここからは通常書き込み～お役所仕事ってよく言われますよね・・そういわれないようにしたいのですが、やはり公平性などを持たせるには大変です・・税金はみんなで使うから納付していただかないといけないのですが・・福祉は基本的には自己申告です制限もいろいろありますしね・・所得制限もあるしその基準も上の方（国）が決めることですからなんともいえませんが・・障害者、病気の人の立場にたって・・と思いたいのですが・・やはり法律上、それと正直いって「言ってもらわないとわからない」、それと「専門家じゃないからわからない」っていうのがありまして・・全員を助けられないのが今の福祉の事実。私は、公務員で元福祉関係にいて（今は別の局の職員）、なおかつこの病気でと両方の立場はわかってます・・で、思ってることは「苦しんでるのは何もレックの人だけじゃない」ということそういってしまえば簡単ですけど、私はいろいろみてるから・・だから苦しいとかつらいとかいちいちいってられませんもっと酷い人が笑顔で生きている、そういうの見てると自分の病気が軽く感じる・・・・でも、一番はどんな人たちに対してもその人の立場に立って接するのが公務員としての基本ですけどね

9656 しゅう 2004年5月24日(月)00時28分こんばんわ突然ですが教えて欲しいんです。父が、健康診断で、胃の中に隆起があるので検査するようにいわれたんですが、レックである可能性はありますか？父からの遺伝で、わたしもレックです。いろいろ考えて調べてるうちにここに来ました。

9655 はむはむ 2004年5月23日(日)22時01分ありがとうございました。返事が大変遅くなってすいませんでした。だいこんさん、みやさんお答え下さってありがとうございました。これからは自分ももっとこの病気について勉強して行きたいと思います。また何かあれば書き込みさせてもらうので、よろしくお願いします。

9654 みや 2004年5月23日(日)20時07分視力・・ホントにいろいろなのでうちの娘の場合は･･としかいえませんが目の周りにたくさんそばかす状のものができてるから虹彩はでてくると思うがそのことに関しては心配要らない失明だの、特に視力が落ちるだのそういうこととは違うからそういわれてます。ちゅよさんステキな言葉ですね。教えてくださってありがとう。

9653 なお 2004年5月23日(日)11時22分ビーチさんありがとう！！お答えくださってありがとうございます。娘も脳神経外科に毎年一回ＭＲＩをとって見てもらってます。夏休みにしてるんで　また、その時にも聞いてみますね。今は診察経過を見てるだけなんで　良いことなんだけど、いまの状態のうちにしておけることは無いのかと　ヤキモチしてます。視力は気になるな～。　まあ、神経線維腫だからどこに出来るかわからないから今から心配しても仕方ないんですけどねえ。。。何もしてやれないもどかしさで　情けないです。遊ぶことしか出来ないですね。　元気に明るくですよね。（＾＾）

9652 ちゅよ 2004年5月22日(土)23時50分どうやったら強くなれるんかな？・・なんてホンマになぁ～人間って悲しいなぁ～のここさんの言う通り＞いじめるなってゆーても子供社会だけでなく大人社会でもいじめなんてあるし、＞いじめや差別はレックだからとかじゃなく誰に起きても不思議じゃないものだからホンマにそうで、もう一つ言ってしまえば差別や偏見があるから人間だ！と言える。僕がそれを言うと、「差別はいいの？！」と説教してくる人がいます。肯定する気はない。でも、人間なら心のどこかにあるもんちゃうかな？なんて思います。。もし、‘私には差別心が一切ない’という人がいたら僕の前に現れておくれ～♪　メールでもおくれ～♪ 　そんな人おる訳ないよね～だけど、痛みがわかるのも人間なんやね。僕たちは　痛みがわかるからそう行った行動をとらなければいい。差別する人を無視すればいい。抗議すればいい。ちゃうかな～＠＠＠ちょっとこういうモノを見つけた＠＠＠病を得たことで失うものは多大ですが、失うばかりにしてはなりません。何をつかむかが工夫のしどころです。つかんだものは、おおむね、地位や財産とは無縁な、なにか生きる意味に関連した貴重な、それゆえにコトバになりにくい「感じ」のようなものです。その「感じ」の視点に立つと、走り回っている人々の生活を静かに眺める余裕が生まれるようです。～神田橋　條治『精神科養生のコツ』岩崎学術出版社、2001.11　168ページより＠＠＠＠＠＠とは言いつつ、最近もう限界を感じてたりして・・（涙）

9651 ビーチ 2004年5月22日(土)22時44分ごめんなさい説明不足で私の場合内科で処方してもらっている薬が出血を起こす可能性だと聞いてます（副作用だと思います）採血は麻酔が効くかとか出血の度合いとかだと思います　歯科医でも麻酔する前にしてると思います知り合いの歯科医に問い合わせしたところ　いきなり麻酔打つとまれに気を失い倒れる人がいるそうです他のことですがご心配でしょうが　あざ、しみ、線維腫は１００人中全員違う症状らしいです。目の件ですがでる可能性はあるそうです。あくまで私が言われたものです　失礼な言い方かもしれませんが難病ですやはり専門のドクターによく相談したほうがよいと思います、私のホームでないのですが仲間と自分なりに理解してます。お子さんの事心配でしょうがよくドクターに聞いて下さい。私も分からない事だらけですけどドクターも分からない事あればなんでも聞いて下さいと言われてますまとまらなくてすみません母親としてたっぷり愛情をそそいで下さい。と病気わ受け止める事も忘れずに

9650 なお 2004年5月22日(土)21時48分質問です差し支えなければ　教えていただきたいのですが。。。ＯＰＥのときに出血が多いと思われ、自分の血をあらかじめ採決されたりとありますが、体質的なものなんですか？　ＯＰＥの場所によってということなんですか？娘は大きなアザはあまり無いのですが１００円玉くらいのものがいくつかありその倍のものが３つほどで最近ソバカスが出てきたように思います。目の周りが特に顔ということもあって気になるのですが、アザやソバカスが多いところに腫瘍が出来やすいとか　娘の場合眼の周りにそばかすが多いので視力が落ちるとかってあるんですか？　アザ、シミ、そばかすと腫瘍の出来る場所は関係ないんですか？一杯書いてスミマセン。　時々不安が質問攻めになってしまって。。。よかったら　話せる範囲で結構ですので教えてください。お願いします。　

9649 ビーチ 2004年5月22日(土)12時43分ありがとうございました　２行って来ました一階受付では前のデータあったのですが皮膚科では最初からになってしまいましたが序〃にやっていきましょうと今日検査などしたいけどカルテケースを見せこれだけ居るんでよと、手術も決まったのですが　前の病院と同じ問診を受けたのですが今回は今服用の薬を内科の先生と相談して中止してのこと、手術の時に出血が多くなる可能性があると言われました　OPセンターの問診でも看護師さんが久しぶりに見る笑顔で説明してくれ　分からない事あればなんでも聞いて下さいと言ってくれ　仕事かもしれないがこころの病を少し治してくれたかなってとこです

9648 だいこん 2004年5月22日(土)11時28分いらっしゃいませおさるさん：リンク集掲載先ともどもよろしくお願いいたします。

9647 おさる 2004年5月21日(金)22時44分はじめまして。皆様、はじめまして。今日、初めてカキコします。私もレックI型の病気を抱えています。そもそもこの病気を知ったのは２年ぐらい前です。まーそれ以前から、いぼやしみ、がやけに多く、又右胸には500円玉大のあざもあり、とても人には見せられない体だと思っていました。実際に拒否態度を示されたりもしました。本人としては男なので「こんなの気にしないよ」ぐらいだったのですが・・・病名や今後の状況など聞かされてから、谷底に落ちた気分です。そんな中このwebサイトで同じ病気で悩んでる人の話を見てから誰も前向きに進んでる事を知りました。これからも心の打ち明けなどカキコしたいと思います。どうぞ皆様よろしくお願いいたします。

9646 のここ 2004年5月21日(金)20時56分由記さんへはじめまして　由記さん。カキコするのはかなり久々です。私の子は7月で4歳です。私自身は孤発のレックで、子供にも遺伝しています。これから先のこと、不安ですよね。最初は孤発のレックの子を産んだママはこんな場で｢不安で毎日泣いてる」とか、なんかこの病気を否定されてる様で嫌だなって思っていたけど、今はそんな風に思いません。私は子供にレックが遺伝していてこれから先の覚悟は出来ているし、26年間この病気と連れ添ってきたからある程度は手本にもなれる。でも孤発ママは誰にも頼れなくって、私でも子供のレックが進行しているのを見ていると辛いのに、もっともっと不安だろなって思います。旦那さんやお姉さんのトラウマも知っているならなおのことですよね。でも、レックだからいじめられるとか身内にレックの人がいて、それを見たお子さんの友達がお子さんをいじめるとかはないと思いますよ。実際私はイジメに合ったことはないし、この病気のせいでどうこう思ったこともありません。心無いことを言う人はいっぱいいるし、嫌な視線の人もいるかもしれない。でもそうゆうのは気づかないフリしてるのが一番ですよ。いじめるなってゆーても子供社会だけでなく大人社会でもいじめなんてあるし、悪口や嫌な視線やめろって言ったって人の口や目をふさぐことなんてできない。いじめや差別はレックだからとかじゃなく誰に起きても不思議じゃないものだから、（動物や金魚でもいじめするし←ちょっと違う）今から色々考えすぎてもしんどですよ？子育てはまだまだ始まったばっかりです。お互い頑張りましょうね★ なんか偉そうぽくってすみません。

9645 だいこん 2004年5月21日(金)00時52分はむはむさんお返事が遅くなってしまいました。まず、はむはむさんご自身がレックリングハウゼン氏病と診断されたことが無いのなら、そして、レックリングハウゼン氏病の症状が無いのならば、お子様は孤発型と考えて良いと思います。関連HPをいろいろ見て回ると、ＮＦ２だとカフェオレ斑はＮＦ１ほど顕著ではないと言う記述が多いようです。私の個人的な感触なのですが、「症状の個人差が大きいので、神経線維腫が出来やすい場所も個人差があるのではないか」と思います。お住まいの場所によっては行くのが大変だと思いますが、難病情報センターのレックリングハウゼン氏病の項目をご覧になって、研究している先生がいらっしゃる病院に行ってみると良いのではないかと思います。

9644 蘭丸 2004年5月20日(木)22時04分ケンさんへ確かにお役所は税金とかの徴収するものは催促するのに給付する分は、自分からは何も言ってこないことが多いですよね。年金が給付されるといいですね。

9643 みや 2004年5月20日(木)12時38分はむはむさんまだ誰もご返事させてもらってなかったのですね。多分、皆さんもご返事のしようがないのでは・・・医師ではないので判断？診断？をすることは憶測でもやっぱり出来ないし私もそうですがレックに関していろいろと病院を回ってきて間違ったことを医師から言われてることもとても多いんですきっとここの方はそういう経験をされてる方が多いと思います。だからこそ、何も答えられない。ごめんなさい。ただこのＨＰを隅々まで読んでいただけたらかなり知識として得られるものがあると思います。そこで自分なりに判断をしていただくのが最良かなと思うのですが。。お役に立てずにごめんなさい。

9642 みや 2004年5月20日(木)12時32分まとめレスごめんなさい。ビーチさん、よかったですね＾＾ケンさん、お役所仕事には私も多々苛立つ事もありますが年金もらえるといいですね。そしてなにより、手術の成功祈ってます。マリアさんの娘さんも再手術大変そうですが頑張ってください。傷跡が治りにくいのはアレルギーかな？私もそうなので。少しでも綺麗になること祈ってます。由紀さんいわれないいじめを受けたご主人のようにお子さんがいじめにあったとしてもそれはおじいさんが悪いのじゃなくいじめる子が悪いだから今こちらがその状況をどうこうしようと思う考え事態に誤りがあると思います。今出来ることはいじめる側の子にお子さんをさせないこと、いじめに立ち向かえる子に育てること頑張ってくださいね。

9641 ビーチ 2004年5月20日(木)11時24分ありがとうございました慈恵医大電話しましたら、問診で書いてくれれば担当医の谷戸先生に診てもらうようになりますが大変込み合う外来ですから早めにおいで下さいと親切に対応してくれました　新村教授は退官し、谷戸先生になりましたと言ってました。ありがとうございました。

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Modify 2004. May.25