ＮＦ１　おしゃべりサロン　過去ログ

おしゃべりサロン　過去ログ　2004年 6月 5日から 6月10日まで

凡例発言番号　　発言者発言日時題名内容

9760 M(みゆ） 2004年6月10日(木)15時35分アイコママ気分はよくなりましたか。ちょっと心配。きっと体調がいまいちな上に緊張しちゃったんでしょうね。夢の中でもお弁当作ってたって・・・いいおかあさんだなぁ。友達が「いまでもテストなのにきちんと準備できてなくて冷や汗・・・っていう夢を見る」っていう。多分成績もよかったんだろうと思われる。恥ずかしながらわたしのは「遠足なのにおやつの準備ができてない」っていう夢とか着ていく服がみあたらなくて引っ掻き回している夢とか・・なさけないです。

9759 アイコママ 2004年6月10日(木)14時34分検査に行ってきました昨日MRIの検査に行ってきました造影剤は何回か使ったのだけど昨日初めて副作用（？）がでてしまい、検査中に気分が悪くなり、ナースコールを押してしまいました(^^ゞ結局嘔吐してしまったのだけど・・・。検査結果は前回と変わりなしでした次回は１１月にMRIをします。今回は念入りに写真を撮ったのか今までの倍以上（１万円近く）かかってしまいました。きっと前回は造影剤をつかわなかったから安かったのだろうなぁ～σ(^◇^;) 今日はまだ少し気分が悪く、身体もだるいです。もしかしたら風邪かなぁ～。でもバカは風邪引かないって聞いたことあるのにぃ～～子供に移さないように気を付けなきゃ・・・。そうそう、今日は娘が初めてのお弁当でした。←いつもは給食昨日から色々用意してあったのだけど・・・夢でお弁当を一生懸命つくったのだけど、色々邪魔が入って結局作れなくてどうしよう？って悩んでいる所で目が覚めましたまぁお弁当はちゃんと作ってもたせたのだけど、あの夢はなんだったのだろう？って思っています。そんなにお弁当がプレッシャーだったのかなぁ～？昔、学校の校外実習や仕事始めたばかりの頃は、夢でひたすら野菜の皮を剥いている夢を見たけど・・・。（仕事が料理系でした）久しぶりにひたすら何かをしている夢を見ましたσ(^◇^;) そういう夢って見たことありますか？

9758 ビーチ 2004年6月10日(木)03時06分＄５００さん自分で保存したいならコピーして保存しておくべきですけどね、毎年更新で書いてもらうのですからいらないと思います。コピーしておけば症状の変化は分かるかも

9757 ＄500 2004年6月10日(木)01時48分すみません！こないだ病院に行ってお医者さんに難病指定の書類を書いてもらったんですけどコレってコピーしてから保健所に持って行った方がいいの？あたしコピーしないで持って行ってしまったので「シマッター」と思ってるんですけどどうなんでしょう？

9756 TOM 2004年6月9日(水)18時50分ケンさんレスありがとうございます。生活に支障が無いので、その面でつらい事は無いのですが、腫瘍があるという事実がつらいですね。小さいのは性質上、手術でも取れないし、触ると痛いし…。自分は腕にあったのは、椅子の背もたれに腕を回せないほど大きくなっていたので手術に踏み切りました。今は腰にあるのが同じ位大きくなってます。同級生とかに会うと『お！久しぶり！』て感じでポンッと叩かれやすい部分ですのでちょっと困るんですよねぇ…。＾＾；これ以上大きくなったらまた手術しようかな…。後遺症は恐いけど…。

9755 やーや 2004年6月9日(水)08時42分本当に人それぞれなんですね病院の説明を受けた時、そう深刻になることはないですよって言われました。でも、その後知能検査のようなものを受けた時、読解力や記憶力が弱いから、成績もだいたい下の方になるでしょう。将来、職業に就く時も選択肢が限られてくるでしょうと言われました。学校の担任に説明した時、心配しながらも「どんな大人になるんでしょう」って言われた時は、本当に悲しくなってしまいました。今のところ、外見上はカフェオレ斑のみですが、この学習障害はやはり子供にとって試練だな～と思ってしまいます。とりあえず、普通学級でも問題なく過ごしていますが、何か自信が持てるものが見つかると、この子の将来も違ってくるのにって、思ってしまいます。人と違っても、それが当たり前って思える社会が来て欲しいです。病気であることを普通に話せる、そんな自分になれたら、と思います。

9754 ケン 2004年6月8日(火)21時29分ＴＯＭさんへ・　おつらいでしょ・・？　私も、もうすぐ手術（予定）をしまうがすこし考えてしまいます。しかし。前向きに考えないと・・。

9753 TOM 2004年6月7日(月)22時04分まこさんへ自分はカフェオレ斑と体内の腫瘍で、プクは無いです。でも、そのカフェオレと体内の腫瘍の数は半端じゃないくらいです…。カフェオレは頭から粉をかぶったように、体内の腫瘍は手を大きく広げて体に触るとどこかに一個はあるくらいかな…。今のところ直接生活に不便な症状は無いけど、前に一度大きくなりすぎた腕の腫瘍を切除してから、その周辺のかなりの範囲で感覚が無くなっちゃってます。動かすのに変わりは無いけど、重い物が持ちにくくなったかな…。＾＾；

9752 M(みゆ） 2004年6月7日(月)20時44分蘭丸さん・大根さん再びありがとうございます。シマン○テックの更新は自動的に毎日していたのにね。また要らんものはクリックしないようにしていたのにね。でもウィルス感染が原因の故障は保障外といっていた保険がなぜか保障してくれることになりました。通常の「用心」はしていた上での感染だったからでしょうか。娘はわたしの「粘り強さ」の勝利といっていますが・・・は・・・はずかしい・・お金ないもんで。今日は帰ってきたｐｃの設定におおわらわ・・あ・・・まだ・・・○マンテック入ってないんですよ。のんびりネットしてる場合じゃないって。ありがとうございました。 NFのHPを主催しておられた方のお一人が亡くなられたことを知りました。たまにのぞいていただけでしたが・・・たまらなく悲しい気持ちです。ご冥福をお祈りいたします。

9751 だいこん 2004年6月7日(月)07時59分まとめレスみゆさん：欄丸さんがレスしていますけど、何らかの原因でバックドア型ウイルスに感染した結果です。個人（一般市民）のコンピュータをねらい打ちすることは、まずあり得ません。公人（政治、経済界で世界的に有名な方とか軍事面での要人とか）のものなら、私物でも仕事用でも狙われる可能性は高くなりますけど・・・・。バックドア型ウイルスは、感染したコンピュータは、簡単に言えば、まずはウイルス作者が送った「＊＊＊＊を持っているコンピュータは手を挙げて」という命令に返事してしまうのです。ウイルス対策ソフトは、バックドア型ウイルスがいるかどうかを探す方法の一つに、そういう命令に使われる可能性がある通信のパターンを使います。最近はウイルス対策ソフトの定義データの更新頻度もかなり頻繁です。朝に新しいのが出たと思ったら、夜にはもっと新しいのが出るなんてザラです。ネットに繋がっている間は定期的に新しい定義データの有無をチェックし、新しいのがあれば、意識せずとも自動的に更新してくれるように設定できるはずなので、それを設定するか、あるいは曜日を決めて手動で更新し、コンピュータの完全スキャンを実施するようにしてくださいね。まこさん：数人の方がレスしていますが、軽重は単純には言えません。レスしてくださった方　ありがとうございます。重複しますけど、「カフェオレ斑しかなく、他に何も症状がない」のならば、軽症とされるでしょう。（公的機関の難病関連のホームページのレックリングハウゼン氏病の項目をご覧ください）ただ、カフェオレ斑しか無い場合でも、その場所や大きさによっては本人や家族にとっては辛いものがある場合が多いですから、単純ではないです。

9750 ビーチ 2004年6月7日(月)01時59分まこさんへまこさんの症状は軽度だと思います。 ☆病気や病状について、その詳細を話したくないと思っている家族は多い。「かわいそうに」「お気の毒に」などの言葉に傷ついた経験があねかもしれない。状況を伝えるのは、深い信頼関係をいままで構築していただけに限定されると思います。今長崎でも問題になつているＨＰなら相手が分からないからある程度書き込みはできると思うけれど・・・あえて書き込みしますけど健常者とレックを持っている兄弟、姉妹への説明母親自身の精神安定、病院、社会への要望など様々な問題を抱えているのは事実だと思います。私自身子を持っていないのにごめんなさい。＞だいこんさんＦＡＱを利用させてもらい申請書出してきましたありがとうございました。担当した係の人も来たばかりでよく分からないと言ってさすがお役所と思いました（笑）

9749 蘭丸 2004年6月7日(月)01時52分まこさんへ僕の場合は、カフェオレもあります。プクってやつもあります。でもそれよりも、体の表面ではなくて内部に神経線維種が沢山できます。今まで４回オペをしましたが、日帰りで出来たのは１回だけ。あとは１ヶ月位の入院と、必ず後遺症を伴っています。今、経過観察しているのが縦隔（肺）、腰の筋肉の中、太股の深いところ等等数えだしたら嫌になるくらいです。カフェオレだけが軽いと言えるかどうか・・・運動機能とか感覚機能とかの面ではそうかもしれないけど、精神的な面では一概には言えないと思います。精神面での苦痛は無視できないですから。

9748 蘭丸 2004年6月7日(月)01時44分Ｍ（みゆ）さんへハッカーが故意にＭ（みゆ）さんを特定して狙うことは考えにくく、たまたまだと思います。ウィルスにやられないためには、むやみにバナーをクリックしないほうがいいと思います。それからウィルス対策ソフトのウィルスパターンファイルは定期的に更新してください。セーフモードで起動されるのは、ＰＣの調子が悪いときですから、むやみにいじると状況が悪化（ウィルスとは関係なくですけど）することもありえます。

9747 オカリナ 2004年6月7日(月)01時13分まこさんへわたしの場合私はカフェオーレより腫瘍が多いです。頭皮をはじめ所選ばずと言った具合です。嘘800という言葉があるけれど、ほんとに800くらいあるかも。孤発です。私は重傷と思っていたけれどもっと重傷の方がおられなすね。まこ 2004年6月6日(日)22時34分聞きたいことあるんですけど前に投票したもんですけどみなさんの病状ってどの程度なんでしょうか？自分の場合カフェオレ色の痣が何個かある程度なんですけどそれっていうのは軽い物なんでしょうか？

9746 M（みゆ） 2004年6月6日(日)22時32分だいこんさん・蘭丸さんだいこんさん・蘭丸さんありがとうございました。私は車は運転するだけ・PCはメールと検索だけの機械おんちです。機嫌を悪くされたらもうお手上げなのです。教えてください。ハッカーにやられたって言うのは「あたしが誰かに狙われている」ということなのですか？それともたまたま不運だっただけなのですか。また最初セーフモードで立ち上がったときウィルスなんてことは考えもしなかったのでネットにつないだままでいろいろいじってしまったのですがこれがさらに事態を悪くしたでしょうか。今後のために教えてくださいね。あ・・・おひまなときでいいですけど。

9745 蘭丸 2004年6月6日(日)17時47分おーちゃんさんへありがとうございます。なるべく無理はしないようにしますね。僕は通勤は原付だし、休日は車で移動するので歩く事ってほとんどないんです。仕事ではＰＣの前に一日中座ってますが、太ももの腫瘍を圧迫して結構辛いです。痛くないように角度を変えたりするのが難儀です。最近また太ももに腫瘍が出来ているのに気がついてへこみましたが、慣れたののか？気持ちの切り替えも早いです。今は大丈夫です。前向きにならないとやってけないですからね。＞腫瘍は、筋肉よりも重たいのかな？僕もそう感じてます。重いし、かなり硬いです。足の痺れと痛みをとる方法ですが、僕は整形外科でSSPという電気治療をしてます。効果は・・・どうでしょう・・・やらないよりはやったほうがマシな感じです。

9744 おーちゃん 2004年6月6日(日)16時17分大変ですね　ケンさん、蘭丸さん、足の痺れは辛いものがありますね。私も、実は足の痺れで歩くのが辛いときがあります。痺れがひどくて、痛み出し、しゃがみこみたくなります。３０分も歩けないかもしれません。荷物を持って歩いているときはもうどうしょうもなくなるときがあります。椅子に腰掛けてしばらくすると痺れも痛みも少し落ち着いてきますが、完全に取れることはありません。どうにかして痺れと痛みを取る方法を模索していますが・・・・はっきりとした治療は無いにひとしい？私は、ちょつと太め？（かなりだったり）です。腫瘍は、筋肉よりも重たいのかな？それに左右の腰の高さが違うので歪んでいます。そのために、筋肉のつき方がおかしいみたい色んな理由を言っても少しはやせないといけないもかな～？とずゥ～～と思うだけ思っています。ケンさん、蘭丸さん、無理はしないでください。足が痺れたり、痛み出すと気持ちが凹んでしまうかもしれませんが前向きに気持ちを入れ替えてください。ケンさんは、おへその腫瘍を切除する手術をされるのですねいつ頃されるのですか？

9743 ケン 2004年6月6日(日)08時32分蘭丸さんへ　　はげましいの言葉ありがとうございます。明日、骨盤のＣＴを撮りに行きます。その時、少し早目に、予約外で胃腸外科を診察してみつつもりです。手術が少しでも早くしても早く手術をしてもらわないと・・。

9742 蘭丸 2004年6月6日(日)00時32分ケンさんへかなり辛い状況なんですね。僕も足の痺れが強いので、不快な気持ち不安な気持ち等、よくわかります。おへその横の直径5ｃｍくらいの腫瘍をとる手術でしたよね。いつごろ手術されるんですか？ケンさんが自分と家族のために、手術を決断されたんですよね。その時の気持ちを思い出して、がんばってください。応援してます。

9741 ケン 2004年6月5日(土)22時03分足のふくらはぎのしびれが・・・・　だんだん足のしびれが　はげしくなってきました。階段がまともに降りられません・手すりにしがみついてでないと・・。もう歩けなくなるかも・・そんな気がします。手術をすれば・・・よくなるのだろうか？前向きに考えようと思うのだが・・、ここまでくると　ちょいしんどくなってきた・・。・

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Modify 2004. Jun.12