ＮＦ１　おしゃべりサロン　過去ログ

おしゃべりサロン　過去ログ　2004年 5月24日から 5月27日まで

凡例発言番号　　発言者発言日時題名内容

9680 ちゃげ 2004年5月27日(木)13時06分電池が切れるまでそういえば・・書くの忘れましたが・・このドラマの主題歌を歌っている、平川地一丁目の直次郎くんにはまってます・・。この年齢になって・・・はずかしいかな～～でもかわいいよ。唄もいいよ～～。あ～～やっぱりバカかな？？

9679 ちゃげ 2004年5月27日(木)12時37分電池が切れるまでみなさんはこのドラマ見てますか？そのなかにでてきた詩なのですがとても心に残っているので紹介します。「なにをそんなに急ぐのですか　なんでそんなにあせるのですか　少しの間落ち着いて　まわりをぐるっと見てごらん　あなただけではないでしょう　あなただけではないんだよ　どの家もどの子も皆大変で　それでも顔には表さず　一生懸命やっているんだよ　自分だけが大変だなんて　そんなエゴなことは考えないで　あなたよりも幸せな人がいれば　あなたよりもつらい思いをしてる人もいる　今元気なひとだって　つらい時があったんだから　上を見れば見るほど　悲しくなることもあるけれど　今生きていて笑うことができる　それだけでしあわせじゃない　なんで私だけが　なんて考えないで　人と比べて落ち込まないで　ゆっくりのんびり気長に　つきあっていけばいいじゃない　ね、プラス思考で生きましょう」これを聞いた時がんばろう・・という気持ちになりました。どうですか？？　　

9678 麦茶 2004年5月27日(木)12時32分苺さんへ、昨日の番組は… 苺さんが見られた番組はTBSのニュースの森ではないでしょうか？レックリングハウゼン病の女性が遺伝子回避のために着床前診断を受けられると言うものでしたね。みなさんはどう思われますか？私はいいのではないかと思います。子供には辛い思いはさせたくないというのは解ります。周りが温かく見守っていても頑張るのは当事者です。レックを否定するわけではないけれど、着床前診断も一つの治療だと思います。

9677 ゆきまる 2004年5月27日(木)11時00分予防注射久しぶりの書き込みです。私と８ヶ月になる息子がレックです。この前息子の予防接種に行ったとき、母子手帳の予防接種記入欄に特別な病気はありますか？の欄に「レックリングハウゼン」と記載したんです。今までもとりあえず記載して普通に接種していたのですが、そのときの先生は症状が見たかったらしく「見せてください」と言われ「見せなきゃだめですか？」と私が尋ねると「注射は大丈夫ですよと」息子のカフェを「へぇ～」「これがカフェオレスポットって言うんですよ。」と先生自身で納得してました。かなり腹が立ったので「もういいですよね・」と服を着せました。こんな先生は初めてだったのでもう予防注射の時は病名を書くのを辞めようと思ってます。団体の予防接種のときにこんなに沢山の赤ちゃんいてもこの場所でレックなのは私と息子だけなんだなぁとブルーになります。ここの掲示板では沢山の方がいるのに、近辺で同じ境遇の人ってなかなか居ないですよね・・・

9676 ベル 2004年5月27日(木)10時44分はじめまして６ヶ月の娘をもつ母です。先日育児雑誌をみてレックリングハウゼン症を知り、娘のあざを疑いました。生後まもなくおしりにおおきなあざがあるのに気付き、その後現在までに小さいものも含め１０数個のあざがあります。昨日形成外科を受診したところ、やはりその可能性が高いとのことでした。詳しく神経科の受診をすすめられているので、はっきりとは診断されていません。診断後、レックと分かった時点で、詳しいことを説明されるそうです。私も夫も初めての子で、この難病をまえにすごく不安でたまりません。今後娘がどうなるのか心配です。過去ログを見ている限りみなさん立派に成人されているようですが、娘のように生後まもなくからあざがでていても今後普通に成長していくのでしょうか。まだ、多少頭がパニックっているので、乱文ですみません。

9675 苺 2004年5月27日(木)09時14分昨日の夕方テレビでレックのとこをやっていたんです。しかし父がチャンネルを変えてしまい見れませんでした。両親は私がこの病気に気づいていることを知らないからでしょう。どこのチャンネルかは忘れてしまいましたが、どなたか見た方いましたら内容教えてください。それと、遅くなりましたがだいこんさん、お返事アリガトウございました。

9674 まこ 2004年5月26日(水)19時37分始めましてよくわからんけど俺もカフェオレ色した痣が無数に体中にあるんですがこれってレックなんでしょうか？これって軽い症状なんでしょうか？

9673 M(みゆ） 2004年5月26日(水)11時04分たまっちがんばれあはは・・もしかしたら禁句の「がんばれ」でもたまっちは大丈夫だね。電気屋さんからの書き込みです。 PCダウンしました。ハッカーにやられた可能性ありだそうです。なんで？あたしなんかが？染まんテックつけて安心しきっていました。（面白い当て字出てきたしこれで目隠しってことで）笑ほんとは大出費にないているんよ。

9672 やーや 2004年5月26日(水)08時06分ともたんさん、ありがとうともたんさんの言うとおり、ゆっくりと話を聞いてあげればいいんですよね。忙しくなると、ついつい後回しにしてしまって、それがますます話さなくなる要因になってるんですよね。今までレックのことで悩み、相談できる人がいなかったので、こういう場に参加できて、自分の思いを言えるだけでも、気持ちが前向きになります。

9671 だいこん 2004年5月26日(水)07時44分いらっしゃいませＳＡＴＯさん：いらっしゃいませ　リンク集掲載先ともども　宜しくお願い致します。

9670 ともたん 2004年5月25日(火)18時14分参考になりますかどうか？私は学習障害がある人と接したことがないのでどうしたらよいのかは本当には分かりません。仕事で失語症の方とたくさん知り合いになり毎日のように一緒に過ごしています。失語症の方はそうとは思えないほど上手にお話ができる方とそうでない方と様々です。それでもお話をするときに気をつけているのは答えを導きやすくすることです。例えばYes,Noで答えられるような質問をする、とか答えに選択肢を用意しておく、とかです。具体的に文章で話すのが苦手な人やお子さんにはこういった方法で話してみてはいかがですか？すでにご存知だったらごめんなさい。それと物でも人でも紙に絵を描いてカードを作ってみたりカードを見せてこれは何かと質問したり。例えば歯ブラシの絵を見せて何をするもの？みたいなことや関連性のあるものを線で結ぶ訓練を失語症の方でもやっています。お子さんが話そうとするのにあきらめてしまうのはお子さんにとってもやーやさんにとってももったいないことだと思います。あせらせずにゆっくりとやーやさんが答えを導き出してあげられるといいですね。偉そうに長々とごめんなさい。もし、参考になれば、と思いかきこしてみました。もし、失礼があったらお許しください。

9669 SATO 2004年5月25日(火)16時00分はじめましてはじめまして。私は小学生の頃からレックリングハウゼン氏病です。このＨＰを見つけ他にも同じ方がいて安心と言うか気持ちが和らぎました。これから時々来ますのでよろしくお願いします。

9668 やーや 2004年5月25日(火)08時39分ありがとうございますだいこんさん、お返事ありがとうございます。息子の場合、レックは家族で彼一人なので、何もわからず、とても悩んでしまいました。掲示板を見て、本当にいろんな症状があるのだなと思うのと同時に、この先息子がどのようになっていくのか、私もそれをきちんと受け止めていけるのか不安になりましたが、みなさんのコメントを見て、私も頑張っていかないとと思いました。目下の悩みは軽い学習障害があり、国語など読解力を必要とするものにつまずいています。たくさん話したいことがあるようですが、言葉がなかなか出てこなくて、説明できないと思うとあきらめてしまいます。何度も反復して言葉を言わせたりしてますが、何日かたつと忘れてしまっています。何をしてあげたら効果があるのか、みなさん、アドバイスがあったら教えてください。

9667 ちー 2004年5月25日(火)00時52分みなさんありがとう　聞いてもらえただけでもほっとしました。ｍ（＿＿）ｍたまっちさん　自分はどちらかというと積極性はある方だと思います。周りの声とかにﾋﾞｸつかず，人と接する時は熱意持ってめげないようにします！　でも，その産業医みやさん同様私も訴えてやりたい！！みやさん　そう言っていただけて、なんかすっきりしました。ケンさん　ソウなんですよね。中高生に”ふざけるな”と言い返すと何されるかわからないし警察や弁護士とうしても後が怖そうですしね（大げさですね）一部の中高生がソウいう年頃というのも判らなくは無いのですがね・・・難しいけど前向きに進みたいですね（~。~・）本当にみなさんありがとう！今後ともよろしくお願いいたしますね。

9666 だいこん 2004年5月25日(火)00時47分いらっしゃいませ自己紹介帳　No.381 ｔｏｍａｔｏさん：やーやさん：いらっしゃいませ　リンク集掲載先ともども　宜しくお願い致します。やーやさん向けのレスになるけど・・古い資料では「エレファントマンはレックリングハウゼン氏病であった」というものが多いですがＦＡＱ（よくある質問）に書いてありますが、「１９８６年に「プロテウス症候群」というものであることが判明した」という説が発表されています。さらには「複数の難病に一度に掛かっていて、その一つがレックリングハウゼン氏病であった」という説もネットで検索すると出てきます。背中と頭皮のふくらみは、ＦＡＱに線維腫についての解説がありますので、参考にしたうえで、御世話になっている先生に診て頂くことをお勧めします。

9665 なお 2004年5月24日(月)23時49分みやさん、匿名さんありがとう！あまり詳しく知ると心配にもなるので程ほどにしときます。ごめんなさい。目の病気は本当に怖いですね。ベーチェット病もかかれてましたが下の子は口内炎がよく出来て、それもプクッとつぶれそうな膿が溜まったような奴なんです。。。　もしや、、、と心配になってきました。子供の病気は分からないんで　私も旦那も子供のころ口内炎歯茎によく出来てたねって話してるんだけど一度治療に行ってきます。目のほうは蕁麻疹で目が結膜炎みたいになって　ついでに眼圧なんかも見てもらったんで異常はないと思うので夏休みのＭＲＩのときに直接聞こうとおもいます。ありがとうございました。

9664 やーや 2004年5月24日(月)22時32分はじめまして私の９歳の息子がレックです。幼稚園の頃に風邪で受診した小児科で、「このお子さんは家族の誰かに顔が似てますか」といきなり聞かれました。確かに家族に似ていない子だったので、びっくりしましたが、その後にレックだろうと言われました。その時レックの説明で「エレファントマンの病気ですよ」と言われ頭の中が真っ白になって帰ってきたのを覚えています。あまりのショックにしばらく病院へも行けず、ずっと気になりながら何もできませんでした。小学校に上がる前に決心して、違う小児科でレックの病院を紹介してもらいました。今現在はカフェオレ斑と軽い学習障害があります。最近、背中と頭皮に触るとコロコロした小さなふくらみが気になっています。これが、みなさんが話している線維腫なのでしょうか？息子に関しては、本当に悩むことが多くて、少しずつ相談にのっていただけたらと思っています。このＨＰを見つけられたことが、とても嬉しいです。

9663 ケン 2004年5月24日(月)22時04分ちーさんへ　レス遅くなりました。　中学･高校生のころは一番、残酷で怖いもの知らずの時代だからあまり気にすることないと思いますよ。　もっと前向きに考えていきましょうよ。難しいでぅけど・・。

9662 みや 2004年5月24日(月)12時53分えっと・・・ごめんね、私もくわしくなくて。慈恵医大で新村教授がこの子は目の周りにたくさん（カフェオレ斑・そばかす状のものが）出てるから目の病気は出るかもしれない。虹彩っていうやつですけどねこのことに関しては特に心配しなくていいから。と言うような話をしてくれたんです。もっと詳しく聞けばよかったんですけど他にもたくさん話を聴いていたので目に関してはそのまま私も質問もせずに過ぎてしまいました。ただ自分では安心していいのかなと勝手に気楽にそう思ってるんです。新村教授の言葉もそんな深刻な感じでは全然なかったんですよ。また今度病院へ検査に行った時質問してみますね。と言っても来年ですけど。。お役所仕事私も友達に公務員関係の方が多いです。その人達は「上からの決まりごとを正確にこなすしか出来ることはなくて」「こっちに聞かれても担当が違うからここでは何も答えられないと返事するばかり」とよく言ってます。でも意外に質問する側はどこへ聞いたらいいのかわかんない人が多くて挙句にどこへ電話しても「こっちは担当ではありません」と断られるばかり。。じゃあどこへ？と聞いてもそれも定かではなかったり・・・私もいつも友達にそのことを愚痴ってます。でもたまに、必死！で誰かのためにどうにかしようと働いているお役所の方を見る時もあります。上のやり方に精一杯反論して戦ってる国家公務員の友達も。。。たまっちさんもいろんな思いの中頑張ってみえるんですね。ちーさん、ずいぶんなことを言う中学生ですね！私も中学生の息子がいます、きっとその子の親も私と同年代くらいなのでしょうね。とってもいらだたしいことです。でもたまっちさんが産業医から言われた言葉もホントに許しがたい！！訴えてやりたいほどです！

9661 匿名 2004年5月24日(月)12時46分虹彩結節おちついて、眼科医のホームページを検索して見に行きましょう.

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Modify 2004. May.30