ＮＦ１　おしゃべりサロン　過去ログ

おしゃべりサロン　過去ログ　2004年 5月29日から 6月 1日まで

凡例発言番号　　発言者発言日時題名内容

9720 CHATTY 2004年6月1日(火)13時01分教えて下さいおはようございます。今日は質問があって。。。レックとは関係なく卵巣のう腫の摘出手術を先月受けました。手術自体は順調で２週間前に全身麻酔をして手術なんてしたっけ？と思うほど元気です。質問というのは、医療保険の給付金申請のことです。私の入っている保険は『よーく考えよ♪お金は大事だよ♪』でお馴染みの掛け捨てタイプのものです。診断書にバッチリ書かれてしまったんですよ。既往病：レックリングハウゼンって。保険に入る時にはレックのことを申請しなかったので今後、嫌な思いをするなら給付金も微々たるものだし。。。どうしようと考えているのですが。問題がないか、どなたか教えて下さい。早めのレスお願いします。。。

9719 ともたん 2004年6月1日(火)09時23分朝日新聞私も読みました。母も「載ってたわね」と言ってました。普段の生活では、今のところ問題なく過ごせているのですがやはりレックに関しては敏感になっています。やっぱり遺伝をしていても症状については人それぞれなんですね。着床前診断の事もＴＢＳのＨＰで読みました。レックに関わらず障害があるとか病気だとかで産むのは止める、というのは私には抵抗がありますが、全く分らないわけではありません。でも、性別だって生まれる前に分るようにはなったけど100％ではないから生まれる前から否定してしまうのって怖いな、と思ってしまいます。最近仕事でも上着を着ないで済む季節になったので肘の上の痣が目立つみたい。利用者さんから（老人のデイケアで働いてる）虫に食われたか？と何回も聞かれます。その度に、あら、気がつかなかったととぼけています。私の腕にはそんな虫さされのあとみたいなあざが（腕だけじゃなくてあちこちに）あります。

9718 かぶとむし 2004年6月1日(火)08時55分新聞記事メイシーさんが書かれていますが昨日の朝日新聞朝刊「どうしました」のコーナーにレックのことが書いてありました。答えていたのは慈恵医大の医師です。わりとさらりと、気にしないでといった内容に受け取りました。支援団体としてあせび会の紹介をしていました。着床前診断について皆さんの意見を読んで色々考えました。この件についてニュースを聞いた時には悩んだのですが、今は少し落ち着いてきました。

9717 ちゃげ 2004年6月1日(火)08時34分みっちぃさんへはじめまして、みっちぃさんは何処に住んでますか？近ければ会いたいな～・・。年も同じぐらいだしね。子どもはいますか？わたしは、中学２年の息子と、小学６年の娘の二人です。ちなみに、埼玉に住んでます。また、いろんなお話しようね。

9716 メイシー 2004年5月31日(月)22時16分こんばんは今日の朝日新聞の朝刊（関東）の『科学・医療』のところにレックについてのＱＡが載っていました。

9715 ミコ 2004年5月31日(月)22時04分こんばんはあーやさん　おさるさん　はじめまして。レスありがとうございます。恋愛や腫瘍の事でクヨクヨしている今までの自分を少しずつ開放するように、そして前向きな気持ちで頑張ろうと思います。これからもよろしくね。管理人の大根さん　はじめまして。こちらこそよろしくお願いします。

9714 みっちぃ 2004年5月31日(月)20時40分ちゃげさんへ何回か書き込みさせていただいてますが、はじめまして。私も１８歳でコンピューター関係の仕事をし、 22歳で結婚して飛脚のマークの会社で受付事務のバイト、今年で結婚１７年で・・なんか・・・他人のような気がしなくてカキコしてしまいました。よろしくおねがいします。家計が厳しいのでバートをしざるを得ないところですが見えるところにカフェがあり袖の短い制服などで目立ってしまったり髪をUPすると首のカフェが見えてしまったりするのが抵抗あって、選べる仕事が限られてきてしまいます。（自分のわがままなんですが・・）今は事務の仕事をバイト程度でやっています。

9713 かすみ 2004年5月31日(月)17時07分うめたろうさんへお返事ありがとうございます。私のはあっというまに大きくなってしまったので結構大きくなってます＾＾；出来てしまったものは仕方ないですよね。久しぶりなので、怖いですけど頑張ります

9712 うめたろう 2004年5月31日(月)13時18分かすみさんへかすみさんの鎖骨の神経線維腫はどれくらいのおおきさですか？私も３年くらい前に鎖骨の上にできたものをとりました。私のは小豆よりすこし小さめでしたが、今よーくみないと傷跡はわからないくらいになってますよ。できるだけきれいにとってもらえるといいですね。がんばてください。

9711 ちゃげ 2004年5月31日(月)08時22分おーちゃん・・へ私は・・１８歳からコンピューター関係の会社で６年、受付事務の仕事をして、２３歳で結婚してから１６年ず～と専業主婦です・・。年齢は・・計算するとすぐわかりますね・・・ＨＡＨＡ。なので、いまから新しい仕事というのはムリかな？パ～トぐらいしか出来ないと思うよ。ちなみにちゃげは１年ぐらい前からお邪魔してますよ。ちょこちょこ顔出してます。

9710 かすみ 2004年5月31日(月)08時22分明日明日、神経線維腫のために受診です。２ヶ所出来ているのですが、２ヶ所とも切除になる事でしょう。。。一ヶ所は鎖骨の上、もう１ヵ所は耳の上。。。。。どちらにしても、きつい事になりそうです。髪の毛もかなりショートにしないといけないし鎖骨の上は傷が残らないのかも不安です。

9709 おーちゃん 2004年5月30日(日)22時19分ちゃげさんちゃげさん　ありがとうございます。も～う随分とここを開いていなかったので、「はじめまして」に近いくらいです。私は、若くありません。（いくつだとおもいますか？）今さら新しい資格を取ってその資格を生かした仕事に就きたいと思うことは、遅すぎろ年齢かもネ。でも、チャンスはあるはずと信じています。ちゃげさんは、今何の仕事をされているのですか？チャンスは、みんな平等にあると信じていますので、もし、関心のあることや興味のあることなど１度話なんかを聞いてみるのもいいかもしれませんよ

9708 だいこん 2004年5月30日(日)22時06分いらっしゃいませ自己紹介帳　No.383 ryuさん: ミコさん：いらっしゃいませ　リンク集掲載先ともども　よろしくお願いいたします。

9707 おさる 2004年5月30日(日)20時39分除去の願い。大根さん、みなさんこんばんわ。２回目のカキコです。実は６月一日に病院に行くことにしました。もちろんレックの診察なんですけど以前にも某病院で診察してもらって、除去のお願いをしたのですが積極的な意見がもらえず手ぶらで帰宅したまま、今までほったらかし状態にしていました。でもある事がきっかけで都内の専門病院を知り、再度診察してもらう事にしました。もちろん除去の事も相談します。不安はないです。やはり普通の人と同じ身体になりたいのは本音なのかな・・・？ミコさん　あーやさん。はじめまして。私も（男）レックリングハウンゼン氏病です。　＞「シミ」の事が原因で恋愛経験がありません。　＞　私も「恋愛経験」はありません。片思いくらいならあります。私も似たようなものです。シミ、いぼ状の物などで社会の偏見はあるし、恋愛になると距離を置く事が多いですよ。（つい最近僕も極度に恋愛対して悩んでました）　＞私はある男から恋愛経験のない事をバカにされ、失礼な暴言を言われて傷ついた事があります。かなり僕と似た経験ですね。僕も心にかなりのダメージを受けた覚えがあります。特に異性に言われると、実際に言われたしね。滝壷に落とされた感じになりますよ。でも両親から授かった大事な身体だからと常に思うようにしてるので何とか我慢はできるけど・・・今はそのような事を言う人は相手にしてません。理解してくれる人も必ずいると思うので前向きに頑張って行きましょう。うまくカキコ出来なく勘弁してください。　

9706 あーや 2004年5月30日(日)14時47分ただいま。昨日、退院してきました。やっぱり自宅はいいですね～。今回の入院は、１３回目になります。左のほっぺ、かなりすっきり減量しました。アカンべー状態だった下瞼も修正されました。でも、まだ傷が引っ張られる感じがするし、口の内側もザックリ切っているので、感覚も戻ってません。ま、それは徐々に楽になっていくだろうから、仕方ないですね。腫瘍の無い右側と同じようになる…なんて過剰な期待はしなかったので、鏡を見ながら「ま、こんなもんかなー」なんて思っています。 (先生ごめんなさい、これだけ改善していただいて感謝しています。) ミコさん、はじめまして。私も「恋愛経験」はありません。片思いくらいならあります。私も最近ずっと恋愛について書き込みたいな…と思っていたところでした。友人がどんどん結婚していく年代ですから…。でも今回は長くなってしまうので、また今度あらためて書き込みさせていただきます。仕事は、もう少し自宅療養して体力を回復させてから、職場復帰する予定です。それでは、これから、ゆっくり皆さんの書き込みを読ませていただきます。

9705 ちゃげ 2004年5月30日(日)13時52分おーちゃん・・おひさ～福祉住環境コーディネーター３級合格おめでとう。２級にむけて勉強中とのこと・・がんばってね。私ももっと若いうちになんか資格とればよかったな。もう、勉強しても頭に入りました～～忘れました～～の状態です・・。一応英検３級と簿記３級そろばん３級などありますが・・・役にたってないんだよね。おーちゃんはこれから役にたつような福祉住環境コーディネーター・・・どんどん役立ててくださいね。（ところで・・ちゃげのことはおぼえてましたか？？）

9704 ミコ 2004年5月30日(日)13時17分はじめましてこんにちは。はじめまして。私もレック（神経線維腫症）です。別の掲示板で書きこみをしましたが、こちらでも書きこみをしてしまいました。文面が一部変更していますが、内容はだいたい同じです。４年前に手術の経験があります。先生から「レックですね」と宣告されましたが聞きなれない病名だったのですぐ忘れてしまいました。今日（こんにち）まで正式名称は分からなかった。「神経から腫瘍が発生して薬では治らない病気です。」と説明してくださった言葉を覚えていました。ある事がきっかけで正式名称を知りネットで調べて見ると、同じ病気を抱えている人がいることに驚いています。今日（こんにち）までレックは私だけしか発病しない病気と思って生きていました。「シミ」の事が原因で恋愛経験がありません。年齢的な事もあってそろそろ将来の事を考えるようになりましたが、「シミ」の事で傷つけられるのが怖いので恋愛が出来ない自分がいます。みなさんは恋愛経験はありますか？私はある男から恋愛経験のない事をバカにされ、失礼な暴言を言われて傷ついた事があります。からかうのも本人の自由ですがもうちょっと思いやりのある事が出来なかったのかと悔やみます。思っている事を思いっきり書いたので失礼な文面もあるかもしれません。気を悪くさせてしまった方はごめんなさい。今後もお時間ある時はこちらにお邪魔してもよいでしょうか。では今日は失礼します。

9703 おーちゃん 2004年5月29日(土)23時28分いや～！だいこんさん、お久しぶりに書き込みをします。去年、奇跡的に「福祉住環境コーディネーター３級」の資格を取り、今度は２級を取るべく講座を受講しています。３級の時もそうだったのですが、福祉や医療、建築関係の仕事をしているわけじゃないので頭の中は毎回（？０？）ばかりで講師の先生曰く「暗記しかない」の言葉で硬い頭で暗記に暗記でした。２級は３級の基礎をふまえているため講義の内容は幾分ましかな？と思いきや同じく（？０？）ばかり、しかもプリントの山に宿題や過去の問題を解いたりと寝る暇がないくらいになりそうで・・・・で、でも、自分が資格を取り、将来は福祉関係の仕事に就きたいとおもっているので取っておいたほうが良いから。そして、まだ取りたい資格は幾つかあります。一つ一つ焦らず取って行きたいと思います。資格を取ったときは、報告をしますね。来週までに復習と過去問題を解いておかなくてはなりません（トホホ・・・・）でも、がんばるぞ～！ｍ（＾ｖ＾）ｍ

9702 かぶとむし 2004年5月29日(土)21時45分皆さんの意見を読んで皆さんの意見を読んで気持ちが落ち着いてきました。いずみ＠道産子さんが書かれているように＞これが他の病名で，着床前診断だと言っていたら，耳には止まらなかったのではと感じます。　これはその通りだと思います。(私に関してはです）ＴＢＳは以前、レックが難病認定される前ですが｢認定されない難病」としてニュース２３の中で特集を組んでいたのを見ました。また、｢顔」と言う題名だったでしょうか。赤いあざや顔に何か人にじろじろと見られるような特徴を持った方を取り上げたこともありました。この時はレックは取り上げませんでした。　それぞれ大変複雑な気持ちで見ました。　今回は、ここで気持ちを吐き出したことで楽になりました。いずれ、様々な病気や障害を除外して(あえて除外と書きます）子供を産む時代が来るのかもしれませんね。現在、社会が障害者や病気であることに否定的で差別がある以上、親としてはその方向を選ぶ事になるのでしょう。　ひとつ、大変気になることがあります。あの番組でインタビューに応じていた方がここを見て嫌な思いをされていたら、申し訳ないと思います。彼女にとっては考えた上での勇気ある行動だったと思います。

9701 いずみ＠道産子 2004年5月29日(土)16時07分こんにちは最近，ニュースで取り上げられた着床前診断のことについてなんですが・・・動揺が隠せないと思います。心中お察し申し上げます。レックリングハウゼン氏病は，ギブスをしているから骨折したの？と誰もが判る外傷名（病気名）ではないと思います。普段から，聞き知られていない病名だと思います。そのためTVで，レックリングハウゼンと言っていたので，同調しただけと思います。これが他の病名で，着床前診断だと言っていたら，耳には止まらなかったのではと感じます。難病に指定されているだけでも，かなりの数の疾病があります。そのひとつ・ひとつの，病名や症状を述べてくださいと言われても，私には言い切れません。レックリングハウゼンが知られていないと言ってみても，その数多くの難病のひとつだと思うのです。妊娠，出産は母体にとって強い影響があると思います。病気を持っての出産はリスクがあると思います。もし，遺伝の可能性のある病気に関しては，産まれた後の母子・夫婦・家族の心のダメージが大きいと考えられる場合や胎児の状態のことも考えたら，着床前診断もひとつの選択肢になると思います。賛否両論と言うよりも，母胎・家族の心のケアが重要だと思います。産まれてみなければ，判らない。命の尊厳も大切だと思います。決定権は誰が決める物ではないけど，私は母子と家族の心と体が大切だと思っています。そして，妊娠が当たり前のように言われる時もありますが，望んでも授からない場合や出産は母子共に危ないから諦めなさいと言われる場合もあるのです。性格や考え方はいつでも変えられますが，症状は変えられない場合もあります。生命の選択肢を申し出されたら踏み切るのに迷いが出ます。たとえ，遺伝の可能性があっても産みたいと願ってる，しかし命に関わるから産むのはやめなさいと言われる人も，中にはいるのだと知っていただけたら幸いです。今の医学や研究は日々，進歩してきています。今日は見つからなかったけど，明日には治療法が見つかるかもしれない。病気で苦しみ，泣く事のないような医学進歩を切に願っています。世の中，病気や障がいだけが問い出されることではないのですが・・どんなことがあっても受け入れていける心広い器や心の余裕を持っていけたら，争いも差別も偏見もなくなるのでは？と思っています。だけど，つらく，苦しい時は，はき出して心にため込まないでください。聞いてくれる人も受け止めてくれる人が必ずいます。二日間，考えて書き込みさせていただきました。私個人のことや考え方でありますので，ご了承願います。

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Modify 2004. Jun.12