ＮＦ１　おしゃべりサロン　過去ログ

おしゃべりサロン　過去ログ　2004年 5月27日から 5月29日まで

凡例発言番号　　発言者発言日時題名内容

9700 だいこん 2004年5月29日(土)10時01分 PTSNOOP 一言でいえば「パソコンウイルス」です。ウイルス対策ソフトメーカーで検索すると情報がでてきます。

9699 M（みゆ） 2004年5月29日(土)09時23分まだPCは入院中・・友達が経営する会社から偶然つけたテレビでニュースの森見ました。私はテレビでこの病気の人が映し出されるのを初めて見ました顔にマスクがかかっているにせよ周囲の人には ○○さんだ・・・ってはっきりわかってしまうでしょうね。それでも賛否両論激しいはずのこの訴訟の原告団の一員となった彼女を裁く言葉を私は持ちません。そこまでの思いに彼女をさせたさまざまなことを想像して胸が詰まりました。選択肢が増えることは果たして幸せなことなんだろうかっても考えてしまいました。きっとこのお医者さんのところには多くの悩めるカップルが殺到しているでしょうね。で・・・・考えたんです。あれもこれもと受精卵をチェックしているうち GO!となる受精卵がいっこも見つからず誰も赤ちゃんを生めない世の中となり人類は絶滅してしまいましたとさって・・・・ブラックユーモアみたいだけど・・ありえない話ではないでしょう？まだPCは入院中です。 PTSNOOPが原因らしい。だいこんさんPTSNOOPってなんですか？後・・・・・私にメールを下さったことのある方で今後も付き合ってくださる方・・すべてのメールアドレスを失ってしまうことになると思うので時期がきたらばもう一度メールアドレスを教えてくださいね。

9698 こなつ 2004年5月29日(土)03時51分大切な命久しぶりに書き込みします。私もニュースの森、見ました。涙がとまりませんでした。もうじき３歳になる娘は突然変異のレックです。もし着床前診断を受けてレックと分かっていても、産んでいたと思います。私はレックではないけれど、どんな病気があってもやっと授かった命。その愛しい命を、自らの意思で終わらせることなどできる筈もありません。親としてはどんな子でも愛しいです。けれどもレックの子が受けるであろう試練を考えると胸が張り裂けそうです。心の底から代われるものなら代わりたい。どんな障害、病気であっても差別されない社会になってほしいと切に願います。

9697 なお 2004年5月29日(土)00時21分私も一言あまりどういうことか分かりませんが、もし異常が見つかったとき堕胎しますか？わたしは。。。どうだろう。　生まれて苦しむなら　その前にって考えられるかなあ。。。娘はレックでもとっても元気に走り回ってますよ！！レック以外の障害の子だって　自分の意思があるし　決して不幸だなんて思いませんよ。勿論不安に襲われ　悩み苦しむけれど　今が大事であって　私も旦那に　子供が何も気にせず友達も一杯作って頑張ってるのに　母親がそんなんじゃ。。。って叱られてます。どちらの意見も分かるけど　着床前に分かったからって堕胎はかんがえられないなあ。。。

9696 みや 2004年5月28日(金)10時59分うん・・賛否両論どちらが間違いとも言い切れないけど私もみりさんの意見と同じです。レック以外の遺伝性疾患も調べ、手も足も目も鼻も脳も・・全部調べて大丈夫な子・・そんな子ばかりの社会になったら・・・弧発で生まれてくる子もいることを考えれば、すべての妊婦が診断を希望することになるかも。それでも疾患を持って生まれてきた子の立場は？今現在以上に、差別を受けることにならないだろうか。。。＞痣があろうが、手足がなかろうが、はたまた３本づつあろうが気にしないで生きていける社会にするべきなんじゃないかなぁこれがどんなに難しいことかはわかる。。でも正しいことのはず。そう信じてこなきゃ私も今まで娘を育ててこれなかった。今も願うのはみりさんと同じ腕が３本有る人を見たらあら？３本もあると便利？やっぱり不自由かな？なんて気楽に訊けるような社会です。そして、昔から着床前診断が行われていたら・・・生まれてこなかったかもしれないたくさんの命。今輝いてるそのたくさんの命を否定したくないしこれから生まれてくるその命も否定したくない。

9695 らっこ 2004年5月28日(金)10時44分ベルさんへ久しぶりに書き込みます。ベルさん、今はとてもお辛い時期でしょう。そのお気持ちよくわかります。私も現在4歳のレックの息子がいます。レックと知った生後2ヶ月の頃はこの病気の知識もなくただただ、不安で育児を楽しむなんて余裕はありませんでした。でも、レックで身体に沢山のカフェ班があっても日々、他のお子さん同様成長していく息子を見るとかわいくてたまりませんでした。今でもそうですが時折、私が落ち込んでいると主人は言います。「今、元気なのに先のことを悪い方に考えてどうすんねん。落ち込んで時間を過ごすなんて損や。子供にも伝わるぞ」って。ベルさん、一緒に頑張りましょうね。＞着床前診断これは、本当に難しい問題ですね。私は、息子が通院している病院で「2人目もこの病気の子が生まれてくるのでしょうか」と質問したことがあります。先生は「遺伝子についてはとてもシビアな問題なので次、妊娠されたら染色体検査を受けたらどうですか？」といわれました。染色体検査とは妊娠中に羊水を取り出しその中の胎児の細胞を調べる検査なのですが、私は2人目を妊娠してもその検査は受けませんでした。検査を受けてもし病気だったら中絶するのか？そんなこと私には出来ません。だったら、受ける必要なんかない。と思ったのです。（息子は孤発のレックなので2人目の子がレックで生まれる可能性は3000分の1なんだけどその頃無知だったのでこんな質問を先生にしてしまいました。）着床前診断については私は反対です。でも賛成の人の意見もよくわかります。ただ、私が願うのはそういうことよりも1日も早く様々な病気の治療法が見つかってほしいということです。なんかまとまりのない文章でごめんなさい。

9694 みり 2004年5月28日(金)10時18分きりがないじゃん着床前診断という技術はあってもいいかと思うんですが実際に利用するとなると、あんまり現実的でないような…。だって「＊＊でさえなければいい」ってもんじゃないでしょ？「＊＊も避けたいし、○○もいやよね。あ、△△かどうかも要チェックだわ」なんて言ってたら産めないよ。赤ちゃん。それに、「よっしゃぁ！カンペキな遺伝子よ！」って思っても、後天的な病や、事故についてはどうしようもないんだし…。それよりも、痣があろうが、手足がなかろうが、はたまた３本づつあろうが気にしないで生きていける社会にするべきなんじゃないかなぁ。

9693 かぶとむし 2004年5月28日(金)09時29分着床前診断　この着床前診断が当たり前の様に実行される様になると、レックだけでなく、すべての病気や障害を持って生まれてくることが否定される世の中になることが怖いです。アメリカではかなりの数の診断が行われている様です。生まれる前に淘汰するのではなく、治療法の確立が先立つべきだと思います。　これはレックだけの問題ではないはずですが。

9692 オカリナ 2004年5月28日(金)08時26分着床前診断複雑な問題ですね。私は子供のことが気になって結婚の道を選ばなかった！。子ども好きのわたしなのに・・・。若い頃、いや今もこの病の遺伝子の部分だけを取りのぞける医学が出来たらと考えています。（この病に限らず）今、問題になっているの診断とちょっと違うかも。私ならこの診断は怖くて受けられない・・・。私が結婚しないと決心したのは、ある新聞のニュースでした。病を苦にしての心中のニュースで、その病はレックだったのです。その新聞をみた時、私は凍りついたようになりましたが、その件は誰にも言ったことはありません。随分、昔の話です。（家族に心配、心遣いをさせたくなかったので）今、ここに書くのも皆さんの心に石を投げつけたのでは？と気になります。

9691 りは 2004年5月28日(金)00時03分着床前診断みなさん、難しい問題だと仰っていますね。本当にその通りだと思います。通常、親は「健康なら男の子でも女の子でも、どっちでも良い」と言いますよね。遺伝子疾患を持つ人は、その望みすら保証されないのです。私のレックの症状程度が子供に現われるなら、外見で苦労することはあるかもしれないけれど、それでも、まぁ日常生活を送る事に苦労はしないでしょう。けれど、もっと重篤な症状を持って生まれてしまったら・・・その子が愛せないというのではありません、きっと可愛いでしょう。深く愛するでしょう。けれど、ごく普通の願いとして存在する「健康な子供を」と想う親の気持を否定できないと思います。私はと言えば、子供の安全が確かされるなら、受けてみたいと思います。もっとも、現段階、結婚すらしていないのですけどね（苦笑）するつもりもありません。それは私自身が弱い人間なので、子供に遺伝させるのが怖いからです。産まれてしまえば、今なにもせず思い悩んでいるのとは、また違ってくるのでしょうけれど。本当に上手く書くことが出来ませんが、着床前診断を、ひとつの手段として残すことは、決して悪いことではないと、そう思うのです。ご気分を害する意見でしたら、申し訳ありません。

9690 みり 2004年5月27日(木)19時27分むずかしいことだと思いますこのところずっと、レスを書いては消し、書いては消しな状態です。だから一言だけ。レックは本当に人によって症状が違うので、報道には最新の注意を払っていただきたい、と願っています。

9689 だいこん 2004年5月27日(木)17時59分まこさん、ベルさんいらっしゃいませ　リンク集掲載先ともども　宜しくお願い致します。 FAQにも掲載していますが、茶色いシミ(カフェオレ斑）しかない状態では、診断基準では「疑い有り」として、経過観察を勧める先生が多いと思います。既にレスが付いている内容と重複しますが、疑い有り　と言われた段階でも、いろいろな不安があると思います。ここやリンク先のHPで、おなじような経験をした方の書込を参考にして、掛かり付けの先生と相談してみてください。

9688 みっちぃ 2004年5月27日(木)17時22分着床前診断正直、私が結婚して子供が欲しいと思っていた頃は、卵子だけ健康な方から提供してもらえたらとまじめに考えてました。着床前診断も出来るなら受けてみたいとも思っていました。しかしニュースの森でのあせび会の会長さんの言葉はずっしりと重く感じられました。レックの遺伝子だけを取り除くことができるまでの医学の進歩を強く願います。

9687 みや 2004年5月27日(木)16時54分見てきました昨日のニュースの森の内容、ビーチさんが書いてくれたＴＢＳのＨＰから見に行ってきました。泣けてきました。産んだっていいじゃないか！という思いでいっぱいです。悪いことだと・・絶対にやめてとは言わないけどやめてほしい。涙が止まりませんでした。

9686 ビーチ 2004年5月27日(木)16時27分着床前診断今見ましたＴＢＳのＨＰでニュースの森でビデオで見られます、難しい問題です。

9685 やーや 2004年5月27日(木)15時50分ベルさんへお気持ち、よくわかります。私は悩みすぎて、摂食障害になり、しばらく人と接することができませんでした。でも、私がどんなに悩んだからといって、どうなるわけでもなく、やっぱり受け入れていくことしかないんだな～と最近は思っています。子供は自分が病気とは思っていませんから、「なんで僕には点々がいっぱいあるの？」って思うくらいです。でも、これからもっと成長していけば、病気のことも知ることになるし、その時には母である私がどんと構えていてあげたいです。子供って、きっと理由があって私のところに生まれてきてくれたと思ってます。病気のことも、それを背負って生きていける強さを持っているんだって思います。

9684 かぶとむし 2004年5月27日(木)15時29分続き　下の着床前診断の書きこみですが、どう書こうかと考えながら家事をしていました。ページの更新をしないままに書き込みボタンを押しました。先にみやさんがこの件について書かれておられ、ちょっと私の内容がちぐはぐな感じになり、失礼しました。　みやさんの書かれておる通り、賛否両論でしょうね。病気を興味半分に取り上げることのない、報道を望みます。　今後、レック以外の障害者等の団体からも反対意見が出るでしょうね。ニュースの森ではあせびの会長さんが反対意見を述べておられました。　レックの子を既に産んで育てている私は反対ですが、これから妊娠に望む方は賛成でしょうか。

9683 かぶとむし 2004年5月27日(木)14時24分着床前診断　大根さん、皆さん。ご無沙汰してます。お久し振りです。ごくたまにしか書きこみをしないかぶとむしです。母子でレック。父からの遺伝。私の自己紹介は随分前の方だと思うのですが。　今日、久し振りに書きこんだのはレックの事で落ちこんでいるから。　昨日、レック患者に対する着床前診断のニュースを見ました。レックの女性がインタビューに応じていました。苺さんが見られたニュースの森です。　以前、私はレックの患者がレックの子供を産まなくて済む様にと考えていました。しかし、人生の半分を生きてきた今、なぜかこのニュースを悲しく思いました。レックで産まれてきてはいけないのか、レックの子を産んではいけないのか。と思うのです。自分や子供の存在を否定されて気持ちなのです。そして遺伝性疾患として、今後レックをどう報道していくのか気になります。　気持ちが不安定で上手く表現できないのですが。　レックの女性のインタビューは１局だけの様でした。他の局は「医者が学会を患者ともに提訴」だけの様です。　今日の朝刊にも記事がありました。提訴した患者の中には遺伝性疾患の方がおられるとの事。その方がレックかどうかはわかりませんが。皆さん、いかがですか。

9682 みや 2004年5月27日(木)13時46分続きレス＞まこさん一般的にカフェオレ色したあざが５個以上ならレックの疑い有り。。だそうです。私の経験から・・・電話で何箇所かに問い合わせた時「２０個以上あるか」と聞かれて「あります」と答えたら「じゃあ、ほぼ間違いなくレックですね」と言われました。軽いか重いかは・・・どうでしょう？これからどう変わってゆくのかもあると思うので・・・。でも、年に一度は診察を受けたほうがいいかもと思います。。べるさん、なんといっていいか。。。。私も数年前、同じ状態でした。暗涙･･と言う言葉を知ったのもその頃でした。ベルさん、どんなにか辛い日々を過ごされてると思いますがご両親が穏やかな心で接してあげるのが赤ちゃんには一番のいい環境のはずだから頑張ってくださいね。

9681 みや 2004年5月27日(木)13時36分いろいろレス・・＞着床前診断私はその番組は見てなかったので内容はわからないのですが着床前診断は賛否両論でしょうね。「五体不満足」の著書で知られる乙武さんがこの本の中で着床前診断について書かれてました。　ある意味仕方ないかもしれない。　でも声を大にして言いたい、五体満足だろうが不満足だろうが　幸せな人生を送るには関係ない彼もまた着床前診断があったら・・・生を受けることは出来なかったかもしれない一人だとも書いてあります。もし私が妊娠中に赤ちゃんがレックだと告げられたとしたら・・・以前の私なら生む勇気はなかったかもしれない。今は「生みます」と言い切れると自分でも信じたい。＞ゆきまるさん私も同じような体験をしました。二度とあの医師の顔も見たくない。でも、この病気を知ってとても腹立たしいのはこの病気に関して無知な医師が多いと言うこと。そのためには「仕方ないから勉強させてやるかっ」くらいの気持ちでいることにしました＾＾ＰＳ平川地一丁目私も好きです＾＾

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Modify 2004. May.30